ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

先天性心疾患

術後あるある

ノンちゃん、フォンタン終わって約3年経ちますが小さなことかもしれないけど、いろんな症状が出てます。 この症状は、もちろん先天性心疾患だから出ている症状もあるし、フォンタンやったから出ている症状もあります。 その症状も個々で違うと思うんですが…

入院中に読んでいた本

ノンちゃんが先天性心疾患だと診断されてから、この病気に対する情報は少なかったです。 Wedで検索してもなかなか欲しい情報がとれませんでした。 当時は、mixiでのコミュニティーが一番の情報源であったし、僕ら親にとっての〝よりどころ〟でもありました。…

フォンタン術後のクオリティ・オブ・ライフ 

Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery 32(2): 141-153 (2016) 〝フォンタン術後患者のQOL向上をめざして〟 昨年の3月の論文ですが、ご興味のある方はごらんください。 日本小児循環器学会雑誌 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery それからこの…

肺高血圧症

sp.medicalnote.jp メディカルノートのリンクを貼っているのでご覧下さい。 肺高血圧は普通の血圧とはことなります。 簡単に言うと肺への血液が著しく上昇していたり、静脈の心臓への還流が閉塞している場合に肺動脈の血液が上昇している事を指します。 初め…

心臓カテーテル

www.kcmc-heart.jp 神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 初めの方に医療センターで治療をした心疾患の種類と人数が載っています。 少しデータは古いですが、こんなにいるんだなぁって感じました。 各病院もこうしてデータを公…

RSウイルスとシナジス

sickchild-care.jp 日本保育病児協会のリンクを貼っていますのでご覧下さい。 このRSウイルス、かかりやすいのですがその症状は様々なので先天性心疾患を持つ0~2歳児は気をつけないといけません。 毎年冬から感染力が上がってきます。 ここ数年でニュース…

先日のこと

www.sankei.com 産経ニュースを貼ってますのでご覧下さい。 先日掲載された記事です。 神奈川県立こども医療センターの取り組みが載っていました。 こういった取り組みはすごく大事だと感じてます。 それから、できれば一般の方によりこの心臓病の事を認識し…

フォンタン手術

cts.m.u-tokyo.ac.jp 東大病院心臓外科のリンクを貼ってますのでご覧下さい。 1971年にフォンタンとクロイツェルが三尖弁閉鎖症に対する外科治療として行われました。 なので、フォンタンのオペをするようになって46年経っているということですね。 も…

単心室と両方向性グレン手術

難病情報センター | 単心室症(指定難病210) 単心室に関しては、難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 小児慢性の方にも載っていますが、こっちの方が図入りで分かりやすいです。 普通心臓には二つの心室(心臓の下の部分)があり、そ…

大血管転位

難病情報センター | 完全大血管転位症(指定難病209) 難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 大動脈が右心室から、肺動脈が左心室からそれぞれ起始する病気で、産まれつき血管の位置が反対(転位)になっている病気です。 肺で酸素化さ…

乳び胸とサチュレーション

www.kango-roo.com 乳び胸は、看護用語辞典ナースpediaのリンクを張っていますのでご覧下さい。 調べた事ある方は知っていると思いますが、〝ワンちゃん〟もなるんですね~。 動物病院のサイトが当時はたくさん出きました! この乳び胸は、一度なってし…

団体と施設とそれに伴う福祉

赤ちゃんが心疾患だと分かってからの手術や治療が始まったらもうバタバタです。 ある程度落ち着くまで本当に気持ちの余裕なんてもんはありません。 もちろん時間も。 ある程度落ち着いて退院になると、病院からもお話しがありますが医療費の手続きして下さい…

房室中隔欠損症と三心房心

www.shizuoka-pho.jp 房室中隔欠損症は、静岡県立こども病院のリンクを張っていますのでご覧下さい。 このオペは、パッチを縫い付けてあいている穴を閉じていきます。 閉じる事で肺に流れる血液が適量になり、静脈血と動脈血が混ざり合うことがなくなります…

肺動脈バンディング

肺動脈バンディング www.shizuoka-pho.jp このかが産まれてすぐ行った手術です。 今回は、静岡県立こども病院のリンクを貼っていますのでご覧下さい。 このかの場合、最終的にフォンタンを目指します。 だから、一時的に肺への血流を制限して心臓への負担を…

先天性心疾患について

あれからたくさんの方に、このブログを見ていただいてます。 ありがとう。 もっとたくさんの方に!という気持ちは正直ありますが、そこまで興味は惹かれないかと思っています。 僕自身、僕の家族、身の回り、保育園、小学校、何処を探してもこっちに来てから…