ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を2011年~2018年4月まで書きました。2019年から日記を再開しています。

2017-02-01から1ヶ月間の記事一覧

心臓カテーテル

www.kcmc-heart.jp 神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 初めの方に医療センターで治療をした心疾患の種類と人数が載っています。 少しデータは古いですが、こんなにいるんだなぁって感じました。 各病院もこうしてデータを公…

2013/08/20

あらから1週間位、日医大の救急外来でネブライザーをする日がほぼ毎日(涙)血液検査を3日ぶりにしてもらうと、なんとマイコプラズマに感染してました。 点滴してもらい、すぐに薬を出してもらいました。 これはいかんと思い、一度見てもらおうと医療セン…

先天性心疾患の娘を持つ親として

初めにノンちゃんがお腹にいる頃に、彼女が先天性心疾患だと分かって僕も奥さんも泣いてました。 特に奥さんは。 まずは、この子に申し訳ないっていう気持ち。 〝五体満足〟に産んであげられない悲しさや〝ノンちゃんをこの先どうやって育てていこうか〟とい…

RSウイルスとシナジス

sickchild-care.jp 日本保育病児協会のリンクを貼っていますのでご覧下さい。 このRSウイルス、かかりやすいのですがその症状は様々なので先天性心疾患を持つ0~2歳児は気をつけないといけません。 毎年冬から感染力が上がってきます。 ここ数年でニュース…

2013/08/07

先月の終わりに、このかは2歳になりました!おめでとう、ノンちゃん。 誕生日当日は、僕も奥さんも仕事だったんでちょっと早めにお祝いしました。 でも、その数日前からの手足口病。午前中は皮膚科の外来で潰れてしまいました。 まぁ、それは仕方ないとして…

2013/07/25

退院してから週一の循環器外来が続いていましたが、ようやく3週間に伸びました~っ。 肺の水もほとんど気にならない位まで、それがやっと安定してきたこの頃です。 ですが、血液検査でのワァーファリンの数値が13.0と効いてないっ!なので、数値が15…

先日のこと

www.sankei.com 産経ニュースを貼ってますのでご覧下さい。 先日掲載された記事です。 神奈川県立こども医療センターの取り組みが載っていました。 こういった取り組みはすごく大事だと感じてます。 それから、できれば一般の方によりこの心臓病の事を認識し…

2013/06/18

先週、このかは退院しました!前回の日記で随分と体調も戻り、胸水も減ってきて~っと言っていたんですがあの後、なんと熱が 涙。3日~4日間39℃近くでて、のんちゃんはと言うと〝う~ん!う~ん!〟と苦しそうにグッタリしてました。 今月の始めに、長女…

2013/06/04

大変報告が遅れてしまいました。つぶやきにコメント頂いてありがとうございました! 昨日は、お休みだったので一日、このかのところへ行ってきました。 ずいぶんと顔色も良くなり、呼吸もサチュレーションも安定。 自分で起き上がることもできて、食欲も戻っ…

2013/04/13

保育園決まりました~っ! 今の保育園に通える様になるまでいろいろありました 涙。予想以上に厳しいし、僕らの認識も甘かったです。その度に悔しい思いをしました。 改めて周りの、それから保育園の心疾患を持つこどもの認識というものがどんなものか思い知…

2013/03/06

先週発注していたプロテクターがおうちに届きました~。 箱を開けてみたら、メッセージとプロテクターと一緒に同じ色のピンクのくまさん!ちょっとビックリしました。 今週の心外の外来でプロテクターを初装着。 あれから3日経ちますが、このかは嫌がらない…

2013/02/19

フォンタン後、退院して約1ヶ月になりました。 昨日の外来では特に問題はなく、毎週の外来はつづいてます。 最近のこのかといえば、元気にはしゃいでいます! 相変わらず、アンパンマンとバイキンマンのブロックが大好きみたいで、調子のいい時は口にかぶり…

フォンタン手術

cts.m.u-tokyo.ac.jp 東大病院心臓外科のリンクを貼ってますのでご覧下さい。 1971年にフォンタンとクロイツェルが三尖弁閉鎖症に対する外科治療として行われました。 なので、フォンタンのオペをするようになって46年経っているということですね。 も…

2013/02/06

フォンタン後、HCUに戻ったこのかですが、ちょっと話を聞いていた通り表情が!?大好きなアンパンマンのDVDを見せても、無表情。後は泣くことしかありません。 名前を呼んだり、話しかけたり、微笑んだりしても以前とは全く違って反応が帰ってこないのは親と…