2022/3/15
先週は7年ぶりのカテーテルでした。
のんちゃんに、「不安や怖さないの？」って聞いたら、「ないよ！だって一度経験してるでしょ！」って。
頼もしいな、って思ったと同時に「3歳時のカテ覚えてんのかな？」って。
のんちゃんよりも僕ら親の方がドキドキしてました。
【1日目】
3人で医療センター行くのも久しぶり。
前日に電話があり8:30には来てくださいと。
やはりコロナ禍の中だからPCR検査のため。
検査で呼ばれると、「はい！」って返事して、1人でスタスタと行って帰って来ました。
もうそれくらいなら付き添いはいらないんだな〜。
ちょっと寂しいけど🥲
検査結果出て、入院手続き。→病棟へ。
4階の病棟だったので、あれ⁉︎って。
闘病中はHCUだったけど🤔
「小学4年と大きくなれば入院病棟も変わるんです。」って看護師さんに言われました。
なんか新鮮。
病棟にはプレイルームもあって、本やDVDも借りて観れる。
のんちゃん入院セット😁
携帯は充電可でしたが、他の電子機器はダメ🙅だったので初日はタブレット2台で😁
のんちゃん大好きなドラマとYouTube観るやつと、プロセカやれるタブレット。
そんだけ有れば大丈夫🙆♂️
それから、とっても嬉しい事があったんです。
コレはマジでヤバかった😭
クラスのお友達、担任の先生からメッセージ。
のんちゃんもそうだけど、僕ら親も凄く嬉しかった！
ほんとにクラスのお友達、先生ありがとうございました🙇
1日目の検査は、心電図とレントゲン。
それから心エコー。
久しぶりに左手から点滴のルートをとって終了。
オヤツに蒸しパンが出てテンション上がって、パクパクしてました。
【入院について】
コロナ禍という事もあり、付き添いは1名のみでした。
面会時間は12時〜20時。
付き添い人は、病棟で入り自由ですが院内のみな事と病室では飲食は控えて下さいとの事なので1階で飲食して病室に戻るって事をやっていました。
それから説明と同意書。
カテ前日にしましたが7年前に比べたらちょっと変わってました。
説明書類が少なくなったのと聞いたら前回のカルテをその場で出して確認してくれたりと。
サクッとやってくれました。
だけどね。
未だに僕たちにはトラウマがあるのです😢
【カテ当日】
前の日に1時くらいに来てくださいって言われたんだけど12時に行きました😁
病棟に入るとのんちゃんがこちら側を窓越しから笑顔で迎えてくれたけど第一声が「ぜんぜん眠れなかった〜😢」。
そりゃそうでしょ。
いつもの枕と違ったからもあったらしい。
実は夜眠れなかったからオンラインで長女と「プロセカ」音ゲーなんですけどやってました。
今ってすげ〜な！って。
離れてでも姉妹で遊んでコミュニケーションとれます。
カテは1:45予定でしたが、やっぱり押している。中々呼ばれないとのんちゃんも機嫌が悪くなる。
だって朝から飲食禁止🙅♀️
お腹も減ってきたらしい。
長い時間グズリ疲れたのか眠ってしまいました。
呼ばれたのは3時過ぎ。
「のんちゃん、お待たせしました。」
主治医のA医師が迎えに来てくれました。
寝起きで眠い目を擦りながら下の中央手術室へ。
小学4年にもなればこうして自分で行くんだなって。
前はいつもベッドに寝かされた状態の姿だったのに。
と今回のカテは以前とは違う事が多いけど、のんちゃんがまだ小さかった頃の記憶がどんどん思い出されました。それは僕だけでなく奥さんも同じでした。
いつもの様にPHSを渡された時に、のんちゃんが突然泣き出した。
彼女も沢山の不安があるんだろう。
数十秒で泣き止んで自分から一歩一歩歩いていく。
それを後ろから見ていた僕らは、のんちゃん頑張れ！という思いと強くなったな。って感じました。
もし僕が小学4年だったら絶対自分からは怖くて歩き出せないです。
でも、のんちゃんはそれができる。
お前はほんとに凄いな。
待ってる間は、そんなのんちゃんの姿の話しや闘病中の時の話し。
スマホに保存している画像見ながら奥さんと話してました。
約2時間後、ピッチが鳴る。
手術室前に行くとA医師が。
カテの説明を別室で聞きました。
【今回のカテの目的】
のんちゃんは肺高血圧症です。
その為、カテーテルでの血圧の数値を測る。
下がっているのか？維持なのか？
その値でまた今後の治療が変わっていく。
【今回のカテの結果】
今まで15あった値が12まで減っている。
3減るのは非常に大きい。
今回の数値な血管の状態を話し合って今後の治療を決めていく。
それは次回の外来で。
担当医が気にしていた冠静脈どうなんやろな？
なんとも言えない冠静脈。
https://ceokai.com/catheter/2812/
手術室から出てきたのんちゃんは、少し意識があって、「よく頑張ったね！」と声をかけると小さくうなずいてくれた。
一緒に病室まで行き眠ってしまったのんちゃんに、「ほんとよく頑張ったね！」と何度も何度も声をかけてました。
看護師さんからは、今朝から何にも食べてないので下のコンビニでヨーグルトとか消化にいいものであれば買って冷蔵庫に入れていいですよ！
って言われたので奥さんと下で合流して、サンドイッチとヨーグルトを。
病室に戻り冷蔵庫入れて、のんちゃんも寝てるから帰りました。
その日の夜中です。
久しぶりの地震があったのは😱
のんちゃん大丈夫かな？
たまたまTwitterで医療センターフォローしていたので見てみると、安心してください！ってツイート。
ほんと、ありがとうございます🙏
【3日目 最終日】
前日に10時くらいに来て下さい。
と言われてたので、9時に行きました😁
朝の6時くらいにのんちゃんから奥さんにメールがあって。
「じしん、だいじょうぶ？」
😭😭😭
のんちゃんの病室へのお迎えは奥さんに頼みました。
のんちゃんは、拘束も取れていつも通りだったらしく。
「もー、来るの遅くない⁉️」
と怒られたそう。
やっぱ寂しかったのね。
自分で退院の準備して、1階まで降りてきて合流しました。
「のんちゃん、お腹減ってるでしょ？
何食べたい？」
って言ったら、
「ラーメン食べたい🍜」
って。
帰りに、のんちゃんの大好きなラーメン屋さんで美味しいラーメン食べて帰りました。
【この入院で感じた事】
ほんとに久しぶりにドキドキしました。
「カテーテルでしょう⁉︎」
って思われますけど、僕らにはトラウマがあり未だ忘れる事は無いし、これからも忘れる事はないでしょう。
そして、カテーテルも手術だと個人的に認識してますし、全身麻酔です。
説明の時も麻酔薬、造影剤の変更はないかの確認もしました。
確かに、合併症やトラブルの確率は低いです。
ですがその低い確率に当たってしまったからこそわかるし理解できるし、倫理的に許せない気持ちも。
そんな気持ちで僕ら親は迎えました。
その気持ちはきっとこれから先のカテーテルも変わらないかもしれません。
それから、入院していた病室にも沢山の方々がいらっしゃいました。
中には卒業式行けなかった方もいらっしゃって。
そんなお話を聞いてると胸が熱くなります。
それから、コロナ禍において以前と比べたら付き添いも大変です。
人数や時間帯制限されたり、感染していたら？と理解はしてますけど。
早く2人面会できる様になるといいな。
うちは家族4人です。
やっぱり、のんちゃんいないのは寂しかったです。それは長女も同じ思いでした。
やっぱり、家族皆んながいいですよね。
今も入院、治療していらっしゃる方々。
1日でも早く退院できておうちに帰れますように。
心から祈ってます。
長文になりましたが最後まで読んでいただきありがとうございました！
次回の外来で今回のカテの評価の説明を受けるのでまたその時に。
先天性心疾患はそれぞれ違います。
僕も初めは戸惑い、探しまくりました。
中々同じ疾患はないですよね。幾つか心疾患合併してますし 涙。
このブログが少しでも参考になればと思います。（最近はあまり更新してませんが🙇）
#先天性心疾患#単心室#肺高血圧症#心臓病#心臓#カテーテル
