ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を2011年~2018年4月まで書きました。2019年から日記を再開しています。

運動負荷心電図検査

 

先週はのんちゃんの医療センター外来でした。

 

外来だけど、初めて行う検査をしました。

 

運動負荷心電図検査。

 

随分前からこんな検査やるよ!って聞いてたんだけど。

 

ちょっと本格的すぎてビックリしました。

 

 

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その日は日帰り入院。

お昼には受付を済ませて、4階の病棟へ。

 

 

あれ!
ここは、前回カテ入院した時と同じ場所。

 

 

珍しく男性の看護師さんが担当してくれて、呼ばれるまでベッドで待機。

待機している間は、iPad持ってきてたから、彼女はずーっと「すとぷり」をみてました。

 

 

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すごい好きなんです!
『さとみくん』、「莉犬くん」推しです☺️

 

そんな事してると、あっいう間に小1時間経っていて、看護師さんが呼びに来てくれました。

2階のいつも心電図する場所。

その奥にすげー設備がそろっている場所が!

 

のんちゃん準備している間、外で待ってました。

呼ばれて中に入ると。

なんか、プロのスポーツ選手がよくやる様なやつ。

 

 

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のんちゃん座って待機してました。

(画像には写ってないけどモニターが3台並んでました。)

 

 

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「のんちゃん大丈夫?」

って聞くと、だいぶ緊張している様子で、うなずくだけでした。

 

 

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はじめはゆっくり。

次第に上り坂みたいに角度が上がり、歩くスピードも早くなる。

 

 

「のんちゃん、きつくない?」

 

と途中、途中聞いてました。

やっぱ心配じゃないですか、転んだりしないか?。

だからきつい時は、きついって言っていいんだよ!って何回もいいました。

だけど、彼女はちょい負けず嫌いなとこあって。

最後の1分間は走ってました。

めっちゃ頑張ってる😭

 

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周りの看護師さん、先生達から「後もうちょっと!頑張れー!」と応援されながら最後まで走り切りました。

終わった後は、流石に疲れて肩で息をしてました。

 

 

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うちわであおいでもらっている、のんちゃん。

 

のんちゃんが休んでいる間に、担当医とお話しをしました。

今回の検査の事。

前回のカテでわかった事も踏まえて、これから先どうしていけば彼女にとっていい方向に向いて行くのか?

 

 

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肺の圧は問題はないけど、新たにできた血管をこのままにするのか、ふさぐのか?

今回の運動負荷心電図監査の結果も含め、この側副血行路をふさぐ、ふさがないにしてもいい面と悪い面がある。

極論、この血管を塞いでみないとわからんそう。

沢山お話しして思ったのは、個人的には急いでふさがなくてもいいのかな〜って。

今の状況で問題無ければ。

それをやる事で、もっと調子が良くなるのならやるけど。

彼女にこれ以上リスクを負わせたくないのが僕の考えです。

 

 

 

・側副血行路

静岡県立こども病院のリンクを貼ってます。

http://www.shizuoka-pho.jp/kodomo/sp/department/cardiova/operation/collaterals-treatment/index.html

 

 

 

検査の詳しい結果は次回来年の外来で。

少し教えてくれた事をメモしておきます。

 

 

『のんちゃんの場合』フォンタン後8年

 

・サチュレーション

 普段 92〜93

    歩く 93〜89

    走る 87〜89

 

歩き→走る 計約7分間

 

医療センターでは、のんちゃんで40人目だそうです。

まだまだデータが足りないから今後に役立てていいですか?

と言われたので、使って下さい!といいました。

医療センターでの評価になるんだけど、のんちゃんはすごくいいでも無く、すごく悪い訳でも無く、真ん中らしい。

それから初めて知ったんだけど、大静脈と手首あたりにある大きな静脈の圧が同じって。

覚えとこ。

 

 

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4階の病棟に戻った時には、夕日がキレイやった!

のんちゃん、今回も良く頑張りました。

 

 

最後に。

今回の運動負荷心電図監査。

きっとやっている病院、やってない病院あると思います。

やっていても、その検査の仕方やデータの取り方もきっと違う。

それからご両親の判断も違うと思うんです。

これは僕自身の思った事ですが、やって良かったです。

もちろんのんちゃんには、キツイ思いを7分させましたけど、帰りの電車でのんちゃんに検査の事を隠さず話しました。

そしたら、のんちゃん。

 

「ホッケーの方がキツイよ。」

 

って返ってきました。

彼女は、年長さんからグランドホッケーやってます。

彼女自身、イヤでは無かったみたいで安心しました。

担当医が言ってましたが、運動は続けていればいる程しっかり血管に酸素を送ってくれる力がつく。

特に女の子は中学生より上になると運動する子が少なくなるから、筋力も酸素を送る力も弱くなる。

そんな話しをのんちゃんにしたら、中学生になってもホッケーやる!

って言ってくれました。

 

来年、彼女も6年生。

色んな意味で楽しみです。

そんな彼女の先の人生が楽しみだなんて、産まれる前は考えた事も無かった。

そんな楽しみが増えているのが、とっても嬉しいです。

 

 

 

 

 

 

    

 

 

 

2022/3/15

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先週は7年ぶりのカテーテルでした。

 

のんちゃんに、「不安や怖さないの?」って聞いたら、「ないよ!だって一度経験してるでしょ!」って。

 

頼もしいな、って思ったと同時に「3歳時のカテ覚えてんのかな?」って。

 

のんちゃんよりも僕ら親の方がドキドキしてました。

 

 

【1日目】

 

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3人で医療センター行くのも久しぶり。

前日に電話があり8:30には来てくださいと。

やはりコロナ禍の中だからPCR検査のため。

検査で呼ばれると、「はい!」って返事して、1人でスタスタと行って帰って来ました。

 

 

もうそれくらいなら付き添いはいらないんだな〜。

ちょっと寂しいけど🥲

 

 

検査結果出て、入院手続き。→病棟へ。

4階の病棟だったので、あれ⁉︎って。

闘病中はHCUだったけど🤔

「小学4年と大きくなれば入院病棟も変わるんです。」って看護師さんに言われました。

 

なんか新鮮。

 

病棟にはプレイルームもあって、本やDVDも借りて観れる。

 

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のんちゃん入院セット😁

携帯は充電可でしたが、他の電子機器はダメ🙅だったので初日はタブレット2台で😁

のんちゃん大好きなドラマとYouTube観るやつと、プロセカやれるタブレット

そんだけ有れば大丈夫🙆‍♂️

 

それから、とっても嬉しい事があったんです。

コレはマジでヤバかった😭

 

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クラスのお友達、担任の先生からメッセージ。

のんちゃんもそうだけど、僕ら親も凄く嬉しかった!

ほんとにクラスのお友達、先生ありがとうございました🙇

 

1日目の検査は、心電図とレントゲン。

それから心エコー。

久しぶりに左手から点滴のルートをとって終了。

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オヤツに蒸しパンが出てテンション上がって、パクパクしてました。

 

 

【入院について】

コロナ禍という事もあり、付き添いは1名のみでした。

面会時間は12時〜20時。

付き添い人は、病棟で入り自由ですが院内のみな事と病室では飲食は控えて下さいとの事なので1階で飲食して病室に戻るって事をやっていました。

それから説明と同意書。

カテ前日にしましたが7年前に比べたらちょっと変わってました。

説明書類が少なくなったのと聞いたら前回のカルテをその場で出して確認してくれたりと。

サクッとやってくれました。

だけどね。

未だに僕たちにはトラウマがあるのです😢

 

 

【カテ当日】

前の日に1時くらいに来てくださいって言われたんだけど12時に行きました😁

病棟に入るとのんちゃんがこちら側を窓越しから笑顔で迎えてくれたけど第一声が「ぜんぜん眠れなかった〜😢」。

そりゃそうでしょ。

いつもの枕と違ったからもあったらしい。

 

実は夜眠れなかったからオンラインで長女と「プロセカ」音ゲーなんですけどやってました。

今ってすげ〜な!って。

離れてでも姉妹で遊んでコミュニケーションとれます。

 

カテは1:45予定でしたが、やっぱり押している。中々呼ばれないとのんちゃんも機嫌が悪くなる。

だって朝から飲食禁止🙅‍♀️

お腹も減ってきたらしい。

長い時間グズリ疲れたのか眠ってしまいました。

呼ばれたのは3時過ぎ。

「のんちゃん、お待たせしました。」

主治医のA医師が迎えに来てくれました。

寝起きで眠い目を擦りながら下の中央手術室へ。

小学4年にもなればこうして自分で行くんだなって。

前はいつもベッドに寝かされた状態の姿だったのに。

と今回のカテは以前とは違う事が多いけど、のんちゃんがまだ小さかった頃の記憶がどんどん思い出されました。それは僕だけでなく奥さんも同じでした。

 

いつもの様にPHSを渡された時に、のんちゃんが突然泣き出した。

彼女も沢山の不安があるんだろう。

数十秒で泣き止んで自分から一歩一歩歩いていく。

それを後ろから見ていた僕らは、のんちゃん頑張れ!という思いと強くなったな。って感じました。

もし僕が小学4年だったら絶対自分からは怖くて歩き出せないです。

でも、のんちゃんはそれができる。

 

お前はほんとに凄いな。

 

待ってる間は、そんなのんちゃんの姿の話しや闘病中の時の話し。

スマホに保存している画像見ながら奥さんと話してました。

約2時間後、ピッチが鳴る。

手術室前に行くとA医師が。

カテの説明を別室で聞きました。

 

 

【今回のカテの目的】

のんちゃんは肺高血圧症です。

その為、カテーテルでの血圧の数値を測る。

下がっているのか?維持なのか?

その値でまた今後の治療が変わっていく。

 

 

【今回のカテの結果】

今まで15あった値が12まで減っている。

3減るのは非常に大きい。

今回の数値な血管の状態を話し合って今後の治療を決めていく。

それは次回の外来で。

担当医が気にしていた冠静脈どうなんやろな?

なんとも言えない冠静脈。

https://ceokai.com/catheter/2812/

 

 

手術室から出てきたのんちゃんは、少し意識があって、「よく頑張ったね!」と声をかけると小さくうなずいてくれた。

一緒に病室まで行き眠ってしまったのんちゃんに、「ほんとよく頑張ったね!」と何度も何度も声をかけてました。

 

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看護師さんからは、今朝から何にも食べてないので下のコンビニでヨーグルトとか消化にいいものであれば買って冷蔵庫に入れていいですよ!

って言われたので奥さんと下で合流して、サンドイッチとヨーグルトを。

病室に戻り冷蔵庫入れて、のんちゃんも寝てるから帰りました。

 

その日の夜中です。

久しぶりの地震があったのは😱

のんちゃん大丈夫かな?

たまたまTwitterで医療センターフォローしていたので見てみると、安心してください!ってツイート。

ほんと、ありがとうございます🙏

 

 

【3日目 最終日】

前日に10時くらいに来て下さい。

と言われてたので、9時に行きました😁

朝の6時くらいにのんちゃんから奥さんにメールがあって。

 

「じしん、だいじょうぶ?」

 

😭😭😭

のんちゃんの病室へのお迎えは奥さんに頼みました。

のんちゃんは、拘束も取れていつも通りだったらしく。

 

「もー、来るの遅くない⁉️」

 

と怒られたそう。

やっぱ寂しかったのね。

 

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自分で退院の準備して、1階まで降りてきて合流しました。

 

 

「のんちゃん、お腹減ってるでしょ?

何食べたい?」

 

 

って言ったら、

 

 

「ラーメン食べたい🍜」

 

 

って。

帰りに、のんちゃんの大好きなラーメン屋さんで美味しいラーメン食べて帰りました。

 

 

【この入院で感じた事】

 

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ほんとに久しぶりにドキドキしました。

カテーテルでしょう⁉︎」

って思われますけど、僕らにはトラウマがあり未だ忘れる事は無いし、これからも忘れる事はないでしょう。

そして、カテーテルも手術だと個人的に認識してますし、全身麻酔です。

説明の時も麻酔薬、造影剤の変更はないかの確認もしました。

確かに、合併症やトラブルの確率は低いです。

ですがその低い確率に当たってしまったからこそわかるし理解できるし、倫理的に許せない気持ちも。

そんな気持ちで僕ら親は迎えました。

その気持ちはきっとこれから先のカテーテルも変わらないかもしれません。

 

それから、入院していた病室にも沢山の方々がいらっしゃいました。

中には卒業式行けなかった方もいらっしゃって。

そんなお話を聞いてると胸が熱くなります。

それから、コロナ禍において以前と比べたら付き添いも大変です。

人数や時間帯制限されたり、感染していたら?と理解はしてますけど。

早く2人面会できる様になるといいな。

 

うちは家族4人です。

やっぱり、のんちゃんいないのは寂しかったです。それは長女も同じ思いでした。

やっぱり、家族皆んながいいですよね。

今も入院、治療していらっしゃる方々。

1日でも早く退院できておうちに帰れますように。

心から祈ってます。

長文になりましたが最後まで読んでいただきありがとうございました!

次回の外来で今回のカテの評価の説明を受けるのでまたその時に。

 

先天性心疾患はそれぞれ違います。

僕も初めは戸惑い、探しまくりました。

中々同じ疾患はないですよね。幾つか心疾患合併してますし 涙。

このブログが少しでも参考になればと思います。(最近はあまり更新してませんが🙇)

 

#先天性心疾患#単心室#肺高血圧症#心臓病#心臓#カテーテル

 

 

 

 

 

臨床心理

 

先月受けた臨床心理の結果を聞きに行ってきました。

 

すると医療センターは。

 

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クリスマス❗️

 

今回は結果を聞きに来ただけなんで僕1人。

のんちゃん連れてきたかったな〜。

 

 

で、B2の臨床心理室へ。

のんちゃんが3歳からやっているのは、WISC-Ⅵと言うもので、主に知能検査です。

だから子供が検査を受けている時、親も子供の日常生活で気になる事や症状について聞かれます。

 

https://junior.litalico.jp/about/hattatsu/news/detail/shinri001/

 

興味ある方はリンクを貼ってるので見て下さいね😊

 

 

のんちゃんの検査結果。

WISC-Ⅵ → 87

なかなかなもんです。

臨床心理士さんからも言われけど、数字は気にして無いです。

気にするのは、その検査の中で分かれている細かい区分。

 

知的能力、言語理解、知覚推理、ワーキングメモリー、処理速度などあります。

それぞれ数値化されていて何が弱くて、何が優れているのか?

細かく分かるみたいで、それを詳しく伝えてくれました。

中でもどきもを抜かれたのが知覚推理。

 

 

100余裕で越えてた✨

 

 

のんちゃん、スゴイ👍

 

 

さっき数字は気にしないって書いたのに😅

 

 

親バカっすね。

 

 

僕らから見て、この知覚推理ってのんちゃん不得意じゃないかな〜って感じてたんだけど、そんな事はなかった😊

もちろんそうでなく、課題やこれからやり方を教えていかないといけない事など沢山ありました。

得意な事は、どんどんやらせて伸ばしていく。

そうでない部分は、伝え方ややり方を変えて無理させないように接していく。

ほんとに、今回の検査は僕らにとってすごい勉強になったし、反省もした。

なぜなら、この言葉ややり方、伝え方が今ののんちゃんにとっていいと思ってやってた事が、だいぶ修正出来ましたから。

 

やっぱ家族だから、子供だから自然と厳しく接したり、厳しい言葉を言ったり。

 

 

します😭

 

 

わかっててもしてしまいます。

それも踏まえて色々お話ししてくれたからちょい肩の荷が降りたというか。

きっと僕も奥さんも頑張り過ぎてたんでしょうね。

その事も今回の検査でよーく解りました。

 

 

改めて、のんちゃんのペースで🙌

 

 

のんちゃん。

自分なりに考える力がある。

直感的にとらえる力がある。

なんか見た目や接してるとのんびりな感じなのんちゃんだけど、ちゃんと周り見れて、思い考えてんだなって。

 

改めて感じている事をちゃんと言葉にしてもらった検査だったし、のんちゃんの性格もちょこって知れた。

最後に、この先何か不安な事とかあったらいつでも相談して下さいね!って。

僕ら親にとって心強いですよね〜!

 

 

 

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はい!

みんな大好き鬼滅。

皆んなで観に行って来ました。

まだまだのんちゃんの熱気は冷めないな〜。

家には、沢山の鬼滅がラベルの缶コーヒーの空き缶がいっぱい😅

僕としては、それいらんやろ。

って思いますが、大好きなものだから何も言わず、そーっとしてます。

 

 

 

 

 

2020/10/15

今週は医療センターの外来でした。

 

 

午前は臨床心理。

 

 

午後は循環器外来。

 

 

きっと終わるの15時過ぎるんだろな〜😵

 

 

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いつものように電車、バスを乗り継ぎ医療センターへ。

10時から臨床心理だったけど、30分早く着いてしまったからローソンで買い物して、のんちゃんと時間までお茶してました。

 

のんちゃんと話してると、あっという間に時間が経ち地下2Fの臨床心理室へ。

受付を済ませると、別々の部屋に通されます。

こどもが臨床心理を受けている間、親は別の臨床心理師さんからこどもの事を色々聞かれます。

時間的には同じくらいのタイミングで終わります。

今回は僕の方がちょっとだけ早かった。

終わると担当の臨床心理師さんから‘’評価が出るのが3週間後なのでいつ来れますか?〟って。

予約をその場で済ませて時間を見ると、11時40分。

ちょっと早いけどお昼ご飯を食べに食堂へ。

お昼ご飯を食べながらのんちゃんに、‘’さっきの検査って何やったの?〟って聞くと、‘’算数とか国語だよ。〟って。

 

 

そうか〜。算数、国語なんだ〜🤔

 

 

臨床心理の検査は3回あります。

3歳、6歳、9歳。

それぞれの年齢に対して検査をして、それぞれの年齢に対しての子供の成長を数値化して出してくれます。

もちろん基準は100%です。

のんちゃんは3歳→57%、6歳→80%

で、今回彼女は最後の評価なんですよね。

僕はドキドキしてました。

100でなくていいけど、90位いってて欲しな〜なんて。

彼女の成長の全てがその数字ではないと思いますが、その検査結果でこの先なにをどうすれば?ってのが見えてくる。

その辺の詳しい話はまた来月の検査結果で聞けるし、これから先の事もしっかり聞きたいです。

 

ご飯を食べ終わり、外来前の検査をしに行きました。

 

今回は、採血と身長、体重。

のんちゃん3mm背が伸びてました😁

 

それから採血後の絆創膏が鬼滅の刃🤩

のんちゃん大好きだから、貼る時にニコニコちんでした。

 

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そして、いつもの様に診察はA医師。

今日も恥ずかしそうにA医師と話してました。

血液検査の数値も異常なし!

お薬も今までと変わらずの種類と量で。

中々お薬の種類が減らないですね〜😵

それはもうちょっと先にやる心カテの評価で決まるからまだまだ先ね。

 

 

それから

 

 

医療センターの壁一面がベイリーに✨

 

 

医療センターには、ファシリティ ドッグがいたんですよ。

 

 

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Twitterで知ってたけどベイリーが亡くなりました💧

のんちゃんもベイリーにメッセージ書いて壁に結んでました。

のんちゃん入院中に2回位かな、ベイリー見ました。

普段は病室にいるから、見れるのは珍しいんですよね。

ベイリーの事は前の日記に書いてるので読んでください。

 

 

 

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ベイリー、お空でゆっくり休んでね!

ありがとう。

            のんちゃんより。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2020/08/03

誕生日おめでとう🎂

 

 

のんちゃん😊

 

 

先週でのんちゃん9歳になりました。

 

 

異常もなく9歳を迎える事ができて嬉しいです。

 

 

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毎年誕生日になると思い出します。

のんちゃんが産まれて来た日の事。

9年前でも何故かしっかり覚えてる。

 

なんだろ?

産まれてからフォンタンまでの2年半はしっかり覚えてる。

闘病中は、沢山の方々に応援してもらいました。もちろん励ましのメッセージも。

それが僕たちはとても嬉しかったし、前向きになれた。

産まれて来てくれたのんにも感謝。

応援してくださった方々にも感謝。

そんな闘病中の話しもこれから本人に、このブログを一緒に読みながら伝えていきます。

 

 

そんなのんちゃんの誕生日プレゼントのオネダリの品😁

 

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自転車🚲

保育の時からストライダー乗ってたから補助無し自転車でもスイスイ乗れてます。

やっぱストライダー効果すげ〜❗️

 

でも交通ルールはまだまだ甘いのでしっかり伝えて、これはルールを守って自転車に乗ってもらいます。

 

 

 

それから晩ご飯は、のんちゃんの大好き。

 

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カルボナーラ・リゾット

 

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とんかつだけどトマトソースだよ。

 

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我が家定番のサラダ

 

でした。

のんちゃんペロリンちょ😋

キレイに食べてくれて良かった。

その後、バースデーケーキもペロリンちょ😋

でした。

 

 

これから先の1年も何事もなく過ごせます様に。

普通でいいんだよ。

特別でなくていい。

だって、普通におくれる生活がのんちゃんや僕たち家族にとって、スペシャルなのだから。

 

 

 

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あっ!

そうだ。

のんちゃん最近、看護師さんになりたいんだって。

しかも、心エコー技師!

この間の外来で心エコーやってた方に色々聞いていたのんちゃん。

なんだか嬉しい。

頑張って臨床検査技師にならないとね。

 

 

 

 

 

 

 

2020/07/10

今週は久しぶりの循環器外来でした。

 

 

本当は6月だったんだけど。

 

 

出かけるのと、病院に行くまでが不安で外来先伸ばしにしてました😁

 

 

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3月以来の医療センター。

入る時の段取りも変わらず、2人分の問診と体温。

前よりスムーズに中に入る事ができました。

いつものように診察券通したら。

 

なんと、

 

心エコーのみ❗️

 

ちょっと早く終われそう😁

 

心エコーの部屋に入って、いつもの様に看護師さんから〝どのDVD見たいの?〟と聞かれてのんちゃんが選んだのは〝ミニヨンズ〟でした。

 

心エコーをやってるの見てたらいつもと違う角度や場所。

頚動脈も見てました。

そんな心エコーを興味深く見ていると、担当のA医師が入ってきました。

のんちゃんはDVDに夢中で気づかず😁

 

A医師とちょっとだけCOVID19の事で聞いてみたい事があったので聞いてみました。

その後の感染については、うちの病院では感染している方はいないですね!って。

例えば、先天性心疾患の方で感染した子供はまだ知る限りいないそうです。

ただし、大人はいるそうでした。

 

フォンタン循環の場合はやはり重症化して肺炎になってしまうとダメみたい😵

その辺の確認が取れただけでも嬉しい。

 

3月半ばから、正直外に出すのが怖かったです。

今も正直、学校に行かせる事も友達と一緒に遊ぶ事も怖くて。

〝のんちゃん感染したらどうしよう😭〟

って。

そんな事を毎日思ってます。

 

だけどってとこ。

子供を縛るのは嫌ですよね!

随分と前にブログに書きましたが、〝普通の生活をさせてあげたい〟って決めてたので、学校始まったら学校行ってるし、友達と一緒に遊ぶのもOKにしてます。

後は出来る事をしっかりやって感染予防していくしかないですよね〜。

今までと同じ生活に戻って、のんはとっても楽しそうです。

 

そんな話をしていると心エコーも終わり、のんちゃんがやっとA医師に気がついて、ニコニコしてました。

 

 

どんだけ楽しかった⁉️

 

のんちゃん。

 

 

心エコーも異常ナシ。

ありがたい事で異常ナシが続いてます。

診察の最後にA医師から提案があったので、予約ついでに行ってきました。

 

 

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そう、最後の臨床心理。

次回の循環器外来とは同じ日にちに予約取れたんでラッキー👍

だけどその日は学校休まないとね〜。

さて、最後の臨床心理の評価に期待!

 

で、

 

もうないかなぁ〜って思ったらまだあった✨

7月の医療センターは七夕🎋

毎年、短冊に願い事書いて結びます。

 

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のんちゃんは優しいからいつもみんなの事をお願いしています。

 

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のんちゃんがしているマスクは手作りマスク。

バァちゃん作ってもらったんだよね〜。

かわいい、バァちゃんの愛情がこもったマスク。

よく似合ってるでしょう❣️

のんちゃんもお気に入りです😉

 

帰りは珍しく、バスも電車も寝てたなぁ。

久しぶりだったから疲れたねかな〜。

今度は10月の外来。

世の中がちょっとだけでも、良くなってますように。

 

最後に。

普通の生活をさせる事がどんだけ大変か改めて気づきました。

感染すると命に関わる。

そんな恐怖感が今でもあります。

 

やっぱ不安って、いつまで経っても消えんのやな〜。

 

僕ら親も気をつけていかないと!

働いてますからね。

通勤もしている。

感染して、家に持ち帰ってはいけない😵

しかし、どっこも連れて行ってあげれないなぁ〜。

もうすぐ夏休み。

今年は短いけど。

実家、温泉、ディズニーランド、原宿。

いつになったらいけるのやら。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2020/03/03

昨日はのんちゃんの循環器外来でした。

 

 

今年初!

 

 

学校が明日で休みなんで荷物多いからお家に荷物とランドセル置いてこども医療センターへ。

 

 

 

医療センター着いたら何やら人が並んでる😳

順番で前に進むと、なんと!

僕、のんちゃんの問診。

それから、おでこに”ピッ❗️〟って熱を測りました。(よくTVで見るやつです。)

 

それからようやく診察券通す。

 

このご時世なので仕方がないでしょうけど、病院の職員さん大変だよなって。

これで人手を取られるでしょう。

でも、これやらないともしもの時に大変な事になる。

 

今回は採血と身長体重のみ。

早速二階へ。

 

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この時期医療センターはお雛様一色🎎

いつもお雛様の飾りは個人的に大好き。

 

のんちゃん今回も1人で採決に行きました😊

不思議と赤ちゃんの頃から注射や採血、点滴は痛がった事ないです。

だから小学校入ってからは1人で行かせてます。

 

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で、いつもの様に普通にこうして戻ってきます。

今回の後に貼るシールは白熊さん。

 

それから身長体重済ませて受付へ。

30分位に待ってると、呼ばれました。

〝こんにちは、このちゃん!元気にしてたかな〜?〟

っていつも笑顔でA医師は迎えてくれます。

 

いつもの様に問診、サチをやって検査結果。

今回も異常なし👍

嬉しいね、のんちゃん。

 

それから気になっている事を聞いてみた。

新型コロナウイルスの件。

 

僕:もしのんちゃんがコロナウイルスにかかってしまったらどうなりますか?

 

A医師:んー、このちゃんはフォンタン循環だから肺に依存してるんです。だから肺炎になると非常に危険です。

 

やっぱり😢

 

フォンタン循環がなぜ肺に依存しているのかは知っていたから危険な事も知ってた。

けど、ちゃんとこの事を担当医から聞きたかったし、どれだけ危険なのかをのんちゃんにも知って欲しかったんです。

僕ら親が子どもに伝える説得力に比べたらA医師から伝える説得力の方が彼女にとって効き目がある。

彼女はまだ2年生。

幼心が残っている分、半信半疑なところがまだまだあるから。

 

基本的な事だけど。

・手洗い、うがい。

・外出時はマスク。

・風通しの悪い密閉度が高い場所は行かない。

・階段の手すりやエスカレーターの手すり、エレベーターのボタンなどには触らない。

・睡眠を十分にとる。

・免疫効果の高い食べ物を取る。

その他いろいろ。

 

子供にしたら不自由な生活ですよね。

学校も夏休み並みな休校😱

でもそれくらいしないといけない緊急事態なのだなと言い聞かせてます。

(もちろん自分達にも)

 

それから、のんちゃんだけでなく先天性心疾患のお子さんとご家族、成人先天性心疾患の皆様、最大限の注意をしていきましょう。

〝いったい、何が正しいやり方なのか?〟

ぶっちゃけ分かりませんけど、今やれる最善な事を一つ一つやっていくしかありません。

きっと〝何が正しかったのか?〟は新型コロナウイルスの感染がなくなった時。

きっとこれから先の方が大変だし長いと個人的には思ってます。

今出来る予防を当たり前にしていく事。

凄く大切だと感じてます。

 

普通の10代、20代、30代でお亡くなりになられた方はまだいません。

だけど、のんちゃんも含めて新型コロナに感染する事で高まるリスクがある方がいらっしゃいます。

どうか、10代、20代、30代でもリスクが高まる人達もいると言う事を知って頂きたいです。

 

本当、こんな事書くなんて親バカですよね〜。

 

でもこのウイルスで怖いのが潜伏期間が長く、症状が出る人、出ない人がいる事。

そのうちの4分の1はなんらかの要因で人に感染させるが、4分の3は人に感染させていないと言うデータが出ている事。

 

ホンマに厄介😰

 

きっとA医師からの説明でのんちゃんも伝わっているはず。

でも、のんちゃん忘れっぽいからしっかり確認していかないとね😉

 

 

それから、この事は知らなかったのですが今年卒業される小学校6年生。

保育園、幼稚園の時も卒園式出来なかっ方達がいらっしゃる事を聞きました。

丁度それは東日本大震災があった年。

今年は新型コロナウイルスの影響で様々な形で卒業式が行われてますよね。

このタイミングで卒業式は辛いし心が痛いです😭

同じ小学校の6年生は、かなり不満がいっぱいあって生徒たちで騒いでいると長女からも聞きました。

やっぱそうだよな〜。

自分だったとしても、きっと不満漏らしてると思う。

 

新型コロナウイルスが終息するまでしっかり戦っていきましょう。

 

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のんちゃんもマスク姿が似合ってきた。