久しぶりに日記を書きます。 昨年の６月からいろんなことがあり、気づけば半年ぶりです。昨年の１１月にカテをやり、年明けにフォンタンをやることになったのですが、肺血圧がやや高め。 どうやら三心房心の手術を行った時の隔壁がまだ血流の邪魔をしている…

今月の９日に親父がなくなりました。 なんかあれですね、書きたいことが山ほどあるのになかなか言葉が出てきません。 福岡滞在最終日にぼくら家族で近くの観覧車に乗ってきました。 実は、生前から長女とぼくの親父が電話で約束をしていたんです！ だから、…

大変ご無沙汰しておりました。つぶやき以降の更新になりましたが、あれから食欲も戻りまたふっくらたくましく育ってます！ 突発性発疹。ほんと、経過や症状って違うんですね～っ。長女の時とは全然違い、食欲もないし、熱も上がりっぱなしだし、発疹の出方も…

たいへんご無沙汰していました。少し仕事の方でバタバタとしてまして、ようやく日記に書くことが出来ます。 あれから、次女のこのかは順調に毎日を過ごしていますよ！先月の外来では、〝体重増えすぎです！〟と担当医に言われました。特別食事の制限はないの…

おかげさまでこのかも昨日無事に退院できました～。 ６日の月曜日はぼくも休みだったので久しぶりに３人でこども医療センターにいきました。 はじめに奥さんがＨＣＵ２に行きぼくと長女は待合で待っていると、３分位で奥さんが戻ってきて、〝明後日退院だっ…

難病情報センター | 単心室症（指定難病２１０） 単心室に関しては、難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 小児慢性の方にも載っていますが、こっちの方が図入りで分かりやすいです。 普通心臓には二つの心室（心臓の下の部分）があり、そ…

難病情報センター | 完全大血管転位症（指定難病２０９） 難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 大動脈が右心室から、肺動脈が左心室からそれぞれ起始する病気で、産まれつき血管の位置が反対（転位）になっている病気です。 肺で酸素化さ…

１月２４日入院、２５日の朝８時より手術を行いました。 今回の手術は両方向性グレン手術とＤＫＳ吻合を人工心肺を使用して心肺停止下で手術をしました。 このかは単心室で、グレンを行っても十分に血液を送る血管が小さい為にＤＫＳ吻合を行い術後も十分に…

この場をかりて、つぶやきにコメントいただいた皆さん、本当に暖かい言葉と応援をいただきありがとうございました！無事にカテを終了して帰宅。 今はいつものようににぎやかで慌しい日々をおくっています。今回のカテ、本当に成功してよかったです。病院で待…

このかが無事に退院してきてからは調子も戻り、ミルクの量も増えてきてよく笑顔を見せてくれます。体重も４０００ｇになりました！この間の外来では、１２月～１月でグレンをやりたいみたいです。その理由の１つに生後半年以内でグレンをやらないとチアノー…

今日は今年初めての外来でした。 すごくいい天気！ だけど、肌寒い日でした。 今回の検査は心電図、採血、レントゲン、身長、体重測定。 のんちゃんの凄い所は、採血する際彼女は泣きません。 しっかりと採血されている腕を見てます。 絶対痛いはずなんです…

いろいろ書きたいのですが、今はなんとも。 カテってそんなに上手くいくものじゃないんですね。 うまくいけば昨日の午前中に退院だったのですが、今はＩＣＵにいます。 ただ悔しい気持ちでいっぱいです。 また状況が落ち着いたら報告します。 以上が当時mixi…

昨日はこのかの眼科外来の日でした。 産まれてから左目の調子がよくなく、今回が初めての眼科でした。 相変わらず、こども医療センターの外来はどこも混んでいますね～。定時に受診できると思っていましたが、約４０分遅れで見てもらいました。（まぁこれで…

大変ご無沙汰しておりました。 退院して我が家にこのかが来て２ヶ月が経ちました。 ようやくいろんな事にも少しつづですが慣れてきてこうして日記も書けるようになりました！ 本当に沢山の事に気を付けながら、そして長女や奥さん、それからこのかとのふれあ…

www.kango-roo.com 乳び胸は、看護用語辞典ナースｐｅｄｉａのリンクを張っていますのでご覧下さい。 調べた事ある方は知っていると思いますが、〝ワンちゃん〟もなるんですね～。 動物病院のサイトが当時はたくさん出きました！ この乳び胸は、一度なってし…

赤ちゃんが心疾患だと分かってからの手術や治療が始まったらもうバタバタです。 ある程度落ち着くまで本当に気持ちの余裕なんてもんはありません。 もちろん時間も。 ある程度落ち着いて退院になると、病院からもお話しがありますが医療費の手続きして下さい…

少しお知らせが遅くなりましたが、無事に９月２６日に退院しました！帰ってきて家族４人での生活が始まりにぎやかでとっても楽しいですが、正直まだぼくも奥さんもなれてません。毎日がフェスティバルのごとく忙しく、楽しく、そして早く過ぎていきます。 〝…

www.shizuoka-pho.jp 房室中隔欠損症は、静岡県立こども病院のリンクを張っていますのでご覧下さい。 このオペは、パッチを縫い付けてあいている穴を閉じていきます。 閉じる事で肺に流れる血液が適量になり、静脈血と動脈血が混ざり合うことがなくなります…