団体と施設とそれに伴う福祉
赤ちゃんが心疾患だと分かってからの手術や治療が始まったらもうバタバタです。
ある程度落ち着くまで本当に気持ちの余裕なんてもんはありません。
もちろん時間も。
ある程度落ち着いて退院になると、病院からもお話しがありますが医療費の手続きして下さいとお話しがあります。
会計窓口でその金額見ると、
え！
マジか？
ってなります。
何の手術かで医療費は変わってきますが、うちの場合だと一回の医療費での1番は500万円かかりました。
手術費用だけですよ。
入院費、食事代、その他の費用は抜いてです。
このかの場合、フォンタン終わるまでの手術費用は約12000万円です。
正直この金額払えるのか？ってなります。
そんな医療費を負担、免除してくれる制度があります。
» 育成医療福祉総合サイト「ハピネス」｜知ることから始めよう、快適な社会作り。
育成医療のリンクを貼っているのでご覧下さい。
もちろん厚生労働省にもありますが、掲載されているものは同じですよ。
小児慢性特定疾患のリンクを張っていますのでご覧下さい。
この小児慢性特定疾患、昨年の１０月から乳児医療書が使えるようになったので家系的にすごく助かってます。
その他の費用については日本心臓財団のリンクを貼っているのでご覧下さい。
僕達親としては、ようやく退院できるようになって、〝ホット一息〟つきたい所ですが、やらなくてはいけない手続きです。
まず、病院から受け取る各種書類に記入。
もちろん区役所でも受け取れます。
それから担当医に書いてもらう診断書をそろえて、区役所に持っていきます。
その時に必要なのは、印鑑、保険証と課税証明書が必ず必要なので忘れないようにして下さいね。
病院によっては、医師から受け取る診断書が1ヶ月位かかったりするので、それも頭に置いて手続きする事をオススメします。
だから、１つの手続きが完了するのに約1ヶ月。
それから手続きが終わり、医療書が家に届き病院へ提出、医療費が請求という流れです。
心疾患の種類や手術、カテで何を使うのかは病院で違うかも知れませんけど、このかの場合は、循環器で〝小児慢性特定疾患〟。
心臓血管外科で〝育成医療〟を使いました。
後は、乳児医療と高額医療を上手く使います。
後、治療が長い場合は各医療書は更新が必要になります。
更新には期限があるので注意していきましょう。
このかの場合、特別児童扶養手当 と身体障害者手帳は申請しませんでした。そこは、それぞれの親の考え方があると思います。
損とか得とかではなく、その子にとって一番をご両親が考え決めるのが一番ではないかと個人的に思っているからです。
もっと言うと、僕らには当時このようなことを調べる気力と時間が正直ありませんでしたし、後から知った事もあります。
理由はもちろんそれだけではありませんけどね。
その点も踏まえ、医療費は本当に凄くかかります。
よく〝○○ちゃんを守る会〟とか聞いたり目にしたりしませんか？
そのほとんどが 〝拡張型心筋症〟なのですが心臓移植しかないんです。
けど日本で待っていたらいつになるか分かりません。だから渡米するんです。
皆さんの知っているとおりアメリカは、日本の様な医療費負担制度はありませんし、病院によって医療費も異なります。
渡航費用もかかりますが、医療費が高額なので2〜3億円必要になるんですよ。
だから、もし聞いたり目にしたりした時は少額でもいいので募金をお願いしたいです。
少額でも、早く目標金額に達するのが早くなります。
そうすれば、1日でも早く渡米できて移植できるんです。
繋がる命がある。
ここ1〜3年で日本での心臓移植も増えましたがまだまだ少ないんです。
この〝拡張型心筋症〟も後の日記で書くつもりです。
最後に知っておくといい機関があるので下に貼りますね！
守る会は、情報発信や情報交換、本の発行の他にさまざまな活動をされています。
この様な機関があるから、心疾患を持つ子供達、その親は理解を深めたり、色んな支援も安心しておくれます。
それからここから発行されている〝心疾患児者の幸せのために〟という本が発行されてます。
もちろんこの病気の事はもちろん、知識や解説、それから心疾患のお子さんの事やそのご両親の体験談なども書いてあるのでものすごく参考になります。
守る会からも郵送で買えますし、病院にも売っているのでぜひ読んでください。
とても勇気付けられるし、苦しんでいるのは自分たちだけでない事も分かります。
日本成人先天性心疾患学会は、先天性心疾患のお子さんが成人になった時に役立つ情報や支援、セミナーを受けられます。
が、ウチはまだ保育園なんでまだまだ先ですけど、これから成人先天性心疾患の方たちが増えていくにあたっての様々な問題点や改正されているものなど情報として見れるのでぜひ。
それから入院中や病院通いの時に是非利用したい施設です。
なにかと、病院通う時って上のお子さんや下のお子さんって心配ですよね！
保育園に預けるにも限界があります。
そんな時に事前に申請して手続きすれば上のお子さんや下のお子さんを預けたり、お父さんお母さんも宿泊が可能です。
僕ら自身も病院内に宿泊もありましたけど、近くに施設があるとすごく助かる。
マクドナルドハウスのリンクを貼っているのでご覧下さい。
このマクドナルドハウスは都内だと、成育や東大にあります。
福岡もあるょ。
もちろん全国にあるのでチェックしてくださいね！
リラの家のリンクを貼っているのでご覧下さい。
ここは神奈川県立こども医療センターのみになりますが、歩いて５分くらいの距離です。
ここは僕らも利用させていだだきました！
横浜こぐま園のリンクを貼ってますのでご覧下さい。
こぐま園は、先天性心疾患の子供達の為の保育園です。
横浜のリンクですが、全国にあるみたいなので地方の方は調べてみてください。
僕らもここ利用したいと思ったのですが、住んでいる場所から遠かったので諦めました 涙。
けど近くにお住まいの方は利用した方がいいと思いますよ。
きっと保育士さんたちも心疾患についての知識があると思います。
それから忘れるところでした～。
こちらは、神奈川県立こども医療センターNICUのブログです。
うちのこのかも大変お世話になりました。
某医療番組でも指導、協力あったNなんで知っている方も多いのでは？
外来で受診のときに、〝あわよくば！〟と思いましたけど、綾野剛には合えませんでした 涙。
