先天性心疾患について

あれからたくさんの方に、このブログを見ていただいてます。

ありがとう。

もっとたくさんの方に！という気持ちは正直ありますが、そこまで興味は惹かれないかと思っています。

僕自身、僕の家族、身の回り、保育園、小学校、何処を探してもこっちに来てから今まで一人も出会ったことがなかったからです。

それだけこの病気を持って生まれた子が少ないと言う事です。

だから知って欲しい気持ちがあります。

でも、身近な事でなければそんなに惹かれないし、惹かれても情報の流れが速いからいつの間にか忘れ去られてしまう。

なんだか悲しいですけどね。

でも、これからそんな人たちと出会うかもしれません。

そんな時に思い出してもらえたらなぁ～って思ってます。

先天性心疾患についての知識って意外と保育園や学校ではほとんどと言っていいほど知られてません。

だから、その教育現場にいる先生、保育士、学校、施設関係者の方々にも読んでもらいたいんですよね〜、ほんとは。

知識があるとその子への接し方が分かります。

それだけでもまったく違うと思うんですよね。

知識と理解。

また改めて書きますけど、先天性心疾患と言うだけで保育園、幼稚園ほとんど断られます。

それは、預かる側にリスクが生じるからです。

実際何件も断れました。

でもね、しっかり説明して理解をしてもらえれば分かってもらえる場所があるんですよ。

どこの施設も知らないから分からない。初めてだから預けるのは難しい。その他色々あります。

だから、僕らにはそれを説明して理解してもらう事を繰り返します。

なぜなら普通でない、普通の生活を普通の女の子として過ごして欲しいからなんです。

ちょっと昔の話します。

僕が小学校の頃、クラスメイトに先天性心疾患の友達Ｔ君がいました。

僕らは自然と友達になり、親同士も仲良くなるくらいの付き合いでした。

ある時、Ｔ君の病気の事を僕の母親から聞きました。

それからＴ君に話して、本人から自分の病気の事をそこで始めて聞いた訳です。

当然担任の先生からその様な話があったかどうかは記憶にありません。

うちの母親からは、〝T君は、心臓が弱いから激しい運動とか遊びはしたらいかんよ！〟と言われてましたけど、T君は〝僕のお母さんにも言われているけど、みんなと一緒に遊びたいんだよね。〟と言ってました。

だから僕たちは、走ったり、自転車乗ったり、室見川で遊んだり、海で釣りしたり、能古島でクワガタ捕まえたりしてました。

でもね、病気の事知ってるからT君を気にしながら遊んでたんですよ。

今思えば、T君のお母さんが言う様に、あまり無理しないでね。って気持ちも分かる。

T君の、それでもみんなと一緒に遊びたいんだよね。って気持ちも分かる。

T君も入退院繰り返してほとんど友達と外で遊んだり出来なかったんだと思う。

きっとT君は無理してでも一緒に遊びたかったんだと思うんだよね。

小学5年生の時、T君は学校に来れなくなりました。

病状が悪化して入院した事を先生から聞きました。

それから1年後、T君は亡くなってしまいました。

だからね。

今だったら何となくだけど、T君がなんで無理してでも一緒に遊びたかったのか分かるんですよ。

なんとなくね。

だから僕たちは、このかが無理してでもやりたい事や遊びたい事、運動したい事があればやらせてあげたいと思ってます。

それが、難しかったらそれをやる事ができるような準備をします。

それから、やらせてみる。

それでも出来ない事があれば、他にやれる事を一緒に考えてトライさせる。

彼女の身体がどこまでもつか分からないけど、やりたければ、彼女が納得がいくまでやらせる。

だって後悔して欲しくないですからね。

もちろん、リスクは承知の上です。

せっかく繋がった命ですから、大事にしないといけないのもあるけど、より後悔しない生き方をさせたいと思ってます。（親が思ってるだけで彼女は全く思わないかもしれないけどね）

だから、彼女にはこれからも病気と共に今を生きて欲しいんです。

これは、親の勝手な願いなんですけどね〜。

今回も長文、最後まで読んでいただきありがとうございます。

彼女は、ハンディありますけど変わらない生活を送って欲しいんですよね〜。

僕たち親のできる事は、何回も何十回も色んな所でプレゼンして少しでも周りの理解を得る事です。

それから、この間フェイスブックで友達から〝このかちゃんの成長をこれからも見守っていきたい〟とコメントもらいました。

それから今日サロンに来られたお客様で、この日記をご覧になっていらっしゃる方からも同じような嬉しい言葉をいただきました。

とっても嬉しかったよ！

なので、この日記を読んでくださってる方々も、そんな感じでこのかの成長を一緒に見守っていただけたら嬉しいです。

次回の日記では、いよいよ産まれます！

って、もう彼女は産まれてますけど(笑)

すでにこんなに大きくなりました〜。

しかしドタバタでした〜、彼女の出産も‼︎

このドタバタ加減は長女出産に匹敵する。

きっとそうゆう運命なんだなぁって、個人的には感じてます。