2018/04/05
今週は入学式でした。
入学式前日の夜は、ドキドキして眠れなかったノンちゃん。
だけど、次の日は珍しく寝起きがよかった（笑）
今年は、桜が残ってなかったですね～。
残念。
あいにくの曇り空でしたけど、自分で選んだランドセル背負って、通学帽かぶって、上履き持って元気に登校しました。
大好きな彼氏とは、クラスが別々になってしまったけど、当の本人はケロッとしている（笑）
新しいクラス、お友達ともなじめそうな感じでした。
入学式だったので、担任の先生と心疾患についての話が出来なかったので、改めて時間を設けてもらおうと思ってます。
ノンちゃん、３日前にかくれんぼで椅子にぶつかってほっぺたに怪我 涙！
縫うまでいかなかったので安心したけど、顔に怪我はやっぱりね～。
女の子ですから。
きっと入学式の写真見るたびに怪我のこと思い出すんだろうなぁ～。
それも、思い出に。
これからは、小学生。
保育園とは違う団体での生活や決まりごと、それから時間。
正直、すごい不安です！
だけどね、その不安を少なくしていく事は、僕ら親の役目だと思ってます。
そして、ノンちゃんを信じて根気よくやっていく。
すぐ忘れちゃうので、これから忘れ物も多くなっていくだろうし、ちょっと周りのお友達に比べて出来ない事が増えてくると思うんです。
だからそれを僕らがフォローしていく。
それを積み重ねていくことで、忘れ物も減るだろうし、出来ない事が少しでも出来る様に、そしてその先の、当たり前に出来る事に繋がっていくんじゃないかなぁって感じてます。
それから、ノンちゃんの病気の事。
彼女にしっかりと、少しづつ伝えていく。
それは前にも書いたけど、彼女に〝この病気と共に生きて欲しい〟から。
この先、一生付き合っていかないといけないでしょ？
だから包み隠さず伝えていくつもりです。
でも、伝えていくだけだとダメでしょ？
ものの考え方や感じ方、それからちょっとしたコツなんかも必要になってくると思うんですよね〜。
だから彼女には、彼女の生き方を選んで欲しいし創って欲しいです。
最後に。
この日記で、ノンちゃん日記は終わります。
これまで読んでくださった方々、応援してくださった方々、本当にありがとうございました。
これは初めから〝ノンちゃんが小学校入学したら終わり〟って決めてました。
この日記を読んで少しでも先天性心疾患のお子様がいらっしゃる方々の参考になればと思い書いてきました。
そして、この先天性心疾患がどの様な病気なのか？知らない方にも読んでいただきたかったのもあります。
全ての方々に参考になったか分かりませんが、ノンちゃんが産まれる前、それから産まれてからの事で、僕たち親が経験してきた事や子どもに対する思いなどを書かせていただきました。
（もちろん親目線ですよ。）
本当にこの病気の治療は辛いです。
もちろん本人も辛いのですが、やはり親も辛いのです。
僕らの両親はあいにく近くに住んでないので、〝すぐ来て！〟と言っても来てもらえませんでしたし、初めから自分たちで何とかしたいという気持ちが強かったので、僕らと長女、３人で今までやってきました。
中でも長女には治療や手術、外来などでは、すごく大変な思いや寂しい思いをさせてしまった事を申し訳なく思ってます。
きっといっぱい我慢していたんだろうな～って。
それから奥さんも。
治療もそうだけど、オペの時は凄く不安だっただろうし、カテ失敗した時は僕は仕事してましたから。そんな時にそばにいなかった事も僕の後悔している所。
カテをナメてましたからね。
本当に初めは後悔の連続でしたけど、それがだんだん変わっていきました。
そんな生き方を家族がしていかないといけない病気なんだなぁって思った時にすべてが変りました。
変って初めて理解する事、たくさんありますよね！
〝今を生きて、共に生きる〟
そんな簡単な言葉の意味が理解できました。
これから先天性心疾患のお子様をご出産される方、いま先天性心疾患の治療やオペを控えていらっしゃる方。
すごい心配ですよね。
すごい不安ですよね。
一つの不安が終われば、また次の不安。
根治が終わるまでは続きます。
そんな時は、お父さん！しっかり支えてあげてください。
きっとその不安や心配が和らぐと思います。
といっても、ぼくら父親も同じですけどね！
だからこの病気は、家族みんなでやっていかないといけないと個人的に感じたんです。
ちょっと長くなりましたけど。
これから治療やオペを控えていらっしゃる方々。
治療やオペが成功する事を心から願っています。
カテもそうですね、いい評価が出る事を心から願っています。
それから、一日でも早くお家に帰れる日がくるのを心から願ってます。
この日記はこれで終わりますが、僕たちはこれからも応援します！
その子の笑顔が見たいから。
これまで本当にありがとうございました。
今のところの予定では、ノンちゃん4年後にまたオペやります。
その時もみんなで頑張って乗り切っていきたいです！
それからこの日記、ノンちゃん公式なんで、２、３年生になったら一緒にこの日記を読みたいと思ってます。
おしまい。
