今週は、臨床心理の外来でした。 この臨床心理での検査は、３歳、６歳、９歳と基本的に３回おこなっていきます。 h-navi.jp 発達ナビのリンクを貼っているのでご覧下さい。 ノンちゃん、初めて臨床心理を受診したのが２歳と９ヶ月。 三歳前の検査でした。 そ…

彼女が生まれてから今までたくさんの方たちと出会い、いろんな出来事がありました。 そして、いろんな事を感じ、いろんな思いも。 それは彼女が入院している時がやっぱり一番多かったです。 この数年間で何回か、子供のお葬式に参列させていただきました。 …

お久しぶりです！ 約1ヶ月ぶりの日記になりました。 これからもこんな感じで、マイペースな日記になりますが、どうぞよろしくお願いします！ 今週は、こども医療センターの外来でした。 １３時の予約だけど検査がたくさんあるので、いつものように早めに医療…

Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery 32(2): 141-153 (2016) 〝フォンタン術後患者のQOL向上をめざして〟 昨年の３月の論文ですが、ご興味のある方はごらんください。 日本小児循環器学会雑誌 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery それからこの…

今週はノンちゃんの３歳の誕生日でした！ 当日は、僕も奥さんも仕事だったので、前々日の月曜日にみんなでお誕生日のお祝いをしました。 毎年恒例ですが、ケーキはサーティワンアイスクリームのアイスケーキ。長女もノンちゃんもバクバク、すごい勢いで食べ…

先週一年ぶりに家族４人で実家に帰りました! 実家にいるときは、天気もほどよかったんですが、東京は土砂降りだったみたいですね。久しぶりに実家に帰りましたが、またモノが変わっていたり、増えていたり、なんか〝あれー！？〟てな具合でした。まぁ、その…

無事にカテ終わり、退院しました！ 約３時間。 意外と早く終わりました～っ! 今回は、グレンとフォンタンで繋いでいる血管付近から伸びている太い血管１本に、５個のコイルをつめました。 もう一本の心室に伸びてくっついている１本はそのまま。 Y医師曰く、…

たいへんご無沙汰しております。 気がつけば、もう年が明けてしまいました～！今年は３日間家族みんなでゆっくりお家で過ごしました。 こんなお正月もノンちゃんが産まれてから初めてでした。 さて、ご報告が沢山ありますが、まずはカテ。 昨年の１１月にフ…

sp.medicalnote.jp メディカルノートのリンクを貼っているのでご覧下さい。 肺高血圧は普通の血圧とはことなります。 簡単に言うと肺への血液が著しく上昇していたり、静脈の心臓への還流が閉塞している場合に肺動脈の血液が上昇している事を指します。 初め…

www.kcmc-heart.jp 神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 初めの方に医療センターで治療をした心疾患の種類と人数が載っています。 少しデータは古いですが、こんなにいるんだなぁって感じました。 各病院もこうしてデータを公…

あらから１週間位、日医大の救急外来でネブライザーをする日がほぼ毎日（涙）血液検査を３日ぶりにしてもらうと、なんとマイコプラズマに感染してました。 点滴してもらい、すぐに薬を出してもらいました。 これはいかんと思い、一度見てもらおうと医療セン…

初めにノンちゃんがお腹にいる頃に、彼女が先天性心疾患だと分かって僕も奥さんも泣いてました。 特に奥さんは。 まずは、この子に申し訳ないっていう気持ち。 〝五体満足〟に産んであげられない悲しさや〝ノンちゃんをこの先どうやって育てていこうか〟とい…

sickchild-care.jp 日本保育病児協会のリンクを貼っていますのでご覧下さい。 このRSウイルス、かかりやすいのですがその症状は様々なので先天性心疾患を持つ０～２歳児は気をつけないといけません。 毎年冬から感染力が上がってきます。 ここ数年でニュース…

先月の終わりに、このかは２歳になりました！おめでとう、ノンちゃん。 誕生日当日は、僕も奥さんも仕事だったんでちょっと早めにお祝いしました。 でも、その数日前からの手足口病。午前中は皮膚科の外来で潰れてしまいました。 まぁ、それは仕方ないとして…

退院してから週一の循環器外来が続いていましたが、ようやく３週間に伸びました～っ。 肺の水もほとんど気にならない位まで、それがやっと安定してきたこの頃です。 ですが、血液検査でのワァーファリンの数値が１３．０と効いてないっ！なので、数値が１５…

www.sankei.com 産経ニュースを貼ってますのでご覧下さい。 先日掲載された記事です。 神奈川県立こども医療センターの取り組みが載っていました。 こういった取り組みはすごく大事だと感じてます。 それから、できれば一般の方によりこの心臓病の事を認識し…

先週、このかは退院しました！前回の日記で随分と体調も戻り、胸水も減ってきて～っと言っていたんですがあの後、なんと熱が 涙。３日～４日間３９℃近くでて、のんちゃんはと言うと〝う～ん！う～ん！〟と苦しそうにグッタリしてました。 今月の始めに、長女…

大変報告が遅れてしまいました。つぶやきにコメント頂いてありがとうございました！ 昨日は、お休みだったので一日、このかのところへ行ってきました。 ずいぶんと顔色も良くなり、呼吸もサチュレーションも安定。 自分で起き上がることもできて、食欲も戻っ…

保育園決まりました～っ！ 今の保育園に通える様になるまでいろいろありました 涙。予想以上に厳しいし、僕らの認識も甘かったです。その度に悔しい思いをしました。 改めて周りの、それから保育園の心疾患を持つこどもの認識というものがどんなものか思い知…

先週発注していたプロテクターがおうちに届きました～。 箱を開けてみたら、メッセージとプロテクターと一緒に同じ色のピンクのくまさん！ちょっとビックリしました。 今週の心外の外来でプロテクターを初装着。 あれから３日経ちますが、このかは嫌がらない…

フォンタン後、退院して約１ヶ月になりました。 昨日の外来では特に問題はなく、毎週の外来はつづいてます。 最近のこのかといえば、元気にはしゃいでいます！ 相変わらず、アンパンマンとバイキンマンのブロックが大好きみたいで、調子のいい時は口にかぶり…

cts.m.u-tokyo.ac.jp 東大病院心臓外科のリンクを貼ってますのでご覧下さい。 １９７１年にフォンタンとクロイツェルが三尖弁閉鎖症に対する外科治療として行われました。 なので、フォンタンのオペをするようになって４６年経っているということですね。 も…

フォンタン後、HCUに戻ったこのかですが、ちょっと話を聞いていた通り表情が！？大好きなアンパンマンのDVDを見せても、無表情。後は泣くことしかありません。 名前を呼んだり、話しかけたり、微笑んだりしても以前とは全く違って反応が帰ってこないのは親と…

久しぶりに日記を書きます。 昨年の６月からいろんなことがあり、気づけば半年ぶりです。昨年の１１月にカテをやり、年明けにフォンタンをやることになったのですが、肺血圧がやや高め。 どうやら三心房心の手術を行った時の隔壁がまだ血流の邪魔をしている…

今月の９日に親父がなくなりました。 なんかあれですね、書きたいことが山ほどあるのになかなか言葉が出てきません。 福岡滞在最終日にぼくら家族で近くの観覧車に乗ってきました。 実は、生前から長女とぼくの親父が電話で約束をしていたんです！ だから、…

大変ご無沙汰しておりました。つぶやき以降の更新になりましたが、あれから食欲も戻りまたふっくらたくましく育ってます！ 突発性発疹。ほんと、経過や症状って違うんですね～っ。長女の時とは全然違い、食欲もないし、熱も上がりっぱなしだし、発疹の出方も…

たいへんご無沙汰していました。少し仕事の方でバタバタとしてまして、ようやく日記に書くことが出来ます。 あれから、次女のこのかは順調に毎日を過ごしていますよ！先月の外来では、〝体重増えすぎです！〟と担当医に言われました。特別食事の制限はないの…

おかげさまでこのかも昨日無事に退院できました～。 ６日の月曜日はぼくも休みだったので久しぶりに３人でこども医療センターにいきました。 はじめに奥さんがＨＣＵ２に行きぼくと長女は待合で待っていると、３分位で奥さんが戻ってきて、〝明後日退院だっ…

難病情報センター | 単心室症（指定難病２１０） 単心室に関しては、難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 小児慢性の方にも載っていますが、こっちの方が図入りで分かりやすいです。 普通心臓には二つの心室（心臓の下の部分）があり、そ…

難病情報センター | 完全大血管転位症（指定難病２０９） 難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 大動脈が右心室から、肺動脈が左心室からそれぞれ起始する病気で、産まれつき血管の位置が反対（転位）になっている病気です。 肺で酸素化さ…