ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2013/02/06

フォンタン後、HCUに戻ったこのかですが、ちょっと話を聞いていた通り表情が!?大好きなアンパンマンのDVDを見せても、無表情。後は泣くことしかありません。 名前を呼んだり、話しかけたり、微笑んだりしても以前とは全く違って反応が帰ってこないのは親と…

2013/02/01

久しぶりに日記を書きます。 昨年の6月からいろんなことがあり、気づけば半年ぶりです。昨年の11月にカテをやり、年明けにフォンタンをやることになったのですが、肺血圧がやや高め。 どうやら三心房心の手術を行った時の隔壁がまだ血流の邪魔をしている…

2012/06/19

今月の9日に親父がなくなりました。 なんかあれですね、書きたいことが山ほどあるのになかなか言葉が出てきません。 福岡滞在最終日にぼくら家族で近くの観覧車に乗ってきました。 実は、生前から長女とぼくの親父が電話で約束をしていたんです! だから、…

2012/06/05

大変ご無沙汰しておりました。つぶやき以降の更新になりましたが、あれから食欲も戻りまたふっくらたくましく育ってます! 突発性発疹。ほんと、経過や症状って違うんですね~っ。長女の時とは全然違い、食欲もないし、熱も上がりっぱなしだし、発疹の出方も…

2012/04/07

たいへんご無沙汰していました。少し仕事の方でバタバタとしてまして、ようやく日記に書くことが出来ます。 あれから、次女のこのかは順調に毎日を過ごしていますよ!先月の外来では、〝体重増えすぎです!〟と担当医に言われました。特別食事の制限はないの…

2012/02/09

おかげさまでこのかも昨日無事に退院できました~。 6日の月曜日はぼくも休みだったので久しぶりに3人でこども医療センターにいきました。 はじめに奥さんがHCU2に行きぼくと長女は待合で待っていると、3分位で奥さんが戻ってきて、〝明後日退院だっ…

単心室と両方向性グレン手術

難病情報センター | 単心室症(指定難病210) 単心室に関しては、難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 小児慢性の方にも載っていますが、こっちの方が図入りで分かりやすいです。 普通心臓には二つの心室(心臓の下の部分)があり、そ…

大血管転位

難病情報センター | 完全大血管転位症(指定難病209) 難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 大動脈が右心室から、肺動脈が左心室からそれぞれ起始する病気で、産まれつき血管の位置が反対(転位)になっている病気です。 肺で酸素化さ…

2012/01/31

1月24日入院、25日の朝8時より手術を行いました。 今回の手術は両方向性グレン手術とDKS吻合を人工心肺を使用して心肺停止下で手術をしました。 このかは単心室で、グレンを行っても十分に血液を送る血管が小さい為にDKS吻合を行い術後も十分に…

2011/12/31

この場をかりて、つぶやきにコメントいただいた皆さん、本当に暖かい言葉と応援をいただきありがとうございました!無事にカテを終了して帰宅。 今はいつものようににぎやかで慌しい日々をおくっています。今回のカテ、本当に成功してよかったです。病院で待…

2011/12/01

このかが無事に退院してきてからは調子も戻り、ミルクの量も増えてきてよく笑顔を見せてくれます。体重も4000gになりました!この間の外来では、12月~1月でグレンをやりたいみたいです。その理由の1つに生後半年以内でグレンをやらないとチアノー…

2017/01/16

今日は今年初めての外来でした。 すごくいい天気! だけど、肌寒い日でした。 今回の検査は心電図、採血、レントゲン、身長、体重測定。 のんちゃんの凄い所は、採血する際彼女は泣きません。 しっかりと採血されている腕を見てます。 絶対痛いはずなんです…

2011/11/18

いろいろ書きたいのですが、今はなんとも。 カテってそんなに上手くいくものじゃないんですね。 うまくいけば昨日の午前中に退院だったのですが、今はICUにいます。 ただ悔しい気持ちでいっぱいです。 また状況が落ち着いたら報告します。 以上が当時mixi…

2011/11/11

昨日はこのかの眼科外来の日でした。 産まれてから左目の調子がよくなく、今回が初めての眼科でした。 相変わらず、こども医療センターの外来はどこも混んでいますね~。定時に受診できると思っていましたが、約40分遅れで見てもらいました。(まぁこれで…

2011/11/06

大変ご無沙汰しておりました。 退院して我が家にこのかが来て2ヶ月が経ちました。 ようやくいろんな事にも少しつづですが慣れてきてこうして日記も書けるようになりました! 本当に沢山の事に気を付けながら、そして長女や奥さん、それからこのかとのふれあ…

乳び胸とサチュレーション

www.kango-roo.com 乳び胸は、看護用語辞典ナースpediaのリンクを張っていますのでご覧下さい。 調べた事ある方は知っていると思いますが、〝ワンちゃん〟もなるんですね~。 動物病院のサイトが当時はたくさん出きました! この乳び胸は、一度なってし…

団体と施設とそれに伴う福祉

赤ちゃんが心疾患だと分かってからの手術や治療が始まったらもうバタバタです。 ある程度落ち着くまで本当に気持ちの余裕なんてもんはありません。 もちろん時間も。 ある程度落ち着いて退院になると、病院からもお話しがありますが医療費の手続きして下さい…

2011/09/26

少しお知らせが遅くなりましたが、無事に9月26日に退院しました!帰ってきて家族4人での生活が始まりにぎやかでとっても楽しいですが、正直まだぼくも奥さんもなれてません。毎日がフェスティバルのごとく忙しく、楽しく、そして早く過ぎていきます。 〝…

房室中隔欠損症と三心房心

www.shizuoka-pho.jp 房室中隔欠損症は、静岡県立こども病院のリンクを張っていますのでご覧下さい。 このオペは、パッチを縫い付けてあいている穴を閉じていきます。 閉じる事で肺に流れる血液が適量になり、静脈血と動脈血が混ざり合うことがなくなります…

2011/09/06

早いもので産まれてから38日経ちました。 ん~、振り返ると早いですがとてつもなく前のことの様な感じもありますね。 あれから、乳びきょうは経過を見ながらな状態が続いていて絶食1週間!なんてことも何度かありましたが、昨日面会に行った時点ではMCT…

2011/08/05

バンディングの手術の後、経過も順調で病室もハイケアーに移り、ミルクも飲めるようになったばかりの事。 8月4日の夜10:30位にぼくの携帯に病院から電話があり、〝明日緊急で手術をするので、朝来てください。〟と言われました。 ぼくも奥さんも〝え…

肺動脈バンディング

肺動脈バンディング www.shizuoka-pho.jp このかが産まれてすぐ行った手術です。 今回は、静岡県立こども病院のリンクを貼っていますのでご覧下さい。 このかの場合、最終的にフォンタンを目指します。 だから、一時的に肺への血流を制限して心臓への負担を…

2011/08/01

8月1日(月曜日) このかのバンディング手術の日。 朝からこども医療センターへ行き、奥さんが入院している病室で待つことにしました。 予定は11時。 11時を過ぎても連絡がこないので看護士さんに聞いてみると、前の手術が押していて12時30分位に…

2011/07/31

7月30日に元気に産まれてきてくれました! 2100g、46cmの元気のいい、このかちゃんです。 帝王切開での出産予定が8月22日だったのですが、7月30日の深夜1時に奥さんのお腹の張りと痛みがひどくなったのでこども医療センターに電話をした…

先天性心疾患について

あれからたくさんの方に、このブログを見ていただいてます。 ありがとう。 もっとたくさんの方に!という気持ちは正直ありますが、そこまで興味は惹かれないかと思っています。 僕自身、僕の家族、身の回り、保育園、小学校、何処を探してもこっちに来てから…

2011/06/30

この間の心エコー検査の結果わかったことでは、 このかの心臓の場合は大動脈と肺動脈という二つの血管が逆の位置について出ている大血管転移。 それから、心室の仕切りがない単心室。 もう一つは左側の房室弁が閉鎖している左側房室弁閉鎖です。 前回の長女…

2011/06/28

昨日、検査結果を聞きにこども医療センターへ二人で行ってきました。 今回は珍しく、すごく待たされることもなく二階の相談室へ。 お話は、産科のw先生と心エコーを見ていただいたk医師、それから看護士さん1人、僕たち2人を合わせて5人で話をしました…

2011/06/16

昨日、こども医療センターへ行ってきました。 初めての受診で、ぼくも奥さんもドキドキして電車やバスの中ではあまり言葉が出ませんでした。朝9時過ぎに医療センターに着き、手続きを済ませ1階の奥の病棟へ。 結構待ってから、番号が呼ばれて奥さんは中へ…

自己紹介

始めまして、ノンちゃんのパパです。 このかは、生まれる前の定期健診で先天性心疾患がわかりました。 2011年の夏に無事に出産。 今も神奈川県立こども医療センターで受診しています。 【このかの診断】 ・単心室 ・三心房心 ・大血管転移 ・左側房室弁…

2011/07/20

昨日は定期健診でした。 その時に、ようやく帝王切開の日にちも8月23日に決まりました。 日にちが決まると、〝いよいよだなぁ〟と感じます。 これから入院の準備やら出産、産後の準備を始めようと思いますが、やっぱりそろえる物がたくさんありますね。忘…