2013/07/25
退院してから週一の循環器外来が続いていましたが、ようやく3週間に伸びました~っ。
肺の水もほとんど気にならない位まで、それがやっと安定してきたこの頃です。
ですが、血液検査でのワァーファリンの数値が13.0と効いてないっ!
なので、数値が15.0になるまで少し増えました。
それから、肝機能の数値がこれまた少し高いみたいで、もう少し様子を見る形ですかね。
そんなこんなで、やっと3週間後の外来。
その後のノンちゃんはと言うと。
元気ハツラツ~!!!
元気に保育園も登園しています。
それから、歩くのもぎこちなかったり、外股だったりしたんですが、彼女自身歩くことの楽しさが出てきたのもありしっかり踏みしめながら歩けるようになったし、階段も怖がって降りれなかったんですが、スムーズに降りれるようになりました。
保育園では、時々座っておしっこもできる様になったのも嬉しいです。
家ではまだ一度もした事ないけど。
それから、自分のオムツは自分でゴミ箱へポイポイしてくれます。
それが楽しいのか、たまにゴミ箱に絵本やぬいぐるみまでいつの間にか捨てていて、気づくと色んなものがゴミ箱に~っ。
〝あ~っ、ノンちゃーん!〟
って、いつも言い聞かせているんですが、等の彼女は〝二ター〟って笑ってます。
それから、利尿剤はまだ続けているので水分補給がすごいですね。
最近は暑くなってきたこともあり、ガブ飲みしています。
夜も大体2~3回お茶を飲むんですが、しっかりお座りして自分でコップをつかみ、半分寝ながら飲んでいます。
飲んだら一言、〝グァ~〟と言って、おしゃぶりを口に入れ何事もなかった様に寝てます。
あっっ、それからまだプロテクターしてます!
先月の外来の時から、夜だけつけてます。
プロテクターも8月いっぱいまでなんで、このままだと少し出っ張りが残るかもしれません。
そのへんは次のプロテクター外来でT医師に聞いてみようと思います。
後は前回の日記にも書きましたが、ちょっとカテが早まりそうです。
月曜日の外来で、Y医師とお話をして次の外来で具体的な日にちを決めます。
仮で予約は入れちゃいました。
その事はまた決まり次第日記に書きますね~っ。
毎回、身体測定してますが少しずつだけど体重も増えて、身長も伸びている。
嬉し~っ!
そして、今まではエコーもレントゲンも採血も、Y医師の受診の時もガン泣きしていたんだけど、ここ3回の外来はいたって普通。
というか、終わるとバイバイってニコニコで手を振っているノンちゃんです。
以上が当時mixiでの日記です。
この時期は比較的順調なんですよ。
季節的には、夏が1番いいみたいなんです。冬場は寒いので、今でもなかなか朝は起きれません。
寒いと身体はだるくなるみたいですね〜。
夏はここぞとばかりにお出かけします。
天気もいいので、近くの公園にお弁当持ってみんなで食べたり、遊んだり。
みんなで遊ぶから汗ビッショリです。
帰ったら午前中に仕込んでおいたプールに入って小一時間くらいクールダウンしてお昼寝します。
当たり前ですけど、なーんも問題ない事が嬉しいです。
先日のこと
産経ニュースを貼ってますのでご覧下さい。
先日掲載された記事です。
神奈川県立こども医療センターの取り組みが載っていました。
こういった取り組みはすごく大事だと感じてます。
それから、できれば一般の方によりこの心臓病の事を認識していただけると嬉しいです。
これもつい先日のことですが、のんちゃんが朝起きてから服に着替える時に泣くんです。
〝何で泣いているの?〟と聞くと、〝なんでのんちゃんだけお胸に長い線があるの?〟と泣きながら言ってくれました。
どうやら保育園のたくさんのお友達に言われたみたいなんです。
その時のんちゃんは、〝赤ちゃんの時にお胸の病気したからだよ。〟って、〝だからのんちゃん、がんばったんだよ!〟って言ったらしいのですが、それがなんで胸に20cmくらいの傷跡があるのか園児には分からなかったんでしょうね。
その後、〝何で?何で?〟と質問攻めにあい、のんちゃんはどう答えていいか分からなかったみたいです。
そうなんですよね。
周りは5歳~6歳、今までは気にしていなかった事が気になるようになる年。
〝お胸の病気でがんばったんだよ!〟では通用しないんです。
だからのんちゃんには、次また聞かれたときにこう言うんだよ!って説明を簡単に教えました。
でも中に一人だけ〝のんちゃんがんばったんだね。すごいね!〟って言ってくれる男の子のお友達もいたようで、僕らはその言葉だけでも嬉しかったし、救われました。
泣きながら言われると、僕らはドキッとします。
でもね、それをのんちゃんにもお友達にも理解して欲しいのでこれから少しづつ分かりやすく説明していこうと決めました。
第一弾を保育園の許可がでれば、月末行おうと思っています。
それから、先週エビ中の松野さんがお亡くなりになりました。
その原因が発表され、致死性不整脈と診断されたそうです。
不整脈は心臓が正常に拍動しなくなる事をいいます。
その中でも皆さん聞いた事あると思いますが、心室細動があります。
この心室細動は、心臓の血管から血液を送り出す心室の筋肉が震え、血液が送り出せなくなり失神して呼吸が停止してしまう事を言います。
まだ心臓は動いているんです。
これを防ぐ救命処置として、AEDがあります。
でもこのAEDって当たり前にどこでもないですよね?
無い時は、心臓マッサージと人工呼吸で命を繋ぎます。
このAEDは、停止した心臓を動かすものではなく、筋肉の震えで不規則なリズムの心臓を正常なリズムに戻すためのものです。そうすれば救命できる場合が多いんです。
だからその使い方ややり方は知っておいた方がいいです。
心臓マッサージや人工呼吸などは、昔何かで教えてもらったり、デモを見たりしたことあると思いますが、それをその時にやれるか?ってなると、難しいですよね。
もちろんネットでも出てきますが、アテになりません(涙)
ご興味がある方は、近くの消防署で救急や延命措置などの講習を頻繁にやっているので電話で問い合わせえるか、各消防署のホームページでスケジュール確認と申し込みができるのでぜひやってみてくださいね。
例えば、心臓マッサージでもどれくらいのリズムでやればいいのか?分からないですよね。
人の心拍は100位です。
消防署でも教えてもらえますが、〝アンパンマンのマーチ〟のリズム。
BPMが100なんですよ。
遺伝的だったり、急な不整脈はその原因が分からないことが多いそうです。
年齢も関係なく、昼間おこるのか夜おこるのか分からないしウィルスが心臓に入った事で起こる場合もあるそうです。
国立循環器病研究センターのリンクを貼ってますのでご覧下さい。
症状はいろいろありますが、心電図と血圧で見ていくと分かりやすいです。
もちろんのんちゃんも毎回外来で心電図やります。
なかなか発見が難しい病気ですが、毎年の健康診断などで検査できます。
2013/06/18
先週、このかは退院しました!
前回の日記で随分と体調も戻り、胸水も減ってきて~っと言っていたんですがあの後、なんと熱が 涙。
3日~4日間39℃近くでて、のんちゃんはと言うと〝う~ん!う~ん!〟と苦しそうにグッタリしてました。
今月の始めに、長女と実家の福岡へ帰る予定だったんですが、この調子ならキャンセル~っ!?と思って、実家の母にも一応連絡。
そしたら、熱も平熱に、胸水もレントゲンでは影も形も。
退院の話が出だしたので、僕は長女と福岡へ帰りました。
でもね、やっぱり心配だったから実家にいた時も奥さんと連絡とりながら状態の確認をしてました。
それで、実家最終日に奥さんから〝退院の日が決まったよ!〟と連絡がありちょっと安心。
ほんと解らないもんですね~。
おうちに帰ってからのノンちゃんは、すこぶる元気でこんなに動き回って大丈夫?っていう位動き回って、〝グァ~、グァ~〟っておしゃべりしていました。
チョ~、ご機嫌!
やっぱり、お家やみんなといるのが一番。
そんなこんなで、昨日は循環器の外来で僕と、長女、ノンちゃん3人で医療センターへ行ってきました。
心電図、レントゲン、そして久しぶりの身体測定。
すると、体重が!
戻っている~っ。
が、しかし8㌔、身長も75cm。
が、しかしノンちゃん少し足が短い~。
順番待って、Y医師とお話。
レントゲンも心電図も問題は今のところないらしい。
やっぱり、原因は肺高血圧かもと。
でもそれは、カテしてみないと詳しいことは解らないとの話でした。
それから、あまりあいだを開けないで当分は外来になります。
利尿剤も本当に少しづつ減らす方向で。
受診している最中、とうのノンは初めて泣かないで、嫌がらないで、しかも笑顔でY医師と対面してました~っ。
ほんと、初です!
受診も終わり、遅めの昼食を買いに一階のローソンへ。
長女がノンちゃんと手をつないで、一緒に歩いているじぁないですか~。
なんか見ていると、嬉しくなってしまったと同時に、二人共もうこんな歳になったんだなぁって。
一番は、長女がたくましいく感じました。
今までこんなことはなかったし、自分からだなんて、ほんと嬉しい。
そんな光景もつかの間~。
長女がつまずいて転んだと同時に、ノンちゃんまでが。
長女は大丈夫でしたが、ノンちゃんはおでこを床に打ってしまってタンコブが~っ 涙。
すぐに冷えピタで冷やしてましたが、すぐに泣き止んで後はモグモグとおにぎりとパンをほうばってました。
このかは長女と違ってなんだか強いんです!
もちろん負けん気も強く、長女はいつも負けています(笑)
今回のような事を防ぐためにも、感染には十分注意をしていかないといけないですね。
心外の先生、循環器の先生にも言われたけど、保育園で何かしらの感染症が流行ったときは登園を休む事ものんちゃんには必要。
やっぱり、一番辛くてさみしい思いをさせるのはこのかですから。
そんな話を帰ってから奥さんと話しました。
もちろん、このことも保育園には伝えて、お願い。
感染症が流行ってしまった場合は風邪でもすぐ教えてくれるようにしました。
後は、来年のカテまで無事にお家で過ごせるように努力していかないといけないですね!
ちなみに、今日は登園したときはガン泣きされました 涙。
最後に、入院中に仕事が終わって毎日の様に通ってましたが、病室には沢山の子供達が入院してます。
うちの子供を含め、やっぱりお家が一番だと思うんです。
家族みんなと一緒にいる事。
それが、自分らしくいられる家ということも、そしてなにより自分の家と家族ということ。
一日も早く、みんな良くなっておうちに帰れますようにって本当に心から願っています。
以上が当時mixiでの日記です。
前回も書いてますが、当時と変らず同じ事を感じ、おもっているんだなぁって思いました。
この時期になるとこども医療センターは〝七夕〟一色になります。
院内のいたるところに短冊を吊るす竹が配置されてそこに思い思いの願い事を書いて結びます。
そこには、こどもたちのたくさんの願い事が。
こどもたちだけでなく、親も書きます。もちろん僕らも願い事を短冊に書いて結んでます。
当時はまだのんちゃんしゃべれないから、僕らが願い事を書きました。
今ではしゃべれるようになりましたが、まだ字が書けないので変りに書いて結んでいます。
この写真、ごく一部ですけど毎年いたるところにある竹の枝が見えなくなるくらい短冊がいっぱいになるんですよ。
それがとってもキレイで毎回写真を撮ってはインスタに上げています。
お願い事のほとんどが、〝早く退院できますように〟や〝無事に手術が終わりますように〟や〝○○ちゃんと一緒に遊べますように〟などの願いがひとつひとつ込められています。
もちろんこれだけではなく、こども医療センターは毎年色んな事をやっているんですよ!
一番は、クリスマス。
毎年どでかいツリーを飾り、オーナメントも手作りで毎年違います。
それからピエロも来たりします。
風船で動物作って、子供たちにあげたり手品したり。病室にも行って手品や風船を作って子供たちを楽しませてくれるんですよ!
それから、こども医療センターには〝ベイリー〟というゴールデンがいます。
え!
病院に犬って思うでしょ?
ベイリーはファシリティドッグです。
この取り組みは数年前から行われています。
神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。
ね、ステキな取り組みでしょ!
この取り組みは、2010年に静岡県立こども医療センターで開始されて、2012年からこの神奈川県立こども医療センターで緩和ケアチームの一員として活動を開始しました。
ファシリティドッグ、調べると欧米では積極的に取り入れている病院もあるみたいですよね!
このファシリティドッグのハンドラーはボランティアでなく臨床経験のある看護師さんなんですよ。
これもすごいし、徹底してるな~。
もうかれこれ6年通っていますが、〝ベイリー〟と出会えたのは2~3回くらいです。
それだけベイリーは大忙しなんだろうと思います。
この日本では、2頭だけです。
もう一頭は静岡の〝ヨギ〟。
ご興味のある方は調べてみてくださいね~。
これからファシリティドッグ達、増えるといいなぁ!
それから、昨年その写真集も出たんです!
ファシリティドッグ写真集の購入はこちら « シャイン・オン!キッズ - 小児がん、重い病気と闘う子どもたちと家族の支援のために
こちらのリンクを貼っているのでご覧下さい。
もちろん院内のローソンにも売ってます。
ゴールデン好きな方、ぜひ!
この写真集は〝シャイン・オン・キッズ〟10周年記念の一環として発売されました。
この〝シャイン・オン・キッズ〟は、小児ガンや重い病気と闘う子供たちと家族の支援のためのNPO法人です。
シャイン・オン!キッズ - 小児がん、重い病気と闘う子どもたちと家族の支援のために
上にリンクを貼っているのでご覧下さい。
2013/06/04
大変報告が遅れてしまいました。
つぶやきにコメント頂いてありがとうございました!
昨日は、お休みだったので一日、このかのところへ行ってきました。
ずいぶんと顔色も良くなり、呼吸もサチュレーションも安定。
自分で起き上がることもできて、食欲も戻ってきています。
フォンタン終わって入院は二回目。
初めは、4月の終わり。
その時は、風邪をこじらせて入院。
色んな検査をしながら特に異常は見られなかったので、20日で退院したんですが、その時はあまり食欲もなく、脱水を起こさないように点滴をやっていたので、退院したときは随分と体重も落ちてました。
退院後、おうちに帰ればまた食欲も戻ってくるだろうって思っていたんですが、この時はあまり食べなかったです 涙。
それから、また保育園に登園するようになってすぐにもらったみたいです。
ロタウィルス。
近くの日医大で治療していましたが、なんか抜けても機嫌が悪くて、ある日の朝顔色がすごく悪くて、呼吸する胸の動きも今までとは違ったんです。
すぐ医療センターに電話して、夕方から受診しました。
その日の夕方にお店に奥さんから電話がありそのまま入院。
一度目の退院後、このかは気管支炎を患っていてそれが長く続いたのが一番の原因で、レントゲンを撮ったら両方の胸水がけっこう溜まっていたから心不全を起こしたのだろうと担当のY医師がおっしゃってました。
一週間前の外来では出てなかったのに、かなりのスピードで胸水が溜まっていたのを確認したY医師もビックリしたいたみたいです。
心臓もけっこう大きくなっていたみたいですね。
あ~っ、のんちゃん辛かったんだろうと奥さんと一緒に悔やんでました。
それから、胸水を直接抜くことも言われていたんですが、心臓を強くするお薬を点滴でいれ続けて、昨日の時点で胸水も減ってきたみたいで来週くらいで退院出来るかもしれない位になりました。
嬉しっ!
奥さんとも言っていたんですが、フォンタン終わったからって安心ではないんですよね。
まだまだ気を付けないといけないと事が沢山ある。
これも親の身勝手な考えですね。
深く反省しました。
なにより、このかに苦しい思いやさみしい思いをさせてしまっています。
だから、ぼくは今回の入院でかなり凹みました。
そのことは今でも引きずっています。
早く、のんちゃん帰ってこないかなぁ~っ
そういえば、今月の初めにミッドタウンでやっている〝デザイン あ 展〟にみんなでいってきました。
娘たち二人ともとっても楽しかったみたいできゃっきゃ言ってました。
楽しかったけど、この後3日後入院だったんですよねぇ。
これも反省。
まだまだいろんなことがあると思うけど、もっとのんちゃんのこと考えてあげないとなぁ~っ。
彼女が一番辛いもんね。
親としてまだまだ甘ちゃんです。
以上が当時mixiでの日記です。
内部疾患、気付きづらいんです。
しっかり見ていたとしても、結果入院ってなると親の責任です。
先天性心疾患の場合、それがただの風邪でもこじらすと心不全になります。
それから普通の乳児や幼児はかかりにくいんですが、〝RSウイルス〟もかかると危険です。
この〝RSウイルス〟はまた後日この日記で投稿します。
だって、
のんちゃん、
かかっちゃいましたから(涙)。
シナジスしたのに~。
フォンタンも終わり、ひとだんらくするとやっぱりのんちゃん連れてお出かけしたくなるんですよね。
生まれてから今までほとんど病院でしか過ごしていないから、今まで見たり、触ったり、遊んだりしてなかった分、お出かけしたくなります。
だから、この時期もよくみんなでお出かけしてました。
だけど、注意不足でした。
入院中の時によく担当医とその症状についてたくさん教えてもらいメモしました。
ネットでも出てきますが、全てではなかったり、間違っていたりするんですよ。
だから直接担当医にありとあらゆるケースを聞きました。
それでも、また入院ってあるんです。
その辺が当時は読めないし、気付きにくかったのがあります。
入院すると、お家に帰れないしみんなと一緒ではないのでのんちゃんは寂しいし悲しがります。
一番は、お家にいてみんなと一緒がいいに決まってます。
仕事終わりや休みの日に面会に行くと凄く喜びます!
でも面会時間終わるのが22時なので、別れる時はガン泣きされて担当の看護師さんに任せて帰ります。これが毎日続くと心が痛いので、強引にでも寝かしつけて寝たのを見計らって病室をでるんですけど、これがなかなかうまくいく時と行かない時があります。
寝たな~って、そーっと帰ろうとするとのんちゃんの目がこっちを見ている。
てな事もありました。
もちろんのんちゃんだけでなく、HCUに入院している子供たちもみんな一緒です。
そこらじゅうで鳴き声とあやす言葉が飛び交います。
だから、いつもHCUに行った時は、〝みんな早く元気になってお家に帰れますように。〟ってお願いしてHCUを出ます。
子供たちみんな何かを抱えて入院しています。
子供たちはお家が一番に決まっています。
お父さんやお母さんやご兄弟と一緒にいるのが一番に決まっています。
今はおかげさまでHCUに行く事がありませんが、今も入院している子供たちがたくさんいます。
〝みんな早く良くなってお家に帰れますように〟。
2013/04/13
保育園決まりました~っ!
今の保育園に通える様になるまでいろいろありました 涙。
予想以上に厳しいし、僕らの認識も甘かったです。
その度に悔しい思いをしました。
改めて周りの、それから保育園の心疾患を持つこどもの認識というものがどんなものか思い知らされた感じです。
ほとんどの保育園は、じっくりと話すら聞いてもらえない状況だし、区の支援課の方も話にならないから直接神奈川県に問い合わせしたり、〝噛み付いたり〟してみたんですが、納得のいく回答は最後までもらえませんでした。
そんな時に、前に長女が通っていた保育園にイチかバチか駆け込んだら、園長先生は僕らのことを覚えててくれたみたいで沢山話を聞いてくれました。
その時に、〝なんでもっと早くきてくれなかったの!知らない仲ではないでしょ。〟と言っていただけました。
このかのことは知っていたみたいで、これまでの話を園長先生にしたら〝すべてが甘い、もっと早く動かないと決まるものも決まらないよ。それから、これからは自分たちだけでなんとかしようと思わないで、もっと周りに頼ったり、味方を作らないといけないね。今以上にこのかちゃんの事をわかってくれる人達を作らないと守るものも守れないから。(以下省略)〟と言ってもらえたそうです。
本当に感謝です!
そんな話を奥さんに聞かされて、二人で今までのこと、これからのことを沢山話しました。
全ては、このかの為に一番を。
4月1日から登園しました!
予想通り、いっぱいいっぱい彼女は泣いていました。
それでも、4日過ぎ位には少しなれたみたいで外で遊ぶのが楽しかったり、ご飯をモリモリ食べたり、大好きな車のおもちゃをおして歩いていたりしているみたいで、たまに思い出したかのように泣いている時間もあるそうです。
でもまだまだ、登園するときはさみしいのか号泣しています。
これから彼女も沢山のお友達や先生方に触れ合う事で、どんどん培っていくものがあると思います。
今までは、病院とお家しかいなかったから。
そこから学んでいくもの、もらうもの、いいことも良くないこともすべて彼女にとっては初めてなんだろうなぁ~。
少しづつでもいいから力強く育ってほしい。
そんなことを奥さんと話しています。
そんな感じのこのかですが、今は医療センターにいます 涙。
今のところ状況を見ながらの治療をしていますが、どうやらウィルスなのかは解らないのですが、体のどこかが炎症を起こしているらしいんです。
それが、肺なのか?気管支なのか?胸の傷なのか?
まだ様子見です。
症状も軽く、早く退院できるといいんですけどね。
またその後の経過がわかりましたらお知らせします。
以上が当時のmixiでの日記です。
今週のニュースでも保育園入れなくてこの先の不安が沢山書かれていましたよね。
全国の待機児童は約9万人。
国もそうですが各自治体が動いていると思うんだけど追いついてないですよね。
幼稚園ですら入れない所もある位です。
そこには様々な問題があります。
詳しく書ききれないですが、僕らの事を少し書きますね。
長女は保育園に通っています。二人目なら同じ保育園に入りやすいって聞きました。
でも結果はダメでした。
そこから探すとなると無認可しかありません。
それから数十件電話をかけてお話を聞いたりこのかの事を話しました。
そのすべての無認可保育園は、入れる枠があり後日電話での返答でしたがすべて断られました。
無認可の場合、決めるのは区ではなく保育園なんですよ。
〝何で?〟と、理由を聞いても言ってくれなかったり、直で心臓病が!と言われた保育園もあります。
もちろん、心臓病に関する資料やこのかの病状、薬、食べれない食材やケガをした時の対処など全てそろえて、持って行ったんですが撃沈(涙)。
そんな事もあり、奥さんは他の無認可を探しながら僕は区役所いって噛み付いてました!
区役所には、児童支援科があります。
そこで、たくさん話しました。
でも区役所は、〝そこは保育園が決める事ですから〟とか納得のいかない事言われたり。
中には、〝こちらでも問い合わせて聞いてご連絡差し上げますね。〟って職員さんも。
やっぱりそこも人ですね!
担当してくれる方が少しでも動いてくれるのか、聞くだけで動いてくれないのか、別れます。
それから日記にも書いてましたが、長女を前に預けていた無認可保育園にのんちゃんを預けることができました。
知っている方も多いと思いますが、無認可だと月17万~20万位かかります。
もちろん延長や休日保育入れるとそれ以上です。
僕らにとってその保育園に入れるだけでもすごくありがたいことでした。
そこで半年間のんちゃんは過ごして今の認可保育園、長女と同じ保育園に入園することができました。
もちろんのんちゃんが入園する前の園長先生とこのかの病気の事、それから心臓病に関しての資料を持っていきました。
今の保育園に入園する前に区が決めている病院で健康診断を受けないといけなかったので、その病院に受診して診断書を書いてもらい保育園に持っていきました。
それからは、通院の事やカテで休む事、緊急で入院した時の連絡など先に伝えて、また何かあればそのつど伝えるようにしています。
前の日記にも書いてましたが、横浜に〝こぐま園〟がありますけど、遠くてとても毎日通えません。
これは今でもそうですが、欧米諸国みたいに〝内部疾患専門の保育園〟増えるといいなぁって思ってます。
ですがそれも保育園の事調べると難しいみたいですね~。
なかなか看護師が常勤することはないし、今の保育園でも看護師さんがいる保育園なんかほとんどない。
それを実現させるためには、整備も必要だし法改正も必要でしょ?
まずは管理体制を一本化して欲しいですよね。
文部科学省→幼稚園。
厚生省→保育園。
しってましたか?
詳しく書くと長~くなるんでこの辺にしときます。
僕らもそうでしたけど、親ががんばりすぎちゃうんです。
だって頼る場所がない。
地元に住んでいたり、両親と同居はしていませんから僕らでなんとかしないといけないって思ってしまう。
だからぶっちゃけ自分の親や兄弟にも話はしません。
そうすると精神がすこしづつおかしくなっていきます。
なぜならすべてがうまくいかないからです。
がんばってもがんばってもうまくいかない。
そんな時に誰かがきっと手を差し伸べてくれたり、その方法を教えてくれたりしてくれます。
それが当時の園長先生。
〝この子の為に〟と思ってやっていたり、動いていたりしていた事が違っていたりします。
それを僕らに教えてくれて気づかせてくれたのもその園長先生でした。
僕らは自分で選んで実家には戻らづここに住んで働いています。
自分達が選んだ環境ですから、今でも自分たちでという気持ちはありますけど、当時より今はこうして両親や兄弟、それから友達にも話せるようになりました。
やっぱり子供って凄いですね~。
色んなことを教えてくれるし気付かせてくれる。
今でもそうですけど、出会いにも感謝です。
2013/03/06
先週発注していたプロテクターがおうちに届きました~。
箱を開けてみたら、メッセージとプロテクターと一緒に同じ色のピンクのくまさん!
ちょっとビックリしました。
今週の心外の外来でプロテクターを初装着。
あれから3日経ちますが、このかは嫌がらないで着ています。
プロテクターを僕はまだ一度もこのかに着せたことがまだないので、今度奥さんに教えてもらおうと思っています。
前回までの外来で、今のところ順調なので心外の外来は次まで。
それからは循環器に移ります。
それから、次回からプロテクター外来も始まります。
後は、ワーファリン、アスピリンの量が少し減りました。
最近のこのかは、ちょっとアレルギーなのか鼻水が、サァーーーーーーっと流れてます。
奥さん曰く、〝花粉症!?〟
奥さんも僕も花粉症なんで、ひょっとしたら~って思ってます。
長女は、まだ診断されてないですが、決定確実ですね~っ。
そんなこんなで今我が家は、くしゃみ、鼻水サァーーーーーーーーーーーー。
と流れる毎日。
早く終わらないかな、この季節。
それから落ち着いたら書きますが、このかの保育園。
思ったより大変ですね。
僕らの準備や認識が甘かったです。
頑張ります!
以上が当時mixiでの日記です。
ぬいぐるみも一緒に届くなんてビックリしました!
しかも足の裏には、誕生日月が縫いこまれていて、今でものんちゃんと一緒に寝ています。
総合母子健康医療センターのリンクを貼っていますのでご覧下さい。
写真も載っているので解りやすいですよ。
のんちゃんプロテクターするとこんな感じで~す!
夜中の水分補給の時のもの。
この頃ののんちゃんはのどが渇くと、〝おたぁ~っ!(お茶)〟と叫んでました(笑)
2013/02/19
フォンタン後、退院して約1ヶ月になりました。
昨日の外来では特に問題はなく、毎週の外来はつづいてます。
最近のこのかといえば、元気にはしゃいでいます!
相変わらず、アンパンマンとバイキンマンのブロックが大好きみたいで、調子のいい時は口にかぶりついています(笑)
髪の毛も伸びてきて、そろそろ前髪切らないとやばい。
前々回の外来でプロテクターの相談をして早速注文をしました~。
色は黄緑が欲しかったんですが、色味がなんかちょっと~だったので、ピンクにしました。
未だ届かずですが、、、、。
それから、退院後にまた色々と調べたいこともあり、本やらWebやらでお勉強を始めたりしています。
改めて知るものもあり、〝へ~、そうだったんだ!〟というのもあります。
恥ずかしいですが、今更ながらに〝アスピリン〟と〝ワーファリン〟の違いなんかも知りましたけど。
ワーファリンも病院によって使い方が違うんですね~っ。
T医師曰く、〝ワーファリンはすぐ服用を辞めるところもあればある程度の年齢まで服用するところもあるし、場合によってはずーっとも、、、、、(以下省略)。〟
なんてことを言われるとまたいろいろ突っ込んで聴きたくなりますよね~。
たくさんありすぎてかけませんが、いっぱい聞いちゃいました。
後は、成人先天性心疾患の治療に関する事を少しづつですが頭にいれていってます。
まだまだ先のことなんでしょうけど、なんか色々と見えてくるところもありますね。
ちょっと気持ちが複雑になってしまう事柄も多いですが、これも今の現実なんでしょうね。だけどこれから先のことは解らない、前向きに今の彼女の事を考えてあげようと。
元気に、〝ぐぁ~っ、ぐぁ~っ!〟言っているこのかを見ていると感じますね。
なんか近況報告みたいになりましたが、来週は僕の母が上京してきます!
これでまた我が家は一週間賑やかになりまーす。
以上が当時mixiでの日記です。
術後退院したら毎週の外来が続きます。
毎週、東戸塚→医療センター行っていると東戸塚にも詳しくなって遊んだり、ついでに買い物したり、ご飯食べたりとしてました。
もちろんバスを途中下車して遅めのお昼食べたり。
それから外来後にそのまま電車に乗って鎌倉にも行ってました。
東戸塚から鎌倉はすこい近い!
家族みんな鎌倉好きなのでそれも楽しいプチ旅です。
それから、〝プロテクター〟。
なんで心疾患でプロテクター?
先回の日記でも書きましたが、何回も開胸手術していると胸骨が出てきてしまうんです(涙)
突起物みたいに、ポコンって。
それを押さえて矯正するためのプロテクター。
もちろん出てこない子もいますよ。
このプロテクターは、次の日記で書いているので次回投稿しますね。
後、お薬。
なんとか減らしたいですよね~。
その辺は気長にいきます。
そろそろ臨床心理の予約とらないと!