ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

その後のあやめちゃん

ayamechan.com

 

この間、中目でボランティアの方と少しお話した時に聞きました。

 

9月21日までの募金の金額が、

 

なんと

 

213,977,133円。

 

目標金額まであと少し。

すごく嬉しいですね!

先が見えてくるとなんだかドキドキしてきます。

〝10月までに目標金額達成したい〟とおっしゃってましたが、達成できる気がします!

 

 

 

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あれから募金活動の範囲も広がっています。

神奈川県内、都内、仙台、名古屋、広島、福岡などでもおこなっておりますので、ピンクのビブスを見かけたら募金をお願いいたします。

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もちろんお店にも募金箱を設置しておりますので引き続きよろしくお願いいたします。

上にリンクを貼っていますが、リンクにはあやめちゃんの日記も更新されています。

こちらもぜひ読んでもらいたいです。

 

 

拡張型心筋症には4種類あります。

あやめちゃんは、拡張型心筋症の一型です。

ここでは詳しく書かないですが、そのほとんどは心臓移植に頼るほかありません。

今から書く事は僕自身が思っている事なので、それが全てではありません。

この日本での心臓移植の件数は他の臓器移植に比べて非常に少ないです。

たしか2015年から法律が改正されて、10歳未満での移植が可能になったと記憶しています。

ではなぜ心臓移植が少ないのか?

これにはいろんな問題があると思うんです。

臓器を提供する方と臓器移植をされる方、それぞれの問題。

そのそれぞれの問題がクリアにならないと臓器移植はおこなえませんし、理解も必要です。

そこが、この日本とアメリカとの違いではないでしょうか?

一番は、臓器を提供する方とそのご家族がどう判断するのか?

それを決める事は、とってもたいへんなことだと思うんです。

 

 

もしそれが自分たちの子どもだったら?

 

もし自分の子どもが臓器移植しないと生きていけないとしたら?

 

皆さんは、考えたことがありますか?

 

 

きっとそれを決めないといけない日はある日突然やってくるんだと思ってます。

その時にご家族がどう判断するか。

それは、〝するか?〟、〝しないか?〟どちらが正解ではないと思ってます。

その時に決めた事がすべて正しいんだと。

自分の人生を決めるのは簡単です。

だけど、家族の人生を決めるのはとっても大変なこと。

だから、思い悩む事がたくさんあるんだと感じます。

そんな話をときどき奥さんと話してます。

もう終わってしまいましたが、〝コード・ブルー〟を見た後でも話してました。

これから始まる〝コウノドリ〟を見た後でもきっとするんだろうな。

 

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僕自身は、臓器提供はします。

もう40過ぎましたから、使える臓器がどんだけあるかは謎ですが、僕に何かあった時は使えるものがあるのなら使って欲しいと思ってます。

その一番簡単な意思表示が、保険証。

裏に日にち、本人の署名と家族の署名があればそれで完了します。

 

それから、一つ読んでもらいたい記事があります。

先月の記事ですが、臓器提供をされたご家族のお話です。

 

news.yahoo.co.jp

 

この記事には、優希ちゃんの事も書いてありますし、〝臓器移植意思表示カード〟の事も書いてあります。

この記事にそれぞれのご家族の思いが書かれている。

ものすごく胸を打たれた記事でした。

 

まだまだ拡張型心筋症や先天性心疾患は知られていない病気です。

僕ら自身もノンちゃんが先天性心疾患でなければ一生スルーしている。

患者さんとそのご家族の方たちが共に時間を過ごすことで始めて分かる病気なんです。

だからこの日記を読んでいただいている方たちだけでもこの病気がどういったものなのか?

先の不安や治療、それからどんなサポートが必要なのか?を少しでも知っていただけるとうれしいです。

 

最後に、この拡張型心筋症で心臓移植が必要な患者さんは時間がありません。

一日でも早く渡米して移植をする必要があるんです。

その命を繋ぐためのエクスコアです。

この輪がそれまでよりも広がり、一日でも早く渡米して移植ができる日を願っています。

そして、あやめちゃんだけでなく心臓移植を待っている子どもたちの暖かい支援の輪が広がる事を心から願っています。