ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2014/01/22

たいへんご無沙汰しております。

気がつけば、もう年が明けてしまいました~!

今年は3日間家族みんなでゆっくりお家で過ごしました。

こんなお正月もノンちゃんが産まれてから初めてでした。 

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さて、ご報告が沢山ありますが、まずはカテ。
昨年の11月にフォンタン後の検査でカテーテルをしました。
検査の結果は、良好!
検査後、Y医師から説明を受けました。
いつもY医師には、詳しく細かいところまで説明して頂いてます。
それは、僕らが望んだことなんでそうなんでしょうけどね。

今のところ問題や異常はないけれど、肺の圧をあと1~2減らしたいし、減らすことができるらいしい。
そのための治療をここ半年以内にやりたいという事でした。

ひとつは、内科的治療。
薬を今飲んでいるものとは別の薬。
それから、カテーテルでコイルを詰める治療。
まずはこの二つをやることで、肺高血圧の症状を抑えていくとともに、チアノーゼや心不全を起きにくくしていく。

これ聞いた時に、正直〝まだやるの?〟って思いました(涙) 
でもね、Y医師の話をじっくり聞いていると、もっとよくなるし、何よりのんちゃんが楽になる。
ちょっと頭の中が違う様にとらえていたんだなぁ。
奥さんと相談して、1月にカテの予約をその日に取りました。



とうののんちゃんといえば。
カテ終わってからは、よくお話するようになったし、長女と一緒にTVを見ながら踊ったり、それから歩くのも少し早くなりました。
それはいいんですが、誰もがやってくる。
ノンちゃんにもいよいよやってきました~っ。


イヤイヤ期。


何いっても彼女から帰ってくる言葉は、〝イヤ~っ〟
長女に比べるとやんわぁ~りだからある意味気楽です。 
それから、昨日は外来で医療センターに行ってきました。
今回は奥さん。
予定通り、今月末にカテやることになりました。

前回の説明であった大きな2本あるうちの1本の〝側副血行路〟をコイルで詰めます。
跡の1本は、1年後のカテでどうするかを決めていくそうです。
大体2時間~3時間位の時間がかかるそうです。
しかも朝が早っ!!
8時からなんで遅れないように早起きしていかないと~っ。
遅刻はできませんからね。




しかし、人の体はすごいですね。
循環が良くなると、新たに血管を作っていく。
ほんと、フォンタン前とフォンタン後の画像を比べたら僕らでもわかるくらいです。
でものんちゃんの場合、全部がいい血管ではないんですね~。
まだまだ知らん事が沢山ある。

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また落ち着いたら日記に書きますね。
今度は、近々書きます。

 

 

以上が当時mixiでの日記です。

フォンタン後の評価もそうですが、肺高血圧症はカテ入れて血管内の圧を図るしかありません。

なので、13年の11月に心カテやって14年の1月末にもう一度。

この短期間でカテやるのは正直しんどかったです。

だから一度聞いてみたんです。

〝心カテは、何回まで大丈夫なのか?〟

回答は、〝症状やそのケースによって様々なのでなんとも言えないんですよ〟と言われました。

個人的に調べてみたのですが、何十回と心カテやった方もいらっしゃるみたいでこれから先、ノンちゃんが何回やるのかはやっぱり図りきれないなって思いました。

カテは検査と治療があります。

検査なら3年から5年この先開けてもいいのかな~。

治療は、ノンちゃん体調次第。

きっと体調がよければカテも少なくてすむ。

来年の心カテはやらなくていい方向で主治医と話したけど、今度のカテはノンちゃん小学校上がってからだなぁ~。

 

それからこの〝側副血行路〟って新生血管のことです。

ノンちゃんの体が勝手に作っちゃうんですよ。

しかも太いヤツ!

日記にも書いてますが凄いですよね。

後は、先回の日記から約5ヶ月あいてるんですけどこの間もみんなでたくさんお出かけしています。

これ何でかって言うと、〝またいつ何時、どうなるか分からない〟からです。

大げさに聞こえますよね。

根治も終わったのに。

それは、僕たちの不安が残っているからなんですよ。

だから元気な時はいっぱい出かけて、みんなで楽しく過ごす事。

これが当時ぼくら家族の決まりでした~。

だからみんなで〝キッザニア〟行ったり、〝ディズニーランド〟行ったり、大好きな〝鎌倉〟行ったりしてました。

本当は旅行に行きたかったですけど決めきれませんでした(涙)

でも今は、ノンちゃんの調子もいいから行きたいと奥さんと話してますよ。