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ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2013/04/13

保育園決まりました~っ!

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今の保育園に通える様になるまでいろいろありました 涙。


予想以上に厳しいし、僕らの認識も甘かったです。


その度に悔しい思いをしました。


改めて周りの、それから保育園の心疾患を持つこどもの認識というものがどんなものか思い知らされた感じです。
ほとんどの保育園は、じっくりと話すら聞いてもらえない状況だし、区の支援課の方も話にならないから直接神奈川県に問い合わせしたり、〝噛み付いたり〟してみたんですが、納得のいく回答は最後までもらえませんでした。

そんな時に、前に長女が通っていた保育園にイチかバチか駆け込んだら、園長先生は僕らのことを覚えててくれたみたいで沢山話を聞いてくれました。
その時に、〝なんでもっと早くきてくれなかったの!知らない仲ではないでしょ。〟と言っていただけました。
このかのことは知っていたみたいで、これまでの話を園長先生にしたら〝すべてが甘い、もっと早く動かないと決まるものも決まらないよ。それから、これからは自分たちだけでなんとかしようと思わないで、もっと周りに頼ったり、味方を作らないといけないね。今以上にこのかちゃんの事をわかってくれる人達を作らないと守るものも守れないから。(以下省略)〟と言ってもらえたそうです。



本当に感謝です!



そんな話を奥さんに聞かされて、二人で今までのこと、これからのことを沢山話しました。
全ては、このかの為に一番を。



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4月1日から登園しました!
予想通り、いっぱいいっぱい彼女は泣いていました。 
それでも、4日過ぎ位には少しなれたみたいで外で遊ぶのが楽しかったり、ご飯をモリモリ食べたり、大好きな車のおもちゃをおして歩いていたりしているみたいで、たまに思い出したかのように泣いている時間もあるそうです。
でもまだまだ、登園するときはさみしいのか号泣しています。
これから彼女も沢山のお友達や先生方に触れ合う事で、どんどん培っていくものがあると思います。
今までは、病院とお家しかいなかったから。
そこから学んでいくもの、もらうもの、いいことも良くないこともすべて彼女にとっては初めてなんだろうなぁ~。
少しづつでもいいから力強く育ってほしい。
そんなことを奥さんと話しています。 



そんな感じのこのかですが、今は医療センターにいます 涙。

今のところ状況を見ながらの治療をしていますが、どうやらウィルスなのかは解らないのですが、体のどこかが炎症を起こしているらしいんです。
それが、肺なのか?気管支なのか?胸の傷なのか?
まだ様子見です。 



症状も軽く、早く退院できるといいんですけどね。



またその後の経過がわかりましたらお知らせします。

 

以上が当時のmixiでの日記です。

今週のニュースでも保育園入れなくてこの先の不安が沢山書かれていましたよね。

全国の待機児童は約9万人。

国もそうですが各自治体が動いていると思うんだけど追いついてないですよね。

幼稚園ですら入れない所もある位です。

そこには様々な問題があります。

詳しく書ききれないですが、僕らの事を少し書きますね。

長女は保育園に通っています。二人目なら同じ保育園に入りやすいって聞きました。

でも結果はダメでした。

そこから探すとなると無認可しかありません。

それから数十件電話をかけてお話を聞いたりこのかの事を話しました。

そのすべての無認可保育園は、入れる枠があり後日電話での返答でしたがすべて断られました。

無認可の場合、決めるのは区ではなく保育園なんですよ。

〝何で?〟と、理由を聞いても言ってくれなかったり、直で心臓病が!と言われた保育園もあります。

もちろん、心臓病に関する資料やこのかの病状、薬、食べれない食材やケガをした時の対処など全てそろえて、持って行ったんですが撃沈(涙)。

そんな事もあり、奥さんは他の無認可を探しながら僕は区役所いって噛み付いてました!

区役所には、児童支援科があります。

そこで、たくさん話しました。

でも区役所は、〝そこは保育園が決める事ですから〟とか納得のいかない事言われたり。

中には、〝こちらでも問い合わせて聞いてご連絡差し上げますね。〟って職員さんも。

やっぱりそこも人ですね!

担当してくれる方が少しでも動いてくれるのか、聞くだけで動いてくれないのか、別れます。

 

それから日記にも書いてましたが、長女を前に預けていた無認可保育園にのんちゃんを預けることができました。

知っている方も多いと思いますが、無認可だと月17万~20万位かかります。

もちろん延長や休日保育入れるとそれ以上です。

僕らにとってその保育園に入れるだけでもすごくありがたいことでした。

そこで半年間のんちゃんは過ごして今の認可保育園、長女と同じ保育園に入園することができました。

もちろんのんちゃんが入園する前の園長先生とこのかの病気の事、それから心臓病に関しての資料を持っていきました。

今の保育園に入園する前に区が決めている病院で健康診断を受けないといけなかったので、その病院に受診して診断書を書いてもらい保育園に持っていきました。

それからは、通院の事やカテで休む事、緊急で入院した時の連絡など先に伝えて、また何かあればそのつど伝えるようにしています。

 

前の日記にも書いてましたが、横浜に〝こぐま園〟がありますけど、遠くてとても毎日通えません。

これは今でもそうですが、欧米諸国みたいに〝内部疾患専門の保育園〟増えるといいなぁって思ってます。

ですがそれも保育園の事調べると難しいみたいですね~。

なかなか看護師が常勤することはないし、今の保育園でも看護師さんがいる保育園なんかほとんどない。

それを実現させるためには、整備も必要だし法改正も必要でしょ?

まずは管理体制を一本化して欲しいですよね。

文部科学省→幼稚園。

厚生省→保育園。

しってましたか?

詳しく書くと長~くなるんでこの辺にしときます。

 

僕らもそうでしたけど、親ががんばりすぎちゃうんです。

だって頼る場所がない。

地元に住んでいたり、両親と同居はしていませんから僕らでなんとかしないといけないって思ってしまう。

だからぶっちゃけ自分の親や兄弟にも話はしません。

そうすると精神がすこしづつおかしくなっていきます。

なぜならすべてがうまくいかないからです。

がんばってもがんばってもうまくいかない。

そんな時に誰かがきっと手を差し伸べてくれたり、その方法を教えてくれたりしてくれます。

それが当時の園長先生。

〝この子の為に〟と思ってやっていたり、動いていたりしていた事が違っていたりします。

それを僕らに教えてくれて気づかせてくれたのもその園長先生でした。

 

僕らは自分で選んで実家には戻らづここに住んで働いています。

自分達が選んだ環境ですから、今でも自分たちでという気持ちはありますけど、当時より今はこうして両親や兄弟、それから友達にも話せるようになりました。

やっぱり子供って凄いですね~。

色んなことを教えてくれるし気付かせてくれる。

今でもそうですけど、出会いにも感謝です。