先天性心疾患の娘を持つ親として
初めにノンちゃんがお腹にいる頃に、彼女が先天性心疾患だと分かって僕も奥さんも泣いてました。
特に奥さんは。
まずは、この子に申し訳ないっていう気持ち。
〝五体満足〟に産んであげられない悲しさや〝ノンちゃんをこの先どうやって育てていこうか〟という不安。
あげたら切がないくらいたくさんありました。
でもね、お腹が大きくなっていくにつれてそんな不安はあるけど嬉しかったし、楽しみだった。
そんな中、日記にも書いたけどノンちゃん産まれた~。
ノンちゃんの顔見たら、不安が少し吹っ飛びました。
だって彼女は今ここにいる。
そんな時、奥さんがNICUで言いました。
〝ノンちゃんのお胸がキレイな時に写真撮っておこうよ!〟
そうなんです、オペや治療の説明は事前に受けていたので、オペの傷跡が残る前のキレイなお胸、写真に残しておきたかったんです。
今でもその写真は、ノンちゃんのアルバムに貼ってあります。
そうやって少しづつですが、悲しさや不安は時間と共に消えていきました。
だけどね、また次の不安が出てくるんです。
それが消えたたらまた次の不安。
これは永遠に続くのかなぁって思ったらまた悲しくなりました。
けど、主治医の先生方に言われた事。
〝今を生きるんです〟
ドラマや映画ん中では出てくる言葉かも知れないけど、こうやって面と向って言われたのは初めてだからこの〝今を生きるんです〟って言葉の意味合いが正直分かりませんでした。
けど、このかのオペや治療が進むにつれて、その意味合いがはっきりと僕らの中で分かりました。
ノンちゃんは今を生きているのであれば、僕ら親も今を生きないと。
ちょうどノンちゃんが産まれてまもなく、僕は今の仕事を辞めようと思ってました。
〝こんな状況の中でこの仕事は続けていけないし、この先どうなるか分からない状況の中、お店はやれない〟
そんな話を奥さんにした時に言われました。
〝辞めたかったら辞めてもいいよ、だけど私は今の仕事を続けて欲しい。だってあなたの創るヘアスタイルが大好きで来てくれているお客さんが悲しむよ。私だってあなたの創るヘアスタイルのファンだから。〟
と言ってくれました。
それから、〝ノンちゃんのせいで大好きな仕事辞めるなんてダメでしょ?もし辞めてしまってノンちゃんがこの事しったら、のんちゃんも悲しいんじゃないかな?〟
そう言われて目が覚めました。
僕自身も奥さんや長女にも好きな事を仕事にして欲しいって言ってるし、大好きな仕事なら続けて欲しいって思ってます。
それを逆に奥さんから言われました。
だから今も、その大好きな仕事とサロンを続けています。
確かにノンちゃんが産まれて1年間くらいはサロンを早めに閉めたり、3日休むなんて当時では当たり前で仕事が本当にできませんでした。
もちろんそれと、いろんな事情で離れていったお客様もいらっしゃいます。
けどね、そんな中でも詳しい理由も聞かずに時間をずらしたり、日にちを変更してもらったりしてくださってご来店されて頂いたお客様もいらっしゃいます。
本当にありがたかったです。
その事は一生忘れないし、感謝しかありません。
それから、ノンちゃん産まれてから親戚や友達にはノンちゃんの事話してません。
正しくは、話せなかったです。
当時は、この先ノンちゃんがどうなるか分かりませんでしたから詳しい事は僕と奥さんの両親しか伝えませんでした。
本当なら、産まれたらすぐ写真いっぱい撮って友達や家族、それからSNS使って投稿したりしますよね。
それからたくさんの人達に〝おめでとう!〟って言葉も言ってもらったり、お祝いいただいたり。
ノンが産まれてからの状況で僕らには、そんな事が一切できませんでした。
それは、まだその先の不安があったからなんです。
〝もう大丈夫だよ!〟
ってある程度治療が進んだら伝える事にしてましたから。
それでも少ないかも知れないけどお祝いの言葉をいただきました。
初めの1年間はほとんどが病院に入院、治療をしていたのでノンちゃんと他の人が写っている写真はありません。
その分、僕たちみんなで映っていたり、ジィジやバァバと一緒に撮った写真は山ほどあります。
それで十分でした。
本当に生まれてからの2年間は、正直に言いますけどしんどかったです。
本気でしんどかった。
叫べるもんなら叫びたいくらいでした。
〝今を生きる〟
今を共に生きることで、子供と過ごす時間が増えます。
過ごす時間が増えると喜びも悲しみもみんなが同じになります。
明日の事を気にするくらいなら、今を一生懸命に過ごす方がいいんです。
子供と過ごす時間、1分1秒無駄にはできないです。
一緒に過ごす時間が長ければ長いほど、たくさんの事を共有できます。
その笑った笑顔は、明日は見れないかもしれない。
その泣きじゃくった顔は、明日見れないかもしれない。
その時、その瞬間しかないんですよ。
それを見逃さないように全て記憶に刻み込みます。
もちろん余裕があればデジカメで。
NICU、 ICU やHCUは、スマホのカメラ禁止ですからね~。
デジカメならOKです。
それから、〝今を生きれたら今度は共に生きること〟。
それには少し時間がかかりますけど、ノンちゃんが抱えている病気を受け入れなければ一緒に生きていけません。
それは、これからのノンちゃんもそうです。
きっとそれはこの先、〝ノンちゃんと共に生きたいという人〟が現れた時は役目は終わりですね~、きっと。
でもその前に自分の事は自分でできるように自立を促がしていかないといけないですね。
順番でいうと、僕の方が先に逝きますから。
でも、
未だに、
ノンちゃんには甘いらしいです。
今でもよく奥さんに言われます(笑)
RSウイルスとシナジス
日本保育病児協会のリンクを貼っていますのでご覧下さい。
このRSウイルス、かかりやすいのですがその症状は様々なので先天性心疾患を持つ0~2歳児は気をつけないといけません。
毎年冬から感染力が上がってきます。
ここ数年でニュースにも取り上げられたりしているので聞いた事もある方もいらっしゃると思いますが、まだまだ知られていないウイルスです。
潜伏期間は4~5日で、気管支炎や肺炎などの症状がでます。
ひどい症状だと、乳児が呼吸困難に陥る事もあります。
その重症になりやすい赤ちゃんの中に先天性心疾患が含まれます。
もともとサチュレーションが低いので、チアノーゼになりやすいんです。
このウイルスはもちろん大人にもうつりますがその症状は鼻かぜくらいなもんです。
年間2000~3000人はこのウイルスに感染しています。乳児は症状が悪化するケースがあるので十分注意してくださいね。
もっと詳しく知りたい方は、RSウイルスインフォネットのリンクを貼っているのでご覧下さい。
シナジス投与が必要となる赤ちゃんのリンクを貼っているのでご覧下さい。
このRSウイルスに感染しても症状を軽減させるのがこのシナジスです。
インフルエンザの予防接種と同じで、かかりにくくします。
それから、このシナジスはワクチンが効いている期間が1ヶ月しかありません。
なので、流行る時期(10月~3月)は毎月シナジス外来で予防接種を受けます。
ここで気をつけて欲しいのは、保険適用外の乳児だと保険がきかないのではっきり言いますけど高いです(涙)
なのでシナジスうけたい時は、しっかり調べて聞いく事をオススメします。
のんちゃん、シナジスやってましたけど感染しました。
だからHCUに入院していたんですけど、入院当日から個室です。
4人〜6人部屋だと院内感染してしまうので、個室の方がいいんです。
毎日面会行って周りを気にしないでいれるのでとっても気楽なんですが、退院後の請求書みてビビリました(笑)
それ以降は感染もなく無事に過ごしていましたが、ここ数年ニュースのトップに上がってくるこのRSウイルス。
2016年は確か5000人位だったと記憶してます。
(この数字間違えてたらすいません)
でも今年はまだニュースにも上がってきていないのでこれからなのかな~。
2013/08/07
先月の終わりに、このかは2歳になりました!
おめでとう、ノンちゃん。
誕生日当日は、僕も奥さんも仕事だったんでちょっと早めにお祝いしました。
でも、その数日前からの手足口病。
午前中は皮膚科の外来で潰れてしまいました。
まぁ、それは仕方ないとして、後日みなとみらいにあるアンパンマンミュージアムへ~っ!
初めにお腹も空いていたんで、パン屋さんでみんなでパンを食べて、タイミングよく食べ終わる頃に外で、アンパンマンショーをやっていたんでみんなで観覧。
長女はもう5歳なんで、一緒に歌って踊ってました~
ノンちゃんは歌に反応しながら、歌に合わせて〝グァーっ!〟って手を上げながら楽しんでました。
その後、ミュージアムの中へ。
二人共楽しくてそれぞれ好きな場所で好きな事をしてました!
デジカメで写真をとりながら、3階、2階、1階へ。
中でも1階のキャラクターのボールで遊べるスペースは気に入ったのかノンは、ハイテンションでこれまた〝ダーっ!〟とお叫びを上げながら遊んでました。
そうこうしていると、気づけばもう16時。
〝さぁ、もう帰るよ~っ〟
と二人に声をかけると、やっぱり嫌がってグズってしまい。
仕方なく〝モノで釣る〟と。
素直ないい子になりました(笑)
その日は自宅でみんなで手巻き寿司。
それぞれ好きな具材をいっぱいのせてたべました~
でも、長女は大の納豆巻き好き
やっぱりそれを食べているお姉ちゃんを見たら同じモノを欲しがるノンちゃん。
〝ノンは納豆ダメ~っ!〟
仕方ないので、納豆巻きを作っている様に見せかけながら中身はなんとカニカマ。
意外とバレなかったです。
手巻き寿司も沢山食べて、後はケーキタイム
毎年、ノンちゃんは誕生日が夏なんでサーティーワンのアイスケーキにしています。
昨年は、上に乗っかっている飾りしか食べなかったんですが、今回は〝ペロッ〟と完食!
ノンちゃんも2歳になって甘いの好きになったみたいです。
日が経つにつれ、歳を重ねるにつれていろんな変化や成長がありますね~。
1歳の時の彼女と2歳の彼女は全然違う。
自我が芽生え、好きなもの嫌いなものもはっきりしてきたし、意思表示もしっかりしてきました。
これはよく言われるんですが、〝顔に似合わず意外な事をする事があるからビックリする~っ〟て、多分ノンちゃんはおっとりで可愛らしイメージがあるんでしょうね、僕らも時々ノンちゃんのやることにビックリすることもあります。
そんな時は、奥さんは〝バイオレンス ノン〟と呼んでます。
また来年も家族みんなで過ごしたいですね。
その時もまた彼女は随分と成長していることでしょうし、楽しみです。
最近のノンちゃんですが、手足口病が治ったと思ったらまた〝クループ〟になりました。
昨日まで夜は熱が上がり、咳き込んでは起き、咳き込んでは起きを繰り返すので十分に寝れなくて不機嫌ちゃん。
何回も行きつけの救急外来でネブライザーしてもらってました。
病院の先生も気を使ってくれて、レントゲンも撮ってもらい胸水や肺炎などの問題がないかもしれべてくれました。
そこは今のところ問題はなしです。
来週は医療センターの外来なんで、そのへんもY医師に相談しようと思います。
後は心カテの日取りもきまります。
ほんと、手足口病流行ってますから皆さんも手洗い、うがいはしっかりとしましょう!
でもね、感染る時は感染ります。
ノンちゃんの後、お姉ちゃんも伝染っちゃいましたから~
ではまた外来後になりますが書きますね。
以上が当時mixiでの日記です。
ね~、この年頃はどうしようもないです(涙)
でもそうやって体に抗体ができていき、体がしっかりしていきます。
だけど、心配。
また入院ってなったら悲しいです(泣)
それからノンちゃん、ワーファリン飲んでいるので納豆ダメなんですよ〜。
後数種類の野菜も(泣)
アンパンマンミュージアムはみんな大好きですよね!
長女ものんちゃんも大好きで、なかでもミュージアム内にあるパン!
大人でもすげー!ってなります(笑)
最近は、のんちゃんもアンパンマン離れでまったく行かなくなりなしたけど。
あの~、心疾患と関係ないですが、おかあさんといっしょの〝だいすけおにいさん〟卒業しますね。
悲しい。
その前の〝たくみおねえさん〟はもっとショックでした。
もちろん僕は、未だに〝たくみロス〟です(笑)
2013/07/25
退院してから週一の循環器外来が続いていましたが、ようやく3週間に伸びました~っ。
肺の水もほとんど気にならない位まで、それがやっと安定してきたこの頃です。
ですが、血液検査でのワァーファリンの数値が13.0と効いてないっ!
なので、数値が15.0になるまで少し増えました。
それから、肝機能の数値がこれまた少し高いみたいで、もう少し様子を見る形ですかね。
そんなこんなで、やっと3週間後の外来。
その後のノンちゃんはと言うと。
元気ハツラツ~!!!
元気に保育園も登園しています。
それから、歩くのもぎこちなかったり、外股だったりしたんですが、彼女自身歩くことの楽しさが出てきたのもありしっかり踏みしめながら歩けるようになったし、階段も怖がって降りれなかったんですが、スムーズに降りれるようになりました。
保育園では、時々座っておしっこもできる様になったのも嬉しいです。
家ではまだ一度もした事ないけど。
それから、自分のオムツは自分でゴミ箱へポイポイしてくれます。
それが楽しいのか、たまにゴミ箱に絵本やぬいぐるみまでいつの間にか捨てていて、気づくと色んなものがゴミ箱に~っ。
〝あ~っ、ノンちゃーん!〟
って、いつも言い聞かせているんですが、等の彼女は〝二ター〟って笑ってます。
それから、利尿剤はまだ続けているので水分補給がすごいですね。
最近は暑くなってきたこともあり、ガブ飲みしています。
夜も大体2~3回お茶を飲むんですが、しっかりお座りして自分でコップをつかみ、半分寝ながら飲んでいます。
飲んだら一言、〝グァ~〟と言って、おしゃぶりを口に入れ何事もなかった様に寝てます。
あっっ、それからまだプロテクターしてます!
先月の外来の時から、夜だけつけてます。
プロテクターも8月いっぱいまでなんで、このままだと少し出っ張りが残るかもしれません。
そのへんは次のプロテクター外来でT医師に聞いてみようと思います。
後は前回の日記にも書きましたが、ちょっとカテが早まりそうです。
月曜日の外来で、Y医師とお話をして次の外来で具体的な日にちを決めます。
仮で予約は入れちゃいました。
その事はまた決まり次第日記に書きますね~っ。
毎回、身体測定してますが少しずつだけど体重も増えて、身長も伸びている。
嬉し~っ!
そして、今まではエコーもレントゲンも採血も、Y医師の受診の時もガン泣きしていたんだけど、ここ3回の外来はいたって普通。
というか、終わるとバイバイってニコニコで手を振っているノンちゃんです。
以上が当時mixiでの日記です。
この時期は比較的順調なんですよ。
季節的には、夏が1番いいみたいなんです。冬場は寒いので、今でもなかなか朝は起きれません。
寒いと身体はだるくなるみたいですね〜。
夏はここぞとばかりにお出かけします。
天気もいいので、近くの公園にお弁当持ってみんなで食べたり、遊んだり。
みんなで遊ぶから汗ビッショリです。
帰ったら午前中に仕込んでおいたプールに入って小一時間くらいクールダウンしてお昼寝します。
当たり前ですけど、なーんも問題ない事が嬉しいです。
先日のこと
産経ニュースを貼ってますのでご覧下さい。
先日掲載された記事です。
神奈川県立こども医療センターの取り組みが載っていました。
こういった取り組みはすごく大事だと感じてます。
それから、できれば一般の方によりこの心臓病の事を認識していただけると嬉しいです。
これもつい先日のことですが、のんちゃんが朝起きてから服に着替える時に泣くんです。
〝何で泣いているの?〟と聞くと、〝なんでのんちゃんだけお胸に長い線があるの?〟と泣きながら言ってくれました。
どうやら保育園のたくさんのお友達に言われたみたいなんです。
その時のんちゃんは、〝赤ちゃんの時にお胸の病気したからだよ。〟って、〝だからのんちゃん、がんばったんだよ!〟って言ったらしいのですが、それがなんで胸に20cmくらいの傷跡があるのか園児には分からなかったんでしょうね。
その後、〝何で?何で?〟と質問攻めにあい、のんちゃんはどう答えていいか分からなかったみたいです。
そうなんですよね。
周りは5歳~6歳、今までは気にしていなかった事が気になるようになる年。
〝お胸の病気でがんばったんだよ!〟では通用しないんです。
だからのんちゃんには、次また聞かれたときにこう言うんだよ!って説明を簡単に教えました。
でも中に一人だけ〝のんちゃんがんばったんだね。すごいね!〟って言ってくれる男の子のお友達もいたようで、僕らはその言葉だけでも嬉しかったし、救われました。
泣きながら言われると、僕らはドキッとします。
でもね、それをのんちゃんにもお友達にも理解して欲しいのでこれから少しづつ分かりやすく説明していこうと決めました。
第一弾を保育園の許可がでれば、月末行おうと思っています。
それから、先週エビ中の松野さんがお亡くなりになりました。
その原因が発表され、致死性不整脈と診断されたそうです。
不整脈は心臓が正常に拍動しなくなる事をいいます。
その中でも皆さん聞いた事あると思いますが、心室細動があります。
この心室細動は、心臓の血管から血液を送り出す心室の筋肉が震え、血液が送り出せなくなり失神して呼吸が停止してしまう事を言います。
まだ心臓は動いているんです。
これを防ぐ救命処置として、AEDがあります。
でもこのAEDって当たり前にどこでもないですよね?
無い時は、心臓マッサージと人工呼吸で命を繋ぎます。
このAEDは、停止した心臓を動かすものではなく、筋肉の震えで不規則なリズムの心臓を正常なリズムに戻すためのものです。そうすれば救命できる場合が多いんです。
だからその使い方ややり方は知っておいた方がいいです。
心臓マッサージや人工呼吸などは、昔何かで教えてもらったり、デモを見たりしたことあると思いますが、それをその時にやれるか?ってなると、難しいですよね。
もちろんネットでも出てきますが、アテになりません(涙)
ご興味がある方は、近くの消防署で救急や延命措置などの講習を頻繁にやっているので電話で問い合わせえるか、各消防署のホームページでスケジュール確認と申し込みができるのでぜひやってみてくださいね。
例えば、心臓マッサージでもどれくらいのリズムでやればいいのか?分からないですよね。
人の心拍は100位です。
消防署でも教えてもらえますが、〝アンパンマンのマーチ〟のリズム。
BPMが100なんですよ。
遺伝的だったり、急な不整脈はその原因が分からないことが多いそうです。
年齢も関係なく、昼間おこるのか夜おこるのか分からないしウィルスが心臓に入った事で起こる場合もあるそうです。
国立循環器病研究センターのリンクを貼ってますのでご覧下さい。
症状はいろいろありますが、心電図と血圧で見ていくと分かりやすいです。
もちろんのんちゃんも毎回外来で心電図やります。
なかなか発見が難しい病気ですが、毎年の健康診断などで検査できます。
2013/06/18
先週、このかは退院しました!
前回の日記で随分と体調も戻り、胸水も減ってきて~っと言っていたんですがあの後、なんと熱が 涙。
3日~4日間39℃近くでて、のんちゃんはと言うと〝う~ん!う~ん!〟と苦しそうにグッタリしてました。
今月の始めに、長女と実家の福岡へ帰る予定だったんですが、この調子ならキャンセル~っ!?と思って、実家の母にも一応連絡。
そしたら、熱も平熱に、胸水もレントゲンでは影も形も。
退院の話が出だしたので、僕は長女と福岡へ帰りました。
でもね、やっぱり心配だったから実家にいた時も奥さんと連絡とりながら状態の確認をしてました。
それで、実家最終日に奥さんから〝退院の日が決まったよ!〟と連絡がありちょっと安心。
ほんと解らないもんですね~。
おうちに帰ってからのノンちゃんは、すこぶる元気でこんなに動き回って大丈夫?っていう位動き回って、〝グァ~、グァ~〟っておしゃべりしていました。
チョ~、ご機嫌!
やっぱり、お家やみんなといるのが一番。
そんなこんなで、昨日は循環器の外来で僕と、長女、ノンちゃん3人で医療センターへ行ってきました。
心電図、レントゲン、そして久しぶりの身体測定。
すると、体重が!
戻っている~っ。
が、しかし8㌔、身長も75cm。
が、しかしノンちゃん少し足が短い~。
順番待って、Y医師とお話。
レントゲンも心電図も問題は今のところないらしい。
やっぱり、原因は肺高血圧かもと。
でもそれは、カテしてみないと詳しいことは解らないとの話でした。
それから、あまりあいだを開けないで当分は外来になります。
利尿剤も本当に少しづつ減らす方向で。
受診している最中、とうのノンは初めて泣かないで、嫌がらないで、しかも笑顔でY医師と対面してました~っ。
ほんと、初です!
受診も終わり、遅めの昼食を買いに一階のローソンへ。
長女がノンちゃんと手をつないで、一緒に歩いているじぁないですか~。
なんか見ていると、嬉しくなってしまったと同時に、二人共もうこんな歳になったんだなぁって。
一番は、長女がたくましいく感じました。
今までこんなことはなかったし、自分からだなんて、ほんと嬉しい。
そんな光景もつかの間~。
長女がつまずいて転んだと同時に、ノンちゃんまでが。
長女は大丈夫でしたが、ノンちゃんはおでこを床に打ってしまってタンコブが~っ 涙。
すぐに冷えピタで冷やしてましたが、すぐに泣き止んで後はモグモグとおにぎりとパンをほうばってました。
このかは長女と違ってなんだか強いんです!
もちろん負けん気も強く、長女はいつも負けています(笑)
今回のような事を防ぐためにも、感染には十分注意をしていかないといけないですね。
心外の先生、循環器の先生にも言われたけど、保育園で何かしらの感染症が流行ったときは登園を休む事ものんちゃんには必要。
やっぱり、一番辛くてさみしい思いをさせるのはこのかですから。
そんな話を帰ってから奥さんと話しました。
もちろん、このことも保育園には伝えて、お願い。
感染症が流行ってしまった場合は風邪でもすぐ教えてくれるようにしました。
後は、来年のカテまで無事にお家で過ごせるように努力していかないといけないですね!
ちなみに、今日は登園したときはガン泣きされました 涙。
最後に、入院中に仕事が終わって毎日の様に通ってましたが、病室には沢山の子供達が入院してます。
うちの子供を含め、やっぱりお家が一番だと思うんです。
家族みんなと一緒にいる事。
それが、自分らしくいられる家ということも、そしてなにより自分の家と家族ということ。
一日も早く、みんな良くなっておうちに帰れますようにって本当に心から願っています。
以上が当時mixiでの日記です。
前回も書いてますが、当時と変らず同じ事を感じ、おもっているんだなぁって思いました。
この時期になるとこども医療センターは〝七夕〟一色になります。
院内のいたるところに短冊を吊るす竹が配置されてそこに思い思いの願い事を書いて結びます。
そこには、こどもたちのたくさんの願い事が。
こどもたちだけでなく、親も書きます。もちろん僕らも願い事を短冊に書いて結んでます。
当時はまだのんちゃんしゃべれないから、僕らが願い事を書きました。
今ではしゃべれるようになりましたが、まだ字が書けないので変りに書いて結んでいます。
この写真、ごく一部ですけど毎年いたるところにある竹の枝が見えなくなるくらい短冊がいっぱいになるんですよ。
それがとってもキレイで毎回写真を撮ってはインスタに上げています。
お願い事のほとんどが、〝早く退院できますように〟や〝無事に手術が終わりますように〟や〝○○ちゃんと一緒に遊べますように〟などの願いがひとつひとつ込められています。
もちろんこれだけではなく、こども医療センターは毎年色んな事をやっているんですよ!
一番は、クリスマス。
毎年どでかいツリーを飾り、オーナメントも手作りで毎年違います。
それからピエロも来たりします。
風船で動物作って、子供たちにあげたり手品したり。病室にも行って手品や風船を作って子供たちを楽しませてくれるんですよ!
それから、こども医療センターには〝ベイリー〟というゴールデンがいます。
え!
病院に犬って思うでしょ?
ベイリーはファシリティドッグです。
この取り組みは数年前から行われています。
神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。
ね、ステキな取り組みでしょ!
この取り組みは、2010年に静岡県立こども医療センターで開始されて、2012年からこの神奈川県立こども医療センターで緩和ケアチームの一員として活動を開始しました。
ファシリティドッグ、調べると欧米では積極的に取り入れている病院もあるみたいですよね!
このファシリティドッグのハンドラーはボランティアでなく臨床経験のある看護師さんなんですよ。
これもすごいし、徹底してるな~。
もうかれこれ6年通っていますが、〝ベイリー〟と出会えたのは2~3回くらいです。
それだけベイリーは大忙しなんだろうと思います。
この日本では、2頭だけです。
もう一頭は静岡の〝ヨギ〟。
ご興味のある方は調べてみてくださいね~。
これからファシリティドッグ達、増えるといいなぁ!
それから、昨年その写真集も出たんです!
ファシリティドッグ写真集の購入はこちら « シャイン・オン!キッズ - 小児がん、重い病気と闘う子どもたちと家族の支援のために
こちらのリンクを貼っているのでご覧下さい。
もちろん院内のローソンにも売ってます。
ゴールデン好きな方、ぜひ!
この写真集は〝シャイン・オン・キッズ〟10周年記念の一環として発売されました。
この〝シャイン・オン・キッズ〟は、小児ガンや重い病気と闘う子供たちと家族の支援のためのNPO法人です。
シャイン・オン!キッズ - 小児がん、重い病気と闘う子どもたちと家族の支援のために
上にリンクを貼っているのでご覧下さい。
2013/06/04
大変報告が遅れてしまいました。
つぶやきにコメント頂いてありがとうございました!
昨日は、お休みだったので一日、このかのところへ行ってきました。
ずいぶんと顔色も良くなり、呼吸もサチュレーションも安定。
自分で起き上がることもできて、食欲も戻ってきています。
フォンタン終わって入院は二回目。
初めは、4月の終わり。
その時は、風邪をこじらせて入院。
色んな検査をしながら特に異常は見られなかったので、20日で退院したんですが、その時はあまり食欲もなく、脱水を起こさないように点滴をやっていたので、退院したときは随分と体重も落ちてました。
退院後、おうちに帰ればまた食欲も戻ってくるだろうって思っていたんですが、この時はあまり食べなかったです 涙。
それから、また保育園に登園するようになってすぐにもらったみたいです。
ロタウィルス。
近くの日医大で治療していましたが、なんか抜けても機嫌が悪くて、ある日の朝顔色がすごく悪くて、呼吸する胸の動きも今までとは違ったんです。
すぐ医療センターに電話して、夕方から受診しました。
その日の夕方にお店に奥さんから電話がありそのまま入院。
一度目の退院後、このかは気管支炎を患っていてそれが長く続いたのが一番の原因で、レントゲンを撮ったら両方の胸水がけっこう溜まっていたから心不全を起こしたのだろうと担当のY医師がおっしゃってました。
一週間前の外来では出てなかったのに、かなりのスピードで胸水が溜まっていたのを確認したY医師もビックリしたいたみたいです。
心臓もけっこう大きくなっていたみたいですね。
あ~っ、のんちゃん辛かったんだろうと奥さんと一緒に悔やんでました。
それから、胸水を直接抜くことも言われていたんですが、心臓を強くするお薬を点滴でいれ続けて、昨日の時点で胸水も減ってきたみたいで来週くらいで退院出来るかもしれない位になりました。
嬉しっ!
奥さんとも言っていたんですが、フォンタン終わったからって安心ではないんですよね。
まだまだ気を付けないといけないと事が沢山ある。
これも親の身勝手な考えですね。
深く反省しました。
なにより、このかに苦しい思いやさみしい思いをさせてしまっています。
だから、ぼくは今回の入院でかなり凹みました。
そのことは今でも引きずっています。
早く、のんちゃん帰ってこないかなぁ~っ
そういえば、今月の初めにミッドタウンでやっている〝デザイン あ 展〟にみんなでいってきました。
娘たち二人ともとっても楽しかったみたいできゃっきゃ言ってました。
楽しかったけど、この後3日後入院だったんですよねぇ。
これも反省。
まだまだいろんなことがあると思うけど、もっとのんちゃんのこと考えてあげないとなぁ~っ。
彼女が一番辛いもんね。
親としてまだまだ甘ちゃんです。
以上が当時mixiでの日記です。
内部疾患、気付きづらいんです。
しっかり見ていたとしても、結果入院ってなると親の責任です。
先天性心疾患の場合、それがただの風邪でもこじらすと心不全になります。
それから普通の乳児や幼児はかかりにくいんですが、〝RSウイルス〟もかかると危険です。
この〝RSウイルス〟はまた後日この日記で投稿します。
だって、
のんちゃん、
かかっちゃいましたから(涙)。
シナジスしたのに~。
フォンタンも終わり、ひとだんらくするとやっぱりのんちゃん連れてお出かけしたくなるんですよね。
生まれてから今までほとんど病院でしか過ごしていないから、今まで見たり、触ったり、遊んだりしてなかった分、お出かけしたくなります。
だから、この時期もよくみんなでお出かけしてました。
だけど、注意不足でした。
入院中の時によく担当医とその症状についてたくさん教えてもらいメモしました。
ネットでも出てきますが、全てではなかったり、間違っていたりするんですよ。
だから直接担当医にありとあらゆるケースを聞きました。
それでも、また入院ってあるんです。
その辺が当時は読めないし、気付きにくかったのがあります。
入院すると、お家に帰れないしみんなと一緒ではないのでのんちゃんは寂しいし悲しがります。
一番は、お家にいてみんなと一緒がいいに決まってます。
仕事終わりや休みの日に面会に行くと凄く喜びます!
でも面会時間終わるのが22時なので、別れる時はガン泣きされて担当の看護師さんに任せて帰ります。これが毎日続くと心が痛いので、強引にでも寝かしつけて寝たのを見計らって病室をでるんですけど、これがなかなかうまくいく時と行かない時があります。
寝たな~って、そーっと帰ろうとするとのんちゃんの目がこっちを見ている。
てな事もありました。
もちろんのんちゃんだけでなく、HCUに入院している子供たちもみんな一緒です。
そこらじゅうで鳴き声とあやす言葉が飛び交います。
だから、いつもHCUに行った時は、〝みんな早く元気になってお家に帰れますように。〟ってお願いしてHCUを出ます。
子供たちみんな何かを抱えて入院しています。
子供たちはお家が一番に決まっています。
お父さんやお母さんやご兄弟と一緒にいるのが一番に決まっています。
今はおかげさまでHCUに行く事がありませんが、今も入院している子供たちがたくさんいます。
〝みんな早く良くなってお家に帰れますように〟。