2012/06/19
今月の９日に親父がなくなりました。
なんかあれですね、書きたいことが山ほどあるのになかなか言葉が出てきません。
福岡滞在最終日にぼくら家族で近くの観覧車に乗ってきました。
実は、生前から長女とぼくの親父が電話で約束をしていたんです！
だから、じいじと一緒に観覧車に乗りにいって来ました。
じいじはもういないので、じいじの写真をもっていき一緒に。
長女も大喜びだし、実家にいって中耳炎がひどくなったこのかの機嫌もよく、観覧車に乗っている間は長女からは〝あれは、な～に？〟と質問攻めでした。
ぼくはと言うと、改めて変ってしまった姪浜の風景を見ながら、奥さんと親父の話をしていました。
観覧車を降りた時、長女とお約束をしました。
〝また、観覧車乗りにこようね。そしてまたじいじの話を沢山しょう〟
長女は〝うん、また乗りにこようね〟と言ってくれました。
もう一つ長女と親父のお約束は、じいじの船に一緒に乗って博多湾を一周すること。
これは叶わなくなりましたが、お盆にじいじはいませんが親父の漁師仲間の方が乗せてくれそうなんで、それもこれから楽しみです。
長女やこのかは成長をしていきます。
もちろん、じいじの記憶も薄くなり、なくなっていくでしょうが、二人の成長を誰よりも楽しみにしていた親父のことはこれからぼくが子供たちに沢山話していきたいと思っています。
特に、このかには。
誰よりも１番大切に、それから気づかっていた親父でしたから。
昨年一度こちらに来たときは、タイミングよく医療センターで時間は短かったですが、抱いてあげられました。本当はもっと元気になったこのかをもう一度抱っこして欲しかったんですけどね。
だけどその分、母に抱っこしてもらいまーす！
以上が当時ｍｉｘｉでの日記です。
親父の事は、この日記に残そうか迷いましたけど残す事に決めました。
当時別のブログに親父が他界したのを書いていて、リンクも貼っていたのですがそのブログも閉鎖したので、リンクははぶかせていただきました。
自分にもこうやって、この様なことが起こるんだなぁって改めて思い知らされました。
〝親はいつまでも生きとらんとよ！〟
よく生前親父からも言われていた事なんですけど。
気が付いた時にはもういなかったです。
ノンちゃんは、今でもじいじの写真を見せると、〝福岡のじいじ～っ〟って憶えてくれています。
あれから福岡に帰省したときは、観覧車に乗ってるんですよ～。
もちろん、じいじも一緒に。
最近はなかなかみんなで帰れていないから、のんちゃんと僕と。
昨年は、ノンちゃん緊急入院だったので僕一人で帰りましたけど。
もちろん観覧車は乗らなかったです。
一人でおじさんが観覧車！！
怪しくないですか（笑）
僕には、その勇気が無かったです（涙）
2012/06/05
大変ご無沙汰しておりました。
つぶやき以降の更新になりましたが、あれから食欲も戻りまたふっくらたくましく育ってます！
突発性発疹。ほんと、経過や症状って違うんですね～っ。長女の時とは全然違い、食欲もないし、熱も上がりっぱなしだし、発疹の出方も全然違いました。
突発の時は食欲もなかったので少し体重もおちましたが、熱も下がって全身にコレでもかっ！！て位、発疹が出始めてからは離乳食をコレでもか！！って位食べてます。
おかげで、今は〝ブラマヨの小杉〟になってますよ。ヒーハー。
昨日はノンちゃん、二回目の不活化ポリオの日。
近くの自由が丘にあるクリニックに行きました。
そしたら、〝突発やってからまだ二週間しかたってないので今日は出来ませんね～っ〟との事 涙。
うぁーっ、全然気づきもしないし、気にしてもなかったです。
聞くと、突発後２週間はあけたほうがいいとの話でした。
なので、来週で～す。
ちゃんと確認しておけばよかったです、不注意でした～。
ちょっとテンションも下がりぎみだったので、上げようと、〝お寿司でも食べようか！〟と言うと奥さんも長女もおおはしゃぎで賛成。
近くに美味しい回転寿司があるのでそこに決めました。
本当にここの回転寿司は美味いんです。
魚にはうるさい漁師の息子のぼくが言っているので間違いない。
奥さんは大好きなマグロとエンガワを、長女はイナリと納豆まき、鉄火まきをお腹いっぱい食べてました。
なんか久しぶりに家族みんなで外食して、とっても良かったです。
最近ではなかなかみんなで外食ってありませんでしたからね、どうしても子供２人ってなるとファミレスとかになってしまうんです。
なかなかお店選ぶのも大変ですもんね～っ。
それから、今月はじめの外来でこのかの体の調子もいいみたいです。
その時に担当医師から言われたのが、この調子だと来年の１月、ちょうどグレン終わってから１年後にフォンタンを考えていると言われました。
そんな事を伝えられると、なんかまた身がしまる思いですが、また先が見えて少し安心しました。
でも、なんかあれですね。
元気なこのかを見ていると、心疾患である事を忘れてしまう時があります。
だからちょっと気を抜いてしまいます。
いかん事ですね～っ。
グレン終わって、安心している気持ちがあったんです。
元気に過ごせている事に対して嬉しいですが、やっぱりまだ先があるってことを忘れてはいけないと奥さんと二人で感じました。
なんだか上手く言えていないでスイマセン。
それから、来月でこのかも１歳になります。
そう思うと、長いようで早かった、ドタバタな１年だったなぁ～って感じます。
それから、子供の成長も〝早っ！〟って、このかが産まれてから今までの写真を見返していると感じます。
そんな実感をこれからもみんなでしていくんだろうな～っ。
またいろんな報告や出来事、マメに更新していきますね。
以上が当時ｍｉｘｉでの日記です。
この時期誰もがかかりますよね～っ。
なんだかんだで、ノンちゃんは２回もかかっちゃいました。
だからではないですが、なんとなぁーく〝突発かな？〟って分かってきますよね。
不思議と。
この頃はまだ体の事の方が心配だったので、アワアワしてました（笑）
それから〝不活化ワクチン〟。
この頃はまだ保険がきかなかったです（涙）
その後、保険がきくようになりましたから今は何かと安心ですよね！
うちの場合〝ポリオ〟でも良かったのですが、副作用の死亡事故など気になって、〝不活化〟にしました。
あと、日記に出ていた自由が丘の回転寿司。
最近行けてないのですが、魚の鮮度が変ってなければ美味しいはずです。
https://tabelog.com/tokyo/A1317/A131703/13127029/
〝ぎょしん 自由が丘店〟
食べろログのリンクを貼っているので気になった方は、どーぞー。
意外と〝ひかりもの〟美味いです。
あと、ぼくは必ず〝生のりの味噌汁〟飲みます。
他にも自由が丘は美味しいてんぷら屋さんとか、美味しい韓国料理屋さんとかいっぱいあるんですが、日記とはかけ離れるんで止めときます（笑）
2012/04/07
たいへんご無沙汰していました。
少し仕事の方でバタバタとしてまして、ようやく日記に書くことが出来ます。
あれから、次女のこのかは順調に毎日を過ごしていますよ！
先月の外来では、〝体重増えすぎです！〟と担当医に言われました。
特別食事の制限はないのですが、まだ急に増やすのは負担がかかるみたいですね。
でも、よく飲むんです。
しかも、下の歯が二本生えてきてからは離乳食が美味しいみたいで〝もっとくれ～！〟といわんばかりにバクバク食べてます。
以前とは比べものにならないくらいパンパンしてます。
次の外来でなんて言われるか心配です 笑。
ですが、ほんとグレン終わってからの食欲は半端じゃないですね～。
だから体重も増えるんですが。
それから、グレン前は手足が冷たかったんですが、終わってからは少しづつ冷えなくなってきました。
泣き声もだんだん大きくなりますね。でも相変わらず長く泣くとまだ唇は紫色してます。 
そんな中、先週の月曜日にとっても天気が良かったので、人形町にある水天宮へお礼参りへみんなで行ってきました。
もっと早く行きたかったんですが、ちょっと今年は寒くてこのタイミング。
このかは、まったくなんにも解っていないようで終始〝ここはどこ～っ、なにしてるの～？〟的な顔をしていましたが、長女はすっかりテンションも上がり、すべてのお賽銭箱にお金をいれ、すべての鈴を鳴らし、すべての神様に手を合わせていました。
意味は程よく理解しているんでしょうけど、半分楽しさの方がまだ強いですかね～っ。
帰りにいつものように人形焼を買って帰り、お家でみんなで食べました。
久しぶりに食べると意外と美味しいのでビックリ！
あっという間になくなりました。
それからこの間、このかがしきりに耳を触っているので〝ひょっとして？〟と思い、奥さんが耳鼻科に連れて行ったら、やっぱり中耳炎になってました。
しかも両耳 涙。
また当分ぼくの休みは通院でつぶれてしまうのです。
長女は通っている保育園も進級して、まだ前と違った環境に慣れず、時々〝保育園行きたくない病〟が出ています。
自分も覚えがあるので、長女の気持ちは解らなくはないですけどね。
慣れるまでのしんぼうですね～。
このかがお世話になっているこども医療センターも３月で先生方の移動がありましたね。
循環器は半分は変ったんではないでしょうか？
このかもY先生に変りました。
次回の外来からになります。
個人的な意見ですが、ぼくも奥さんもY先生は好きなんでちょっと安心してます。
さて、来週はみんなでお花見に行ってきますよ！
多分多摩川あたりになりますが、今から楽しみです。
以上が当時mixiでの日記です。
前回の日記から2ヶ月も経っている。
グレンも終わり、何事もなければ次のフォンタンまでは普段と変わらない生活が続きます。
この頃ののんちゃん。
爆食いです(笑)
同じ歳の子に比べたら小さいから沢山食べてくれるのは嬉しいですよね〜。
それから日記にも書いてますが、泣き声が大きくなった！
知ってますか？
心疾患の赤ちゃんは、〝泣かせちゃダメ〟なんですよ(泣)
赤ちゃんはが泣くのは当然の事、泣いて教えてくれる。
でも、泣かせちゃダメ。
絶対ムリ〜！
なので極力泣いても泣き止む様に心がけながら接していたのを覚えてます。
先天性心疾患の場合、泣くと心臓に負担がかかります。
けど、その後のオペや治療が進むにつれて負担も軽減されるので、その心配もなくなっていきます。
産まれたばかりの頃は、泣いても泣き声が小ちゃいんです。
きっとそれだけキツイんだと思います。
それが治療が進むにつれて泣き声も大きくなり、声にハリも出てきます。
それからお宮参りですが、ウチは人形町の水天宮に行ってます。
長女も同じですよ。
だから長女も着ていたチロリアンのワンピースを着せて行きました。
ですが、手術後なんで髪の毛が抜けて短い(泣)
もちろん今は、ボーボーに生えてますけどね〜。
2012/02/09
おかげさまでこのかも昨日無事に退院できました～。
６日の月曜日はぼくも休みだったので久しぶりに３人でこども医療センターにいきました。
はじめに奥さんがＨＣＵ２に行きぼくと長女は待合で待っていると、３分位で奥さんが戻ってきて、〝明後日退院だって〟。
ぼくは、〝えっ！！〟です。
まぁ、いつものパターンのやつなんでなれてしまいましたが、そんな感じでいつもある日突然言われます 涙。
脈も肺の血圧もサチュも問題なく、まだ乳びは今後の経過をみながらＭＣＴと、もちろん制限もあり１日３４０ｍｌまでらしい。
その日はぼくも長女も風邪気味だったので窓越し面会しました。
少し痩せてスリムになったこのかちん。
絶食や水分制限あっても約７００gしか落ちてないですが、手術前のコロコロ感はありませんでした。
面会の最後の方でようやく笑ってくれたこのかはいつもの笑顔でした。
そして、昨日仕事から帰るといるんです。
当たり前ですが 笑。
〝ただいま～、このかちん！〟と言うと、このかは不思議そうにぼくの方をじーっと見てました。
〝ひょっとして忘れてしまったかかなぁ～っ？〟
このかは長女を見るときもじーっと見ています。
またじょじょになれていくのかな～っと、でも手術前の〝人見知り〟は残っているらしく、ぼくが抱っこするとウァ～っと泣きます。
これもまたぼくにとっては試練です。
気長に待ちます。
それから、奥さんの話がとても嬉しかったので書きますね。
このかをつれて保育園に長女を迎えにいったとき、長女が〝このかちゃんいるの～？〟と顔を覗き込んだそうです。
奥さんが〝うん、いるよ。今帰ってきたよ。〟と言うと、長女がすこぶる笑顔で〝このかちゃん、お帰り～っ！〟と言った言葉を聞いて、奥さんはその言葉に感動して家まで号泣して帰ったそうです。
長女は３歳、解っていないようだけど彼女なりに理解していたんですね
それを聞いて、思わず長女を抱きしめてしまいました。
親ばかですね。
今回の手術で入院をしていた時に、奥さんはたくさんのママともができたそうです。
今までには無かったのですが、今回はなぜか同じ部屋の方たちや部屋が変っても話をしたり、心配してくれる方がいらっしゃったみたいでその方たちと沢山の情報交換やおしゃべり、家庭の事など話ができてとても嬉しかったとニコニコで話してくれました。
もちろんメルアドも交換してコミュニケーションをとっているみたい。
そんなステキナお友達もできたこのグレン手術でした。
さぁ、あとはフォンタンめざしてみんなでがんばっていきま～す。
ほんとうにいつも応援してくださる皆さんたちに感謝です。
ありがとうございます！
以上が当時ｍｉｘｉでの日記です。
グレン後１４日で無事に退院できました！
初めの写真は、グレンのオペ前の写真。
人中、長っ(笑)
最後の写真は、グレン後の写真です。
約７００ｇ体重が減るだけで顔が違うもんですね～。
退院後は、ほぼ内科的治療が基本で、月に一度外来があります。
グレン後でも薬の影響で、むくみやすかったりお腹が少し出ていたりします。
これもフォンタン後でも続いていきます。
それから心臓ですが先天性心疾患の場合、生まれたばかりの頃の心臓は普通の心臓よりは大きいらしいです。
その理由としては、血液の循環が悪い事、それから心臓内で血液が交じり合う事や血液に十分な酸素が溶け込んでいないため心臓が通常のサイズだと心臓自体の機能が補えない為に心臓が大きくなるとのこと。
それが、オペを受けその疾患の症状が改善されると徐々に普通のサイズに戻る。
凄いですよね！
これを始めて担当医に聞いた時ビックリしました。
勉強はしていても、知らないことだらけです。
それから、入院中仲良くなった方たちとはその後のカテの時に同じタイミングだったり、フォンタンの時に病室が同じだったりしました。
なんて偶然。
と思いきや、グレンの時期が同じだとフォンタンもだいたい同じ時期ですよね～。
心疾患繋がりで、こうしてお友達も増えてとても嬉しいのですが、その分色んなお話を聞いたり、耳にしたりしました。
それは、今でもそうなんですけどね。
このかは、今もこうして無事にいる。
けどね、って事がこの病気を通してたくさん見たし、聞きました。
ちょっとそんな僕の思いも含めて、気持ちの整理がついたらこの日記に書こうと思います。
単心室と両方向性グレン手術
単心室に関しては、難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。
小児慢性の方にも載っていますが、こっちの方が図入りで分かりやすいです。
普通心臓には二つの心室（心臓の下の部分）があり、そのうち「右室」が肺への循環を、「左室」が全身への循環を保つポンプの役割を果たしていますが、「単心室症」とは、右室か左室のどちらかが非常に小さいか、ない場合をさし、主に左室だけで心臓ができている場合を「左室型単心室」、右室だけでできている場合を「右室型単心室」と呼んでいます。
このかの場合は、左室型単心室です。
なので初めにグレン手術を行います。
通常最終的には「フォンタン手術」を目指すことになります。
このグレン手術は、産まれてからすぐできるものではないです。
規定の体重に達したら受けれる手術になってます。大体生後３ヶ月～６ヶ月の間ですが、赤ちゃんの病状や容態で凄く変ってきます。
それからグレン手術を行う前に必ず心臓カテーテル検査を行います。
肺血管の通りやすさや肺動脈の発育、心機能や弁の逆流などをカテで見ていき適用を決めていきます。
左心低形成症候群は、静岡県立こども病院のリンクを貼っているのでご覧下さい。
単心室でも右室型単心室の場合左心が低形成の為、左心低形成症候群となります。
このＨＬＨＳは、心臓血管外科手術の中でも難しいオペでもあるし、術後の経過観察が長いことでも知られています。
一般的には初めにノーウッド手術を新生児期に行い、その後、乳児期にグレン手術、１歳～２歳にフォンタン手術を行いますが、新生児期の経過をみてノーウッドとグレンを同時に行う、ノーウッド・グレン手術も行われています。
グレン手術は、国立成育医療研究センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。
簡単に書くと、上半身静脈（大上静脈）と肺動脈をつなぐ手術です。
http://picu.umin.jp/video/heart/sv.mp4
動画でのリンクを貼っているのでご覧下さい。
言葉で書くよりもこちらの方がより分かりやすいですよね。イラスト動画で血流も分かりやすい。
なかなか大上静脈って聞いてもあまりピンってこないですからね！
このかの場合、ＢＴシャントは入れてません。
なのでグレンと言ってもそのやり方は様々です。
単心室症自体、いろんな疾患の集まりなんです。だから予後も一定ではありません。
大血管転位
難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。
大動脈が右心室から、肺動脈が左心室からそれぞれ起始する病気で、産まれつき血管の位置が反対（転位）になっている病気です。
肺で酸素化された血液は左心室から肺動脈を通って再び肺へ、全身から帰ってきた血液は右心室から（肺を通らないまま）大動脈を通って再び全身へと流れていきます。このためそのままでは全身に酸素を含んだ血液が流れないので、左心系（左心房、左心室）から右心系（右心房、右心室）への抜け道が必須になります。
このリンクで言うと、このかはⅠ型です。
http://picu.umin.jp/video/heart/tga.mp4
イラスト動画のリンクを貼っているのでご覧下さい。血液の流れも分かりやすいですよ。
動画では左心も右心もありますが、単心室症の場合は心室は１つです。
当時Webでいろいろ調べたんですが、そのほとんどが〝スイッチ手術〟や〝ジャテーン手術〟を行うみたいです。
だからかも知れませんが調べてみると、単心室で大血管転位症をもっている場合のオペは、〝DKS吻合〟で行われているケースが多かったです。
〝DKS吻合〟
ダムス・ケイ・スタンセル手術 肺動脈ー大動脈端側吻合術（Damus-Kaye-Stansel Operation）
大動脈と肺動脈を心臓から出てきたすぐのところで切断、両方を大動脈に結合して太い血管にする手術です。
人工血管を使って右心室・左心室から出た血液を全身に回すようにします。
http://ousar.lib.okayama-u.ac.jp/files/public/4/48130/20160528091746498843/124_9.pdf
岡山大学のファイルを貼っているので、ご興味のある方はご覧下さい。
これは個人的な見解ですが、いろんな件数を見ているとこれからDKS吻合がメインになっていくのかなと感じます。
もちろん全ての心疾患で行われる事はないと思いますが、心疾患の赤ちゃんに対してそのチームがその子にとって一番の方法を考えてくれているはずです。
2012/01/31
１月２４日入院、２５日の朝８時より手術を行いました。
今回の手術は両方向性グレン手術とＤＫＳ吻合を人工心肺を使用して心肺停止下で手術をしました。
このかは単心室で、グレンを行っても十分に血液を送る血管が小さい為にＤＫＳ吻合を行い術後も十分に血液を肺に送れるようにします。
２４日は検査と説明でまる１日かかりましたが、前回の手術の時とはまるで違う。
一番の違いは同意書にもとづく説明がしっかりとされているという所。
外科のＡ医師、Ｔ医師。それからＩＣＵ，ＨＣＵ。
それから嬉しかったのが、麻酔の説明。凄く丁寧に詳しく説明してもらいました。
麻酔に関しては知らないことが多く、二人とも担当のＭ医師の説明を食い入るように聞いてました。
麻酔やるにしても結構カテ入れるんですね～っ。
今回はそんな説明を事前に受けられたのでとってもぼくらとしては良かったです。
でも、心外のＴ医師。
なんかいいですねぇ～っ！
気さくで話やすいのはもちろん、こちら側の質問に的確に、それからプラスアルファーが入ってくる。
しかもあの話し方のセンスは個人的に大好きです。
手術当日、８時過ぎにこのかを手術室に送り出す前にギリギリで出来上がった千羽鶴を見せると笑顔でさわって、なぜか口の中へ、、、、、笑。
そんなお茶目なこのかを今回は安心して送り出しました。
〝３時間３０分位で終わりますよ！〟と聞いていたんですが、１２時になっても渡されたピッチに連絡がこない。
１時を過ぎた頃には二人とも言葉が出ない。
頭によぎるのは、前のカテでの出来事。
落ち着かないので、病院内を意味なく歩いたりしてました。
２時を過ぎた頃、ピッチがなりました！
〝遅くなりましたが、無事に終わりました。手術室の前に来てください。〟とのこと。
ぼくらは急いで行き、担当医師が〝前回と同じところから開いてるんですが癒着していたのでそれに時間がかかりました。後は成功です、それから心臓も１時間位停止してますが大丈夫です。〟
二人とも聞き終わる頃にはすこぶる笑顔です。
一言。
〝良かった！！〟
その後、３時過ぎにこのかに合いにＩＣＵへ。
顔色はまったく良くなかったですが、医師の説明だとこれから元に戻っていくでしょうとの事。
しかし、肺高血圧が心配なので、その時は内科的治療を行うなどの説明をＩＣＵでは受けました。
しかし、前回の手術後より沢山の点滴。
やっぱり心配。
７時過ぎまでＩＣＵにいました。
その間に長女を迎えに行き、病院に連れてきて代わる代わる見ていました。
２６日、奥さんが病院に行ったところ、昨晩まで付いていた沢山の点滴がもう１本に！
それからもうＨＣＵ２に移ってもいいそうなんですが、ＨＣＵ２がいっぱいで明日になるとの事。それからこのかも目を開けたり、少し動いたりしていたみたいです。
肺高血圧の治療に使う薬もこの日から始まっているみたいで、説明とプリントをもらいました。
〝シルデナフィル〟
色々調べましたが、まだ新しい薬ですね。
新しい分この先がまだ見えない。だけど他の病院ではこの薬を使っていることも多いですね。
今はこの薬に期待していくしかありませんが無事に終わって何よりです。
ＨＣＵ２にいるこのかですが、やっぱり乳びになり一昨日から禁食です 涙。
水分制限もされているんで、今は一日に３６０ｃｃまで。
おくさんの話だと、不機嫌らしい。
今週は時間作ってこのかに会いに行ってこようと思います。
本当にみなさま、暖かい沢山の応援ありがとうございました。
以上が当時のｍｉｘｉの日記です。
この千羽鶴、手術日前夜に出来上がりました。
このかの話を聞いて協力いただいたお友達ありがと～！
本当に感謝してます。
その千羽鶴は、その後のカテやフォンタンやった時もICU やHCUにも持って行きました。
また心カテやる時もの千羽鶴必ず持っていこうと思ってますよ。
今回のグレン手術は、単心室に対してのアプローチ。
ＤＫＳ吻合（吻合）は、大血管転位に対してのアプローチとして手術をおこないました。
それから日記の中で出てきた〝癒着〟。
これも合わせて次のブログに書きたいと思ってます。
肺高血圧は、また改めて詳しく書きます。
ほんと、グレンって凄いですよ！
手術終わってＩＣＵに面会行って、このかの手を握って〝今日もよく頑張ったね！〟って声かけた時、このかの手がいつもより、少し暖かかったんですよ！
このグレンは、上半身の大静脈に対してアプローチするのでそうなりますよね。
〝そんな、ちょっと暖かくなったくらいで～。〟
と思うかもしれないけど、このかや僕らにとってその小さな事がすごーく嬉しいんですよ！
だって、〝一歩前進〟。
先天性心疾患で幾つも症状を抱えている場合は治らないけど、その症状をその子の体の状態やその子のペースで一つ、また一つとやっつけていくしかないんですよ。
ひとつ
そしてまたひとつ。
