読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2011/12/31

この場をかりて、つぶやきにコメントいただいた皆さん、本当に暖かい言葉と応援をいただきありがとうございました!
無事にカテを終了して帰宅。
今はいつものようににぎやかで慌しい日々をおくっています。



今回のカテ、本当に成功してよかったです。
病院で待っている間は僕も、奥さんも心配と不安があり、始めは無言。
だけど、そんな事を考えていても苦しいので、長女の事やこのかのこれからの事を一緒に話してました。
なんかその方がお互い落ち着きます。
そうこうしているうちに、ぼくがトイレ行って戻ってくると奥さんがすこぶる笑顔!! 

〝今連絡があって、無事に終わったよ~っ!

二人とも強ばっていた顔が一気にほころび一緒に喜びました。
すぐに担当医からの説明があり、今回のカテの経緯や血管、心臓、肺の血圧など慎重にかつ丁寧に説明してもらえました。
そして、グレンも受けて大丈夫との言葉もあり、〝いよいよかぁ~〟と次のステップへの期待、その半面不安も出てきますがそんなことより今は無事に終わったのでホットしました。

その時に、前回のことでの〝病院側の公的文章〟もかなり前向きなかたちで書いていただき、その件に関しては二人とも納得しました。
お願いした内容の一番は〝すべての患者やその親に対して安心して治療や手術が受けられるインフォームドコンセントの充実化〟です。
循環器からになると思いますが、それに対しては病院側も変えていくと約束してもらえました。
その他にもここで詳しくは書けませんが沢山話をしました。
前回の外来、今回、色々ぶつけたり噛み付いたなかで、某医師がいった一言が印象に残っています。




〝今回のことがないと病院もぼくらも変らない。〟






退院の日に今後の予定が決まったのでお知らせしますね!
1月半ばに外科の外来がありその時にお話があるようです。
それから1月25日にグレンを行います。
ですが、少し心配ごとが~っ。
今回のカテで異常が見つかり、ひょっとするとグレンと平行してもう一つやらなくてはいけなくなるかも知れないと言われました 涙。
それは、これから外科と相談をして決めるそうです。
それから乳びです 涙。
グレン後にまた乳びになりやすいかもと~。
そしたらまた入院が長くなるなぁ。
詳しいことが決まったらまた報告します。




そうそう、今日は大晦日ですね!

皆さん、よいお年をお迎えください。

全ての心疾患のお子さんやそのご両親の方々、それから難病と戦っているすべてのお子さんや両親の方々にとってよい年、そして希望の年でありますように。

心から応援しています。

来年も家族ともども、どうぞ宜しくお願いいたします。

 

 

 

以上が当時のmixiの日記です。

当時は日記に書く余裕と気持ちが無かったから、つぶやきやtwitterで上げてたんですよ。

 

前回のカテの件で病院側に改正とお願いは前向きに受け止めてもらいました。

このかのこれから先万が一、麻痺が起きた場合の病院の対応。

それから1番驚いたのが、インフォームドコンセントの在り方。

この後、年明けからガラッと変わりました。

それも前もって全ての患者さんに、これから変わりますよ!ってプリントが配られました。

もちろん、僕達にも。

本当にこれが1番嬉しかった〜。

僕も奥さんも、同じ思いを他の患者さんとそのご両親にさせたくないという思いがありました。だから凄い二人で喜んだのを覚えてます。

 

それから日記に、〝このような事がないと、病院も僕らも変わらない〟と言ってくれた医師の方が今のこのかの担当医です。

彼はカテが失敗した時に、泣きくずれている僕の奥さんを僕が到着するまで側にいて、言葉をかけ続けてくれた人です。

それからカテが失敗した時の話し合いの時に、このかの為に涙を流してくれた人です。

それから病院からの公的文書を受け取った時に一筆別に約束してくれた人です。

なかなかそこまでしてくれた医師は今まで居なかったので、前の担当医が転院された時に新しい担当医がそのY医師なったらいいのにね〜。って言っていたので、このかの担当医に決まった時は嬉しかった〜。

 

病院も出会い。ですが、担当医も出会いです。

 

あれから5年もY医師に診てもらってます。

もちろん、この人なら!と信頼してます。

いい病院に診てもらっても、いい担当医に巡り会わなければ意味がない。

そんな出会いに恵まれて感謝しています。