先天性心疾患に興味を持ってくれた事
今月はノンちゃんの今年最後の外来でした。
３ヶ月に１度だから毎年１２月に外来があります。
この日は雨が凄くて結構大変でした。
でもノンちゃんは、A医師に会えるからウキウキ。
今回は今年最後なのでフルコース。
採血、レントゲン、心電図、身長体重。
ちょっと診察が押し押しで、１３：３０が１５：２０になってノンちゃん待ちくたびれてたけど、A医師に会うとニコニコちんでした。
レントゲンも心電図も異常なし。
体重が増えたのか、ワーファリンの効きが悪いのでちょっと量が増えました。
ノンちゃんはA医師とお話しするのが大好きみたい、でもいつもちょっと照れながら話してます。
この日次のカテの予定が決まりました。
２年後に。
まだ先だけど。
どんな評価が出て、これからどう治療していくのか？
きっと臨床も一緒にやるんだろうなぁ。
ノンちゃん、2年後は忙しくなるからまた一緒に乗り切っていこうね。
会計が終わり外に出ると、嵐のように降っていた雨風が止んでました。
いつものようにバス待ちしてると、真正面に虹がかかったんです！
ノンちゃんと一緒に、きれいだね～！って虹がなくなるまで見てました。
その後、スマホに撮った虹の画像みせたら〝ノンちゃんの携帯に送って～〟って。
送った虹の写真を待ち受けにしてました。
そして今週の事。
夜、長女が突然〝ノンちゃんの心臓の病気ってどうなの？〟って聞いてきました。
そんな事いままでなかったのに。
ある程度ざっくりは話してたんですけどね。
そこから、ノンちゃんもふまえて家族４人でノンちゃんの先天性心疾患について話しました。
産まれたばかりの時の事、普通の心臓とノンちゃんの心臓の違い、血管の事、グレンやフォンタンなどのオペの事。
サチュレーションや肺高血圧症、カテーテルの事。
まだ小学校高学年なので、彼女が理解できる範囲で僕と奥さんで彼女に説明をしてました。
すると、
ノンちゃんがニコニコしながら、〝ノンちゃん心臓ノート〟を持ってきて、自分も分かっている範囲で説明し始めました。
なんだか不思議な感じ。
長女は興味深く〝うん、うん〟とうなずきながら、分からない部分は聞き直したりしてました。
それから、フォンタンが終わるまでの闘病中はあなたもすごい頑張ったし、きっといっぱい我慢したんだよ。
みんなで遊びたい時に遊べなかったり、旅行や帰省もできなかったからね～。
あの時はみんなつらかった。
長女は今外来についていくことはないですが、病院や待合など覚えているらしく懐かしそうに話してました。
特にHCUはしっかり覚えているみたい。
きっと長女が興味を持ってくれたのも〝コード ブルー〟のおかげ。
再放送やってたのを好きで見ていたのと、劇場版もTVでやっていた事。
きっかけはなんでもいいんだけど、こうして家族みんなで先天性心疾患の事を話せるようになったことが、とっても嬉しかった日でした。
なかなか見た目には分かりづらい病気です。
大丈夫だけど大丈夫ではない。
でも家族が、周りがそれを理解してもらえると凄く助かると思ってます。
僕がまた〝ノンちゃん日記〟を始めたのもそれがあります。
それから、闘病中は本人もそのご家族も大変だし辛いです。
でも闘病中でも嬉しい事もあります。
根治が終わって闘病中の大変さや辛さはなくなりますが、まだまだ心配は残る。
けど、普段と変わらない生活のなかでその〝変わらない〟ってことに感謝してます。
根治終わってからこのブログも〝日常を切り取っているブログ〟。
ご覧になっている方はさほど面白くないかもしれませんが、僕にとっては〝変わらない日常の記録〟なんです。
闘病中に辛かったり、悲しい思いをしたり泣いたりした分、今沢山笑ったり、怒ったり楽しんだりしています。
そんな〝普通の生活〟を当時は憧れてましたからね～。
闘病中も〝生きてる！〟って実感してましたけど、今もある意味〝生きてる！〟って実感しています。
外来行ったときも沢山の患者さんがいました。
もちろん入院している方もいると思います。
一日でも早く退院出来てご家族と一緒に過ごせますように。
オペは年明けが多いですね！
近くオペを控えているお子様とご家族の方々、何事もなく無事に手術が成功しますように。
カテもそうですね！
年明け多いです。カテも無事に終わり、いい評価がでて次のステップに進めますように。
心から祈っています。
