ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を2011年~2018年4月まで書きました。2019年から日記を再開しています。

その後の発達と移行

のんちゃんがフォンタン終えて約6年経ちました。

 

 

6年も経てば。

 

 

って感じますがまだまだ続きます。

 

 

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今でも先天性心疾患や成人先天性心疾患の情報や学会で発表されるものなど情報を取るようにしています。

日本では、すでに50万人以上のACHD患者の方がいらっしゃるそうです。

年間で4〜5%の割合で増えていて、中でもCHD手術の多くは根治手術でなく修復手術だそうです。

色々読んでいると2007年辺りの論文で多かった内容から随分と違った目線の論文が多くなりつつあるのかなって感じます。

 

先天性心疾患で生まれ、その後根治手術や修復手術後の経過。

その経過観察も個人差があると思います。

みんながみんなそうではないので、ここからは必要な継続的経過観察が必要ある場合に限り書かせてもらいます。

 

最近の気になったファイル

 

https://www.health-research.or.jp/library/pdf/forum19/fo19_6_03.pdf

 

すでに読まれた方はスルーして下さい。

先天性心疾患術後の発達心理研究について書かれてます。

以前はその後の発達心理研究のファイルが少なすぎました。

読むと納得するものや、そうだろうなって感じますが、全体的にどの子どもも2、3年の遅れがあり、その研究のまとめとして、退院後からの「育ち直し」が必要。

この〝子どもも〟だから、親も入ります。

偶然なのか、その子が生まれてからの入院期間と同じくらいのズレがあるらしい。

特に特徴的なのは、「四角構成」がほとんどできない。

のんちゃんやん😅

 

子どもと両親両方に、たとえ3年生であってもこの子は1年生なんですよ!というゆとりの認識を持たせる。そして特殊な介入をする。

とあります。

先天性心疾患の子どもを持つ親としては、モヤモヤ感満載な論文ですが、こういった研究もこれから盛んに行われるんだろうな〜って。

それをひたすら僕らは待つ。

 

 

 

http://www.jsog.or.jp/news/pdf/20180115_shuuchiirai8.pdf

 

すでに読まれた方はスルーして下さいね。

こちらは成人先天性心疾患ではなく、先天性心疾患の成人への移行医療に関するファイル。

 

これ読むと、やっぱ日本はこんな感じなんだなって。

前にも書いたけど、欧米では成人への移行医療がスムーズです。

日本みたいに、あっち行け〜、こっち行け〜はない。

ひと昔前に比べたら、小児循環器医、循環器内科医、心臓血管外科医、成人先天性心疾患医の連携や知識なども十分に行われていますが、欧米ではそれが十分過ぎるくらい整ってます。

例えば、全てではないでしょうが先天性心疾患で産まれたらそれ以降病院を変わることなく成人になっても見てくれます。

それって安心しませんか?

子どももそうですが親も安心しますよね。

 

上のファイルを読むと所属科の特徴があります。

見てね!

子ども、親からすれば贅沢な願いかも知れませんが移行医療と診察体制をもっと整えて欲しいのと、循環器内科と発達心理研究も別ではなく一緒にして欲しいな。

 

で、移行医療が丁度思春期に当たるのもどうなんかな?

それともあえてそこにしてる?

ファイルにも書いてあるけど、移行医療をコーディネートする専門職の整備が必要って。

 

まだ整備されてないんか〜ぃ!

 

後は診断や治療の情報共有をこれからどう構築してくのか?

移行後の診療体制。

移行期での考え方として、セルフマネジメント力の向上やこれをしたい、こうなりたいといった患者や家族の意思が大事と書いてあります。

 

疾患別のACHD診療体制も読んで頭に置いておくといいと思います。

後はやっぱり自分の子供が成人してからどれくらいの治療を必要とするのかと考えます。

妊娠、出産、合併症状などなど。

それから大学や就職などで社会にでたとき。

会心理、教育、職業、社会保障などなど。

そういった事もこれから少しづつ整っていくのかなって。

もちろん全てではないと思います。

 

生きにくい社会にどんどんなりつつある中で、これから家族として、どう支え、フォローし、自立やセルフマネジメントを促していくのか。

無理せず、彼女のペースで。

 

 

うわ!

 

 

書いたけど、出来んのかいな🤔

 

 

一筋縄ではいかないのも知っている

でもやる時はやらないとね。

Quality of life!