これからも続いていくこと

最近のんちゃんはお薬飲むのを忘れてしまう。

一週間に一回位は忘れてしまう。

いつも飲み忘れるのは、ワーファリンかアスピリン。

お久しぶりです。

のんちゃんパパです😊

のんちゃんも小学校2年生になりました。

小学校に入学してからは、おかげさまで変わらない生活をさせてもらっています。

普通と変わらない生活に感謝！

最近になって、彼女はよく薬を１種類だけ飲むのを忘れてしまいます。

「今飲んでいる薬💊」

・レバチオ

・ヴォリブリス

・エナラート

・アスピリン（朝のみ）

・ワーファリン（夜のみ）

それぞれ朝と晩の2回飲んでいます。

小学校に入学してからは、自分でお薬の準備や服用をさせているんだけど、アスピリンとワーファリンを忘れて飲んでない事が多くなってきたんです。

だからその都度、薬を毎日飲む事の大切さを伝えてるんだけど、のんちゃん忘れっぽい😢

だから今回は伝え方を変えて彼女に伝えました。

のんちゃんがお薬を飲む事で、家族みんなで一緒にいれるんだよ。

それから、学校にも行けるしお友達と一緒に遊べるし遠足やプールにだって入れるんだよ。

もし、お薬飲まなかったら医療センターにまた入院しないといけなくなるよ。

入院するとお外で遊んだり学校のお友達と遊べなくなったりママやお姉ちゃんとも一緒に入れなくなるんだよ。

それだけ、のんちゃんが今飲んでるお薬はとっても大切なものなんだよ。

彼女は、半べそかきながら僕の話を聞いていました。

彼女はお薬をなぜ飲まなくてはいけないのかは十分理解しているはずです。

だけど忘れてしまうのは、何故なのかがまだ僕らにもわかりません。

ひょっとしたら、お薬飲むのがめんどくさかったり、嫌になっているのかもしれませんね〜😅

だって、毎日毎日ですよ⁉️

大人でも嫌になったり、面倒になる気持ちってあるはずです。

だけど、親としては飲んで欲しいんです。

もう一つ、今回始めて話した事があります。

のんちゃんはね。

生まれてから3年間、凄く頑張ったんだよ。

もちろん、ママだって頑張ったしお姉ちゃんも頑張った。

みんなで頑張って生きてきたんだよ。

誰よりも凄く頑張ったのんちゃん。

ここでお薬飲むの忘れたりして、心臓の病気が悪くなったら医療センターに入院しないといけなくなるでしょ？

のんちゃんは覚えていないかもしれないけど、たくさん痛い思いをして、たくさん寂しい思いや悲しい思いもしてきたはずなんだよ。

薬を飲み忘れる事で病気が悪くなるなんてもったいないよ。

それから、のんちゃんと同じ心臓の病気で医療センターに入院して一生懸命病気と闘っているお友達もいるんだよ。

そして、のんちゃんと同じ心臓の病気でお空に逝ってしまったお友達も。

同じ心臓の病気。でものんちゃんは今こうして、お家にみんなと一緒だし学校にも行っているし沢山のお友達もいるし、彼氏もいるでしょう。

今の、のんちゃんの生活がお薬を忘れないで飲む事で続けていけるんだよ。

と伝えました。

彼女は、聞いていた言葉を噛み締めながら目にいっぱいの涙を溜めてじっと話を聞いていてくれました。

彼女に、お薬これから忘れない様に飲めるかな？

って聞くと

彼女は、うん！としっかり返事をしてくれました。

彼女に伝えた事って、彼女にしてみれば親のエゴに感じる時があるかもね。

パパもママもお姉ちゃんもみんな、のんちゃんとこれからも一緒に暮らしたいし、生きて欲しいと思ってるんだよ。

のんちゃんは心臓の病気で生まれてきた。

生まれてから心臓の手術をしないとお空に逝っていた。パパもママものんちゃんがお空に逝ってしまうのが嫌だったし生きていて欲しいと心から思ったから手術をしたんだよ。

大変な手術をのんちゃんは、何回も乗り越えてくれた。

本当にのんちゃんは凄いし、乗り越えてくれてありがとうって思ってる。

とも話しました。

前に日記にも書いたけど、彼女が思春期を迎え身体の事を思い考える様になった時に、僕ら親の思いや伝えたことが重荷になってしまうんじゃないかと毎回思ってしまいます。

生きていて欲しい。

闘病の時はその思いしかありませんでしたからね。

フォンタンを終えて4年半。

今はこうして小学校に通えている。

年を重ね、彼女にもきっと自分と向き合う時がくると思うんです。

その時は何を言われようとも受け止める覚悟もすでにできています。

そんな時は、彼女が思い感じている事を否定せずに受け止めて、彼女が納得するまで話したいです。

そんな中、今月からいよいよ「のんちゃん心臓ノート」を始めます。

これはまた改めて日記に書いてきいます。

さっ、来週は循環器外来です。

久しぶりに医療センター行ってきまーす！