ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

これからの準備

最近は何かと準備に追われてます。

 

そう、卒園や入学の準備です。

 

それから、そのほかの準備。

 

 

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先週小学校の説明会があり、奥さんがしっかり聞いてきてくれました!

もって帰ってきたのは、たくさんの書類。

その中に心臓病に関しての医師の診断書がありました。

 

〝これ、医療センターに持っていかないといけないヤツや~ん!〟

 

毎度の事、この手の書類は遅れる事間違いないので、来週にでも持っていかないと入学までに間に合わないかも?

なことで、来週いってきまーす!

 

それから、入学時に学校側とのんちゃんの心臓病に関して話し合わないといけません。

これも学校側より通達があり、それも今から資料を作ります。

その場で話をしてもいいんだけど、文章として渡してお話した方が相手が理解しやすいんですよね~。

これ、保育園もそうでしたから。

前にこの日記でも書きましたけど、保育士さんや小学校の先生はこの病気の事知っているけど、理解が少し浅い。

こちら側だと、〝預かってもらう立場〟なので理解してもらうために僕らはやってます。

 

後は、卒園式の準備。

すでに、卒園文集とのんちゃんへのメッセージ文は今月初めに書いて提出しました。

長女の時もそうでしたけど、〝自然と力がはいりますよね〟 笑。

それから、のんちゃん待望のランドセル!

もちろん彼女が選びました。

わが子ながら、変った色合いです。(珍しい色だし、きっと同じランドセルはいないと思う)

だから、一目で〝ノンちゃん!〟ってわかるだろなぁ~。

卒園式は来月なんで、きっとあっとゆう間なんですよ!

 

それから、シンボルマーク。

これも準備したいです!

小学生になれば、これから外に出歩くことが多くなるんですよね。

そんな時に、何かあると僕らは助けになれない。

これは僕らだけでなく、先天性心疾患や内部疾患を抱えているお子さんがいらっしゃるご家庭だと感じているんではないでしょうか?

幾つか紹介しますね。

 

 

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www.heart-mamoru.jp

 

これは、守る会が発行している〝しんぞう手帳〟です。

この手帳は、疾患の種類や服用している薬の種類、オペの種類、もちろん掛かり付けの病院や血液型まで、ありとあらゆる事が記載できます。

持ち歩けるサイズですが、マークではないのでランドセルや外出時のカバンやリュックに入れておくと安心ですね。

 

 

 

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 ヘルプマーク 東京都福祉保健局

 

こちらは、内部疾患の患者さんのためのヘルプマークです。

都営地下鉄線、都営バスなどで受け取れます。

初めは東京のみでしたけど、平成29年から全国に広がって今では、15都道府県で受け取れるみたいですよ。

上のリンクから入れますのでみてくださいね!

このヘルプマーク、まだまだ知られていないので、皆さんもぜひ覚えておいてください。

 

 

 

 

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www.normanet.ne.jp

 

このハート・プラスマークは、内部障害、内臓疾患の患者さんのためのマークです。

こちらも上のリンクから見れるので是非みてくださいね!

 

 

 

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 見えない障害バッジ | わたしのフクシ。

 

こちらは、〝見えない障害バッジ〟です。

難病、内部疾患、発達障害で社会で認知されにくく、福祉政策からも支援も受けにくい方たちに向けてのバッチです。

このバッチは、〝星の王子さま〟の〝あの文〟が書かれているなんともステキなバッジ。

 

 

僕自身ザックリとしかまだ調べていないのでこの4種類です。

きっともっとあるんだろうと思います。

もちろんお住まいの各都道府県やその自治体で行っているものもあるはずです。

でも、一番なのはこのマークを皆さんに知ってもらう事です。

認知度を上げていく事で、このマークをつける方も増えるし、何より何かあったときの対処がその場でできます。

とても大切なことだと思います。

だから、〝僕には、私には関係ない?〟と思わないで、こういったマークやサインがあることだけでも頭においててほしんです。

マタニティーマーク〟くらい浸透して欲しいなぁ。

 

ノンちゃんは、都が発行しているヘルプマークと守る会のしんぞう手帳を考えてます。

けど、これもノンちゃんに選ばせようと思ってますから、何になるかはまだわかりません。