ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を2011年~2018年4月まで書きました。

2018/01/25

今週の雪はすごかったですね!

 

見事に積もりました。

 

そんな中、娘たち二人は外でずーっと遊んでた。

 

 

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子どもは元気ですね~。

確かにテンションは上がるけど、あんなに長時間は遊べない。

ノンちゃんは、手袋片方なくしてきました。

その後探したんですけど行方不明です!

今も捜索願だしてますけど、みつからな~ぃ(笑)

 

お正月はみんなで奥さんの実家へ。

みんな集まったので、ノンちゃんもとっても楽しそうでした。

相変わらず、軽い風邪はひいているものの体調はいいですね。

最近は背もすこし伸びて、体重も増えてきました。

未だに僕は、抱っこしてしまうんですけどね~。

相方には、〝もういいかげん抱っこやめたら?〟と、飽きられてます(笑)。

 

僕は、この日記を書いていることもあり何人かの同じような心疾患のブログを読んでます。

いろんな方のブログを読んでいると、ほんとに大変な毎日だし、不安な毎日が続いているって思うんです。

ノンちゃんも実際そうでしたから。

ノンの場合は、カテや手術が1月初めに行う事がほとんどで、年末年始はほとんど出かけず、おとなしくしてました。

風邪、インフル、などの感染症はとてつもなく恐ろしかったんです。

RSなんてもってのほか!?

それから、手術終わってから退院するまでも、ずーっと不安でした。

医療センターの術後の退院の目安は、ドレーンでした。(当時の話なので今は違うかも知れません)

〝ドレーン〟って知ってますか?

術後、肺に溜まる〝胸水〟を抜くためにつけるものです。

この〝ドレーン〟は、直接胴体に刺しているため毎回見るのが辛かったです。〝胸水〟もなくなり、ミルクも増えてくれば退院の予定が見えてきます。だけどこの〝ドレーン〟、傷痕として残るんですよね。しかも気になるレベルで、両胸の下辺りに幾つかあります。

〝胸開手術〟や〝ドレーン〟などは、命を繋ぐのに必要な事ですが、やっぱりその痕が気になるのは親だからなんですかね~。

 

ノンちゃんも4月から小学生。

つい先日、ノンちゃんに伝えました。

〝小学校に入ったら、ノンちゃんのお胸の病気の事をお話するから覚えてね!〟

って。

ノンちゃんだけでなく、長女にも話はしようと思ってます。

 

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果たしてどれ位理解してくれるのか分かりませんが、少しづつ時間をかけて伝えていきます。

これは僕ら親の勝手な思いですが、〝この病気と共に生きていって欲しい〟んです。

それが、今の僕らの願いです。

 

あやめちゃんも無事に渡米できたみたいで嬉しいです。

後は、一日でも早くドナーが見つかることを祈っています。

それから、年末から手術や治療で頑張っている全ての子ども達。

心から、応援しています!

一日でも早く退院できて、お家に帰って、家族みんなと過ごせる事を心から願っています。

 

 

ノンちゃんもそうでしたが、やっぱりお家が一番いいに決まってる。

 

みんなと一緒がいいに決まってる。

 

闘病の時にいつも思っていたけど。

 

これ、ほんと!

 

家族みんなで過ごす、普通の生活が一番なんだ。