ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

術後あるある

ノンちゃん、フォンタン終わって約3年経ちますが小さなことかもしれないけど、いろんな症状が出てます。

 

この症状は、もちろん先天性心疾患だから出ている症状もあるし、フォンタンやったから出ている症状もあります。

 

その症状も個々で違うと思うんですが、記憶がしっかりしているうちに書いておきたいと思います。

 

 

それから、これからご出産される方、手術をされる方はご参考まで。

 

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・術後の抜け毛

術後は必ずといっていいほど、毛が抜けました。

だからその時期に撮った写真は、いつも髪の毛はほとんど残ってません。

でも、しっかり生えてきましたから安心してます。聞くと〝術後よくある〟らしい事みたいです。

 

・血管

www.shizuoka-pho.jp

静岡県立こども病院のリンクを貼ってますので参考までにご覧ください。

側副血行路(血管新生)を作ります。

たしかグレン終わってフォンタンやる間にノンちゃんの心臓に新しい血管出来ました。

これは、体が勝手に作っちゃうんです。

ノンちゃん肺高血圧症なので、主治医の判断で1本コイルで血管を塞ぎました。

確かにコイルをやる前と後とでは、肺の圧が少し下がりました。

それ以降は経過観察で今も続いてます。

その側副血行路をあとどれ位塞ぐのか?それともこのままなのか?はまだ判断ができてませんね。

 

 ・フォンタン後のお腹

術後でもお腹がポッコリでてます!

これも聞くと〝術後よくある事〟らしいです。ノンちゃんの場合は普通のお腹になるのに約1年位かかりました。

 

・血行が良くなると、体の右半分が赤くなる

これは三心房心を削った時か、グレン後だったか忘れてしまいましたが、体を動かしたり、お風呂に入ったりすると体が暖かくなって血行がよくなりますよね。ノンちゃんの場合その時は必ず右半分が真っ赤になります。

頸から顔にかけてが一番ひどいですね!

しっかり顔の真ん中でくっきり分かるくらいしっかりでてます。

聞いてみると〝自律神経の問題〟で右半分だけ赤くなるらしい。

これは、今でもノンちゃん真っ赤になる。

 

・よくあくびをする

人はあくびをしますけど、ふつうの人以上にあくびをします。

寝ている時はしょっちゅうですね~。

〝ノンちゃん酸素足りないのかな?〟なんて思いますけど、もともとサチュレーション低いからそれも原因あると思います。

 

・睡眠中

これは今でもあるんですが、ノンちゃん寝てるとよくうなされてます。

しかも隣で寝ていると起きてしまうくらい大きな声なんです。

きっと怖い夢をみてるのかな?って。

調べてみたら、やはり先天性心疾患の赤ちゃんや子供はあるみたいですね!

原因は不明。

だけどそこに書いてあったのは、産まれてすぐから最低でも3回は大きな手術をして生後半年以上は最低でも病院で入院している環境がそうさせているのではないか。という見解でした。

この理由も読んでみたらちょっと納得。

生まれてから、不安な思いや怖い思い、寂しい思いをたくさんしてますからね。

そんな精神状態が夢に出ているのかもしれませんね。

うなされていた翌日に何回か聞いてみた事があるんですが、〝怖い夢みた〟と必ず言ってますから普通の人と比べると多いのかもしれません。

 

・成長

ノンちゃん、ちょっと身長、体重が周りの子ども達と比べると小さいです。

少し心配ですが、平均を大きく下回ってはいないので今のところは大丈夫かな~。

 

・記憶力

比較的まだ忘れやすいかもしれません。

年齢や時期もあると思うんですが、大事な事やちょっとした事でも忘れやすいです。

だから同じ事でも繰り返し伝えるようにしています。

小学校入るようになったら、忘れ物が心配(涙)。

保育園で、〝ティーボール〟という野球をやっているんですがもう何回もやっているはずなのに、毎回初めはルールを忘れているらしく、しばらく経ってからルールを思い出したかのようにニコニコちんでやってます。

ルールが単純でないものは覚えるのも一苦労なんでしょうね~。

 

 

・筆記

その子の持っているものや得意、不得意はあると思いますけどこれもちょっと苦手かな~。

お絵かきは、そこそこいい感じに描いてますよ!のんちゃんは好きみたい。

字をかけない事はないんです。

覚える気力や練習もします。

だけどまだ書けないひらがなが!?

まだまだ練習が必要ですね。

先月、もっとひらがなの練習をしよう!!ということになって鉛筆、鉛筆削り、消しゴム、こくごノート、筆箱買いに行きました。

そんな時は、いつもノンちゃんに〝どれがいいの?〟って選ばせます。やっぱり使うんだったらお気に入りがいいし、使ってて楽しいですからね!

当日から夜寝る時はなぜか筆箱とノートを枕元に置いて寝てます(笑)

それだけ彼女にとってはお気に入りなんでしょうね。

 

・起床

極端な言い方をしますけど秋、冬場の寒い時期になると朝起きません。

何度起こしても起きないです。

もうすでに寒いじゃないですか?

だから10月辺りからノンちゃん朝起きない。

聞いたり調べたりしたら心疾患の子どもにはあるあるみたいですね。

やはり、気温が下がると体調がすぐれないし、ダルイのかもしれません。

逆に春、夏の時期になると別人のように朝早くから起きてテレビ見てます(笑)

 

 

こんな感じで思い当たる事を書いてみました。

少し僕らの思っている事を書きますね!

〝どうしても周りの子どもや同じ年齢の子どもと比べてしまうんです〟

きっとそれは僕らだけではないはずです。

でもそこは、〝比べていい〟と思ってます。

〝比べること〟で〝どれ位遅れているのか?〟が分かりますからバロメーターになるはずです。

〝比べても子どもに押し付けない〟、大事な事だと感じています。

だって普通とは違います。

この〝普通とは違う〟を一度受け入れないとこれから先の現実を受け入れたり、それにどうしたら立ち向かえるか?や立ち向かえなかった時の対策が打てないんですよね。

何度も書きますが、〝共に生きる〟上で大事な事がいくつかありますけど、〝比べて押し付けてはいけない〟です。

〝やる気スイッチ〟押す時はちょっとだけ押し付けていいと思いますけど、普段はやらないです。

子どもを教育する上で大事な事は、〝やる楽しさ〟や〝できた楽しさ〟、それからその後に〝やる意味〟と〝できる意味〟を伝えていくこと。

僕ら夫婦はそれが一番だと思ってます。

彼女のペースを見極めて少しずつクリアにしていく。

もちろん予定通りなんていきません。

相手は子どもですからね(笑)

大人でもそうでしょ?

でも、〝やる楽しさやできた楽しさや喜び〟を一緒に学んでいけたら自ずと〝目標が見えてくる〟。

〝ヴィジョン〟ってやつです。

そうすれば自然と頭の中で計画できたり、アレンジできたり、〝その先の想像力〟が付いていくものだと信じてます。

それも個人差があるでしょうけどね。

でもそれを少しでも持つ事ができたなら、彼女が社会に出て働くようになったら大丈夫なはずです。

きっと〝いいイマジネーション〟がどんどん湧いてくる。

後は、自分の道は自分が決めればいい。

 

〝あまり子育ての事は、個々あるので書く予定ではなかったのですが、書いてしまいました。

すいません。

僕らの子育ては、スルーしておいてください。〟

 

ひょっとすると、これから治る症状や改善されていく症状もあると思います。

ですが残る症状もある。

残ったら、それとまたどう向き合っていくのか?を一緒に探っていくつもりです。

ないとは思いますが、違った症状が増えるのは正直遠慮したいですね~。