ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

これから先のこと

この日記は、僕目線で書いています。

 

だけど彼女目線だとどう感じているのかな?って。

 

それから、最近になっていつも考えている事があります。

 

それは、これから先のこと。

 

 

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彼女が産まれてからフォンタン手術を終えるまでは、日記にも書いてましたけど〝今を生きてました〟。

それがだんだんと彼女の成長とともに、〝彼女のこれから〟を考えるようになりました。

〝共に生きる〟

根治も終わり、それだけ普通の生活ができるようになったからだと思うんですけどね。

なので、前にこの日記で書きましたけど〝成人先天性心疾患〟の本やそれぞれの情報を集めています。

といってもそのほとんどは、SNSでしすしね~。

10代~20代の方とSNSで繋がったりして彼ら彼女たちのリアルな声を聞かせてもらってます。

だからすごく参考になりますし、時に胸が痛いときも。

だから今、この病気と共に生きる事に試行錯誤しています。

 

 

彼女がこれくらいの歳になったらこう感じるのかな?

 

 

彼女がこれくらいの歳になるといやな思いもするのかな?

 

 

彼女に大好きな人ができて、お付き合いをするようになると病気の事でいろいろかんがえるのかな?

 

 

とか、上げたらきりがないくらいです。

心配しすぎなところがあるんで、あまり考えないようにしてますけど。

今感じているのは、この病気と共に生きる難しさ。

まだまだ世の中での認知度も低いですしね。

今もそうですけど、〝極力、普通の人と同じ生活を普通の人と同じように〟は思っています。

10年、20年後どう変わっているかは分からないけど、〝現実も見つめなおす事が必要〟なのかな~。

だから厳しくするところは、ビシビシやってます。

 

 

今年に入ってからノンちゃんは、〝遅れてきたイヤイヤ期〟に入りました(笑)。

お薬飲むのもイヤ~!

歯磨きするのもイヤ~!

などなど。

先天性心疾患のお子さんいらっしゃれば知っていると思うんですが、この虫歯。

やっぱり心配になりますよね。

 

7)感染性心内膜炎に注意しましょう/千葉県こども病院

千葉県こども病院のリンクを張ってますのでごらんください。

 

のんちゃん虫歯できて、春から虫歯治療やってます。

もちろん歯医者さんはよくご存知なので、それをふまえて治療をしてくださってます。

でも、なかなか彼女には理解できないのでお約束を改めてしました。

 

①お薬はしっかり飲むこと。(今のところ7種類)

②歯をしっかり磨き、しっかりお口の中をゆすぐこと。

③ごはんをたくさん食べる事。

④夜9時には寝る事。

 

それぞれに理由がありますけど、そこはあまり触れないで心臓と体のことをしっかり伝えるようにしています。

もう来年からは、もっとしっかりこの病気の事を伝えていくつもりです。

 

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最後に。

たまに、〝いらん事〟を考えます。

彼女が産まれてきてくれてから、今まで〝彼女のために〟とやってきたことを、彼女から〝すべて否定される日〟がいつかくるんだろうって。

極端ですけど親は、子どもの命が助からない状況に置かれればなんでもします。

きっとね。

それは、ただ生きていて欲しいからなんですよ。

産まれて2日で一回目のオペをやる上で、赤ちゃんにどう思うかなんて聞けないですからね。

それを決めるのは、本人ではなくその赤ちゃんのご両親なんですから。

でもね、これから10年後、20年後となったときに、そんな彼女自身が嫌になるときがくるのかなって。

人は〝真剣に向き合うと疲れたり、嫌になる〟時があるんです。

それは、大人も子どもも同じ。

そんな時は、彼女の親として伝えたいと思っています。

僕自身同じ病気を持って生まれてないですが、同じ気持ちにはなれる。

同じになれなくても、きっと近い気持ちにはなれるんです。

(僕は22歳で大きな病気をしています。ノンちゃんに比べたらちっちゃーいですけど。)

それから、親としてではなく一人の人としていろんな話をしたいと思っています。

〝きっと分かってくれる〟なんて思って話はしません。

分かってくれるのはタイミングもあるし、その先ではないでしょうか。

そんな心の準備をしておかないといけないんでしょうね。

これから先、彼女には〝いい出会い〟を沢山して欲しいと願ってます。

今回は、そんな事を思っている父親の独り言でした。

 

先天性心疾患で生まれた子供達は本当に優しい子が多いですよね!

医療センターに行くとつくづく感じるし、目にします。

もちろんノンちゃんも優しい子です。

それから彼女は意外と強い!

それは、よく言われますけど生まれてから何回も大変な手術をしてきたからなのかなぁ。

きっとそれだけではなく、彼女の性格もあるんでしょうけどね。

根が頑固な部分は100%遺伝ですね。

だって心当たりがある(笑)