ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

入院中に読んでいた本

ノンちゃんが先天性心疾患だと診断されてから、この病気に対する情報は少なかったです。

 

Wedで検索してもなかなか欲しい情報がとれませんでした。

 

当時は、mixiでのコミュニティーが一番の情報源であったし、僕ら親にとっての〝よりどころ〟でもありました。

 

だから、mixiのアカウントは今でも残しています。

 

 

 

当時、今から6年前で僕が一番この病気について参考になったホームページがあります。

見た事あるかな?

 

http://www.kohakudot.com/main.htm

 

こはくちゃん、ノンちゃんと同じ女の子です。

疾患が似ていたのと、オペの手順や内容もしっかりまとめてあります。

こはくちゃんの日記は途中で止まってます。それはご両親が決められたことなので、その先は読めなくなっています。

その気持ちは僕も同じなので、前にも書きましたがこのノンちゃん日記も引き際は心得ています。

 

 

それから本も調べて、少しだけ読みました。

その本の中から何冊かご紹介しようと思います。

 

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 ・心臓病児者の幸せのために (全国心臓病の子どもを守る会

 

この本はこれで3冊目です。

こちらは最新版、以前より大きくなり見やすくなりました。

それからもっと詳しくなりましたけど、以前のと比べると患者さんや親御さんの文章がなくなってしまったのが残念です。

 

 

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 ・先天性心疾患の方のための妊娠・出産ガイドブック  (丹羽 公一郎)

 

当時は心疾患の本も何冊が読んでましたけど、ノンちゃんの先のことも気になるのでこれを。

こちらは、病名、症状はもちろん、成人されてからの妊娠や出産の記録が書かれています。

この本は今も、すごく参考になっています。

 

 

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 ・蝶々の心臓 (石川 祐樹)

 

この本は石川さんのお子さんが先天性心疾患で、父親目線でお子さんをとらえたフォトエッセイです。

石川さんのお子さんとノンちゃんの病名が幾つか同じだったこともあり読みました。

この本は、たまたま本屋に行ったときに偶然見つけたものです。

ご存知の方もいると思いますが、普通の本屋さんに心疾患の本はほとんどありません。

この本は、きっとめぐり合わせ。

 

 

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 ・ママのおなかをえらんだわけは (池田 明)

 

この本は頂いた本です。

それもノンちゃんがおなかの中にいる頃。

これからこの病気と闘う勇気とこの子を守るという思いにかられた本です。

内容は、胎児内記憶を中心としたお話です。

 

 

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 ・ママへのちょっと早めのラブレター (文:近藤 卓巳 絵:川島 由佳)

 

この絵本ノンちゃん産まれる前からあるんですが、当時はよく読みました。

男でも読むと気持ちが和らぎます。

この絵本は、子どもではなく大人が読んだ方がいいですよね~!

 

 

 

心疾患とはまったく関係ない本もありますが、僕たち親の気持ちが楽になる本です。

そんな本が読みたくなるですよね~。

病気に関しての本も情報として大事だとおもいますが、病気とまったく違った本を読むことで、人として、子供として、ノンちゃんとして、向き合えたんだと思います。

ついつい病気の事を考えてしまいがちなんですが、一番考えないといけないのは子供の事。

(なかなか伝わりにくいかもしれませんが)

それがあってこの病気と向き合えたんでしょうね、今思うと。

 

親だと〝赤ちゃんは親を選んで産まれてくる〟とか、子供だと〝子供は親は選べないから〟とかいう言葉があったりしますよね。

二つとも都合のいい考え方。

それでいいと思うんですよ。

そう思ったりする事で気持ちが楽になったりすることも。

 

自己解決ですね。

 

でもそれは、その当時思い感じる事です。

きっと何年か経つと、良くも悪くも自ずと考えや思いは変る事があります。

その時に、〝あの時は辛かったなぁ〟とか〝あの時はすごい頑張ったんだよ〟とか笑って話せたらいいなって思うんです。

だけど、〝頑張って!〟という言葉。

心疾患だけではないですが病気で闘病されている方いらっしゃると思いますが、僕たちは〝頑張って〟と声はかけられません。

凄まじく、辛い闘病生活の中で、〝生きよう!〟としている姿をまじかで見ているし、ずーっと頑張っているんですから〝頑張って!〟と言えないんですよね。

生まれてからずーっと入院、手術の繰り返し、そんな姿を見ていると何度も〝変ってあげたい〟って思ってました。

けど変ってやれないいんですよ。

 

 

辛いですよね。

 

 

僕ら親のできることは、時間の許す限りそばにいてあげること。

それから〝手術が成功しますように〟と願うこと。

それから術後にノンちゃんを褒めて、頭をなで手を握ってあげること。

それから術後、担当医のOKが出たら抱っこして抱きしめてあげること。

 

その様なことも、きっとノンちゃんが先天性心疾患でなければ気付かなかった事だし、使っていた言葉だと思います。

そうでなければ、きっと気付かないし、使っていた言葉。

だから、ノンちゃんには感謝してるんです。彼女との関わり合いの中で、今でも沢山の事に気付いたり、感じたりしてます。

それはきっと、奥さんも長女も同じだと思うんですよ。

いつまでも、思いやり、強く、そして優しく。