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ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2013/08/20

2013年

あらから1週間位、日医大の救急外来でネブライザーをする日がほぼ毎日(涙)
血液検査を3日ぶりにしてもらうと、なんとマイコプラズマに感染してました。 
点滴してもらい、すぐに薬を出してもらいました。
これはいかんと思い、一度見てもらおうと医療センターに電話して受診しました。

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ごめんね、ノンちゃん。 


辛いね、のんちゃん。



心電図、血液検査、レントゲン、身体測定。
久しぶりにフルで検査して、受診。
肺炎は、出してもらっていた薬が効いているせいか、レントゲンで見ると症状は回復傾向。
胸水もその時は気になるほど溜まってなかったみたいでした。
ただ、白血球の値が低いのと、ワーファリンの値が少し効きすぎている。それは肺炎の影響だろうという事と様子をみたいので一週間後の外来が決まりました。

 
久しぶりののんちゃんの体重は、8㌔切っている~。
機嫌も悪いから家でも水分しかとってないのでしかたないけど、痩せすぎ。
お家に帰ってもなんか辛そうなノンちゃん。

ご機嫌ナナメ。

そんな感じが3日間続きました。

それが、4日後辺りからよく動いたり、お話したりするようになり食欲も戻ってきました!

 

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昨日の外来では、もう元気で、採血は泣いたけど後はニコニコちん。
サチュレーション96
心拍113
ようやくここまで戻りました。
レントゲンでは、胸水のモヤモヤはあるもののフォンタン後と変わらないモヤモヤ~。
それから、嬉しいことにラシックス、アルダクトンの量が少し減りました!
でも減っただけで、まだ飲みますけど~っ。
ワーファリンは相変わらず効きすぎたいるんで、こちらも減りました。
Y医師を前に、ノンちゃんはもしもしもニコニコちん! 
こんな状態を見て、〝今度の受診は1ヶ月後にしましょうか?この感じなら大丈夫そうだし。〟って、良かったねノン、今度は一ヶ月後。

それから気になっていた事を聞きました。
ノンはまだ言葉が出ません。〝ダー〟や〝マー〟は出るんですが、後はごくまれに〝マンマ〟。 
聞いてみるとやっぱり少し遅いみたいですね。
目安は2歳半~3歳だそうです。
それでも単語が出てこない場合は、フォローアップ。
後は、ノンは保育園に通っているから、保育園に通うことで、お友達中で培って憶えて発していくのが一番なんでしょうから、今後のノンちゃんに期待して。 

それから、次のカテの日も決めて来ました。
10月の半ばでカテやりまーす!
やっぱり、医療センターのY医師、日医大のM医師も言ってたけど、肺高血圧の場合は早めにカテやった方がその後の内科的治療もスムーズらしい。
けどね、僕らにはトラウマあるから〝はい、お願いします〟はなかなか言えませんでした。
カテでしょ!って言う人もいるかもしれないけど、カテも立派な手術だと僕らは認識しています。
だからね、ちょっと慎重になるんです。




ノンちゃんは今日から元気に保育園。
久しぶりの保育園では、バイバイするときにガン泣きされましたけど、僕らにとってはこれが彼女が元気なバロメーター!
調子がいい証ね。 

ホント、約2ヶ月ぶりに見た彼女の元気な姿。

正直に嬉しいです。

そんな時はいつも、〝これが続いてくれたらなぁ〟って、奥さんと二人で言ってます。

次の外来まで何もなかったらいいけど。

不安はあるけど、今の彼女見てたら不安も飛んでいく~っ。

だからいつも思い出す、今が大事な事を。

あっ、ノンちゃん2歳児にしてまだおしゃぶり取れずです。


 

以上が当時mixiでの日記です。

相変わらず感染症には悩まされ続けているじきです(涙)

感染症で熱が上がっている時は、ワーファリンが効き過ぎるので、熱が下がるまではワーファリンを辞めた方がいいですよ。

注)でもワーファリン辞めるか辞めないかは、しっかり主治医と相談して下さいね!

 

日記にも書いてますが、ノンちゃん少し成長が遅いです。

これは先天性心疾患のこどもに多いこと。

なので、臨床心理の外来を受けています。

https://www.health-research.or.jp/library/pdf/forum19/fo19_6_03.pdf

上にリンクを貼っているのでご興味のある方は読んでくださいね。

この臨床心理に関しては後日この日記に書きます。

 

最近のノンちゃん。

〝あいうえお〟が言えます。

〝ABC〟アルファベットが全部言えて、その頭文字で始まる単語を2/3言えます。

後は自分の誕生日と生まれた季節も言えるようになりました。

それから、来年の〝林間保育〟に備えてお風呂で体や髪の毛を自分で洗い、シャワーで流す事を特訓中!

今ではほとんど自分でやれるようになりました。

もちろん今飲んでいる10種類のお薬も自分でキレイに飲めて、名前も覚えた!

それから足し算もちょっとだけできる。

 

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なんだか嬉しいですけど、まだまだ先があるので彼女に意欲があるうちにたくさんの事を憶えてできるようになって欲しいです。