ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2013/06/18

先週、このかは退院しました!


前回の日記で随分と体調も戻り、胸水も減ってきて~っと言っていたんですがあの後、なんと熱が 涙。
3日~4日間39℃近くでて、のんちゃんはと言うと〝う~ん!う~ん!〟と苦しそうにグッタリしてました。 

今月の始めに、長女と実家の福岡へ帰る予定だったんですが、この調子ならキャンセル~っ!?と思って、実家の母にも一応連絡。
そしたら、熱も平熱に、胸水もレントゲンでは影も形も。
退院の話が出だしたので、僕は長女と福岡へ帰りました。 
でもね、やっぱり心配だったから実家にいた時も奥さんと連絡とりながら状態の確認をしてました。
それで、実家最終日に奥さんから〝退院の日が決まったよ!〟と連絡がありちょっと安心。 



ほんと解らないもんですね~。



おうちに帰ってからのノンちゃんは、すこぶる元気でこんなに動き回って大丈夫?っていう位動き回って、〝グァ~、グァ~〟っておしゃべりしていました。


チョ~、ご機嫌!


やっぱり、お家やみんなといるのが一番。


そんなこんなで、昨日は循環器の外来で僕と、長女、ノンちゃん3人で医療センターへ行ってきました。
心電図、レントゲン、そして久しぶりの身体測定。


すると、体重が!


戻っている~っ。 


が、しかし8㌔、身長も75cm。


が、しかしノンちゃん少し足が短い~。


順番待って、Y医師とお話。
レントゲンも心電図も問題は今のところないらしい。
やっぱり、原因は肺高血圧かもと。
でもそれは、カテしてみないと詳しいことは解らないとの話でした。
それから、あまりあいだを開けないで当分は外来になります。
利尿剤も本当に少しづつ減らす方向で。
受診している最中、とうのノンは初めて泣かないで、嫌がらないで、しかも笑顔でY医師と対面してました~っ。 
ほんと、初です!

受診も終わり、遅めの昼食を買いに一階のローソンへ。
長女がノンちゃんと手をつないで、一緒に歩いているじぁないですか~。
なんか見ていると、嬉しくなってしまったと同時に、二人共もうこんな歳になったんだなぁって。
一番は、長女がたくましいく感じました。
今までこんなことはなかったし、自分からだなんて、ほんと嬉しい。

 

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そんな光景もつかの間~。
長女がつまずいて転んだと同時に、ノンちゃんまでが。
長女は大丈夫でしたが、ノンちゃんはおでこを床に打ってしまってタンコブが~っ 涙。
すぐに冷えピタで冷やしてましたが、すぐに泣き止んで後はモグモグとおにぎりとパンをほうばってました。
このかは長女と違ってなんだか強いんです!
もちろん負けん気も強く、長女はいつも負けています(笑)

 

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今回のような事を防ぐためにも、感染には十分注意をしていかないといけないですね。
心外の先生、循環器の先生にも言われたけど、保育園で何かしらの感染症が流行ったときは登園を休む事ものんちゃんには必要。
やっぱり、一番辛くてさみしい思いをさせるのはこのかですから。
そんな話を帰ってから奥さんと話しました。
もちろん、このことも保育園には伝えて、お願い。
感染症が流行ってしまった場合は風邪でもすぐ教えてくれるようにしました。

後は、来年のカテまで無事にお家で過ごせるように努力していかないといけないですね!
ちなみに、今日は登園したときはガン泣きされました 涙。


最後に、入院中に仕事が終わって毎日の様に通ってましたが、病室には沢山の子供達が入院してます。
うちの子供を含め、やっぱりお家が一番だと思うんです。
家族みんなと一緒にいる事。
それが、自分らしくいられる家ということも、そしてなにより自分の家と家族ということ。
一日も早く、みんな良くなっておうちに帰れますようにって本当に心から願っています。


 以上が当時mixiでの日記です。

前回も書いてますが、当時と変らず同じ事を感じ、おもっているんだなぁって思いました。

 

この時期になるとこども医療センターは〝七夕〟一色になります。

院内のいたるところに短冊を吊るす竹が配置されてそこに思い思いの願い事を書いて結びます。

 

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そこには、こどもたちのたくさんの願い事が。

こどもたちだけでなく、親も書きます。もちろん僕らも願い事を短冊に書いて結んでます。

当時はまだのんちゃんしゃべれないから、僕らが願い事を書きました。

今ではしゃべれるようになりましたが、まだ字が書けないので変りに書いて結んでいます。

この写真、ごく一部ですけど毎年いたるところにある竹の枝が見えなくなるくらい短冊がいっぱいになるんですよ。

それがとってもキレイで毎回写真を撮ってはインスタに上げています。

 

お願い事のほとんどが、〝早く退院できますように〟や〝無事に手術が終わりますように〟や〝○○ちゃんと一緒に遊べますように〟などの願いがひとつひとつ込められています。

もちろんこれだけではなく、こども医療センターは毎年色んな事をやっているんですよ!

一番は、クリスマス。

毎年どでかいツリーを飾り、オーナメントも手作りで毎年違います。

それからピエロも来たりします。

風船で動物作って、子供たちにあげたり手品したり。病室にも行って手品や風船を作って子供たちを楽しませてくれるんですよ!

 

それから、こども医療センターには〝ベイリー〟というゴールデンがいます。

 

え!

 

病院に犬って思うでしょ?

 

ベイリーはファシリティドッグです。

この取り組みは数年前から行われています。

 

kcmc.kanagawa-pho.jp

神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。

ね、ステキな取り組みでしょ!

 

この取り組みは、2010年に静岡県立こども医療センターで開始されて、2012年からこの神奈川県立こども医療センターで緩和ケアチームの一員として活動を開始しました。

ファシリティドッグ、調べると欧米では積極的に取り入れている病院もあるみたいですよね!

このファシリティドッグのハンドラーはボランティアでなく臨床経験のある看護師さんなんですよ。

これもすごいし、徹底してるな~。

もうかれこれ6年通っていますが、〝ベイリー〟と出会えたのは2~3回くらいです。

それだけベイリーは大忙しなんだろうと思います。

この日本では、2頭だけです。

もう一頭は静岡の〝ヨギ〟。

ご興味のある方は調べてみてくださいね~。

これからファシリティドッグ達、増えるといいなぁ!

 

それから、昨年その写真集も出たんです!

ファシリティドッグ写真集の購入はこちら « シャイン・オン!キッズ - 小児がん、重い病気と闘う子どもたちと家族の支援のために

こちらのリンクを貼っているのでご覧下さい。

 

もちろん院内のローソンにも売ってます。

ゴールデン好きな方、ぜひ!

 

この写真集は〝シャイン・オン・キッズ〟10周年記念の一環として発売されました。

この〝シャイン・オン・キッズ〟は、小児ガンや重い病気と闘う子供たちと家族の支援のためのNPO法人です。

シャイン・オン!キッズ - 小児がん、重い病気と闘う子どもたちと家族の支援のために

上にリンクを貼っているのでご覧下さい。