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ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2013/06/04

2013年

大変報告が遅れてしまいました。

つぶやきにコメント頂いてありがとうございました!


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昨日は、お休みだったので一日、このかのところへ行ってきました。
ずいぶんと顔色も良くなり、呼吸もサチュレーションも安定。
自分で起き上がることもできて、食欲も戻ってきています。



フォンタン終わって入院は二回目。

 


初めは、4月の終わり。
その時は、風邪をこじらせて入院。
色んな検査をしながら特に異常は見られなかったので、20日で退院したんですが、その時はあまり食欲もなく、脱水を起こさないように点滴をやっていたので、退院したときは随分と体重も落ちてました。
退院後、おうちに帰ればまた食欲も戻ってくるだろうって思っていたんですが、この時はあまり食べなかったです 涙。 

それから、また保育園に登園するようになってすぐにもらったみたいです。

ロタウィルス。

近くの日医大で治療していましたが、なんか抜けても機嫌が悪くて、ある日の朝顔色がすごく悪くて、呼吸する胸の動きも今までとは違ったんです。
すぐ医療センターに電話して、夕方から受診しました。



その日の夕方にお店に奥さんから電話がありそのまま入院。


一度目の退院後、このかは気管支炎を患っていてそれが長く続いたのが一番の原因で、レントゲンを撮ったら両方の胸水がけっこう溜まっていたから心不全を起こしたのだろうと担当のY医師がおっしゃってました。
一週間前の外来では出てなかったのに、かなりのスピードで胸水が溜まっていたのを確認したY医師もビックリしたいたみたいです。
心臓もけっこう大きくなっていたみたいですね。
あ~っ、のんちゃん辛かったんだろうと奥さんと一緒に悔やんでました。

それから、胸水を直接抜くことも言われていたんですが、心臓を強くするお薬を点滴でいれ続けて、昨日の時点で胸水も減ってきたみたいで来週くらいで退院出来るかもしれない位になりました。



嬉しっ!


奥さんとも言っていたんですが、フォンタン終わったからって安心ではないんですよね。
まだまだ気を付けないといけないと事が沢山ある。
これも親の身勝手な考えですね。
深く反省しました。
なにより、このかに苦しい思いやさみしい思いをさせてしまっています。
だから、ぼくは今回の入院でかなり凹みました。
そのことは今でも引きずっています。



早く、のんちゃん帰ってこないかなぁ~っ

 

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そういえば、今月の初めにミッドタウンでやっている〝デザイン あ 展〟にみんなでいってきました。 

 

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娘たち二人ともとっても楽しかったみたいできゃっきゃ言ってました。

楽しかったけど、この後3日後入院だったんですよねぇ。
これも反省。


まだまだいろんなことがあると思うけど、もっとのんちゃんのこと考えてあげないとなぁ~っ。
彼女が一番辛いもんね。
親としてまだまだ甘ちゃんです。 




以上が当時mixiでの日記です。
内部疾患、気付きづらいんです。

しっかり見ていたとしても、結果入院ってなると親の責任です。

先天性心疾患の場合、それがただの風邪でもこじらすと心不全になります。

それから普通の乳児や幼児はかかりにくいんですが、〝RSウイルス〟もかかると危険です。

この〝RSウイルス〟はまた後日この日記で投稿します。

 

だって、

 

のんちゃん、

 

かかっちゃいましたから(涙)。

 

シナジスしたのに~。

 

フォンタンも終わり、ひとだんらくするとやっぱりのんちゃん連れてお出かけしたくなるんですよね。

生まれてから今までほとんど病院でしか過ごしていないから、今まで見たり、触ったり、遊んだりしてなかった分、お出かけしたくなります。

だから、この時期もよくみんなでお出かけしてました。

だけど、注意不足でした。

入院中の時によく担当医とその症状についてたくさん教えてもらいメモしました。

ネットでも出てきますが、全てではなかったり、間違っていたりするんですよ。

だから直接担当医にありとあらゆるケースを聞きました。

それでも、また入院ってあるんです。

その辺が当時は読めないし、気付きにくかったのがあります。

 

入院すると、お家に帰れないしみんなと一緒ではないのでのんちゃんは寂しいし悲しがります。

一番は、お家にいてみんなと一緒がいいに決まってます。

仕事終わりや休みの日に面会に行くと凄く喜びます!

でも面会時間終わるのが22時なので、別れる時はガン泣きされて担当の看護師さんに任せて帰ります。これが毎日続くと心が痛いので、強引にでも寝かしつけて寝たのを見計らって病室をでるんですけど、これがなかなかうまくいく時と行かない時があります。

寝たな~って、そーっと帰ろうとするとのんちゃんの目がこっちを見ている。

てな事もありました。

 

もちろんのんちゃんだけでなく、HCUに入院している子供たちもみんな一緒です。

そこらじゅうで鳴き声とあやす言葉が飛び交います。

だから、いつもHCUに行った時は、〝みんな早く元気になってお家に帰れますように。〟ってお願いしてHCUを出ます。

 

子供たちみんな何かを抱えて入院しています。

子供たちはお家が一番に決まっています。

お父さんやお母さんやご兄弟と一緒にいるのが一番に決まっています。

今はおかげさまでHCUに行く事がありませんが、今も入院している子供たちがたくさんいます。

〝みんな早く良くなってお家に帰れますように〟。