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ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

フォンタン手術

先天性心疾患

cts.m.u-tokyo.ac.jp

東大病院心臓外科のリンクを貼ってますのでご覧下さい。

1971年にフォンタンとクロイツェルが三尖弁閉鎖症に対する外科治療として行われました。

なので、フォンタンのオペをするようになって46年経っているということですね。

もしこの時期にフォンタンをやって生きていらっしゃる方がいるとしたら50歳前後ではないでしょうか。

ですがこのフォンタンを終えた患者さんがいったいどれ位いらっしゃるのかははっきりと分かりませんが、2014年のデータで先天性心疾患でフォンタンを必要とする患者さんの数は、〝100人~200人に1人〟と言われています。

1990年代では、成人期でのフォンタンも行っていたようですね。

そして、フォンタンは人工血管をつかいます。このかもそうですがゴアテックスの人工血管を使っている病院が多いようですね。

太さは大体12~16mmのもので、このかは13mmの人工血管が入っています。

なんかちょっと専門的になりそうなんで細かい部分はこの辺で。

 

 

 http://picu.umin.jp/video/operation/fontan.mp4

イラスト動画のリンクを貼ってますのでご覧下さい。

人工血管の位置や血流も見やすくイメージが付きやすいと思います。

 

上でも書きましたが、フォンタンを終えた成人先天性心疾患の患者さんもご結婚されたり、お子さんを出産されたりしています。

そんな本や、お話やセミナーはすごく勉強になるし、励みになります。

その人口も年々増え続けている。

そういった意味でも最近は成人先天性心疾患の患者さんに対してフォローを行っている団体などがいま力を入れています。

これはまた書けるタイミングがあれば書いていこうと思っています。

 

近年、外科治療や内科治療は年々進歩しています。

10数年前だったら助からなかった命も今は救えたり、難病で治療方法が無くてもこれからの研究で治療ができるようになったり、新薬ができたりしています。

この先天性心疾患に対してもここ数年で凄い進歩を遂げています。

最近はiPS細胞を使った研究も進んでいて、細胞シートを使って心筋に移植して成功したり、某大学では、ここ10年までに心臓を作るという研究も行っています。

禁断の領域のように感じもしますが、それを使える事で繋がる命がたくさんあるんですよ。

そんな治療が誰でも受けられる世の中に早くなって欲しいと願ってます。

後の日記にも書きますが、拡張型心筋症や小児がんなどの治療は凄まじいです(泣)。

時間との戦いになります。

 

 

僕自身、このかが先天性心疾患ということもあり、今までたくさんの親やお子さんに会ってきました。

 

そこでたくさんのお話も聞きました。

 

そしてお空にいった話も聞きました。

 

そんなたくさんの係わり合いの中でこの病気に対しての勉強も続けています。

今では、白血病や骨肉腫などの小児癌や脳神経、臨床心理、それに今は癌について少しづつですが勉強をしています。

それから赤ちゃんや子供を取り巻く環境や症状、虐待に関しても5年前から初めています。

勉強してどうのこうのではないですよ。

少なくとも気持ちが分かる部分もあるし、一番はその親やお子さんの気持ちを分かりたいんです。

もちろん一番頑張っているのは治療を続けているお子さんです。

けどね、その親もすげー頑張っているんです。

 

誰にも相談できず。

 

誰も助けてくれず。

 

吐き出す場所や人もいないです。

 

それが相談しにくいことでも相談しやすかったり、100%は無理でもほんの少しでも支えあえたり、誰にも言えない事でも吐き出せたりできるだけでも違うんですよ。

少なくとも僕らがそうでしたから。

 

なんか長~くまた書いちゃいましたけど。

気分悪くされた方がいらっしゃいましたら、すいません。

そういった事でお互いが助け合ったり、支え合ったりする事が大切なことだと僕は思っています。