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ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2013/02/01

2013年

久しぶりに日記を書きます。
昨年の6月からいろんなことがあり、気づけば半年ぶりです。

昨年の11月にカテをやり、年明けにフォンタンをやることになったのですが、肺血圧がやや高め。
どうやら三心房心の手術を行った時の隔壁がまだ血流の邪魔をしている可能性が高いそうで、フォンタンやるときに一度開けて見ないと解らないと言われました。
問題なければそのまま閉じるそうですが、何回聴いてもこのような説明を聞かされるのはやっぱり不安になりますね。

次の心外の外来でフォンタンを1月10日にやることが決まりました。
その外来のときに僕らは、A氏の話を聞いているんですが、このかはA氏の机をカリカリかじってました。
それを見たA氏は、〝机、美味しいね!〟って笑顔で行ったんです! 
今までそんな笑顔でだなんてなかったのに、僕らは外来が終わった後に、〝A先生、なんか変わったよね~っ!いいことでもあったのかなぁ。〟と今までとは違う対応にニヤニヤしながらそんな話を帰るまでずーっとしてました。 

年が明け、9日に入院。
ハイケアに入ろうとした瞬間、このかは突然泣きわめきました。
やっぱり一歳過ぎると自分が何をされるのか解るというか感じるんですね。
手術についての説明はやはり房心の隔壁を確認したいから一度開けるとのことでした。
それから、〝フェネストレーション〟の説明も受けました。
これは、僕らは知りませんでした。
後は、その後の合併症についての説明を沢山聞きました。
お友達でフォンタン後感染症にかかり再度開いて処置をしてその後一週間は閉じないで開いた状態が続き、菌がなくなったのを確認後閉じたお子さんがいたのでそのことも詳しく聞きました。
こういうことはしっかり聞いておかないと落ち着かないので。

それからその日一日、ずーーーーーーーっと泣きっぱなしでした。
長女の保育園のお迎えがあるので、僕は途中で抜け出しお迎えに、一緒に医療センターに着いた時はもう7時になってました。
このかはようやく8時過ぎに寝てくれたので、僕、奥さん、長女の3人はお家に帰宅。

当日、医療センターに着き、ハイケアに入るとベビーカーに乗っていて泣き疲れたのかグッタリ。
僕らを見つけると安心したのか彼女は泣いてしまった~っ。
それから手術の時間まで抱っこしてました。
予定が早まり、このかを抱っこしたまま手術室の前まで。
看護師さんに彼女を渡すと、抱っこされたままずーっと僕らの方を見ながら手術室の扉が閉まるまで泣いていました。
もちろん扉がしまっても鳴き声は聞こえるわけです。
なんか、痛いですよね。
胸が締めつけらる感じ、奥さんを見ると彼女は泣いていました。
バンティングやグレンの時とは全然違いますね。
それだけこのかが成長したってことでしょうか。
とっても複雑な気持ちだったのを覚えています。

AM11:30に手術室に入室。
30分経っても落ち着かないので、僕は、僕と奥さんの両親に電話しに。
待合に戻ってくると、まだ時計が5分しか進んでない 涙。
なんでこんな時は、時間が過ぎるのが遅いんですかね~。
待っている空いだは、ウロウロしたり、心疾患の本やプリントを読んだりしていました。
夕方4時頃になると僕はまた長女を迎えに保育園へいかないといけないので、ピッチを奥さんに渡して病院を出ました。

〝なんかあったら連絡して!〟

それだけ伝えて。
長女をお迎えに行き、最寄りの駅に着いたのが4:40。
まだ連絡がない。
長女と一緒に電車に乗り、メール。
東戸塚に着いた時はもう5:30をまわってました。
それからタクシーで病院で向かう途中で無事に終わったと連絡がありました。

タクシーを降りて急いで待合へ。
奥さんに話を聞くと、一度開けてみたけど隔壁に問題はなかったからすぐ閉じて、フェネストレーションもやらなで無事にフォンタンは成功。
少ししたらICUに入れるので、とりあえず長女にお弁当の夕食を食べさせていると看護師さんが呼びにきたので、奥さんから面会。
戻ってくると、ちょうどA医師がいたらしく、術中、術後のことを直接聞けたみたいで、奥さんはニコニコしながらいっぱい教えてくれました。 

次は僕の番!
いつもの様にICUへ入り、このかのベッドへ~っ。
このかを見て驚いたのは、すでに呼吸器が外れていること。 
後、このかの顔色、唇の色がいい、腕や足など触ってみると、あったかーぃ。
サチュレーション見ると、98でした! 
フォンタンって、すごいですね。
一気にテンションマックスでした。 





続きはまた近々日記に書きたいと思っています。
途中、つぶやきでの報告になっていましたが、皆さん本当に気にしていだだいて嬉しかったです!
このかも頑張ってくれました。
本当にいつも色んなことでみなさんが僕らの支えになっています。
そして感謝してます。
これからもどうぞよろしくお願いいたします!

 

 

以上が当時mixiでの日記です。

この年の6月に父親や他界して8月過ぎるまでは月1回ペースで実家に帰ってました。

もちろん一人で福岡へ帰省していたんですが、8月は初盆だったのでノンちゃんも一緒に家族みんなで帰省しました。

 

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地元はお盆に花火大会と精霊流しがあるんですよ!

初盆なんで小さな親父の船を作って、それを親父の船に乗せて沖合いまで運びます。

沖合いまで運んだらそこで船を流すのですが、それまでは船の上でみんなで花火を盛大に行います。

 

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この精霊流しは昔からこんな感じですよ~。

その時に船を出してくれたのが、親父の幼馴染のおじさんです。

頼んだら快く引き受けてくれました!

本当に感謝です。

流し終わったら頃にちょうど花火が上がります。

見たことある方もいると思いますが、沖合いから見る花火は格別にきれいですよね~。

夏ですが、海の上なので風が気持ちいい!

 

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それから、フォンタン前には心カテがあります。

心カテは3日間。

1日目は検査です。

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必要に応じてMRIやCTも撮ります。

だから1日がかりになります。この日は病院に泊まってもいいのですが、のんちゃん一時帰宅。

次の日の早朝から病院へ行き、カテ入れます。

グレンまでは、泊まっていたんですが、カテの順番が遅くなるので一時帰宅しても十分間に合うんです。

他の病院は知りませんが、医療センターでの心カテの順番は赤ちゃんが順番的に早いんです。なので、この時のノンちゃんは13時頃。

といってもだいたい押してしまうので、14時くらいになります。

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心カテ当日は、病院での宿泊になります。

翌日、体に異常が見られなければそのまま退院。

早ければ13時ごろ退院できます。

もちろんお昼ご飯も食べれますよ。

 

手術の場合は、前日から入院します。

この時の検査もハンパないです。

それからオペ当日、僕らがHCUに入りオペまで待機します。

カテと同じで、前のオペが押していたら時間も変ります。その時はすごーく時間経つのが長いんですよ。

オペ後は、その後の日記に書いているので後日またこの日記に投稿しますね。

 

上の日記に書きましたけど、〝フェネストレーション〟があります。

通称〝穴あきフォンタン〟とも言います。

フォンタン手術 | 国立成育医療研究センター

成育医療研究センターのリンクを貼っているので興味があればご覧下さい。

 

ノンちゃんは、肺の圧が高いのですが〝穴あきフォンタン〟しなくてすみました。

これもその子の検査結果や症状で変ってくると思います。

全てはチームの判断です。

 

前にも書きましたが、先天性心疾患の患者さんに対してチームで動く事が多いです。

心外だけでは動かないし決めていない。

オペやカテの前に循環、小児科、心外、麻酔科、ICU、 HCUや脳神経外科など様々な科が集まってカンファレンスを行い、その子にとっての一番を決める。

緊急時などは違うと思いますけどね。

 

本当にこのときは無事に済んで良かったです!

このフォンタンを僕らは目指してきましたから。

それが無事に終わった。

本当に嬉しかったんですよね。

これで〝根治〟しました。

 

 

でも

 

 

安心したのも

 

 

束の間

 

 

後の日記にも書いてますが、いろんな事起こります(涙)

フォンタン終われば、これで!って思っていた僕らが甘かったです。

それも後日投稿します。