ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

房室中隔欠損症と三心房心

 

www.shizuoka-pho.jp

 

房室中隔欠損症は、静岡県立こども病院のリンクを張っていますのでご覧下さい。

 

 

このオペは、パッチを縫い付けてあいている穴を閉じていきます。

閉じる事で肺に流れる血液が適量になり、静脈血と動脈血が混ざり合うことがなくなります。

同時に心不全やチアノーゼが減少します。

 

よく心臓に〝穴〟があいている。

〝穴〟があいているのが見つかった。って聞いた事があると思います。

それが、心室中隔欠損症もしくは、心房中隔欠損症といいます。

心臓のどの部分に穴があいているかでその疾患の名前が違うんです。

 

心房に穴があいている場合〝心房中隔欠損症(しんぼうちゅうかくけっそんしょう)〟は、そのほとんどが自然に消えてなくなることが多いそうです。

それでも塞がらない場合や穴の直径が大きいと〝心臓カテーテル〟での治療を行います。

心室に穴があいている場合〝心室中隔欠損症(しんしつちゅうかくけっそんしょう)〟も自然に消えてなくなる事が多いそうです。

こちらは〝心臓カテーテル〟では行わず、オペになるそうです。

あいている穴と同じ位のパッチ(一般的にePTFE(延伸多孔質フッ素樹脂)膜という人工のパッチを使用します)を使い穴を塞ぐオペをしていきます。

 

心房、心室中隔欠損症は、オペになると心臓を止めて手術をしなければいけないので、止めている間は、〝人工心肺装置〟を使うので心配ですよね。

この〝人工心肺装置〟に関しては、改めて書きたいと思います。

 

 

 

 

 

14) 三心房心 | 心臓外科手術情報WEB

 

三心房心(さんしんぼうしん)は、心臓外科手術情報WEBのリンクを貼ってますのでご覧下さい。

 

なかなか聞きなれない病名が続きますね。

この三心房心も分かりやすいの探してリンク貼ってますのでぜひ読んでくださいね~。

簡単に書くと心臓の上の部分、心房が普通2つあります。

左心房、右心房、これが何らかの原因でどちらかの心房の一つの中に筋肉の隔壁ができている状態を三心房心といいます。

このかの場合は右心房に隔壁があり、オペでこの筋肉の隔壁を削り取る手術をしました。

この手術を行うことで右心房に入る血液の循環が良くなります。それから心房を抜ける血液の流れも良くなることで、疲れにくくなり、呼吸不全が解消されます。

 

 

先天性心疾患の種類は、約50種類あると言われています。

その中で多いのは、10種類位です。

その疾患の種類で治療ができる病院が違います。

それから、このかのように産まれる前からのエコー検査で分かることもあれば、産まれて数日で分かる場合もあります。

もちろん産まれてから分かる場合の方が、すごく大変だと思います。

一番は不安。

この先、この子はどうなるんだろう?って考えます。

なぜなら、僕らもそうでしたけどこの先天性心疾患に関して知識がほとんどないワケです。

それから産まれたばかりの赤ちゃんに対してのオペ。

こんな小さな体にメスを入れて、いきなり心臓を止めてオペするなんて考えられませんよね。

だから次から次へとその不安や心配が増していきます。

〝なんでうちの子が〟、〝なんにも悪いことしてないのに〟など思ってしまいます。

そんな時みんな辛い思いをしていますけど、お父さんは赤ちゃんの事もそうですが奥さん(母親)を気づかってください。

きっと母親は自分を責めます。

〝なんで健康な体に産んであげれなかったのか〟、〝自分がもっと気をつけて(妊娠中)いれば〟など、たくさんの事で自分を責めることがあるのでお父さんはできるだけそばにいてあげて、たくさん言葉をかけてください。

それをやるだけでも違うと思うんです。

なぜならこれから家族みんなでこの病気と闘っていきます。この病気はみんなで戦わないといけない病気なんです。

少なくとも僕らはそう感じました。

そして、オペが全て終わり根治したり全ての治療が終わってもそこからが始まりなんですよ。

〝終わった!〟

なんて思わないで下さい。(すいません、ちょっと厳しい事書いてますけど)

その先の治療は続いていきます。

それから検査もです。

この検査もその子、その子で違いますし、新たに経過をみながらやる検査もあります。

その検査もこの先このブログで書いていきます。

このかの場合、最終的にフォンタンを終了しても今までで3回入院、1年に1回は救急車で医療センターに運ばれます。

もちろん彼女の年齢とともに免疫や体力も付いてくるのでこれから減ってくると思いますが、僕らは〝いつ彼女がそうなっても〟と心の準備はしています。

 

 

退院して普通の生活に戻ると勘違いしてしまいます。

〝本当にこの子は心疾患なんだろうか?〟って。

それくらい元気に保育園いったり、外で遊んだり、ご飯も普通に食べますからね。

でも、外来で病院行って検査結果みたり担当医と話したりしていると引き戻されるんです。

〝こっちが現実〟って!

だから、普通の生活を過ごしている時は少しの変化も見逃さないようにしています。

ひょっとしたらこれを読んでいると、〝たいへんだなぁ~〟なんて感じるかも知れませんけど、もうすでに僕らの中では〝当たり前〟になってしまいました 笑。

なんでもそうですが、〝当たり前〟になるとそれが〝普通〟になります。

それからいろんな覚悟を決めているので〝嫌だ〟とか〝辛い〟とか〝めんどくさい〟とか感じたことはありません。

彼女が笑顔になってくれたらそれが一番いいじゃないですか~。

泣いたり、笑ったり、怒ったりできている今の環境やサポート、それに彼女の体の状態に感謝しています。