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ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

自己紹介

自己紹介

始めまして、ノンちゃんのパパです。

このかは、生まれる前の定期健診で先天性心疾患がわかりました。

2011年の夏に無事に出産。

今も神奈川県立こども医療センターで受診しています。

 

 

【このかの診断】

 

・単心室

・三心房心

・大血管転移

・左側房室弁閉鎖

・心房中隔欠損症。

・肺高血圧症

 

 

生後3日で、バンディング。

一週間後に、三心房心の手術。

2012年1月に両方向性グレン手術とDKS吻合をおこないました。

2013年1月にフォンタン手術を終え、今にいたります。

フォンタン後も定期的に心カテ(心臓カテーテル検査)をやっています。

2013年10月に肺高血圧へのアプローチとして心カテで、コイルをいれていますが、未だに肺の圧は高め。
今後の予定としては、来年か再来年で心カテを行う予定です。

 

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以前はmixで書いていた日記。

読み返して見ると、やっぱり当時の事がよみがえる。

それから先月から先天性心疾患についてのニュースやらをたくさん目にする事もあり、こうして改めて残していこうと決めました。

先天性心疾患は、まだまだ情報不足です。

ごく一部にしか知れ渡っていません。

今だと、ネットを開けばいろんなたくさんの情報がこの心疾患について出てきます。

けど、それは〝知識〟なだけ。

知識だけあっても、それだけではどうしていいのか?なんて分かりません。

そんな事もあり、少しでも同じように感じたり、思ったり、どうしていいか分からない方たちが多いと思うんです。

今、先天性心疾患のお子さんがいらっしゃる方、これから出産をひかえている方の参考になればと思います。

 

 

先天性心疾患は、たくさんの病名があります。

その子、その子で症状と病名が違うんですよ。

分かりやすく言うと、先天性心疾患では病名に症候群が付く時があります。

1つの病名なら1つですが、症候群を発症していると複数の病名が付きます。

このかの場合は、〝右心底形成症候群〟です。

これからの記事にも書きますが、〝左心底形成症候群〟もあります。

この症候群を発症している場合は、何回かの心臓への手術、何回かの心臓血管への手術が必要になります。

その手術の順番ややり方が、ほとんどの場合違います。

もちろん病院や担当医によっても違いが出てくると思います。

今では、そんな症候群も彼女の個性なのかなぁ~、なんて感じています。

 

それから先天性心疾患で症状が、重度の場合、手術しても〝完治〟しません。

治す事ができないんです。

だから、〝根治〟と言います。

命を繋ぐ為の手術や治療をしていきます。

だから、その根治手術が終わるまではその日、その日を生きます。

その瞬間、瞬間も。

たくさんの数値や症状が変れば、治療も変っていきます。

予定なんてものがないんです。

だから赤ちゃんもそのご家族も、悲鳴をあげるくらい大変なんです。

そんな時は、必ず助けを求めてください。

まずは、担当医に相談。

どこの病院にもサポートしてくれる機関があります。そこでたくさんアドバイスくれますから!

もちろん、区役所や各自治体に電話したり足を運んだりします。

あまりのも多すぎて頭がパニックになります。

そんな時は、一度整理しましょう。

物事の順番。

今、この子にとって一番は何なのか?

それをやっていくとパニックになり過ぎないですよ♪

もちろんご家族のサポートがないとできないことです。

ほとんどと言っていいほど、先が見えないし読めません。

そんな時は、考え方を変えた方が不安や気持ちが楽になりますよ♪

 

 

一つアプローチが終われば、またつぎの不安や心配事が出てきます。

そして、1つ終われば、また次の問題。

その繰り返しなんです。

本当に体も精神もやられます。

でもね、そんな時は赤ちゃんの事思ってあげてください。

一番頑張っているのは、その子ですから。

親はそばにいてあげる事しかできないけど、子供もその日、その日を生きている。

親もその日、その日を生きるべきなんです。

同じ気持ちでいられることが、どんだけ気持ちを和らげる事ができるかも、ぼくらは経験しました。

それから病院や医師にまかせっきりではなく、ある程度の知識も知っておいてください。

インフォームドコンセントの必要性。

それから、覚悟です。

これもまたこのブログで書いていきます。

 

 

長文になりましたが、最後まで読んでいただいてありがとうございました。

これから、このかの近況や今の医療について、それから周りとの関わり方、あと保育園の事も書いていくつもりです。

このブログが、同じような先天性の病気を持つ人たちとそのご家族のお役に立てればと思います。

 

最後に重度の先天性心疾患の場合は、これからが大事だと感じています。

このかが、10代になった時、20代になった時、それから結婚、出産。

この先の医療がどれ位進歩するかは未知数です。

それに期待もしますが、周りはそれをしっかりサポートしていかないといけないですからね。