先週はのんちゃんの医療センター外来でした。 外来だけど、初めて行う検査をしました。 運動負荷心電図検査。 随分前からこんな検査やるよ！って聞いてたんだけど。 ちょっと本格的すぎてビックリしました。 その日は日帰り入院。 お昼には受付を済ませて、4…

先週は7年ぶりのカテーテルでした。 のんちゃんに、「不安や怖さないの？」って聞いたら、「ないよ！だって一度経験してるでしょ！」って。 頼もしいな、って思ったと同時に「3歳時のカテ覚えてんのかな？」って。 のんちゃんよりも僕ら親の方がドキドキして…

先月受けた臨床心理の結果を聞きに行ってきました。 すると医療センターは。 クリスマス❗️ 今回は結果を聞きに来ただけなんで僕1人。 のんちゃん連れてきたかったな〜。 で、B2の臨床心理室へ。 のんちゃんが3歳からやっているのは、WISC-Ⅵと言うもので、主…

今週は医療センターの外来でした。 午前は臨床心理。 午後は循環器外来。 きっと終わるの15時過ぎるんだろな〜 いつものように電車、バスを乗り継ぎ医療センターへ。 10時から臨床心理だったけど、30分早く着いてしまったからローソンで買い物して、のんちゃ…

誕生日おめでとう のんちゃん 先週でのんちゃん9歳になりました。 異常もなく9歳を迎える事ができて嬉しいです。 毎年誕生日になると思い出します。 のんちゃんが産まれて来た日の事。 9年前でも何故かしっかり覚えてる。 なんだろ？ 産まれてからフォンタン…

今週は久しぶりの循環器外来でした。 本当は6月だったんだけど。 出かけるのと、病院に行くまでが不安で外来先伸ばしにしてました 3月以来の医療センター。 入る時の段取りも変わらず、2人分の問診と体温。 前よりスムーズに中に入る事ができました。 いつも…

昨日はのんちゃんの循環器外来でした。 今年初！ 学校が明日で休みなんで荷物多いからお家に荷物とランドセル置いてこども医療センターへ。 医療センター着いたら何やら人が並んでる 順番で前に進むと、なんと！ 僕、のんちゃんの問診。 それから、おでこに”…

今月はノンちゃんの今年最後の外来でした。 ３ヶ月に１度だから毎年１２月に外来があります。 この日は雨が凄くて結構大変でした。 でもノンちゃんは、A医師に会えるからウキウキ。 今回は今年最後なのでフルコース。 採血、レントゲン、心電図、身長体重。 …

フォンタン後から発達障害の事について調べています。 ASD(自閉症スペクトラム障害、ADHD(注意欠損・多動性障害)、LD(学習障害)この3つと、知的障害などにわけられます。 最近本を読んでいる中でとても参考になったのを今回は、「知的障害のグレーゾーン」に…

のんちゃんがフォンタン終えて約6年経ちました。 6年も経てば。 って感じますがまだまだ続きます。 今でも先天性心疾患や成人先天性心疾患の情報や学会で発表されるものなど情報を取るようにしています。 日本では、すでに50万人以上のACHD患者の方がいらっ…

今週は循環器外来でした。 でも台風後は朝から大変なことに どの交通機関も止まってたり、遅れていたり。 学校も休校だったから、久しぶりにみんなで医療センター行ってきました。 東横線がなんとか動いてくれたので、とりあえず横浜まで出て、バスに乗り換…

のんちゃん夏休み中。 だけどやる事がてんこ盛りです 嬉しい事や楽しい事もあるけれど。 僕が休みの時は原宿行って買い物したり。 タピったり、猫カフェや夏祭りや映画〝PET 2〟観たりしながら満喫してます それから夏はのんちゃんの誕生日 その日は横浜に出…

のんちゃんの胸の傷跡 一年生の新しいクラスのみんなから色々言われてました。 傷跡の事でいじめられたりは無かったけど (クラスの男子にちょっかいやイタズラでは困ってましたけどね) のんちゃん自身が困ってました。 小学校に入学してからは毎日、〝学校ど…

今日はこども医療センターの循環器外来でした。 けど よく降る雨☔️ 一日中降ってたな〜。 小学校に入学してからは外来の日はいつも早退する様になりました。 いつもの様に電車に乗りバスに乗り継ぎ医療センターに向かいます。 1時間20分位の間、のんちゃんと…

最近のんちゃんはお薬飲むのを忘れてしまう。 一週間に一回位は忘れてしまう。 いつも飲み忘れるのは、ワーファリンかアスピリン。 お久しぶりです。 のんちゃんパパです のんちゃんも小学校2年生になりました。 小学校に入学してからは、おかげさまで変わら…

今週は入学式でした。 入学式前日の夜は、ドキドキして眠れなかったノンちゃん。 だけど、次の日は珍しく寝起きがよかった（笑） 今年は、桜が残ってなかったですね～。 残念。 あいにくの曇り空でしたけど、自分で選んだランドセル背負って、通学帽かぶって…

今週は、循環器外来でした。 本当は月末だったんですが、色々予定が入り今週に。 凄く天気もよく、暖かい日でした。 いつもの様に電車とバスを乗り継ぎ、こども医療センターへ。 今回は、レントゲンと身体測定のみ。 最近は安定しているのか、採血、心電図と…

３月、４月はイベントが盛りだくさん！ そのうちの一つ。 そう、卒園式でした。 前の日から、ノンちゃんはワクワクしてて卒園式にやるヘアスタイルの話や、登園時間など何度も僕に確認してました。 そしてノンちゃん、ドキドキで眠れず。 子どもの時ってあり…

いつもご覧になっていらっしゃる皆様。 それから、偶然見つけて、ご覧になった方々。 ノンちゃん日記を読んでくださって、ありがとうございます！ このノンちゃん日記、Hatena Blogで書いているんですが、アクセス解析機能が見れます。 そこで、毎日のアクセ…

最近は何かと準備に追われてます。 そう、卒園や入学の準備です。 それから、そのほかの準備。 先週小学校の説明会があり、奥さんがしっかり聞いてきてくれました！ もって帰ってきたのは、たくさんの書類。 その中に心臓病に関しての医師の診断書がありまし…

今週の雪はすごかったですね！ 見事に積もりました。 そんな中、娘たち二人は外でずーっと遊んでた。 子どもは元気ですね～。 確かにテンションは上がるけど、あんなに長時間は遊べない。 ノンちゃんは、手袋片方なくしてきました。 その後探したんですけど…

今週は、今年最後の外来でした。 天気はいいんでけど、寒い！ 前の日記で書いたけど、ノンちゃん朝はなかなか起きてくれません。 いつものように電車とバスを乗り継ぎ、こども医療センターへ。 本当は今月初めの週だったんだけど、原因不明の熱にやられて今…

ノンちゃん、フォンタン終わって約３年経ちますが小さなことかもしれないけど、いろんな症状が出てます。 この症状は、もちろん先天性心疾患だから出ている症状もあるし、フォンタンやったから出ている症状もあります。 その症状も個々で違うと思うんですが…

この日記は、僕目線で書いています。 だけど彼女目線だとどう感じているのかな？って。 それから、最近になっていつも考えている事があります。 それは、これから先のこと。 彼女が産まれてからフォンタン手術を終えるまでは、日記にも書いてましたけど〝今…

ayamechan.com この間、中目でボランティアの方と少しお話した時に聞きました。 ９月２１日までの募金の金額が、 なんと ２１３，９７７，１３３円。 目標金額まであと少し。 すごく嬉しいですね！ 先が見えてくるとなんだかドキドキしてきます。 〝１０月ま…

今週は、医療センターの外来でした。 なんだか肌寒い日だったので、ノンちゃん〝ウサギで行っていい？〟って聞かれたんで、〝うん、いいよ！〟と返事しました。 なので、約半年振りで〝ウサギのリュック〟です。 いつものように、駅に着いたらバスに乗ります…

ノンちゃん 先月で６歳になりました！ おめでとう、ノンちゃん。 今年もノンちゃんリクエストで、サーティーワンのプーさんアイスケーキです。 夏に生まれたから普通のケーキよりは、アイスケーキの方が嬉しそう。 〝ノンちゃん、何が一番食べたいの？〟 と…

今週は３ヶ月に一度の循環器外来で医療センターへ行ってきました。 毎年この時期、医療センターは七夕です！ 各階、いたるところに短冊が置かれ自由に書いて結ぶ事ができます。 僕らも毎年この時期は短冊に願い事を書いて結びます。 今年はノンちゃんの願い…

ノンちゃんが先天性心疾患だと診断されてから、この病気に対する情報は少なかったです。 Wedで検索してもなかなか欲しい情報がとれませんでした。 当時は、mixiでのコミュニティーが一番の情報源であったし、僕ら親にとっての〝よりどころ〟でもありました。…

ayamechan.com 4月のことです。 いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で募金活動をしてました。 何の募金活動かな？って見たら、あやめちゃんの募金活動。 募金して、あやめちゃんのリーフレットを手に取り少しだけボランティアの方と話しま…