ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を2011年~2018年4月まで書きました。2019年から日記を再開しています。

先天性心疾患の娘を持つ親として

軽度という誤解

フォンタン後から発達障害の事について調べています。 ASD(自閉症スペクトラム障害、ADHD(注意欠損・多動性障害)、LD(学習障害)この3つと、知的障害などにわけられます。 最近本を読んでいる中でとても参考になったのを今回は、「知的障害のグレーゾーン」に…

その後の発達と移行

のんちゃんがフォンタン終えて約6年経ちました。 6年も経てば。 って感じますがまだまだ続きます。 今でも先天性心疾患や成人先天性心疾患の情報や学会で発表されるものなど情報を取るようにしています。 日本では、すでに50万人以上のACHD患者の方がいらっ…

小学校に入学してから

のんちゃんの胸の傷跡 一年生の新しいクラスのみんなから色々言われてました。 傷跡の事でいじめられたりは無かったけど (クラスの男子にちょっかいやイタズラでは困ってましたけどね) のんちゃん自身が困ってました。 小学校に入学してからは毎日、〝学校ど…

これから先のこと

この日記は、僕目線で書いています。 だけど彼女目線だとどう感じているのかな?って。 それから、最近になっていつも考えている事があります。 それは、これから先のこと。 彼女が産まれてからフォンタン手術を終えるまでは、日記にも書いてましたけど〝今…

思い出したらいっぱい話をしましょう

彼女が生まれてから今までたくさんの方たちと出会い、いろんな出来事がありました。 そして、いろんな事を感じ、いろんな思いも。 それは彼女が入院している時がやっぱり一番多かったです。 この数年間で何回か、子供のお葬式に参列させていただきました。 …

先天性心疾患の娘を持つ親として

初めにノンちゃんがお腹にいる頃に、彼女が先天性心疾患だと分かって僕も奥さんも泣いてました。 特に奥さんは。 まずは、この子に申し訳ないっていう気持ち。 〝五体満足〟に産んであげられない悲しさや〝ノンちゃんをこの先どうやって育てていこうか〟とい…

自己紹介

始めまして、ノンちゃんのパパです。 このかは、生まれる前の定期健診で先天性心疾患がわかりました。 2011年の夏に無事に出産。 今も神奈川県立こども医療センターで受診しています。 【このかの診断】 ・単心室 ・三心房心 ・大血管転移 ・左側房室弁…