ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

術後あるある

ノンちゃん、フォンタン終わって約3年経ちますが小さなことかもしれないけど、いろんな症状が出てます。 この症状は、もちろん先天性心疾患だから出ている症状もあるし、フォンタンやったから出ている症状もあります。 その症状も個々で違うと思うんですが…

これから先のこと

この日記は、僕目線で書いています。 だけど彼女目線だとどう感じているのかな?って。 それから、最近になっていつも考えている事があります。 それは、これから先のこと。 彼女が産まれてからフォンタン手術を終えるまでは、日記にも書いてましたけど〝今…

その後のあやめちゃん

ayamechan.com この間、中目でボランティアの方と少しお話した時に聞きました。 9月21日までの募金の金額が、 なんと 213,977,133円。 目標金額まであと少し。 すごく嬉しいですね! 先が見えてくるとなんだかドキドキしてきます。 〝10月ま…

2017/9/5

今週は、医療センターの外来でした。 なんだか肌寒い日だったので、ノンちゃん〝ウサギで行っていい?〟って聞かれたんで、〝うん、いいよ!〟と返事しました。 なので、約半年振りで〝ウサギのリュック〟です。 いつものように、駅に着いたらバスに乗ります…

2017/8/21

ノンちゃん 先月で6歳になりました! おめでとう、ノンちゃん。 今年もノンちゃんリクエストで、サーティーワンのプーさんアイスケーキです。 夏に生まれたから普通のケーキよりは、アイスケーキの方が嬉しそう。 〝ノンちゃん、何が一番食べたいの?〟 と…

2017/07/04

今週は3ヶ月に一度の循環器外来で医療センターへ行ってきました。 毎年この時期、医療センターは七夕です! 各階、いたるところに短冊が置かれ自由に書いて結ぶ事ができます。 僕らも毎年この時期は短冊に願い事を書いて結びます。 今年はノンちゃんの願い…

入院中に読んでいた本

ノンちゃんが先天性心疾患だと診断されてから、この病気に対する情報は少なかったです。 Wedで検索してもなかなか欲しい情報がとれませんでした。 当時は、mixiでのコミュニティーが一番の情報源であったし、僕ら親にとっての〝よりどころ〟でもありました。…

あやめちゃん

ayamechan.com 4月のことです。 いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で募金活動をしてました。 何の募金活動かな?って見たら、あやめちゃんの募金活動。 募金して、あやめちゃんのリーフレットを手に取り少しだけボランティアの方と話しま…

2017/5/17

今週は、臨床心理の外来でした。 この臨床心理での検査は、3歳、6歳、9歳と基本的に3回おこなっていきます。 h-navi.jp 発達ナビのリンクを貼っているのでご覧下さい。 ノンちゃん、初めて臨床心理を受診したのが2歳と9ヶ月。 三歳前の検査でした。 そ…

思い出したらいっぱい話をしましょう

彼女が生まれてから今までたくさんの方たちと出会い、いろんな出来事がありました。 そして、いろんな事を感じ、いろんな思いも。 それは彼女が入院している時がやっぱり一番多かったです。 この数年間で何回か、子供のお葬式に参列させていただきました。 …

2017/04/18

お久しぶりです! 約1ヶ月ぶりの日記になりました。 これからもこんな感じで、マイペースな日記になりますが、どうぞよろしくお願いします! 今週は、こども医療センターの外来でした。 13時の予約だけど検査がたくさんあるので、いつものように早めに医療…

フォンタン術後のクオリティ・オブ・ライフ 

Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery 32(2): 141-153 (2016) 〝フォンタン術後患者のQOL向上をめざして〟 昨年の3月の論文ですが、ご興味のある方はごらんください。 日本小児循環器学会雑誌 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery それからこの…

2014/07/31

今週はノンちゃんの3歳の誕生日でした! 当日は、僕も奥さんも仕事だったので、前々日の月曜日にみんなでお誕生日のお祝いをしました。 毎年恒例ですが、ケーキはサーティワンアイスクリームのアイスケーキ。長女もノンちゃんもバクバク、すごい勢いで食べ…

2014/06/12

先週一年ぶりに家族4人で実家に帰りました! 実家にいるときは、天気もほどよかったんですが、東京は土砂降りだったみたいですね。久しぶりに実家に帰りましたが、またモノが変わっていたり、増えていたり、なんか〝あれー!?〟てな具合でした。まぁ、その…

2014/01/31

無事にカテ終わり、退院しました! 約3時間。 意外と早く終わりました~っ! 今回は、グレンとフォンタンで繋いでいる血管付近から伸びている太い血管1本に、5個のコイルをつめました。 もう一本の心室に伸びてくっついている1本はそのまま。 Y医師曰く、…

2014/01/22

たいへんご無沙汰しております。 気がつけば、もう年が明けてしまいました~!今年は3日間家族みんなでゆっくりお家で過ごしました。 こんなお正月もノンちゃんが産まれてから初めてでした。 さて、ご報告が沢山ありますが、まずはカテ。 昨年の11月にフ…

肺高血圧症

sp.medicalnote.jp メディカルノートのリンクを貼っているのでご覧下さい。 肺高血圧は普通の血圧とはことなります。 簡単に言うと肺への血液が著しく上昇していたり、静脈の心臓への還流が閉塞している場合に肺動脈の血液が上昇している事を指します。 初め…

心臓カテーテル

www.kcmc-heart.jp 神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 初めの方に医療センターで治療をした心疾患の種類と人数が載っています。 少しデータは古いですが、こんなにいるんだなぁって感じました。 各病院もこうしてデータを公…

2013/08/20

あらから1週間位、日医大の救急外来でネブライザーをする日がほぼ毎日(涙)血液検査を3日ぶりにしてもらうと、なんとマイコプラズマに感染してました。 点滴してもらい、すぐに薬を出してもらいました。 これはいかんと思い、一度見てもらおうと医療セン…

先天性心疾患の娘を持つ親として

初めにノンちゃんがお腹にいる頃に、彼女が先天性心疾患だと分かって僕も奥さんも泣いてました。 特に奥さんは。 まずは、この子に申し訳ないっていう気持ち。 〝五体満足〟に産んであげられない悲しさや〝ノンちゃんをこの先どうやって育てていこうか〟とい…

RSウイルスとシナジス

sickchild-care.jp 日本保育病児協会のリンクを貼っていますのでご覧下さい。 このRSウイルス、かかりやすいのですがその症状は様々なので先天性心疾患を持つ0~2歳児は気をつけないといけません。 毎年冬から感染力が上がってきます。 ここ数年でニュース…

2013/08/07

先月の終わりに、このかは2歳になりました!おめでとう、ノンちゃん。 誕生日当日は、僕も奥さんも仕事だったんでちょっと早めにお祝いしました。 でも、その数日前からの手足口病。午前中は皮膚科の外来で潰れてしまいました。 まぁ、それは仕方ないとして…

2013/07/25

退院してから週一の循環器外来が続いていましたが、ようやく3週間に伸びました~っ。 肺の水もほとんど気にならない位まで、それがやっと安定してきたこの頃です。 ですが、血液検査でのワァーファリンの数値が13.0と効いてないっ!なので、数値が15…

先日のこと

www.sankei.com 産経ニュースを貼ってますのでご覧下さい。 先日掲載された記事です。 神奈川県立こども医療センターの取り組みが載っていました。 こういった取り組みはすごく大事だと感じてます。 それから、できれば一般の方によりこの心臓病の事を認識し…

2013/06/18

先週、このかは退院しました!前回の日記で随分と体調も戻り、胸水も減ってきて~っと言っていたんですがあの後、なんと熱が 涙。3日~4日間39℃近くでて、のんちゃんはと言うと〝う~ん!う~ん!〟と苦しそうにグッタリしてました。 今月の始めに、長女…

2013/06/04

大変報告が遅れてしまいました。つぶやきにコメント頂いてありがとうございました! 昨日は、お休みだったので一日、このかのところへ行ってきました。 ずいぶんと顔色も良くなり、呼吸もサチュレーションも安定。 自分で起き上がることもできて、食欲も戻っ…

2013/04/13

保育園決まりました~っ! 今の保育園に通える様になるまでいろいろありました 涙。予想以上に厳しいし、僕らの認識も甘かったです。その度に悔しい思いをしました。 改めて周りの、それから保育園の心疾患を持つこどもの認識というものがどんなものか思い知…

2013/03/06

先週発注していたプロテクターがおうちに届きました~。 箱を開けてみたら、メッセージとプロテクターと一緒に同じ色のピンクのくまさん!ちょっとビックリしました。 今週の心外の外来でプロテクターを初装着。 あれから3日経ちますが、このかは嫌がらない…

2013/02/19

フォンタン後、退院して約1ヶ月になりました。 昨日の外来では特に問題はなく、毎週の外来はつづいてます。 最近のこのかといえば、元気にはしゃいでいます! 相変わらず、アンパンマンとバイキンマンのブロックが大好きみたいで、調子のいい時は口にかぶり…

フォンタン手術

cts.m.u-tokyo.ac.jp 東大病院心臓外科のリンクを貼ってますのでご覧下さい。 1971年にフォンタンとクロイツェルが三尖弁閉鎖症に対する外科治療として行われました。 なので、フォンタンのオペをするようになって46年経っているということですね。 も…