ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

あやめちゃん

ayamechan.com 4月のことです。 いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で募金活動をしてました。 何の募金活動かな?って見たら、あやめちゃんの募金活動。 募金して、あやめちゃんのリーフレットを手に取り少しだけボランティアの方と話しま…

2017/5/17

今週は、臨床心理の外来でした。 この臨床心理での検査は、3歳、6歳、9歳と基本的に3回おこなっていきます。 h-navi.jp 発達ナビのリンクを貼っているのでご覧下さい。 ノンちゃん、初めて臨床心理を受診したのが2歳と9ヶ月。 三歳前の検査でした。 そ…

思い出したらいっぱい話をしましょう

彼女が生まれてから今までたくさんの方たちと出会い、いろんな出来事がありました。 そして、いろんな事を感じ、いろんな思いも。 それは彼女が入院している時がやっぱり一番多かったです。 この数年間で何回か、子供のお葬式に参列させていただきました。 …

2017/04/18

お久しぶりです! 約1ヶ月ぶりの日記になりました。 これからもこんな感じで、マイペースな日記になりますが、どうぞよろしくお願いします! 今週は、こども医療センターの外来でした。 13時の予約だけど検査がたくさんあるので、いつものように早めに医療…

フォンタン術後のクオリティ・オブ・ライフ 

Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery 32(2): 141-153 (2016) 〝フォンタン術後患者のQOL向上をめざして〟 昨年の3月の論文ですが、ご興味のある方はごらんください。 日本小児循環器学会雑誌 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery それからこの…

2014/07/31

今週はノンちゃんの3歳の誕生日でした! 当日は、僕も奥さんも仕事だったので、前々日の月曜日にみんなでお誕生日のお祝いをしました。 毎年恒例ですが、ケーキはサーティワンアイスクリームのアイスケーキ。長女もノンちゃんもバクバク、すごい勢いで食べ…

2014/06/12

先週一年ぶりに家族4人で実家に帰りました! 実家にいるときは、天気もほどよかったんですが、東京は土砂降りだったみたいですね。久しぶりに実家に帰りましたが、またモノが変わっていたり、増えていたり、なんか〝あれー!?〟てな具合でした。まぁ、その…

2014/01/31

無事にカテ終わり、退院しました! 約3時間。 意外と早く終わりました~っ! 今回は、グレンとフォンタンで繋いでいる血管付近から伸びている太い血管1本に、5個のコイルをつめました。 もう一本の心室に伸びてくっついている1本はそのまま。 Y医師曰く、…

2014/01/22

たいへんご無沙汰しております。 気がつけば、もう年が明けてしまいました~!今年は3日間家族みんなでゆっくりお家で過ごしました。 こんなお正月もノンちゃんが産まれてから初めてでした。 さて、ご報告が沢山ありますが、まずはカテ。 昨年の11月にフ…

肺高血圧症

sp.medicalnote.jp メディカルノートのリンクを貼っているのでご覧下さい。 肺高血圧は普通の血圧とはことなります。 簡単に言うと肺への血液が著しく上昇していたり、静脈の心臓への還流が閉塞している場合に肺動脈の血液が上昇している事を指します。 初め…

心臓カテーテル

www.kcmc-heart.jp 神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 初めの方に医療センターで治療をした心疾患の種類と人数が載っています。 少しデータは古いですが、こんなにいるんだなぁって感じました。 各病院もこうしてデータを公…

2013/08/20

あらから1週間位、日医大の救急外来でネブライザーをする日がほぼ毎日(涙)血液検査を3日ぶりにしてもらうと、なんとマイコプラズマに感染してました。 点滴してもらい、すぐに薬を出してもらいました。 これはいかんと思い、一度見てもらおうと医療セン…

先天性心疾患の娘を持つ親として

初めにノンちゃんがお腹にいる頃に、彼女が先天性心疾患だと分かって僕も奥さんも泣いてました。 特に奥さんは。 まずは、この子に申し訳ないっていう気持ち。 〝五体満足〟に産んであげられない悲しさや〝ノンちゃんをこの先どうやって育てていこうか〟とい…

RSウイルスとシナジス

sickchild-care.jp 日本保育病児協会のリンクを貼っていますのでご覧下さい。 このRSウイルス、かかりやすいのですがその症状は様々なので先天性心疾患を持つ0~2歳児は気をつけないといけません。 毎年冬から感染力が上がってきます。 ここ数年でニュース…

2013/08/07

先月の終わりに、このかは2歳になりました!おめでとう、ノンちゃん。 誕生日当日は、僕も奥さんも仕事だったんでちょっと早めにお祝いしました。 でも、その数日前からの手足口病。午前中は皮膚科の外来で潰れてしまいました。 まぁ、それは仕方ないとして…

2013/07/25

退院してから週一の循環器外来が続いていましたが、ようやく3週間に伸びました~っ。 肺の水もほとんど気にならない位まで、それがやっと安定してきたこの頃です。 ですが、血液検査でのワァーファリンの数値が13.0と効いてないっ!なので、数値が15…

先日のこと

www.sankei.com 産経ニュースを貼ってますのでご覧下さい。 先日掲載された記事です。 神奈川県立こども医療センターの取り組みが載っていました。 こういった取り組みはすごく大事だと感じてます。 それから、できれば一般の方によりこの心臓病の事を認識し…

2013/06/18

先週、このかは退院しました!前回の日記で随分と体調も戻り、胸水も減ってきて~っと言っていたんですがあの後、なんと熱が 涙。3日~4日間39℃近くでて、のんちゃんはと言うと〝う~ん!う~ん!〟と苦しそうにグッタリしてました。 今月の始めに、長女…

2013/06/04

大変報告が遅れてしまいました。つぶやきにコメント頂いてありがとうございました! 昨日は、お休みだったので一日、このかのところへ行ってきました。 ずいぶんと顔色も良くなり、呼吸もサチュレーションも安定。 自分で起き上がることもできて、食欲も戻っ…

2013/04/13

保育園決まりました~っ! 今の保育園に通える様になるまでいろいろありました 涙。予想以上に厳しいし、僕らの認識も甘かったです。その度に悔しい思いをしました。 改めて周りの、それから保育園の心疾患を持つこどもの認識というものがどんなものか思い知…

2013/03/06

先週発注していたプロテクターがおうちに届きました~。 箱を開けてみたら、メッセージとプロテクターと一緒に同じ色のピンクのくまさん!ちょっとビックリしました。 今週の心外の外来でプロテクターを初装着。 あれから3日経ちますが、このかは嫌がらない…

2013/02/19

フォンタン後、退院して約1ヶ月になりました。 昨日の外来では特に問題はなく、毎週の外来はつづいてます。 最近のこのかといえば、元気にはしゃいでいます! 相変わらず、アンパンマンとバイキンマンのブロックが大好きみたいで、調子のいい時は口にかぶり…

フォンタン手術

cts.m.u-tokyo.ac.jp 東大病院心臓外科のリンクを貼ってますのでご覧下さい。 1971年にフォンタンとクロイツェルが三尖弁閉鎖症に対する外科治療として行われました。 なので、フォンタンのオペをするようになって46年経っているということですね。 も…

2013/02/06

フォンタン後、HCUに戻ったこのかですが、ちょっと話を聞いていた通り表情が!?大好きなアンパンマンのDVDを見せても、無表情。後は泣くことしかありません。 名前を呼んだり、話しかけたり、微笑んだりしても以前とは全く違って反応が帰ってこないのは親と…

2013/02/01

久しぶりに日記を書きます。 昨年の6月からいろんなことがあり、気づけば半年ぶりです。昨年の11月にカテをやり、年明けにフォンタンをやることになったのですが、肺血圧がやや高め。 どうやら三心房心の手術を行った時の隔壁がまだ血流の邪魔をしている…

2012/06/19

今月の9日に親父がなくなりました。 なんかあれですね、書きたいことが山ほどあるのになかなか言葉が出てきません。 福岡滞在最終日にぼくら家族で近くの観覧車に乗ってきました。 実は、生前から長女とぼくの親父が電話で約束をしていたんです! だから、…

2012/06/05

大変ご無沙汰しておりました。つぶやき以降の更新になりましたが、あれから食欲も戻りまたふっくらたくましく育ってます! 突発性発疹。ほんと、経過や症状って違うんですね~っ。長女の時とは全然違い、食欲もないし、熱も上がりっぱなしだし、発疹の出方も…

2012/04/07

たいへんご無沙汰していました。少し仕事の方でバタバタとしてまして、ようやく日記に書くことが出来ます。 あれから、次女のこのかは順調に毎日を過ごしていますよ!先月の外来では、〝体重増えすぎです!〟と担当医に言われました。特別食事の制限はないの…

2012/02/09

おかげさまでこのかも昨日無事に退院できました~。 6日の月曜日はぼくも休みだったので久しぶりに3人でこども医療センターにいきました。 はじめに奥さんがHCU2に行きぼくと長女は待合で待っていると、3分位で奥さんが戻ってきて、〝明後日退院だっ…

単心室と両方向性グレン手術

難病情報センター | 単心室症(指定難病210) 単心室に関しては、難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 小児慢性の方にも載っていますが、こっちの方が図入りで分かりやすいです。 普通心臓には二つの心室(心臓の下の部分)があり、そ…

大血管転位

難病情報センター | 完全大血管転位症(指定難病209) 難病情報センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。 大動脈が右心室から、肺動脈が左心室からそれぞれ起始する病気で、産まれつき血管の位置が反対(転位)になっている病気です。 肺で酸素化さ…

2012/01/31

1月24日入院、25日の朝8時より手術を行いました。 今回の手術は両方向性グレン手術とDKS吻合を人工心肺を使用して心肺停止下で手術をしました。 このかは単心室で、グレンを行っても十分に血液を送る血管が小さい為にDKS吻合を行い術後も十分に…

2011/12/31

この場をかりて、つぶやきにコメントいただいた皆さん、本当に暖かい言葉と応援をいただきありがとうございました!無事にカテを終了して帰宅。 今はいつものようににぎやかで慌しい日々をおくっています。今回のカテ、本当に成功してよかったです。病院で待…

2011/12/01

このかが無事に退院してきてからは調子も戻り、ミルクの量も増えてきてよく笑顔を見せてくれます。体重も4000gになりました!この間の外来では、12月~1月でグレンをやりたいみたいです。その理由の1つに生後半年以内でグレンをやらないとチアノー…

2017/01/16

今日は今年初めての外来でした。 すごくいい天気! だけど、肌寒い日でした。 今回の検査は心電図、採血、レントゲン、身長、体重測定。 のんちゃんの凄い所は、採血する際彼女は泣きません。 しっかりと採血されている腕を見てます。 絶対痛いはずなんです…

2011/11/18

いろいろ書きたいのですが、今はなんとも。 カテってそんなに上手くいくものじゃないんですね。 うまくいけば昨日の午前中に退院だったのですが、今はICUにいます。 ただ悔しい気持ちでいっぱいです。 また状況が落ち着いたら報告します。 以上が当時mixi…

2011/11/11

昨日はこのかの眼科外来の日でした。 産まれてから左目の調子がよくなく、今回が初めての眼科でした。 相変わらず、こども医療センターの外来はどこも混んでいますね~。定時に受診できると思っていましたが、約40分遅れで見てもらいました。(まぁこれで…

2011/11/06

大変ご無沙汰しておりました。 退院して我が家にこのかが来て2ヶ月が経ちました。 ようやくいろんな事にも少しつづですが慣れてきてこうして日記も書けるようになりました! 本当に沢山の事に気を付けながら、そして長女や奥さん、それからこのかとのふれあ…

乳び胸とサチュレーション

www.kango-roo.com 乳び胸は、看護用語辞典ナースpediaのリンクを張っていますのでご覧下さい。 調べた事ある方は知っていると思いますが、〝ワンちゃん〟もなるんですね~。 動物病院のサイトが当時はたくさん出きました! この乳び胸は、一度なってし…

医療書と利用できる施設

赤ちゃんが心疾患だと分かってからの手術や治療が始まったらもうバタバタです。 ある程度落ち着くまで本当に気持ちの余裕なんてもんはありません。 もちろん時間も。 ある程度落ち着いて退院になると、病院からもお話しがありますが医療費の手続きして下さい…

2011/09/26

少しお知らせが遅くなりましたが、無事に9月26日に退院しました!帰ってきて家族4人での生活が始まりにぎやかでとっても楽しいですが、正直まだぼくも奥さんもなれてません。毎日がフェスティバルのごとく忙しく、楽しく、そして早く過ぎていきます。 〝…

房室中隔欠損症と三心房心

www.shizuoka-pho.jp 房室中隔欠損症は、静岡県立こども病院のリンクを張っていますのでご覧下さい。 このオペは、パッチを縫い付けてあいている穴を閉じていきます。 閉じる事で肺に流れる血液が適量になり、静脈血と動脈血が混ざり合うことがなくなります…

2011/09/06

早いもので産まれてから38日経ちました。 ん~、振り返ると早いですがとてつもなく前のことの様な感じもありますね。 あれから、乳びきょうは経過を見ながらな状態が続いていて絶食1週間!なんてことも何度かありましたが、昨日面会に行った時点ではMCT…

2011/08/05

バンディングの手術の後、経過も順調で病室もハイケアーに移り、ミルクも飲めるようになったばかりの事。 8月4日の夜10:30位にぼくの携帯に病院から電話があり、〝明日緊急で手術をするので、朝来てください。〟と言われました。 ぼくも奥さんも〝え…

肺動脈バンディング

肺動脈バンディング www.shizuoka-pho.jp このかが産まれてすぐ行った手術です。 今回は、静岡県立こども病院のリンクを貼っていますのでご覧下さい。 このかの場合、最終的にフォンタンを目指します。 だから、一時的に肺への血流を制限して心臓への負担を…

2011/08/01

8月1日(月曜日) このかのバンディング手術の日。 朝からこども医療センターへ行き、奥さんが入院している病室で待つことにしました。 予定は11時。 11時を過ぎても連絡がこないので看護士さんに聞いてみると、前の手術が押していて12時30分位に…

2011/07/31

7月30日に元気に産まれてきてくれました! 2100g、46cmの元気のいい、このかちゃんです。 帝王切開での出産予定が8月22日だったのですが、7月30日の深夜1時に奥さんのお腹の張りと痛みがひどくなったのでこども医療センターに電話をした…

先天性心疾患について

あれからたくさんの方に、このブログを見ていただいてます。 ありがとう。 もっとたくさんの方に!という気持ちは正直ありますが、そこまで興味は惹かれないかと思っています。 僕自身、僕の家族、身の回り、保育園、小学校、何処を探してもこっちに来てから…

2011/06/30

この間の心エコー検査の結果わかったことでは、 このかの心臓の場合は大動脈と肺動脈という二つの血管が逆の位置について出ている大血管転移。 それから、心室の仕切りがない単心室。 もう一つは左側の房室弁が閉鎖している左側房室弁閉鎖です。 前回の長女…

2011/06/28

昨日、検査結果を聞きにこども医療センターへ二人で行ってきました。 今回は珍しく、すごく待たされることもなく二階の相談室へ。 お話は、産科のw先生と心エコーを見ていただいたk医師、それから看護士さん1人、僕たち2人を合わせて5人で話をしました…