2018/04/05
今週は入学式でした。
入学式前日の夜は、ドキドキして眠れなかったノンちゃん。
だけど、次の日は珍しく寝起きがよかった（笑）
今年は、桜が残ってなかったですね～。
残念。
あいにくの曇り空でしたけど、自分で選んだランドセル背負って、通学帽かぶって、上履き持って元気に登校しました。
大好きな彼氏とは、クラスが別々になってしまったけど、当の本人はケロッとしている（笑）
新しいクラス、お友達ともなじめそうな感じでした。
入学式だったので、担任の先生と心疾患についての話が出来なかったので、改めて時間を設けてもらおうと思ってます。
ノンちゃん、３日前にかくれんぼで椅子にぶつかってほっぺたに怪我 涙！
縫うまでいかなかったので安心したけど、顔に怪我はやっぱりね～。
女の子ですから。
きっと入学式の写真見るたびに怪我のこと思い出すんだろうなぁ～。
それも、思い出に。
これからは、小学生。
保育園とは違う団体での生活や決まりごと、それから時間。
正直、すごい不安です！
だけどね、その不安を少なくしていく事は、僕ら親の役目だと思ってます。
そして、ノンちゃんを信じて根気よくやっていく。
すぐ忘れちゃうので、これから忘れ物も多くなっていくだろうし、ちょっと周りのお友達に比べて出来ない事が増えてくると思うんです。
だからそれを僕らがフォローしていく。
それを積み重ねていくことで、忘れ物も減るだろうし、出来ない事が少しでも出来る様に、そしてその先の、当たり前に出来る事に繋がっていくんじゃないかなぁって感じてます。
それから、ノンちゃんの病気の事。
彼女にしっかりと、少しづつ伝えていく。
それは前にも書いたけど、彼女に〝この病気と共に生きて欲しい〟から。
この先、一生付き合っていかないといけないでしょ？
だから包み隠さず伝えていくつもりです。
でも、伝えていくだけだとダメでしょ？
ものの考え方や感じ方、それからちょっとしたコツなんかも必要になってくると思うんですよね〜。
だから彼女には、彼女の生き方を選んで欲しいし創って欲しいです。
最後に。
この日記で、ノンちゃん日記は終わります。
これまで読んでくださった方々、応援してくださった方々、本当にありがとうございました。
これは初めから〝ノンちゃんが小学校入学したら終わり〟って決めてました。
この日記を読んで少しでも先天性心疾患のお子様がいらっしゃる方々の参考になればと思い書いてきました。
そして、この先天性心疾患がどの様な病気なのか？知らない方にも読んでいただきたかったのもあります。
全ての方々に参考になったか分かりませんが、ノンちゃんが産まれる前、それから産まれてからの事で、僕たち親が経験してきた事や子どもに対する思いなどを書かせていただきました。
（もちろん親目線ですよ。）
本当にこの病気の治療は辛いです。
もちろん本人も辛いのですが、やはり親も辛いのです。
僕らの両親はあいにく近くに住んでないので、〝すぐ来て！〟と言っても来てもらえませんでしたし、初めから自分たちで何とかしたいという気持ちが強かったので、僕らと長女、３人で今までやってきました。
中でも長女には治療や手術、外来などでは、すごく大変な思いや寂しい思いをさせてしまった事を申し訳なく思ってます。
きっといっぱい我慢していたんだろうな～って。
それから奥さんも。
治療もそうだけど、オペの時は凄く不安だっただろうし、カテ失敗した時は僕は仕事してましたから。そんな時にそばにいなかった事も僕の後悔している所。
カテをナメてましたからね。
本当に初めは後悔の連続でしたけど、それがだんだん変わっていきました。
そんな生き方を家族がしていかないといけない病気なんだなぁって思った時にすべてが変りました。
変って初めて理解する事、たくさんありますよね！
〝今を生きて、共に生きる〟
そんな簡単な言葉の意味が理解できました。
これから先天性心疾患のお子様をご出産される方、いま先天性心疾患の治療やオペを控えていらっしゃる方。
すごい心配ですよね。
すごい不安ですよね。
一つの不安が終われば、また次の不安。
根治が終わるまでは続きます。
そんな時は、お父さん！しっかり支えてあげてください。
きっとその不安や心配が和らぐと思います。
といっても、ぼくら父親も同じですけどね！
だからこの病気は、家族みんなでやっていかないといけないと個人的に感じたんです。
ちょっと長くなりましたけど。
これから治療やオペを控えていらっしゃる方々。
治療やオペが成功する事を心から願っています。
カテもそうですね、いい評価が出る事を心から願っています。
それから、一日でも早くお家に帰れる日がくるのを心から願ってます。
この日記はこれで終わりますが、僕たちはこれからも応援します！
その子の笑顔が見たいから。
これまで本当にありがとうございました。
今のところの予定では、ノンちゃん4年後にまたオペやります。
その時もみんなで頑張って乗り切っていきたいです！
それからこの日記、ノンちゃん公式なんで、２、３年生になったら一緒にこの日記を読みたいと思ってます。
おしまい。
2018/03/14
今週は、循環器外来でした。
本当は月末だったんですが、色々予定が入り今週に。
凄く天気もよく、暖かい日でした。
いつもの様に電車とバスを乗り継ぎ、こども医療センターへ。
今回は、レントゲンと身体測定のみ。
最近は安定しているのか、採血、心電図とレントゲンは交互になっています。
初めに、レントゲン。
エレベーターでB1へ。
受付を済ませると、彼女はいつもの場所へ。
ここはCTと MRIもあるので、こんなおもちゃがあるんですよ～。
いつもノンちゃんは、待ち時間であそんでます。
こんなおもちゃがあると、どの様なものか分かるし、親も説明しやすいので嬉しいです。
それから、身体測定。
受付で名前を呼ばれると、ちゃんと返事も出来て自分でやってくれます。
その時、看護師さんから〝ノンちゃん久しぶりね～！こんなに元気になって。しかも大きくなったね。〟と言ってくれました。
入院が長いと、ここはちゃんと覚えていてくれる看護師さんがいます。
そこも、この病院が大好きな事の一つ。
ノンちゃんは、〝今度小学生になるよ！〟とニコニコでその看護師さんとお話しながら身体測定をやってました。
そして、循環器外来。
いつもの様にサチュレーション、心拍、血圧。
それから今度小学生になる事と、卒園式をやった事、後は一番ニコニコしながらランドセルを買った事を写真を見せながらA医師と話してました。
〝よかったね～、ノンちゃん！！〟
と言われて、少し照れてうなずいてました。
僕は３つ聞きたい事があったので聞いてみました。
一つ目は、歯の事。
二つ目は、小学生になってからの循環器外来のこと。
三つ目は、これからの事。
三つ目を話していたときにA医師が言ってくれた言葉が嬉しくて、涙が出ました。
〝これから先だと、高校卒業するまではここの病院で。ということになるでしょうけど、僕個人としては、大学卒業するまでか、就職して社会人になるまでは、ノンちゃんを診たいです。〟
本当に嬉しかった！
いい病院で、いい主治医に出会えて。
これから先、長く診てもらうのっていい主治医に出会うか、出会わないかでまったく違ってくるんですよ。
僕も奥さんも、A医師を信頼してます。
前の日記でも書きましたけど、ノンちゃんの為に涙を流してくれて、病院ではなく個人で約束をしてくれたただ一人の医師です。
そこまで思ってくれて、やってくれる医師はいままでいなかった。
そんな僕の思いも、伝えました。
外来終わって、会計。
後の時間が押してたんで、1Fで遅めのお昼を。
ノンちゃんは、いつものシャケおにぎりとから揚げとポテト。
今回は、ちゃんと完食しました。
（いつもは、途中でお腹いっぱいになって少し残す 笑）
今日もノンちゃんはご機嫌です。
なぜなら、A医師にすごく見てもらいたかったランドセルの写真を見せる事ができたから。
帰りのバスの中でもその事を、ずーっと僕に話してました。
だって、ノンもA医師が大好きだから。
今度の外来は、ランドセルでこようね。
2018/03/11
３月、４月はイベントが盛りだくさん！
そのうちの一つ。
そう、卒園式でした。
前の日から、ノンちゃんはワクワクしてて卒園式にやるヘアスタイルの話や、登園時間など何度も僕に確認してました。
そしてノンちゃん、ドキドキで眠れず。
子どもの時ってありますよね～。
毎度のように朝から僕は、家族３人のヘアをやりバタバタです。
ギリギリで保育園にいくと、ほとんどの園児はそろってました。
席について、いよいよ始まります。
うちの奥さんは、始まる前から号泣。
以前から言ってましたけど、ノンちゃんだからっていうのもあるんですよ。
しっかり名前呼ばれた時も大きな声で返事が出来ていたし。
歌う時も、恥ずかしがらないで一生懸命歌ってました。
その後、〝茶話会（お別れ会）〟がありました。
基本的には、園児の親が保育士さんや園長先生に向けて行う会です。
もうその時は、園児たちは解放ですね～。
大人しくしているのは、初めだけ。
だんだん騒がしく、賑やかになります。
そこで、僕は代表でスピーチをさせてもらいました。
初めは大丈夫だろうと思ってましたが、ダメでした。
気持ちがいっぱいになると言葉が出てきませんね。
おやじの時といっしょ。
最後だから、ノンちゃんの事を話しました。
ノンちゃんの病気の事をみんなの前で話すことはためらいもありましたけど、話す事にしました。
だってノンちゃんが無事に卒園できるのも、受け入れてくれたこの保育園のおかげだし、ノンちゃんと一緒に遊んでくれたお友達や何も聞かず見守ってくれたお友達のご両親、それからノンちゃんを指導、育んでくれた園長先生、担任の先生方のおかげなんです。
だから、僕はいい機会をいただけたので話しました。
本当に、心からこの保育園で良かったと感じてます。
ありがとうございました。
とは言え、３月３１日まで保育園は続くのです！
半ばでは、これまた一泊二日のお泊り保育にバスで行きます。
これも楽しみにしているみたいです。
なんか卒園って特別な感じですね～。
生まれてから今までの、ノンちゃんの写真や動画をずーっと見てました。
どれもこれも、しっかり覚えてます。
生まれたばかりのNICUで寝ている顔。
胸を開く前のキレイな胸。
初めてのオペ後のICU。
（本当にこの時はビックリでした。体に繋がっている点滴の数が半端でないですから）
初めてお家で過ごした日。
実家に行った時のや、初めての登園、それから初めてのヘアカット。
上げたらきりがないですけど、すべてしっかり僕の頭の中にも刻まれている。
まだ６年だけど、懐かしさを感じるのはこの６年間の間に彼女はハンパない経験をしてきたからだと感じました。
きっとこれから、その辛かった闘病の期間は薄れ、忘れていき、また新しい記憶が上書きされていくんだろうなぁ。
だけどね、ノンちゃん。
あなたの記憶が薄れても、僕たちはきっといつまでも覚えているよ。
あなたが一生懸命に生きていた日々を。
だから、あなたはここにいる。
ノンちゃん日記
いつもご覧になっていらっしゃる皆様。
それから、偶然見つけて、ご覧になった方々。
ノンちゃん日記を読んでくださって、ありがとうございます！
このノンちゃん日記、Hatena Blogで書いているんですが、アクセス解析機能が見れます。
そこで、毎日のアクセス数や読まれている日記が分かるようになっているんです。
今回は、まとめではないですがよく読まれているページをご紹介したいと思います。
あやめちゃんも無事に昨年渡米できました。
この日記では、拡張型心筋症や心臓移植のことでかかせていただきました。
まだまだ書ききれてない部分が多いですが、知ってもらえることはとっても嬉しいですね！
これから先、きっと胸を開かなくても治療が出来るようになって欲しいですよね。
出来れば、カテで。
カテもリスクや合併症がありますが、開くのはもっとあります。
体に負担がかからない治療。
早くくるといいな～。
フォンタン。
もうご存知の方も多いでしょうが、誰でもフォンタンに到達するわけではないんです。
様々な症状と問題でフォンタンまでいけなかったり、フォンタン循環に失敗してグレンにもどったり（テイクダウン）してしまいます。
もちろん肺の問題も。
前にも書きましたけどそんな時、親はそばにいてあげる事しかできません。
手を握ったり。
頭をなでたり。
話しかけたり。
本当に赤ちゃんもご家族に方も、今を生きている。
応援しています！
最後にカテゴリー。
幾つかカテゴリーに分けている中の一つ。
今までに、ノンちゃんが治療してきた事や、オペ、カテ、内服などを書かせていただいてます。
それから、病気の事だけでない日記もありますのでご参考までに。
これも多かったのですが迷いました。
でも、載せました（笑）。
人は、自分の身に降りかからなければ、そのほとんどは関係がありません。
〝あ～、たいへんだよね！〟とか。
でも、それが突然自分の身に降りかかったときに、痛感します。
環境、生活、仕事、すべてのありとあらゆるものが急変するんですよ！
僕らもそうでしたから。
それからは、無関心が減りました。
人は、不思議なもんですね。
まだいくつかあるんですが、この４つが多かったのでリンクを貼っています。
この先天性心疾患は、病名やその症状で治療がさまざまです。
それから病院や担当医でも若干違いもあるかと思います。
これから治療、それからオペ、カテを控えていらっしやる方々。
不安ですよね。
心配ですよね。
僕らもそうでしたからよくわかります。
そんな時に一番の支えになったのは、すやすや寝ているノンちゃんの顔でした。
それから、笑顔。
それから、一時退院でお家で一緒に過ごした時間。
また彼女の笑顔が見たいし、また一緒にお家で過ごしたいという願いです。
今を生きる治療は、経験しなければ誰も理解してもらえないです。
だけど、ぼくら親はその先の未来を信じる。
だって、ノンちゃんを信じて上げられるのは僕らしかいませんし、僕らがノンちゃんを信じてあげないと、ノンちゃんは誰を信じるの？
辛い治療が続いたりしていても信じましょう。
それから、そばにいましょう。
そんな親の気持ちは、きっと届いているはずです。
きっと。
これからの準備
最近は何かと準備に追われてます。
そう、卒園や入学の準備です。
それから、そのほかの準備。
先週小学校の説明会があり、奥さんがしっかり聞いてきてくれました！
もって帰ってきたのは、たくさんの書類。
その中に心臓病に関しての医師の診断書がありました。
〝これ、医療センターに持っていかないといけないヤツや～ん！〟
毎度の事、この手の書類は遅れる事間違いないので、来週にでも持っていかないと入学までに間に合わないかも？
なことで、来週いってきまーす！
それから、入学時に学校側とのんちゃんの心臓病に関して話し合わないといけません。
これも学校側より通達があり、それも今から資料を作ります。
その場で話をしてもいいんだけど、文章として渡してお話した方が相手が理解しやすいんですよね～。
これ、保育園もそうでしたから。
前にこの日記でも書きましたけど、保育士さんや小学校の先生はこの病気の事知っているけど、理解が少し浅い。
こちら側だと、〝預かってもらう立場〟なので理解してもらうために僕らはやってます。
後は、卒園式の準備。
すでに、卒園文集とのんちゃんへのメッセージ文は今月初めに書いて提出しました。
長女の時もそうでしたけど、〝自然と力がはいりますよね〟 笑。
それから、のんちゃん待望のランドセル！
もちろん彼女が選びました。
わが子ながら、変った色合いです。（珍しい色だし、きっと同じランドセルはいないと思う）
だから、一目で〝ノンちゃん！〟ってわかるだろなぁ～。
卒園式は来月なんで、きっとあっとゆう間なんですよ！
それから、シンボルマーク。
これも準備したいです！
小学生になれば、これから外に出歩くことが多くなるんですよね。
そんな時に、何かあると僕らは助けになれない。
これは僕らだけでなく、先天性心疾患や内部疾患を抱えているお子さんがいらっしゃるご家庭だと感じているんではないでしょうか？
幾つか紹介しますね。
これは、守る会が発行している〝しんぞう手帳〟です。
この手帳は、疾患の種類や服用している薬の種類、オペの種類、もちろん掛かり付けの病院や血液型まで、ありとあらゆる事が記載できます。
持ち歩けるサイズですが、マークではないのでランドセルや外出時のカバンやリュックに入れておくと安心ですね。
こちらは、内部疾患の患者さんのためのヘルプマークです。
都営地下鉄線、都営バスなどで受け取れます。
初めは東京のみでしたけど、平成２９年から全国に広がって今では、１５都道府県で受け取れるみたいですよ。
上のリンクから入れますのでみてくださいね！
このヘルプマーク、まだまだ知られていないので、皆さんもぜひ覚えておいてください。
このハート・プラスマークは、内部障害、内臓疾患の患者さんのためのマークです。
こちらも上のリンクから見れるので是非みてくださいね！
こちらは、〝見えない障害バッジ〟です。
難病、内部疾患、発達障害で社会で認知されにくく、福祉政策からも支援も受けにくい方たちに向けてのバッチです。
このバッチは、〝星の王子さま〟の〝あの文〟が書かれているなんともステキなバッジ。
僕自身ザックリとしかまだ調べていないのでこの４種類です。
きっともっとあるんだろうと思います。
もちろんお住まいの各都道府県やその自治体で行っているものもあるはずです。
でも、一番なのはこのマークを皆さんに知ってもらう事です。
認知度を上げていく事で、このマークをつける方も増えるし、何より何かあったときの対処がその場でできます。
とても大切なことだと思います。
だから、〝僕には、私には関係ない？〟と思わないで、こういったマークやサインがあることだけでも頭においててほしんです。
〝マタニティーマーク〟くらい浸透して欲しいなぁ。
ノンちゃんは、都が発行しているヘルプマークと守る会のしんぞう手帳を考えてます。
けど、これもノンちゃんに選ばせようと思ってますから、何になるかはまだわかりません。
2018/01/25
今週の雪はすごかったですね！
見事に積もりました。
そんな中、娘たち二人は外でずーっと遊んでた。
子どもは元気ですね～。
確かにテンションは上がるけど、あんなに長時間は遊べない。
ノンちゃんは、手袋片方なくしてきました。
その後探したんですけど行方不明です！
今も捜索願だしてますけど、みつからな～ぃ(笑)
お正月はみんなで奥さんの実家へ。
みんな集まったので、ノンちゃんもとっても楽しそうでした。
相変わらず、軽い風邪はひいているものの体調はいいですね。
最近は背もすこし伸びて、体重も増えてきました。
未だに僕は、抱っこしてしまうんですけどね～。
相方には、〝もういいかげん抱っこやめたら？〟と、飽きられてます（笑）。
僕は、この日記を書いていることもあり何人かの同じような心疾患のブログを読んでます。
いろんな方のブログを読んでいると、ほんとに大変な毎日だし、不安な毎日が続いているって思うんです。
ノンちゃんも実際そうでしたから。
ノンの場合は、カテや手術が１月初めに行う事がほとんどで、年末年始はほとんど出かけず、おとなしくしてました。
風邪、インフル、などの感染症はとてつもなく恐ろしかったんです。
ＲＳなんてもってのほか！？
それから、手術終わってから退院するまでも、ずーっと不安でした。
医療センターの術後の退院の目安は、ドレーンでした。（当時の話なので今は違うかも知れません）
〝ドレーン〟って知ってますか？
術後、肺に溜まる〝胸水〟を抜くためにつけるものです。
この〝ドレーン〟は、直接胴体に刺しているため毎回見るのが辛かったです。〝胸水〟もなくなり、ミルクも増えてくれば退院の予定が見えてきます。だけどこの〝ドレーン〟、傷痕として残るんですよね。しかも気になるレベルで、両胸の下辺りに幾つかあります。
〝胸開手術〟や〝ドレーン〟などは、命を繋ぐのに必要な事ですが、やっぱりその痕が気になるのは親だからなんですかね～。
ノンちゃんも４月から小学生。
つい先日、ノンちゃんに伝えました。
〝小学校に入ったら、ノンちゃんのお胸の病気の事をお話するから覚えてね！〟
って。
ノンちゃんだけでなく、長女にも話はしようと思ってます。
果たしてどれ位理解してくれるのか分かりませんが、少しづつ時間をかけて伝えていきます。
これは僕ら親の勝手な思いですが、〝この病気と共に生きていって欲しい〟んです。
それが、今の僕らの願いです。
あやめちゃんも無事に渡米できたみたいで嬉しいです。
後は、一日でも早くドナーが見つかることを祈っています。
それから、年末から手術や治療で頑張っている全ての子ども達。
心から、応援しています！
一日でも早く退院できて、お家に帰って、家族みんなと過ごせる事を心から願っています。
ノンちゃんもそうでしたが、やっぱりお家が一番いいに決まってる。
みんなと一緒がいいに決まってる。
闘病の時にいつも思っていたけど。
これ、ほんと！
家族みんなで過ごす、普通の生活が一番なんだ。
2017/12/19
今週は、今年最後の外来でした。
天気はいいんでけど、寒い！
前の日記で書いたけど、ノンちゃん朝はなかなか起きてくれません。
いつものように電車とバスを乗り継ぎ、こども医療センターへ。
本当は今月初めの週だったんだけど、原因不明の熱にやられて今週に変更してました。
だって風邪でもダメだし、インフルエンザだったらなおダメ～。
耳鼻科や小児科いって診てもらいました。
もちろんインフルの検査も。
すべて異常なしって！
こんなの久しぶり。
でもね、これって菌やウイルスの感染ではない熱って分かったから１つ原因が消えた。
不思議な事に、熱が３９度位あるのにノンちゃん元気。
でもたまに辛いのか？、疲れて寝る。
３日目には、もう平熱に戻っている。
土、日、月曜日でよかった！
〝親の勝手な予想〟
土曜日のクリスマス会ですこぶる頑張りすぎて出た熱。
以上
今回は心電図、採血、身長体重の検査。
レントゲンはなし。
この時期、医療センターではクリスマス一色になります。
でっかいツリーを見てノンちゃんは大喜びしてたけど、いつまで喜んでくれるのやら（笑）。
で、心電図、採血待ちの間に、持ってきていたノートでひらがなの練習！
でも未だに、〝の〟が反転する（笑）
字がデカくなる～。
のんちゃん、まだまだ頑張ろうね。
今回も採血は、針を刺して抜くところまでガン見してました。
ほんと強い子。
今日は、１３時外来スタートだったんでけど押しているらしく呼ばれたのが、１４：１５でした。
その間ノンちゃん待てないのでいつもの場所でお人形で遊んで、番号呼ばれてから呼びに行き、診察。
原因不明の熱のことや小学校に入ってからの話などしました。
診察終わって別れ際にノンちゃん、〝良いお年を～！〟としっかりＹ医師にご挨拶。
ちゃーんと覚えてくれていたから嬉しかったです！
それから会計待ちの時間で遅めの昼食を。
〝この調子だときっと待つだろうな～？〟って初めから思っていたけど、会計の番号が呼ばれた時はすでに１５時過ぎ。
これだと次に行く耳鼻科に間に合わないので、ノンちゃんに〝耳鼻科行かないよ！〟って伝えたら嬉しそうに〝うん！〟って。
東戸塚行きのバスが１５：５６だからそれまで遊んでました。
やっぱりこの季節、夕方になると医療センターは寒いですね！
ノンちゃん厚着してて良かった。
今日の彼女もご機嫌です！
なぜならこの後の耳鼻科がキャンセルになった分、遊べるから～。
今日で今年の外来は終わりました。
次の外来は、３月後半。
もうその頃には、医療センターは桜の季節。
いっぱい咲いてるといいな～。
冬になると思い出すことが！
これ、こども医療センターあるあるなんですけど。
面会や外来の日に、雪が積もっている時バスご利用の方は気をつけてください。
そんな日に、バスは医療センターまでいきません。
それを知らなかった僕は、２回ほど夜に近いバス停から医療センターまで歩いた事があります。
雪が積もって、ふっている中、あの坂は正直しんどかったです（笑）。
なので、そんな日の面会や外来は気をつけてくださいね！
あとどれ位書けるんだろ。
このノンちゃん日記。
引き際は初めから決めているんだけど。
それまでは、書き続けます。
