これからの準備
最近は何かと準備に追われてます。
そう、卒園や入学の準備です。
それから、そのほかの準備。
先週小学校の説明会があり、奥さんがしっかり聞いてきてくれました！
もって帰ってきたのは、たくさんの書類。
その中に心臓病に関しての医師の診断書がありました。
〝これ、医療センターに持っていかないといけないヤツや～ん！〟
毎度の事、この手の書類は遅れる事間違いないので、来週にでも持っていかないと入学までに間に合わないかも？
なことで、来週いってきまーす！
それから、入学時に学校側とのんちゃんの心臓病に関して話し合わないといけません。
これも学校側より通達があり、それも今から資料を作ります。
その場で話をしてもいいんだけど、文章として渡してお話した方が相手が理解しやすいんですよね～。
これ、保育園もそうでしたから。
前にこの日記でも書きましたけど、保育士さんや小学校の先生はこの病気の事知っているけど、理解が少し浅い。
こちら側だと、〝預かってもらう立場〟なので理解してもらうために僕らはやってます。
後は、卒園式の準備。
すでに、卒園文集とのんちゃんへのメッセージ文は今月初めに書いて提出しました。
長女の時もそうでしたけど、〝自然と力がはいりますよね〟 笑。
それから、のんちゃん待望のランドセル！
もちろん彼女が選びました。
わが子ながら、変った色合いです。（珍しい色だし、きっと同じランドセルはいないと思う）
だから、一目で〝ノンちゃん！〟ってわかるだろなぁ～。
卒園式は来月なんで、きっとあっとゆう間なんですよ！
それから、シンボルマーク。
これも準備したいです！
小学生になれば、これから外に出歩くことが多くなるんですよね。
そんな時に、何かあると僕らは助けになれない。
これは僕らだけでなく、先天性心疾患や内部疾患を抱えているお子さんがいらっしゃるご家庭だと感じているんではないでしょうか？
幾つか紹介しますね。
これは、守る会が発行している〝しんぞう手帳〟です。
この手帳は、疾患の種類や服用している薬の種類、オペの種類、もちろん掛かり付けの病院や血液型まで、ありとあらゆる事が記載できます。
持ち歩けるサイズですが、マークではないのでランドセルや外出時のカバンやリュックに入れておくと安心ですね。
こちらは、内部疾患の患者さんのためのヘルプマークです。
都営地下鉄線、都営バスなどで受け取れます。
初めは東京のみでしたけど、平成２９年から全国に広がって今では、１５都道府県で受け取れるみたいですよ。
上のリンクから入れますのでみてくださいね！
このヘルプマーク、まだまだ知られていないので、皆さんもぜひ覚えておいてください。
このハート・プラスマークは、内部障害、内臓疾患の患者さんのためのマークです。
こちらも上のリンクから見れるので是非みてくださいね！
こちらは、〝見えない障害バッジ〟です。
難病、内部疾患、発達障害で社会で認知されにくく、福祉政策からも支援も受けにくい方たちに向けてのバッチです。
このバッチは、〝星の王子さま〟の〝あの文〟が書かれているなんともステキなバッジ。
僕自身ザックリとしかまだ調べていないのでこの４種類です。
きっともっとあるんだろうと思います。
もちろんお住まいの各都道府県やその自治体で行っているものもあるはずです。
でも、一番なのはこのマークを皆さんに知ってもらう事です。
認知度を上げていく事で、このマークをつける方も増えるし、何より何かあったときの対処がその場でできます。
とても大切なことだと思います。
だから、〝僕には、私には関係ない？〟と思わないで、こういったマークやサインがあることだけでも頭においててほしんです。
〝マタニティーマーク〟くらい浸透して欲しいなぁ。
ノンちゃんは、都が発行しているヘルプマークと守る会のしんぞう手帳を考えてます。
けど、これもノンちゃんに選ばせようと思ってますから、何になるかはまだわかりません。
2018/01/25
今週の雪はすごかったですね！
見事に積もりました。
そんな中、娘たち二人は外でずーっと遊んでた。
子どもは元気ですね～。
確かにテンションは上がるけど、あんなに長時間は遊べない。
ノンちゃんは、手袋片方なくしてきました。
その後探したんですけど行方不明です！
今も捜索願だしてますけど、みつからな～ぃ(笑)
お正月はみんなで奥さんの実家へ。
みんな集まったので、ノンちゃんもとっても楽しそうでした。
相変わらず、軽い風邪はひいているものの体調はいいですね。
最近は背もすこし伸びて、体重も増えてきました。
未だに僕は、抱っこしてしまうんですけどね～。
相方には、〝もういいかげん抱っこやめたら？〟と、飽きられてます（笑）。
僕は、この日記を書いていることもあり何人かの同じような心疾患のブログを読んでます。
いろんな方のブログを読んでいると、ほんとに大変な毎日だし、不安な毎日が続いているって思うんです。
ノンちゃんも実際そうでしたから。
ノンの場合は、カテや手術が１月初めに行う事がほとんどで、年末年始はほとんど出かけず、おとなしくしてました。
風邪、インフル、などの感染症はとてつもなく恐ろしかったんです。
ＲＳなんてもってのほか！？
それから、手術終わってから退院するまでも、ずーっと不安でした。
医療センターの術後の退院の目安は、ドレーンでした。（当時の話なので今は違うかも知れません）
〝ドレーン〟って知ってますか？
術後、肺に溜まる〝胸水〟を抜くためにつけるものです。
この〝ドレーン〟は、直接胴体に刺しているため毎回見るのが辛かったです。〝胸水〟もなくなり、ミルクも増えてくれば退院の予定が見えてきます。だけどこの〝ドレーン〟、傷痕として残るんですよね。しかも気になるレベルで、両胸の下辺りに幾つかあります。
〝胸開手術〟や〝ドレーン〟などは、命を繋ぐのに必要な事ですが、やっぱりその痕が気になるのは親だからなんですかね～。
ノンちゃんも４月から小学生。
つい先日、ノンちゃんに伝えました。
〝小学校に入ったら、ノンちゃんのお胸の病気の事をお話するから覚えてね！〟
って。
ノンちゃんだけでなく、長女にも話はしようと思ってます。
果たしてどれ位理解してくれるのか分かりませんが、少しづつ時間をかけて伝えていきます。
これは僕ら親の勝手な思いですが、〝この病気と共に生きていって欲しい〟んです。
それが、今の僕らの願いです。
あやめちゃんも無事に渡米できたみたいで嬉しいです。
後は、一日でも早くドナーが見つかることを祈っています。
それから、年末から手術や治療で頑張っている全ての子ども達。
心から、応援しています！
一日でも早く退院できて、お家に帰って、家族みんなと過ごせる事を心から願っています。
ノンちゃんもそうでしたが、やっぱりお家が一番いいに決まってる。
みんなと一緒がいいに決まってる。
闘病の時にいつも思っていたけど。
これ、ほんと！
家族みんなで過ごす、普通の生活が一番なんだ。
2017/12/19
今週は、今年最後の外来でした。
天気はいいんでけど、寒い！
前の日記で書いたけど、ノンちゃん朝はなかなか起きてくれません。
いつものように電車とバスを乗り継ぎ、こども医療センターへ。
本当は今月初めの週だったんだけど、原因不明の熱にやられて今週に変更してました。
だって風邪でもダメだし、インフルエンザだったらなおダメ～。
耳鼻科や小児科いって診てもらいました。
もちろんインフルの検査も。
すべて異常なしって！
こんなの久しぶり。
でもね、これって菌やウイルスの感染ではない熱って分かったから１つ原因が消えた。
不思議な事に、熱が３９度位あるのにノンちゃん元気。
でもたまに辛いのか？、疲れて寝る。
３日目には、もう平熱に戻っている。
土、日、月曜日でよかった！
〝親の勝手な予想〟
土曜日のクリスマス会ですこぶる頑張りすぎて出た熱。
以上
今回は心電図、採血、身長体重の検査。
レントゲンはなし。
この時期、医療センターではクリスマス一色になります。
でっかいツリーを見てノンちゃんは大喜びしてたけど、いつまで喜んでくれるのやら（笑）。
で、心電図、採血待ちの間に、持ってきていたノートでひらがなの練習！
でも未だに、〝の〟が反転する（笑）
字がデカくなる～。
のんちゃん、まだまだ頑張ろうね。
今回も採血は、針を刺して抜くところまでガン見してました。
ほんと強い子。
今日は、１３時外来スタートだったんでけど押しているらしく呼ばれたのが、１４：１５でした。
その間ノンちゃん待てないのでいつもの場所でお人形で遊んで、番号呼ばれてから呼びに行き、診察。
原因不明の熱のことや小学校に入ってからの話などしました。
診察終わって別れ際にノンちゃん、〝良いお年を～！〟としっかりＹ医師にご挨拶。
ちゃーんと覚えてくれていたから嬉しかったです！
それから会計待ちの時間で遅めの昼食を。
〝この調子だときっと待つだろうな～？〟って初めから思っていたけど、会計の番号が呼ばれた時はすでに１５時過ぎ。
これだと次に行く耳鼻科に間に合わないので、ノンちゃんに〝耳鼻科行かないよ！〟って伝えたら嬉しそうに〝うん！〟って。
東戸塚行きのバスが１５：５６だからそれまで遊んでました。
やっぱりこの季節、夕方になると医療センターは寒いですね！
ノンちゃん厚着してて良かった。
今日の彼女もご機嫌です！
なぜならこの後の耳鼻科がキャンセルになった分、遊べるから～。
今日で今年の外来は終わりました。
次の外来は、３月後半。
もうその頃には、医療センターは桜の季節。
いっぱい咲いてるといいな～。
冬になると思い出すことが！
これ、こども医療センターあるあるなんですけど。
面会や外来の日に、雪が積もっている時バスご利用の方は気をつけてください。
そんな日に、バスは医療センターまでいきません。
それを知らなかった僕は、２回ほど夜に近いバス停から医療センターまで歩いた事があります。
雪が積もって、ふっている中、あの坂は正直しんどかったです（笑）。
なので、そんな日の面会や外来は気をつけてくださいね！
あとどれ位書けるんだろ。
このノンちゃん日記。
引き際は初めから決めているんだけど。
それまでは、書き続けます。
術後あるある
ノンちゃん、フォンタン終わって約３年経ちますが小さなことかもしれないけど、いろんな症状が出てます。
この症状は、もちろん先天性心疾患だから出ている症状もあるし、フォンタンやったから出ている症状もあります。
その症状も個々で違うと思うんですが、記憶がしっかりしているうちに書いておきたいと思います。
それから、これからご出産される方、手術をされる方はご参考まで。
・術後の抜け毛
術後は必ずといっていいほど、毛が抜けました。
だからその時期に撮った写真は、いつも髪の毛はほとんど残ってません。
でも、しっかり生えてきましたから安心してます。聞くと〝術後よくある〟らしい事みたいです。
・血管
静岡県立こども病院のリンクを貼ってますので参考までにご覧ください。
側副血行路（血管新生）を作ります。
たしかグレン終わってフォンタンやる間にノンちゃんの心臓に新しい血管出来ました。
これは、体が勝手に作っちゃうんです。
ノンちゃん肺高血圧症なので、主治医の判断で１本コイルで血管を塞ぎました。
確かにコイルをやる前と後とでは、肺の圧が少し下がりました。
それ以降は経過観察で今も続いてます。
その側副血行路をあとどれ位塞ぐのか？それともこのままなのか？はまだ判断ができてませんね。
・フォンタン後のお腹
術後でもお腹がポッコリでてます！
これも聞くと〝術後よくある事〟らしいです。ノンちゃんの場合は普通のお腹になるのに約１年位かかりました。
・血行が良くなると、体の右半分が赤くなる
これは三心房心を削った時か、グレン後だったか忘れてしまいましたが、体を動かしたり、お風呂に入ったりすると体が暖かくなって血行がよくなりますよね。ノンちゃんの場合その時は必ず右半分が真っ赤になります。
頸から顔にかけてが一番ひどいですね！
しっかり顔の真ん中でくっきり分かるくらいしっかりでてます。
聞いてみると〝自律神経の問題〟で右半分だけ赤くなるらしい。
これは、今でもノンちゃん真っ赤になる。
・よくあくびをする
人はあくびをしますけど、ふつうの人以上にあくびをします。
寝ている時はしょっちゅうですね～。
〝ノンちゃん酸素足りないのかな？〟なんて思いますけど、もともとサチュレーション低いからそれも原因あると思います。
・睡眠中
これは今でもあるんですが、ノンちゃん寝てるとよくうなされてます。
しかも隣で寝ていると起きてしまうくらい大きな声なんです。
きっと怖い夢をみてるのかな？って。
調べてみたら、やはり先天性心疾患の赤ちゃんや子供はあるみたいですね！
原因は不明。
だけどそこに書いてあったのは、産まれてすぐから最低でも３回は大きな手術をして生後半年以上は最低でも病院で入院している環境がそうさせているのではないか。という見解でした。
この理由も読んでみたらちょっと納得。
生まれてから、不安な思いや怖い思い、寂しい思いをたくさんしてますからね。
そんな精神状態が夢に出ているのかもしれませんね。
うなされていた翌日に何回か聞いてみた事があるんですが、〝怖い夢みた〟と必ず言ってますから普通の人と比べると多いのかもしれません。
・成長
ノンちゃん、ちょっと身長、体重が周りの子ども達と比べると小さいです。
少し心配ですが、平均を大きく下回ってはいないので今のところは大丈夫かな～。
・記憶力
比較的まだ忘れやすいかもしれません。
年齢や時期もあると思うんですが、大事な事やちょっとした事でも忘れやすいです。
だから同じ事でも繰り返し伝えるようにしています。
小学校入るようになったら、忘れ物が心配（涙）。
保育園で、〝ティーボール〟という野球をやっているんですがもう何回もやっているはずなのに、毎回初めはルールを忘れているらしく、しばらく経ってからルールを思い出したかのようにニコニコちんでやってます。
ルールが単純でないものは覚えるのも一苦労なんでしょうね～。
・筆記
その子の持っているものや得意、不得意はあると思いますけどこれもちょっと苦手かな～。
お絵かきは、そこそこいい感じに描いてますよ！のんちゃんは好きみたい。
字をかけない事はないんです。
覚える気力や練習もします。
だけどまだ書けないひらがなが！？
まだまだ練習が必要ですね。
先月、もっとひらがなの練習をしよう！！ということになって鉛筆、鉛筆削り、消しゴム、こくごノート、筆箱買いに行きました。
そんな時は、いつもノンちゃんに〝どれがいいの？〟って選ばせます。やっぱり使うんだったらお気に入りがいいし、使ってて楽しいですからね！
当日から夜寝る時はなぜか筆箱とノートを枕元に置いて寝てます（笑）
それだけ彼女にとってはお気に入りなんでしょうね。
・起床
極端な言い方をしますけど秋、冬場の寒い時期になると朝起きません。
何度起こしても起きないです。
もうすでに寒いじゃないですか？
だから１０月辺りからノンちゃん朝起きない。
聞いたり調べたりしたら心疾患の子どもにはあるあるみたいですね。
やはり、気温が下がると体調がすぐれないし、ダルイのかもしれません。
逆に春、夏の時期になると別人のように朝早くから起きてテレビ見てます（笑）
こんな感じで思い当たる事を書いてみました。
少し僕らの思っている事を書きますね！
〝どうしても周りの子どもや同じ年齢の子どもと比べてしまうんです〟
きっとそれは僕らだけではないはずです。
でもそこは、〝比べていい〟と思ってます。
〝比べること〟で〝どれ位遅れているのか？〟が分かりますからバロメーターになるはずです。
〝比べても子どもに押し付けない〟、大事な事だと感じています。
だって普通とは違います。
この〝普通とは違う〟を一度受け入れないとこれから先の現実を受け入れたり、それにどうしたら立ち向かえるか？や立ち向かえなかった時の対策が打てないんですよね。
何度も書きますが、〝共に生きる〟上で大事な事がいくつかありますけど、〝比べて押し付けてはいけない〟です。
〝やる気スイッチ〟押す時はちょっとだけ押し付けていいと思いますけど、普段はやらないです。
子どもを教育する上で大事な事は、〝やる楽しさ〟や〝できた楽しさ〟、それからその後に〝やる意味〟と〝できる意味〟を伝えていくこと。
僕ら夫婦はそれが一番だと思ってます。
彼女のペースを見極めて少しずつクリアにしていく。
もちろん予定通りなんていきません。
相手は子どもですからね（笑）
大人でもそうでしょ？
でも、〝やる楽しさやできた楽しさや喜び〟を一緒に学んでいけたら自ずと〝目標が見えてくる〟。
〝ヴィジョン〟ってやつです。
そうすれば自然と頭の中で計画できたり、アレンジできたり、〝その先の想像力〟が付いていくものだと信じてます。
それも個人差があるでしょうけどね。
でもそれを少しでも持つ事ができたなら、彼女が社会に出て働くようになったら大丈夫なはずです。
きっと〝いいイマジネーション〟がどんどん湧いてくる。
後は、自分の道は自分が決めればいい。
〝あまり子育ての事は、個々あるので書く予定ではなかったのですが、書いてしまいました。
すいません。
僕らの子育ては、スルーしておいてください。〟
ひょっとすると、これから治る症状や改善されていく症状もあると思います。
ですが残る症状もある。
残ったら、それとまたどう向き合っていくのか？を一緒に探っていくつもりです。
ないとは思いますが、違った症状が増えるのは正直遠慮したいですね～。
これから先のこと
この日記は、僕目線で書いています。
だけど彼女目線だとどう感じているのかな？って。
それから、最近になっていつも考えている事があります。
それは、これから先のこと。
彼女が産まれてからフォンタン手術を終えるまでは、日記にも書いてましたけど〝今を生きてました〟。
それがだんだんと彼女の成長とともに、〝彼女のこれから〟を考えるようになりました。
〝共に生きる〟
根治も終わり、それだけ普通の生活ができるようになったからだと思うんですけどね。
なので、前にこの日記で書きましたけど〝成人先天性心疾患〟の本やそれぞれの情報を集めています。
といってもそのほとんどは、ＳＮＳでしすしね～。
１０代～２０代の方とＳＮＳで繋がったりして彼ら彼女たちのリアルな声を聞かせてもらってます。
だからすごく参考になりますし、時に胸が痛いときも。
だから今、この病気と共に生きる事に試行錯誤しています。
彼女がこれくらいの歳になったらこう感じるのかな？
彼女がこれくらいの歳になるといやな思いもするのかな？
彼女に大好きな人ができて、お付き合いをするようになると病気の事でいろいろかんがえるのかな？
とか、上げたらきりがないくらいです。
心配しすぎなところがあるんで、あまり考えないようにしてますけど。
今感じているのは、この病気と共に生きる難しさ。
まだまだ世の中での認知度も低いですしね。
今もそうですけど、〝極力、普通の人と同じ生活を普通の人と同じように〟は思っています。
１０年、２０年後どう変わっているかは分からないけど、〝現実も見つめなおす事が必要〟なのかな～。
だから厳しくするところは、ビシビシやってます。
今年に入ってからノンちゃんは、〝遅れてきたイヤイヤ期〟に入りました（笑）。
お薬飲むのもイヤ～！
歯磨きするのもイヤ～！
などなど。
先天性心疾患のお子さんいらっしゃれば知っていると思うんですが、この虫歯。
やっぱり心配になりますよね。
千葉県こども病院のリンクを張ってますのでごらんください。
のんちゃん虫歯できて、春から虫歯治療やってます。
もちろん歯医者さんはよくご存知なので、それをふまえて治療をしてくださってます。
でも、なかなか彼女には理解できないのでお約束を改めてしました。
①お薬はしっかり飲むこと。（今のところ７種類）
②歯をしっかり磨き、しっかりお口の中をゆすぐこと。
③ごはんをたくさん食べる事。
④夜９時には寝る事。
それぞれに理由がありますけど、そこはあまり触れないで心臓と体のことをしっかり伝えるようにしています。
もう来年からは、もっとしっかりこの病気の事を伝えていくつもりです。
最後に。
たまに、〝いらん事〟を考えます。
彼女が産まれてきてくれてから、今まで〝彼女のために〟とやってきたことを、彼女から〝すべて否定される日〟がいつかくるんだろうって。
極端ですけど親は、子どもの命が助からない状況に置かれればなんでもします。
きっとね。
それは、ただ生きていて欲しいからなんですよ。
産まれて２日で一回目のオペをやる上で、赤ちゃんにどう思うかなんて聞けないですからね。
それを決めるのは、本人ではなくその赤ちゃんのご両親なんですから。
でもね、これから１０年後、２０年後となったときに、そんな彼女自身が嫌になるときがくるのかなって。
人は〝真剣に向き合うと疲れたり、嫌になる〟時があるんです。
それは、大人も子どもも同じ。
そんな時は、彼女の親として伝えたいと思っています。
僕自身同じ病気を持って生まれてないですが、同じ気持ちにはなれる。
同じになれなくても、きっと近い気持ちにはなれるんです。
（僕は２２歳で大きな病気をしています。ノンちゃんに比べたらちっちゃーいですけど。）
それから、親としてではなく一人の人としていろんな話をしたいと思っています。
〝きっと分かってくれる〟なんて思って話はしません。
分かってくれるのはタイミングもあるし、その先ではないでしょうか。
そんな心の準備をしておかないといけないんでしょうね。
これから先、彼女には〝いい出会い〟を沢山して欲しいと願ってます。
今回は、そんな事を思っている父親の独り言でした。
先天性心疾患で生まれた子供達は本当に優しい子が多いですよね！
医療センターに行くとつくづく感じるし、目にします。
もちろんノンちゃんも優しい子です。
それから彼女は意外と強い！
それは、よく言われますけど生まれてから何回も大変な手術をしてきたからなのかなぁ。
きっとそれだけではなく、彼女の性格もあるんでしょうけどね。
根が頑固な部分は１００％遺伝ですね。
だって心当たりがある（笑）
その後のあやめちゃん
この間、中目でボランティアの方と少しお話した時に聞きました。
９月２１日までの募金の金額が、
なんと
２１３，９７７，１３３円。
目標金額まであと少し。
すごく嬉しいですね！
先が見えてくるとなんだかドキドキしてきます。
〝１０月までに目標金額達成したい〟とおっしゃってましたが、達成できる気がします！
あれから募金活動の範囲も広がっています。
神奈川県内、都内、仙台、名古屋、広島、福岡などでもおこなっておりますので、ピンクのビブスを見かけたら募金をお願いいたします。
もちろんお店にも募金箱を設置しておりますので引き続きよろしくお願いいたします。
上にリンクを貼っていますが、リンクにはあやめちゃんの日記も更新されています。
こちらもぜひ読んでもらいたいです。
拡張型心筋症には４種類あります。
あやめちゃんは、拡張型心筋症の一型です。
ここでは詳しく書かないですが、そのほとんどは心臓移植に頼るほかありません。
今から書く事は僕自身が思っている事なので、それが全てではありません。
この日本での心臓移植の件数は他の臓器移植に比べて非常に少ないです。
たしか２０１５年から法律が改正されて、１０歳未満での移植が可能になったと記憶しています。
ではなぜ心臓移植が少ないのか？
これにはいろんな問題があると思うんです。
臓器を提供する方と臓器移植をされる方、それぞれの問題。
そのそれぞれの問題がクリアにならないと臓器移植はおこなえませんし、理解も必要です。
そこが、この日本とアメリカとの違いではないでしょうか？
一番は、臓器を提供する方とそのご家族がどう判断するのか？
それを決める事は、とってもたいへんなことだと思うんです。
もしそれが自分たちの子どもだったら？
もし自分の子どもが臓器移植しないと生きていけないとしたら？
皆さんは、考えたことがありますか？
きっとそれを決めないといけない日はある日突然やってくるんだと思ってます。
その時にご家族がどう判断するか。
それは、〝するか？〟、〝しないか？〟どちらが正解ではないと思ってます。
その時に決めた事がすべて正しいんだと。
自分の人生を決めるのは簡単です。
だけど、家族の人生を決めるのはとっても大変なこと。
だから、思い悩む事がたくさんあるんだと感じます。
そんな話をときどき奥さんと話してます。
もう終わってしまいましたが、〝コード・ブルー〟を見た後でも話してました。
これから始まる〝コウノドリ〟を見た後でもきっとするんだろうな。
僕自身は、臓器提供はします。
もう４０過ぎましたから、使える臓器がどんだけあるかは謎ですが、僕に何かあった時は使えるものがあるのなら使って欲しいと思ってます。
その一番簡単な意思表示が、保険証。
裏に日にち、本人の署名と家族の署名があればそれで完了します。
それから、一つ読んでもらいたい記事があります。
先月の記事ですが、臓器提供をされたご家族のお話です。
この記事には、優希ちゃんの事も書いてありますし、〝臓器移植意思表示カード〟の事も書いてあります。
この記事にそれぞれのご家族の思いが書かれている。
ものすごく胸を打たれた記事でした。
まだまだ拡張型心筋症や先天性心疾患は知られていない病気です。
僕ら自身もノンちゃんが先天性心疾患でなければ一生スルーしている。
患者さんとそのご家族の方たちが共に時間を過ごすことで始めて分かる病気なんです。
だからこの日記を読んでいただいている方たちだけでもこの病気がどういったものなのか？
先の不安や治療、それからどんなサポートが必要なのか？を少しでも知っていただけるとうれしいです。
最後に、この拡張型心筋症で心臓移植が必要な患者さんは時間がありません。
一日でも早く渡米して移植をする必要があるんです。
その命を繋ぐためのエクスコアです。
この輪がそれまでよりも広がり、一日でも早く渡米して移植ができる日を願っています。
そして、あやめちゃんだけでなく心臓移植を待っている子どもたちの暖かい支援の輪が広がる事を心から願っています。
2017/9/5
今週は、医療センターの外来でした。
なんだか肌寒い日だったので、ノンちゃん〝ウサギで行っていい？〟って聞かれたんで、〝うん、いいよ！〟と返事しました。
なので、約半年振りで〝ウサギのリュック〟です。
いつものように、駅に着いたらバスに乗ります。
いつもは隣同士、一緒に座るんですけど今日は違った～。
〝一人で座りたい〟
席も空いていたので、一人がけの席に座って病院へ向いました。
それから、バスの〝ピンボン！〟を押すのも恒例になってます。
医療センターに着いて、診察券を通し今回は、レントゲンと身長、体重測定です。
２つで終わり。
なんと少ない事。
外来行くたびに、診察や検査が少なくなるのはとっても嬉しいことです！
なぜなら、彼女の体が悪くなっていないから～。
電車の時も、バスの時もノンちゃんに聞かれました。
〝今度はいつ手術するの？〟
〝病院にお泊りは？〟
こればっかりは分からないので、Ｙ医師に聞いてみないとね。
と答えました。
そして、診察。
〝こんにちは～！よろしくお願いしまーす！！〟
と元気のいい挨拶に、Ｙ医師は、〝おぉ～、元気な声だね！ノンちゃん〟
早速、今日のレントゲンを見て心臓の大きさをチェックしてました。
もちろん問題なし。
それから問診、内診とサチュ。
こちらも問題なし。
そして、先月のプリンセスになったノンちゃん画像や林間保育の話をしました。
Ｙ医師の好きなところには、このような話もしっかり聞いてくれます。
それからノンの話し方なども気にかけてくれているみたいで会話のなかでの問題もないのか？もみてくれています。
そこでノンちゃん。
ノン：〝手術はいつするの？〟
Ｙ医師：〝そうだね～、５年位かな？ノンちゃんが小学校５、６年生くらい。〟
ノン：〝うん、わかった！〟
こんな会話を始めてました。
もう自分である程度聞けるようになったことに僕は嬉しかったです。
きっと少なからず、自分の体がどうで、これから先何をするのか？が分かってきているんだなぁ。
これも成長！
診察終わりに、次の外来の予約。
今度は、１２月です。
Ｙ医師に〝ありがとう、またね～っ！〟とお別れの挨拶して向った先はいつものコンビニ。
今日は、おにぎり２個と唐揚げで。
レジ待ちしていると、すでに肉まんあんまんが！？
それを見つけたノンちゃん。
〝あんまん食べたーぃ！！〟
彼女は、あんまん大好き。
毎年それで、体の顔もまん丸に（笑）
だから僕は、〝まん丸になっちゃうからダメ～！〟
と言うと、しかたないなぁ的な顔でうなずいてました。
食べ終わり、会計に行くとまだまだ先の番号。
今回もその後３０分待ちました。
お疲れノンちゃん。
帰りの彼女はご機嫌です！
なぜなら、次の手術が５年後と聞かされた事と大好きなウサギのリュックだから～。
さて、ひらがなを書く練習をどんどんやっていかないとね！
後は、薬の種類が減るといいなぁ～。
次の外来は１２月。
１年経つのは早い。
僕たちもこの医療センターに通い始めて７年。
短いような、長いような。
