入院中に読んでいた本
ノンちゃんが先天性心疾患だと診断されてから、この病気に対する情報は少なかったです。
Wedで検索してもなかなか欲しい情報がとれませんでした。
当時は、mixiでのコミュニティーが一番の情報源であったし、僕ら親にとっての〝よりどころ〟でもありました。
だから、mixiのアカウントは今でも残しています。
当時、今から６年前で僕が一番この病気について参考になったホームページがあります。
見た事あるかな？
http://www.kohakudot.com/main.htm
こはくちゃん、ノンちゃんと同じ女の子です。
疾患が似ていたのと、オペの手順や内容もしっかりまとめてあります。
こはくちゃんの日記は途中で止まってます。それはご両親が決められたことなので、その先は読めなくなっています。
その気持ちは僕も同じなので、前にも書きましたがこのノンちゃん日記も引き際は心得ています。
それから本も調べて、少しだけ読みました。
その本の中から何冊かご紹介しようと思います。
・心臓病児者の幸せのために （全国心臓病の子どもを守る会）
この本はこれで３冊目です。
こちらは最新版、以前より大きくなり見やすくなりました。
それからもっと詳しくなりましたけど、以前のと比べると患者さんや親御さんの文章がなくなってしまったのが残念です。
・先天性心疾患の方のための妊娠・出産ガイドブック （丹羽 公一郎）
当時は心疾患の本も何冊が読んでましたけど、ノンちゃんの先のことも気になるのでこれを。
こちらは、病名、症状はもちろん、成人されてからの妊娠や出産の記録が書かれています。
この本は今も、すごく参考になっています。
・蝶々の心臓 （石川 祐樹）
この本は石川さんのお子さんが先天性心疾患で、父親目線でお子さんをとらえたフォトエッセイです。
石川さんのお子さんとノンちゃんの病名が幾つか同じだったこともあり読みました。
この本は、たまたま本屋に行ったときに偶然見つけたものです。
ご存知の方もいると思いますが、普通の本屋さんに心疾患の本はほとんどありません。
この本は、きっとめぐり合わせ。
・ママのおなかをえらんだわけは （池田 明）
この本は頂いた本です。
それもノンちゃんがおなかの中にいる頃。
これからこの病気と闘う勇気とこの子を守るという思いにかられた本です。
内容は、胎児内記憶を中心としたお話です。
・ママへのちょっと早めのラブレター （文：近藤 卓巳 絵：川島 由佳）
この絵本ノンちゃん産まれる前からあるんですが、当時はよく読みました。
男でも読むと気持ちが和らぎます。
この絵本は、子どもではなく大人が読んだ方がいいですよね～！
心疾患とはまったく関係ない本もありますが、僕たち親の気持ちが楽になる本です。
そんな本が読みたくなるですよね～。
病気に関しての本も情報として大事だとおもいますが、病気とまったく違った本を読むことで、人として、子供として、ノンちゃんとして、向き合えたんだと思います。
ついつい病気の事を考えてしまいがちなんですが、一番考えないといけないのは子供の事。
（なかなか伝わりにくいかもしれませんが）
それがあってこの病気と向き合えたんでしょうね、今思うと。
親だと〝赤ちゃんは親を選んで産まれてくる〟とか、子供だと〝子供は親は選べないから〟とかいう言葉があったりしますよね。
二つとも都合のいい考え方。
それでいいと思うんですよ。
そう思ったりする事で気持ちが楽になったりすることも。
自己解決ですね。
でもそれは、その当時思い感じる事です。
きっと何年か経つと、良くも悪くも自ずと考えや思いは変る事があります。
その時に、〝あの時は辛かったなぁ〟とか〝あの時はすごい頑張ったんだよ〟とか笑って話せたらいいなって思うんです。
だけど、〝頑張って！〟という言葉。
心疾患だけではないですが病気で闘病されている方いらっしゃると思いますが、僕たちは〝頑張って〟と声はかけられません。
凄まじく、辛い闘病生活の中で、〝生きよう！〟としている姿をまじかで見ているし、ずーっと頑張っているんですから〝頑張って！〟と言えないんですよね。
生まれてからずーっと入院、手術の繰り返し、そんな姿を見ていると何度も〝変ってあげたい〟って思ってました。
けど変ってやれないいんですよ。
辛いですよね。
僕ら親のできることは、時間の許す限りそばにいてあげること。
それから〝手術が成功しますように〟と願うこと。
それから術後にノンちゃんを褒めて、頭をなで手を握ってあげること。
それから術後、担当医のOKが出たら抱っこして抱きしめてあげること。
その様なことも、きっとノンちゃんが先天性心疾患でなければ気付かなかった事だし、使っていた言葉だと思います。
そうでなければ、きっと気付かないし、使っていた言葉。
だから、ノンちゃんには感謝してるんです。彼女との関わり合いの中で、今でも沢山の事に気付いたり、感じたりしてます。
それはきっと、奥さんも長女も同じだと思うんですよ。
いつまでも、思いやり、強く、そして優しく。
あやめちゃん
4月のことです。
いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で募金活動をしてました。
何の募金活動かな？って見たら、あやめちゃんの募金活動。
募金して、あやめちゃんのリーフレットを手に取り少しだけボランティアの方と話しました。
ノンちゃんの病気の事、あやめちゃんの事。
そして、電車の中でホームページとFBをチェックしてあやめちゃんのが今どういう状態で、何が必要なのか分かりました。
そして昨日の事です。
いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で見覚えのあるビブス。
救う会の皆さんでした。
早速募金するとボランティアの方が、〝この間も募金していただいて。お子さんが心臓病の方ですよね。〟
僕はビックリしました！
たまたまですけど、前回と同じ方の募金箱に募金したんですね。
そんな事もあるんだなぁ～。
また少しお話すると、〝やっと１３、０００、０００万いきました！まだまだですけどこれからも応援してください。〟とおっしゃいました。
〝もちろんですよ、応援してます。〟
あやめちゃんを救う会の募金活動は、横浜、川崎を中心に都内でもこうして募金を集めています。
週末が多いみたいですが、募金をやる場所、日時などはfacebookなどで更新されているのでご覧下さい。
facebookはこちらから。
https://www.facebook.com/saveayame/
twitterはこちらから。
あやめちゃん。
埼玉の医療センターに入院してるみたいですね。
エクスコアをつけたのが、昨年１１月。
臓器移植ネットワークの登録が今年の１月。
聞いてはいましたが、やはり登録に時間がかかるんですね。
一昨年に、ある女の子の臓器移植のボランティアに立ち上げから参加したくていろいろ話を進めていたのですが、その女の子はまもなく亡くなってしまいました。
思い出すと今でも悔しいです。
今、あやめちゃんは小児用補助人工心臓を装着しています。
これだけでもリスクはあるのですが、その女の子が亡くなる前まで子供には小児用は法律で認められていなく、大人用の補助人工心臓を付けざるおえませんでした。
その女の子が亡くなってから、ご両親が国に働きかけて今のように子供には小児用補助人工心臓の装着が可能になりました。
互いにリスクは伴いますが、こちらの方がリスクは少ないんです。
まだまだこの臓器移植に伴う問題や課題はたくさんあるのですが、今は一日でも早く渡米して、ドナーが見つかった時点で移植する事で命が繋がります。
もちろん、移植前や移植後も本当に辛い治療とリハビリがあります。
けど、生きて欲しいですよね！
生きたいですよね！
彼女たちのこれからの人生、順風満帆ではないと思いますけど、生きているだけで丸儲けなんです。（さんまさんの大好きな言葉）
ホームページでも閲覧できますが、目標額は３億１千万円です。
内訳もしっかり掲載されています。
正直あと少しというよりは、まだまだな数字だと思うんです。
臓器移植はスピード勝負だと思うので、皆様にもご協力いただいて１日でも早く目標額に達するように募金にご協力いただけたら嬉しいです。
ぼくも目標に達するまで、あやめちゃんを応援するつもりです。
このことをノンちゃんに話したら、少しは理解できたみたいで、〝あやめちゃん、がんばって！〟と言ってました。
僕も同じように思ってます。
あやめちゃん、一人じゃないよ。
みんなで頑張っていこう。
2017/5/17
今週は、臨床心理の外来でした。
この臨床心理での検査は、３歳、６歳、９歳と基本的に３回おこなっていきます。
発達ナビのリンクを貼っているのでご覧下さい。
ノンちゃん、初めて臨床心理を受診したのが２歳と９ヶ月。
三歳前の検査でした。
その時は、３歳児の検査をしました。
飛んだり、はねたり、積み木やパズルを使ったいろんな検査です。
検査の結果は当日すぐにでるのですが、その当時はノンちゃん１歳６ヶ月という診断でした。
総合のポイントは56。
臨床心理担当医の話と循環器担当医の話を聞いて僕らは随分と不安になったのをおぼえてます。
それから、ノンちゃんに少しづつですが色んな事を教えたり、覚えさせたりしています。
今もそうですが、彼女に対して厳しく教える事もあり泣きながら一緒にやった事もあります。
それは今でも続いていることです。
今、ノンちゃんは５歳です。
けど今回の検査は、６歳児の検査をしました。
前回とは違い、親と子供は別々にされノンちゃんは検査テスト。
僕は、担当医に質問形式で日ごろの彼女の事を言うというものでした。
〝ノンちゃん一人で大丈夫かな？〟
って聞くと、〝うん、大丈夫だよ！〟とガッツポーズをしてくれました。
なんてたのもしい！
それからお互い別々の部屋に行き、僕は担当医と話しながらノンちゃんの事を伝えていきました。
そうすると、ノックをする音が聞こえドアが開くとノンちゃんはいってきて〝頑張ってくれました～っ。これで終了です。〟との事。
僕の方は、その後１５分かかってしまい。
時計を見ると、１５時。
始めたのが、１３時。
うぁ～、２時間！
いがいと時間がかかってしまいました。
きっと僕がしゃべりすぎたんでしょうね～（笑）
その後１５分くらいで検査結果が上がってきました。
今のノンちゃん。
４歳と９ヶ月だそうです。
１歳と3ヶ月足りな～ぃ！
だけど、ノンちゃん凄いよ。
前回の検査の時は、総合で５６ポイントだったのが。
今回は、８６ポイント！
１００ポイントまであと少し。
担当医との話のなかであったのは、〝このテストが全てではないので、今年の夏過ぎたくらいに教育委員会から就学相談の手紙がくるのでそれを受けられてもいいかもしれません。〟
との事。
上にリンクを貼っていますが、発達ナビでも同じような事が書かれてますよね～。
もう精神的に気にするレベルは僕らの中で過ぎてしまっているので、何でも前向きです。
今回の検査結果をもとに、循環器の担当医とまた改めて話をして色んなことを進めていこうと思ってます。
ポイントが全てではないですが、役所はポイントで見るてしょうね。
色々調べていると、この教育委員会の発達検査もいろんな事でてきます。
でも、僕らの中ではもうすでに決まっているんですけと、色んな専門家の方に意見を伺おうと思ってます。
その事はまたタイミングが来たら書きたいと思います。
診察が終わり、遅めの昼ご飯。
〝おなかへった～っ！〟って言われました。
ごめんね、のんちゃん。
ご飯を食べ終わり、会計に行き整理券みると、〝すげー混んでいる。〟
久しぶりに会計で１時間待ちました～。
今回も帰りは、ご機嫌のんちゃん。
このウサギのリュックも夏は暑いから使えないね〜。
夏バージョンもお楽しみに！
思い出したらいっぱい話をしましょう
彼女が生まれてから今までたくさんの方たちと出会い、いろんな出来事がありました。
そして、いろんな事を感じ、いろんな思いも。
それは彼女が入院している時がやっぱり一番多かったです。
この数年間で何回か、子供のお葬式に参列させていただきました。
本当に辛いです。
参列してその顔を見るたびに、〝もっと長く生きたかったろうな。〟とか〝これからたくさん出来る事や楽しい事。それからたくさんお友達ができて、それから恋人もできたり。これからなのに。〟
思う言葉は、悲しさよりもたくさんの悔しさでした。
それは、彼女がICUやHCU入院していた時もそうです。
生まれたばかりで、ICUからHCUに移った時にもあるんです。
毎日面会しているので、同じ病室の赤ちゃんのご両親とも顔を合わせた時は、話すようになり、お互いの情報も交換したりしていると自然と仲が良くなっていきます。
それが、ある日病室に面会に行くと隣の保育器が無くなっているんです。
初めは、〝あ～、無事に別室に移れたのかなぁ。〟とか〝退院できたのかなぁ。〟とか思うんですが、看護師さんに聞くと、〝昨日○○ちやんお空に逝ってしまわれたんですよ。〟と聞かされた時に僕らはショックで言葉がでませんでした。
ほんと昨日まで、隣の保育器にいたんですよ。
しっかり顔も見ているし、しっかりその寝顔を憶えています。
そんな事が何回か続きました。
その事があるたびに、僕らは身が引き締まる思いでしたし、思うことは同じで悔しさばかりです。
その時にこの先の覚悟も決めました。
そして、病棟の屋上にある〝祈りの部屋〟の前で手を合わせていたのを思い出します。
それからこうして、SNSをやっていると場所は違うけど、SNSを通じてお友達になります。
そのお友達の投稿を見てお子さんが亡くなった事を知ります。
顔は合わせた事がないし、対面で話した事もありませんが、そのご家族とそのお子さんの事は生まれた時から知っているんです。もちろん泣きじゃくっている顔やニコニコ笑顔、それに闘病中の辛い顔。
それから、退院する時に一緒に抱っこして写っている画像。
まるで隣近所に住んでいる人たちの様によく知っている。
お互いに、子供の成長をSNSで見守ってきたんですから。
だから凄く悲しいし悔しいんです。
そのご両親の思いを考えると、何も言えなくなります。
けど、声をかけたいです。
メール送りたいんです。
だから、声もかけるし、メールも送ります。
時には手紙を書きます。
そのたびに、このかは生かされているんだなって感じています。
お亡くなりになられた方たちの分までとは言いませんけど、彼女には精一杯生きて欲しいと思っています。
けど、こんな思いも親の勝手な思いだと思うんです。
だって彼女の中には、０歳～２歳までの記憶はほとんど残ってないですから。
だから、彼女にも伝えるつもりです。
〝ノンちゃんは憶えてないかもしれないけど、○○ちゃんや○○ちぁんって赤ちゃんの時のお友達がいたんだよ。〟って。
それから、どう思い、何を感じるのかは彼女自身ですから彼女に任せるつもりです。
でも一人だけ彼女が覚えているお友達がいて、唯一病院も保育園も同じだったお友達。
ノンちゃんよりも１つお姉さんでした。
もちろん家族みんなで彼女のお葬式に行きました。
その○○ちゃんのことだけは、今でも彼女との会話で出てきます。
それが僕はとっても嬉しいんです。
なんでかというと。
亡くなってしまったらその子には何もしてあげられません。
出来る事といえば、思い出す事。
そして、思い出したら話す事。
だから思い出した時はたくさんお話します。
それは、これからも変らないことです。
そして、来年はノンちゃんも小学生。
小学生になったら、彼女の病気の事を包み隠さず話ます。
少しづつ、少しづつ自分の体の理解を深めるために。
きっと、あることでいじめられたり、言葉で傷つけられたりすると思うんです。
それから、色んな制限で悔しい思いや悲しい思いも。
そんな時に彼女のフォローできるのは、家族か同じ先天性心疾患を持つ人たちだけ。
それは彼女だけではなく、同じような心疾患を持っている方、難病を抱えている方たちも同じと感じてます。
強く、優しく。
2017/04/18
お久しぶりです！
約1ヶ月ぶりの日記になりました。
これからもこんな感じで、マイペースな日記になりますが、どうぞよろしくお願いします！
今週は、こども医療センターの外来でした。
１３時の予約だけど検査がたくさんあるので、いつものように早めに医療センターに着いて診察券を通すと。
なんと！
心電図と身長、体重だけでした。
前回の外来から三ヶ月あくとすっかり忘れてます 涙。
そんな訳で、二つの診察をこなし。
早めの内科受付へ。
１３時まで２０分くらいあるから、ノンちゃんに〝少し遊んできていいよ！〟というと、いつのもの所にニコニコしながら走っていきました。
こども医療センターは、いたるところにこどもが遊べるスペースがあります。
だから待ち時間もあまり子供は疲れません。
ぼくは、待ち時間の間にスマホにノンちゃんの身長と体重を入力してノンちゃんの所に行こうとしたら、ピンポンピンポン！って番号で呼ばれたので、そのままのんちゃん呼びにいきました。
今日は結構早い。
〝こんにちは！〟
っと、ニコニコちんでノンちゃん。
担当のＹ医師もニコニコで、〝このちゃん、久しぶり。元気だったかな？〟と言われて、ノンちゃんは、恥ずかしそうに〝うん。〟て。
いつもの様に、サチュを計ると９１でした。
少し低いね、ノンちゃん。
それから診察後に、プールの事を聞きました。
Ｙ医師から、〝プールは、大丈夫ですよ！でも普通の子よりも顔や手、唇が青くなりやすいですが、本人がぐったり疲れてなければそのまま遊ばせて、もし疲れてぐったりしていたら早めにプールからあがれば問題ないでしょう。〟
ぼくが〝ノンちゃん分かった？〟と聞くと、ノンちゃんは〝わかんなぁーぃ！〟。
〝ノンちゃん、プール入っていいよ！ってＹ先生言ってるよ！〟と言うと、〝うわぁー、ほんとに！！〟とこれまたニコニコちんでした。
そして次回の予約。
三ヵ月後の７月になりました。
ん？
７月！？
ノンちゃん、７月は大忙しだね～っ。
そうなんです、７月はノンちゃん関係のイベントが毎週あります。
極めつけが、月末からの保育園での林間保育。
山梨県の山林で、二泊三日のお泊り保育です。
外来終わって、会計待ちの時ノンちゃんと絵本を読んでいると一人の女の子が隣に座ってきたので、一緒に絵本を読んでました。
斜め前を見るとその女の子のお母さんがいて、お薬を受け取りながらどうもすいませんと、頭を下げてましたけど、僕は全然大丈夫です。
たくさんいた方が、読み聞かせは楽しいですからね。
お母さんが、お薬を受け取り女の子をお迎えに来て去り際にぼくはビックリしました。
お母さんが女の子を車椅子に座らせた時に初めて気付いたんですが、その女の子の右足がなかったんです。
僕自身気付きやすいタイプですけど、気付かないくらい女の子は自分自身の力で歩いてこちらに来ました。
別れぎわにバイバイってして、頑張りやさんだね、ステキだよ！って言ったら彼女は、にっこり微笑んでくれました。
それからバス停までの道のりは、ノンちゃんご機嫌です。
だってプールに入れますから！
帰りのバスの中で、ノンちゃんはプールのことばかり話してました。
それだけ彼女は楽しみなんでしょうね～。
さて、来月は久しぶりの臨床心理室の外来です。
彼女がどれ位成長しているのか？
すごい楽しみです。
最近のノンちゃん。
ひらがなをすべて読めるようになりました。
アルファベットも読めるようになり、簡単な動物や野菜なら覚えてます。
でも、書くのはまだまだこれからですね～っ。
さぁ、のんちゃん特訓だ！
フォンタン術後のクオリティ・オブ・ライフ
Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery 32(2): 141-153 (2016)
〝フォンタン術後患者のQOL向上をめざして〟
昨年の３月の論文ですが、ご興味のある方はごらんください。
日本小児循環器学会雑誌 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery
それからこの日本小児循環器学会雑誌は、興味深い事たくさん載っているのでインプットには最適です！
たくさん載っているので〝どれから？〟ってなりますが、順番は置いといて興味が引かれるものからご覧になるといいですよ。
2014/07/31
今週はノンちゃんの３歳の誕生日でした！
当日は、僕も奥さんも仕事だったので、前々日の月曜日にみんなでお誕生日のお祝いをしました。
毎年恒例ですが、ケーキはサーティワンアイスクリームのアイスケーキ。
長女もノンちゃんもバクバク、すごい勢いで食べてました～っ。
やっぱり大好きなんですねぇ！
バアバァからはシルバニアファミリーを！
僕らは、アクセサリーを！
シルバニアファミリーはいかんですね～、可愛いけどこれからモノが増えそう（笑）
アクセサリーは早いと思ったんですけど、気に入ってくれ結構身につけてくれてます。
３歳。
まだまだ同じ年の子たちに比べると小さいし、言葉もようやく単語が２つくっついて話せる様になったのと、少し赤ちゃん言葉が残っているのがまたカワイイ。
来月また外来があるのでその時にこのかの成長を見てもらおうと思います。
彼女のペースで。
すべての成長がゆっくりだと思いますけど、しっかりフォローして行きたいと思います。
それから先月のことですが、２週間位医療センターに入院してました（涙）
４０℃近い熱が続いたんで、救急で見てもらったらその日に入院。
４～５日高熱が続くと川崎病の可能性もあるから様子を見ながら入院することに。
川崎病。
僕らはこの病気意識してませんでした。
担当医から言われたときは、正直ドキッとしました。
いけませんね。
もう今の生活が当たり前になっている。
これでまた目が覚めました！
入院中の検査では川崎病の疑いはなく、気管支炎。
なんかありがたかったです！
多分他の病院だと返されると思うんです。それを入院させてくれて様子を見ながら検査してもらって、気管支炎でも炎症が引くまで預かってもらえてる。
本当にこの病院で良かったって感じました。
入院中はこのかはもう解るん歳なんで、大変でした。
毎日奥さんも僕も仕事が終わると面会に行くし、休みの時はみんなで病院に行ってましたけど、のんちゃんは当然甘えてきます。
だからめいいっぱい甘えさせるんですけど、別れ際がわんわん泣いてベッドをよじ登る勢いでこちらを顔をくしゃくしゃにしながら泣いていました。
やっぱりそれが一番辛かった～。
帰るタイミングで寝てるってことがなくて。
やっぱり解るんでしょうね。
彼女は寝ないんです！
だから毎回こんな感じでした。
その後退院できて、家ではネブライザーとシングレアを今でも続けてます。
今月に入り、今度は園で風邪もらったらしくまた３８、７℃の熱が！？
近くの救急でみてもらった次の日にはなんと、熱も下がりケロッとしてました。
でも、舌に口内炎ができていてそれが痛いらしくあまり食べず、飲まず。
それから数日は、食事もあっさりしたもの、飲み物も水に切り替えると食べてくれたし、飲んでくれました～。
やっぱり食欲が無いことよりも水分取らないのが一番心配ですからね。
今はチョットお腹の調子が悪いみたいで、ウンチがゆるめです。
(ご飯中だったらスイマセン。)
それから、長女は２９日から林間保育で山梨へお泊り保育に行っていて、我が家は初めての３人です。
ノンちゃんが入院でいないのはあったけど、長女がいないのはほぼ始めて。
今日帰ってきますけど、どんな感じかなぁ～っ。
たくましくなって帰ってきて欲しいもんです。
そして、明日からは奥さんの実家の青森へ！
何かとバタバタですが、続くときは続きますね。
僕も月曜日から合流しまーす！
久しぶりの青森。
楽しみです。
以上が当時ｍｉｘｉでの日記です。
ノンちゃんは夏生まれなんで彼女の特別なリクエストがない限り、サーティーワンのアイスケーキです。
それに今回は、ばあちゃん奮発してシルバニアファミリーを買ってもらいました。
それからアクセサリーは、masato inoueさんのです。
毎年６月に鎌倉で個展をやっているので３人で見に行きそこで決めました～。
その時は、初めて僕と子供達だけだったのである意味、大変でした（笑）。
奥さんは仕事だったので、３人で大丈夫？と心配してましたけどなんとか無事に帰ってこれましたが、銭洗弁天行った帰りにノンちゃん疲れて抱っこ～！
その日は凄い暑くて銭洗弁天から鎌倉駅まで抱っこして行きました。
こればっかりは、仕方がない（涙）。
それから入院。
ね～。
次から次へと。
川崎病ではなかったので安心しましたけど、まさか？って僕らは思ったんですよ。
僕らが勝手に〝川崎病はないでしょ〟って産まれた時から勝手に決め付けてました。
当時事前にいろいろ調べて、先天性心疾患でも川崎病になるケースが見当たらなかったからです。
この〝川崎病〟も後でこの日記に書きますね。
ｍｉｘｉでの日記はここで止まっていてその後の更新はやってないので、当時の日記はここで終わりです。
ババーンって上げていきましたが、投稿してみると早かったです。
もちろんこの後、みんなで青森行った事は、今でもはっきり憶えています。
その後の青森でのお祭り、鎌倉、キッザニア、水族館、八景島、その後もう一度ノンちゃん入院した事もしっかり憶えてますし、沢山出かけて、沢山の人達に会いました。
彼女の体調が良ければお出かけしてました。
ですがこれ以降の当時の日記はもう書きません。
けど、これ以降は今のノンちゃん日記を書いていこうと思っています。
それからこの先天性心疾患についての記事や新しい情報などなど。
きっと日記の更新があいてしまいますが、見かけた時はまた是非読んでくださいね！
