ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2014/07/31

今週はノンちゃんの3歳の誕生日でした!



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当日は、僕も奥さんも仕事だったので、前々日の月曜日にみんなでお誕生日のお祝いをしました。
毎年恒例ですが、ケーキはサーティワンアイスクリームのアイスケーキ。
長女もノンちゃんもバクバク、すごい勢いで食べてました~っ。
やっぱり大好きなんですねぇ!

 

 

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バアバァからはシルバニアファミリーを!

 

 

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僕らは、アクセサリーを!

 


シルバニアファミリーはいかんですね~、可愛いけどこれからモノが増えそう(笑)
アクセサリーは早いと思ったんですけど、気に入ってくれ結構身につけてくれてます。


3歳。


まだまだ同じ年の子たちに比べると小さいし、言葉もようやく単語が2つくっついて話せる様になったのと、少し赤ちゃん言葉が残っているのがまたカワイイ。

来月また外来があるのでその時にこのかの成長を見てもらおうと思います。
彼女のペースで。
すべての成長がゆっくりだと思いますけど、しっかりフォローして行きたいと思います。




それから先月のことですが、2週間位医療センターに入院してました(涙)
40℃近い熱が続いたんで、救急で見てもらったらその日に入院。
4~5日高熱が続くと川崎病の可能性もあるから様子を見ながら入院することに。

川崎病

僕らはこの病気意識してませんでした。
担当医から言われたときは、正直ドキッとしました。
いけませんね。
もう今の生活が当たり前になっている。
これでまた目が覚めました!

 

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入院中の検査では川崎病の疑いはなく、気管支炎。
なんかありがたかったです!
多分他の病院だと返されると思うんです。それを入院させてくれて様子を見ながら検査してもらって、気管支炎でも炎症が引くまで預かってもらえてる。
本当にこの病院で良かったって感じました。


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入院中はこのかはもう解るん歳なんで、大変でした。
毎日奥さんも僕も仕事が終わると面会に行くし、休みの時はみんなで病院に行ってましたけど、のんちゃんは当然甘えてきます。
だからめいいっぱい甘えさせるんですけど、別れ際がわんわん泣いてベッドをよじ登る勢いでこちらを顔をくしゃくしゃにしながら泣いていました。
やっぱりそれが一番辛かった~。
帰るタイミングで寝てるってことがなくて。
やっぱり解るんでしょうね。
彼女は寝ないんです!
だから毎回こんな感じでした。

その後退院できて、家ではネブライザーとシングレアを今でも続けてます。

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今月に入り、今度は園で風邪もらったらしくまた38、7℃の熱が!?
近くの救急でみてもらった次の日にはなんと、熱も下がりケロッとしてました。
でも、舌に口内炎ができていてそれが痛いらしくあまり食べず、飲まず。
それから数日は、食事もあっさりしたもの、飲み物も水に切り替えると食べてくれたし、飲んでくれました~。
やっぱり食欲が無いことよりも水分取らないのが一番心配ですからね。
今はチョットお腹の調子が悪いみたいで、ウンチがゆるめです。
(ご飯中だったらスイマセン。)



それから、長女は29日から林間保育で山梨へお泊り保育に行っていて、我が家は初めての3人です。
ノンちゃんが入院でいないのはあったけど、長女がいないのはほぼ始めて。
今日帰ってきますけど、どんな感じかなぁ~っ。
たくましくなって帰ってきて欲しいもんです。 


そして、明日からは奥さんの実家の青森へ!


何かとバタバタですが、続くときは続きますね。


僕も月曜日から合流しまーす!


久しぶりの青森。


楽しみです。


 

以上が当時mixiでの日記です。

ノンちゃんは夏生まれなんで彼女の特別なリクエストがない限り、サーティーワンのアイスケーキです。

それに今回は、ばあちゃん奮発してシルバニアファミリーを買ってもらいました。

それからアクセサリーは、masato inoueさんのです。

毎年6月に鎌倉で個展をやっているので3人で見に行きそこで決めました~。

その時は、初めて僕と子供達だけだったのである意味、大変でした(笑)。

 

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奥さんは仕事だったので、3人で大丈夫?と心配してましたけどなんとか無事に帰ってこれましたが、銭洗弁天行った帰りにノンちゃん疲れて抱っこ~!

 

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その日は凄い暑くて銭洗弁天から鎌倉駅まで抱っこして行きました。

こればっかりは、仕方がない(涙)。

 

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それから入院。

ね~。

次から次へと。

川崎病ではなかったので安心しましたけど、まさか?って僕らは思ったんですよ。

僕らが勝手に〝川崎病はないでしょ〟って産まれた時から勝手に決め付けてました。

当時事前にいろいろ調べて、先天性心疾患でも川崎病になるケースが見当たらなかったからです。

この〝川崎病〟も後でこの日記に書きますね。

 

mixiでの日記はここで止まっていてその後の更新はやってないので、当時の日記はここで終わりです。

ババーンって上げていきましたが、投稿してみると早かったです。

もちろんこの後、みんなで青森行った事は、今でもはっきり憶えています。

その後の青森でのお祭り、鎌倉、キッザニア、水族館、八景島、その後もう一度ノンちゃん入院した事もしっかり憶えてますし、沢山出かけて、沢山の人達に会いました。

彼女の体調が良ければお出かけしてました。

ですがこれ以降の当時の日記はもう書きません。

けど、これ以降は今のノンちゃん日記を書いていこうと思っています。

それからこの先天性心疾患についての記事や新しい情報などなど。

きっと日記の更新があいてしまいますが、見かけた時はまた是非読んでくださいね!

 

 

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2014/06/12

先週一年ぶりに家族4人で実家に帰りました!

 

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実家にいるときは、天気もほどよかったんですが、東京は土砂降りだったみたいですね。

久しぶりに実家に帰りましたが、またモノが変わっていたり、増えていたり、なんか〝あれー!?〟てな具合でした。
まぁ、その方が母も気分転換できるのかな~っ。



一日目は、篠栗町に。
ここは、僕らが保育園の時から〝お遍路さん〟で10年位行っていた場所。
そこの南蔵院にデカイお釈迦様ができたのをみんなで見に行こう、後は僕も久しく行ってなかったんでみんなで車で出かけました。

 

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久しぶりの篠栗は、懐かしい!
子供の頃は、二泊三日でお遍路さんを歩いて回ったのを思い出しました!
帰りにこれまたお決まりの〝博多ラーメン〟と〝餃子〟と〝唐揚げ〟。
博多の餃子は一口サイズでそのままだべても美味しい。
それから唐揚げも下味がしっかりなんでとってもうまいんですよ。
僕はお昼なんですが、替え玉を3回しました。
もうここで満腹です。

二人の子供達も奥さんも大満足で、バクバク食べてましたよ。

その後、近くの愛宕山に向かい〝いわい屋〟で〝梅が枝餅〟を食べました。
長女もノンちゃんも甘いの好きなんで、2つペロンって食べました!

 

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ちなみに僕は4つ。
ここの〝いわい屋〟も昔から家族みんなで行っていたお茶屋さんなんです。だから作りも当時のまま。
いい味出してます!

その後の夕食は、〝かしわごはん〟と〝豚汁〟。
このメニューは僕が大好きなんで母親とみゆきちゃんに作ってもらいました。
これもペロンって完食。
長女は好きみたいでけっこうおかわりしてたけど、ノンちゃんはあまり好きじゃないのかあまり食べないで豚汁ばかり食べてました。

夜は夜でお決まりのコース。
福岡に売っている〝マンハッタン〟と言う菓子パンを探す旅に出ます!
コンビニを3件位はしごして、5~6個買いだめ。
これをみんなでおやつに食べるんです。形は8の時になったミスドのチョコオールドファッションと思ってもらえたらわかりやすいですよ!
まぁ、あそこまで甘くないですが。

ノンちゃんは夜ぐずるかな~って思ったんですが疲れたのかすんなりグーグー寝てました。
やっぱり福岡に来ても、娘たちは同じ方向、同じ体制で寝ます。
なんか不思議ですよね~。
さすが姉妹!



次の日は、父親の三回忌。
早いもんでもうそんなにたつんだなぁ。
お寺にみんなで行って、三回忌やりました。
驚いたのが、ノンちゃんがちゃんとお経を唱えている!!!
てもしっかり合わせて、最後にお辞儀まで。
その光景を始めて見た僕と奥さんは、〝いつの間に!〟ってな具合で関心して見てました。
それから近くの愛宕山にある料亭で家族、親戚でお昼のコースをお腹いっぱい食べました。
全部で12品位あったと思います。

 

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やっぱり品数もさることながら、食べ終わるのに2時間半かかりました。
甥っ子、姪っ子に娘たちは食い気よりも遊びたいみたいで、部屋の中をバタバタ走り、親戚のおじちゃん、おばちゃんにあいきょうを振りまいてましたけど。

 

 

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その後は実家に戻りみんなで近くのショッピングモールでそれぞれ遊びました~っ。



次の日はもう帰る日だったんで朝から荷物まとめ。
実家を出るときに、仏壇にお参り。
その時もノンちゃんは手をしっかり合わせてお経を上げてました。 
その姿を見た母親は、随分と喜んでましたけどね~。

やっぱり3泊は早いですね。
福岡はPM2.5があるんでノンちゃんはあまり外には出しませんでした。
何かあるといけないし、どうしてものときはマスク必要ですもんね。
最後に娘たちと僕で海岸に行き大好きな貝殻拾い。
30分位でしたが、沢山拾いました。

 

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その後、福岡空港まで送ってもらい飛行機に。
荷物検査のところで見送ってもらったんですが、ふと長女を見ると泣いている。 
聞いたら、〝帰りたくない、バアバの所にいたい〟って泣いてました。

 


飛行機に乗って30分位は泣いていてその後は疲れたのか寝てました。
逆にノンちゃんはすこぶる元気で暴れまくって、CAさんから〝離陸するのでしっかり抱いててください〟って。
あばれるこどもをしっかりだなんて! 
食べ物で気をちらつかせ事なきを終えました(笑)
その後はノンちゃんもグッスリ。 



もう本当に沢山食べて、いろんな親戚にあって、ノンちゃんを抱っこしてもらったりして賑やかで充実した家族の時間が過ごせました~っ。
年に一度しか帰れないけど、来年もノンちゃんを連れて福岡行きたいね~。
まだ彼女には海を見せてないから、つぎは僕の遊び場だった海を見せてあげたい。
今度はPM2.5がない季節がいいかなぁ~。

 

 

以上が当時mixiでの日記です。

僕の父が6月に他界したので毎年6月に実家へ帰るようにしています。

次の年は、ノンちゃんと一緒に帰れました。

昨年は、ノンちゃん体調不良で2日入院(涙)。

 

このタイミング~っ!

 

ってなりましたけど、これもどうしようもないですよね。

今年はどうなるんでしょう?

僕にも分かりません(笑)

 

2014/01/31

無事にカテ終わり、退院しました!

約3時間。

意外と早く終わりました~っ!



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今回は、グレンとフォンタンで繋いでいる血管付近から伸びている太い血管1本に、5個のコイルをつめました。
もう一本の心室に伸びてくっついている1本はそのまま。

Y医師曰く、〝もっとアプローチしたかったけど、細い血管もあるからムリしないでやりました。〟
とのこと。
詳しい説明は次回の外来になると思いますが、毎度のことながら〝はぁ~っ〟って二人でため息だしてました。

ハイケアに戻ったノンちゃんは、麻酔がきいているからすやすやです。
だがしかし、麻酔が切れるやいなや〝何かくれー!〟って拘束されているにもかかわらずバタバタ。
看護師さん呼んで、まずはお茶から50cc。
あっという間に飲み干し。


もっとくれ~っ!


仕方がないので、またお茶を50cc。
それから、時間おいて買っておいたプリンとゼリーを完食。
相変わらず、彼女の胃は宇宙です。


その間に僕は長女をお迎え。
また電車とバスに乗り一緒に医療センター。
着いて長女を待合室に待たせてハイケアへ入ったらちょうど夜ご飯でした!
奥さんと入れ替わり、ノンちゃんにご飯を食べさせると、なんとこれも完食。


まだ食べた~ぃ。


っていってももう食べるものがないと、からの食器を見せると理解したのか、


ごちそうさまでしたっ!


って手を合わせて言いました。


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それから、帰る時間になり〝のんちゃん帰るからね、また明日来るから。〟って言ったら、ガン泣きされました(涙)
看護師さんを呼んで、落ち着いたときを見計らって退室。

産まれてから何回もカテやっているけど、こんなのは初めて。
もう病院よりおうちでみんなといる時間が長いからもあるし、彼女が理解できるようになったという事ですね。
そうなると、ちょっと退室するのが辛いです。

 

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次の日、朝一番で無事に退院しました!
薬をまた一ヶ月もらうのに混んでいたのか、1時間位かかったと奥さんが言ってました。
主に飲んでいる薬が、一日3回から2回に。
新しく、肺高血圧の薬でブォルバリスが増えました。
でも、レバチオは3回のまま。
あ~、全部2回にして欲しい。
あい変わらず、利尿剤は未だ続いている~っ。



おうちに帰ってからのノンちゃんはというと。



イヤイヤ期爆発!!!



また賑やかに戻りました。



あっ、それから今月から臨床心理室に通うようになりました。
こちらもまた日記に書きますね!
今のノンちゃん、1歳6ヶ月。
もう2歳5ヶ月なのにね、だからまだ可愛いのかな~っ。


 

以上が当時mixiでの日記です。

この利尿剤、ご説明がおくれましたが先天性心疾患の場合必ず処方されるお薬です。

この利尿剤を使う事で心臓の負担が減るんですよ。

利尿剤→心臓?って思うでしょ。

 

心臓に対する負担は2種類あります。

①後負荷:心臓から送る先の血液の抵抗が大きい時に負荷が高まります。

②前負荷:心臓に帰ってくる血液量多いときに心臓は盛んに動こうとして負荷が高まります。

 

この利尿剤は血液の水分を減らします。

その分血液量が減るので心臓へ返る血液量も減る事になります。

だから利尿剤で前負荷が減って、心臓への負担を減らすためにこの利尿剤を使います。

これにより心不全を防ぐ事ができます。

それから肺水腫にも効果があるそうですよ。

とにかく〝おしっこの量とかではなく〟心臓に負担がかからないように利尿剤を使っているわけです。

 

それからこの頃はまだ循環器での薬が一日3回でした。

ノンちゃん保育園行ってます。

 

あ~っ(涙)

 

ご存知の方多いのでは?

保育園この頃から園内でのお薬が規制されました。

まえまでそんな事なかったのに~。

だから、お昼が飲めないので保育園から帰って2回目のお薬。それから寝る前に3回目のお薬。

これしかないですもんね。

分かるからいらっしゃると思いますが、週間になるまでバタバタでした。

でもね、なんでもそうですがそれが当たり前になるとそれが普通になるもんです。

 

 

2014/01/22

たいへんご無沙汰しております。

気がつけば、もう年が明けてしまいました~!

今年は3日間家族みんなでゆっくりお家で過ごしました。

こんなお正月もノンちゃんが産まれてから初めてでした。 

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さて、ご報告が沢山ありますが、まずはカテ。
昨年の11月にフォンタン後の検査でカテーテルをしました。
検査の結果は、良好!
検査後、Y医師から説明を受けました。
いつもY医師には、詳しく細かいところまで説明して頂いてます。
それは、僕らが望んだことなんでそうなんでしょうけどね。

今のところ問題や異常はないけれど、肺の圧をあと1~2減らしたいし、減らすことができるらいしい。
そのための治療をここ半年以内にやりたいという事でした。

ひとつは、内科的治療。
薬を今飲んでいるものとは別の薬。
それから、カテーテルでコイルを詰める治療。
まずはこの二つをやることで、肺高血圧の症状を抑えていくとともに、チアノーゼや心不全を起きにくくしていく。

これ聞いた時に、正直〝まだやるの?〟って思いました(涙) 
でもね、Y医師の話をじっくり聞いていると、もっとよくなるし、何よりのんちゃんが楽になる。
ちょっと頭の中が違う様にとらえていたんだなぁ。
奥さんと相談して、1月にカテの予約をその日に取りました。



とうののんちゃんといえば。
カテ終わってからは、よくお話するようになったし、長女と一緒にTVを見ながら踊ったり、それから歩くのも少し早くなりました。
それはいいんですが、誰もがやってくる。
ノンちゃんにもいよいよやってきました~っ。


イヤイヤ期。


何いっても彼女から帰ってくる言葉は、〝イヤ~っ〟
長女に比べるとやんわぁ~りだからある意味気楽です。 
それから、昨日は外来で医療センターに行ってきました。
今回は奥さん。
予定通り、今月末にカテやることになりました。

前回の説明であった大きな2本あるうちの1本の〝側副血行路〟をコイルで詰めます。
跡の1本は、1年後のカテでどうするかを決めていくそうです。
大体2時間~3時間位の時間がかかるそうです。
しかも朝が早っ!!
8時からなんで遅れないように早起きしていかないと~っ。
遅刻はできませんからね。




しかし、人の体はすごいですね。
循環が良くなると、新たに血管を作っていく。
ほんと、フォンタン前とフォンタン後の画像を比べたら僕らでもわかるくらいです。
でものんちゃんの場合、全部がいい血管ではないんですね~。
まだまだ知らん事が沢山ある。

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また落ち着いたら日記に書きますね。
今度は、近々書きます。

 

 

以上が当時mixiでの日記です。

フォンタン後の評価もそうですが、肺高血圧症はカテ入れて血管内の圧を図るしかありません。

なので、13年の11月に心カテやって14年の1月末にもう一度。

この短期間でカテやるのは正直しんどかったです。

だから一度聞いてみたんです。

〝心カテは、何回まで大丈夫なのか?〟

回答は、〝症状やそのケースによって様々なのでなんとも言えないんですよ〟と言われました。

個人的に調べてみたのですが、何十回と心カテやった方もいらっしゃるみたいでこれから先、ノンちゃんが何回やるのかはやっぱり図りきれないなって思いました。

カテは検査と治療があります。

検査なら3年から5年この先開けてもいいのかな~。

治療は、ノンちゃん体調次第。

きっと体調がよければカテも少なくてすむ。

来年の心カテはやらなくていい方向で主治医と話したけど、今度のカテはノンちゃん小学校上がってからだなぁ~。

 

それからこの〝側副血行路〟って新生血管のことです。

ノンちゃんの体が勝手に作っちゃうんですよ。

しかも太いヤツ!

日記にも書いてますが凄いですよね。

後は、先回の日記から約5ヶ月あいてるんですけどこの間もみんなでたくさんお出かけしています。

これ何でかって言うと、〝またいつ何時、どうなるか分からない〟からです。

大げさに聞こえますよね。

根治も終わったのに。

それは、僕たちの不安が残っているからなんですよ。

だから元気な時はいっぱい出かけて、みんなで楽しく過ごす事。

これが当時ぼくら家族の決まりでした~。

だからみんなで〝キッザニア〟行ったり、〝ディズニーランド〟行ったり、大好きな〝鎌倉〟行ったりしてました。

本当は旅行に行きたかったですけど決めきれませんでした(涙)

でも今は、ノンちゃんの調子もいいから行きたいと奥さんと話してますよ。

 

 

 

 

 

肺高血圧症

sp.medicalnote.jp

メディカルノートのリンクを貼っているのでご覧下さい。

 

肺高血圧は普通の血圧とはことなります。

簡単に言うと肺への血液が著しく上昇していたり、静脈の心臓への還流が閉塞している場合に肺動脈の血液が上昇している事を指します。

初めて聞く方もいらっしゃると思いますが、肺の圧を測るとなるとカテを入れて血管内部から測るしかありません。

治療は主に内科的治療を行っていきます。

病院によって薬の処方は異なりますが、まずはこれです。

 

この肺高血圧症は術後さまざまな刺激で肺の血管が痙攣を起こします。

それからこの痙攣がひどくなると肺高血圧クライイシスになり肺に血液が流れないという状態に陥ります。

肺高血圧クライシスになった場合も血管拡張剤が使われます。それからNOガスの吸入がかいしされたりすることで発作を抑えていきます。

大学病院などは最近、シルディナフルやポセンタンなどが使われているようですが、のんちゃんの場合は、ヴォリブリスを使っています。

 

www.interq.or.jp

シルディナフィルはこちらから。

 

www.interq.or.jp

センタンはこちらから。

 

www.interq.or.jp

ヴォリブリスはこちらから。

 

のんちゃんの場合、初めはシルディナフィルでしたが、後からヴォリブリスに変更になりました。

それからのんちゃんの場合、今のところ探っている状態です。

2年前に心カテでコイルを入れて少し落ち着いたのですがまだ高いので薬の服用は今も続けています。

 

心臓カテーテル

www.kcmc-heart.jp

神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。

初めの方に医療センターで治療をした心疾患の種類と人数が載っています。

少しデータは古いですが、こんなにいるんだなぁって感じました。

各病院もこうしてデータを公開しているのでご興味があればご覧になってくださいね。

 

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心カテ、いろんな方法がありますよね。

カテで検査したり、カテで治療ができたり、それから今までだとオペが必要だったのがこのカテで出来るようになったり。

もちろんオペ選ぶよりはカテを選んだ方がいいです。

一番は体の負担です。それから短い期間で退院できる。

 

でもカテーテルにもあります。

http://jspccs.jp/wp-content/uploads/20161111guideline.pdf

女子医大の循環器小児科のリンクを貼っているのでご覧下さい。

 

もちろんそれだけではありません。

予期できないこともありますから。

今ではMR やCTなどで検査してカテをしなくてもオペができたりしていますが、まだまだカテが必要ですよね。

だからカテをするに伴うリスクを無くすために担当出頭医は最善の注意をはらって検査や治療を行っていると思います。

ですが予期できないことは、オペでもカテでも起こりうる事を必ず頭の中に置いておくべきだとおもっています。

その為にもしつこく書いてますがインフォームドコンセントをしっかり主治医から受けてくださいね。

 

 

 

2013/08/20

あらから1週間位、日医大の救急外来でネブライザーをする日がほぼ毎日(涙)
血液検査を3日ぶりにしてもらうと、なんとマイコプラズマに感染してました。 
点滴してもらい、すぐに薬を出してもらいました。
これはいかんと思い、一度見てもらおうと医療センターに電話して受診しました。

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ごめんね、ノンちゃん。 


辛いね、のんちゃん。



心電図、血液検査、レントゲン、身体測定。
久しぶりにフルで検査して、受診。
肺炎は、出してもらっていた薬が効いているせいか、レントゲンで見ると症状は回復傾向。
胸水もその時は気になるほど溜まってなかったみたいでした。
ただ、白血球の値が低いのと、ワーファリンの値が少し効きすぎている。それは肺炎の影響だろうという事と様子をみたいので一週間後の外来が決まりました。

 
久しぶりののんちゃんの体重は、8㌔切っている~。
機嫌も悪いから家でも水分しかとってないのでしかたないけど、痩せすぎ。
お家に帰ってもなんか辛そうなノンちゃん。

ご機嫌ナナメ。

そんな感じが3日間続きました。

それが、4日後辺りからよく動いたり、お話したりするようになり食欲も戻ってきました!

 

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昨日の外来では、もう元気で、採血は泣いたけど後はニコニコちん。
サチュレーション96
心拍113
ようやくここまで戻りました。
レントゲンでは、胸水のモヤモヤはあるもののフォンタン後と変わらないモヤモヤ~。
それから、嬉しいことにラシックス、アルダクトンの量が少し減りました!
でも減っただけで、まだ飲みますけど~っ。
ワーファリンは相変わらず効きすぎたいるんで、こちらも減りました。
Y医師を前に、ノンちゃんはもしもしもニコニコちん! 
こんな状態を見て、〝今度の受診は1ヶ月後にしましょうか?この感じなら大丈夫そうだし。〟って、良かったねノン、今度は一ヶ月後。

それから気になっていた事を聞きました。
ノンはまだ言葉が出ません。〝ダー〟や〝マー〟は出るんですが、後はごくまれに〝マンマ〟。 
聞いてみるとやっぱり少し遅いみたいですね。
目安は2歳半~3歳だそうです。
それでも単語が出てこない場合は、フォローアップ。
後は、ノンは保育園に通っているから、保育園に通うことで、お友達中で培って憶えて発していくのが一番なんでしょうから、今後のノンちゃんに期待して。 

それから、次のカテの日も決めて来ました。
10月の半ばでカテやりまーす!
やっぱり、医療センターのY医師、日医大のM医師も言ってたけど、肺高血圧の場合は早めにカテやった方がその後の内科的治療もスムーズらしい。
けどね、僕らにはトラウマあるから〝はい、お願いします〟はなかなか言えませんでした。
カテでしょ!って言う人もいるかもしれないけど、カテも立派な手術だと僕らは認識しています。
だからね、ちょっと慎重になるんです。




ノンちゃんは今日から元気に保育園。
久しぶりの保育園では、バイバイするときにガン泣きされましたけど、僕らにとってはこれが彼女が元気なバロメーター!
調子がいい証ね。 

ホント、約2ヶ月ぶりに見た彼女の元気な姿。

正直に嬉しいです。

そんな時はいつも、〝これが続いてくれたらなぁ〟って、奥さんと二人で言ってます。

次の外来まで何もなかったらいいけど。

不安はあるけど、今の彼女見てたら不安も飛んでいく~っ。

だからいつも思い出す、今が大事な事を。

あっ、ノンちゃん2歳児にしてまだおしゃぶり取れずです。


 

以上が当時mixiでの日記です。

相変わらず感染症には悩まされ続けているじきです(涙)

感染症で熱が上がっている時は、ワーファリンが効き過ぎるので、熱が下がるまではワーファリンを辞めた方がいいですよ。

注)でもワーファリン辞めるか辞めないかは、しっかり主治医と相談して下さいね!

 

日記にも書いてますが、ノンちゃん少し成長が遅いです。

これは先天性心疾患のこどもに多いこと。

なので、臨床心理の外来を受けています。

https://www.health-research.or.jp/library/pdf/forum19/fo19_6_03.pdf

上にリンクを貼っているのでご興味のある方は読んでくださいね。

この臨床心理に関しては後日この日記に書きます。

 

最近のノンちゃん。

〝あいうえお〟が言えます。

〝ABC〟アルファベットが全部言えて、その頭文字で始まる単語を2/3言えます。

後は自分の誕生日と生まれた季節も言えるようになりました。

それから、来年の〝林間保育〟に備えてお風呂で体や髪の毛を自分で洗い、シャワーで流す事を特訓中!

今ではほとんど自分でやれるようになりました。

もちろん今飲んでいる10種類のお薬も自分でキレイに飲めて、名前も覚えた!

それから足し算もちょっとだけできる。

 

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なんだか嬉しいですけど、まだまだ先があるので彼女に意欲があるうちにたくさんの事を憶えてできるようになって欲しいです。