2014/01/22
たいへんご無沙汰しております。
気がつけば、もう年が明けてしまいました～！
今年は３日間家族みんなでゆっくりお家で過ごしました。
こんなお正月もノンちゃんが産まれてから初めてでした。
さて、ご報告が沢山ありますが、まずはカテ。
昨年の１１月にフォンタン後の検査でカテーテルをしました。
検査の結果は、良好！
検査後、Y医師から説明を受けました。
いつもY医師には、詳しく細かいところまで説明して頂いてます。
それは、僕らが望んだことなんでそうなんでしょうけどね。
今のところ問題や異常はないけれど、肺の圧をあと１～２減らしたいし、減らすことができるらいしい。
そのための治療をここ半年以内にやりたいという事でした。
ひとつは、内科的治療。
薬を今飲んでいるものとは別の薬。
それから、カテーテルでコイルを詰める治療。
まずはこの二つをやることで、肺高血圧の症状を抑えていくとともに、チアノーゼや心不全を起きにくくしていく。
これ聞いた時に、正直〝まだやるの？〟って思いました（涙）
でもね、Y医師の話をじっくり聞いていると、もっとよくなるし、何よりのんちゃんが楽になる。
ちょっと頭の中が違う様にとらえていたんだなぁ。
奥さんと相談して、１月にカテの予約をその日に取りました。
とうののんちゃんといえば。
カテ終わってからは、よくお話するようになったし、長女と一緒にTVを見ながら踊ったり、それから歩くのも少し早くなりました。
それはいいんですが、誰もがやってくる。
ノンちゃんにもいよいよやってきました～っ。
イヤイヤ期。
何いっても彼女から帰ってくる言葉は、〝イヤ～っ〟
長女に比べるとやんわぁ～りだからある意味気楽です。
それから、昨日は外来で医療センターに行ってきました。
今回は奥さん。
予定通り、今月末にカテやることになりました。
前回の説明であった大きな２本あるうちの１本の〝側副血行路〟をコイルで詰めます。
跡の１本は、１年後のカテでどうするかを決めていくそうです。
大体２時間～３時間位の時間がかかるそうです。
しかも朝が早っ！！
８時からなんで遅れないように早起きしていかないと～っ。
遅刻はできませんからね。
しかし、人の体はすごいですね。
循環が良くなると、新たに血管を作っていく。
ほんと、フォンタン前とフォンタン後の画像を比べたら僕らでもわかるくらいです。
でものんちゃんの場合、全部がいい血管ではないんですね～。
まだまだ知らん事が沢山ある。
また落ち着いたら日記に書きますね。
今度は、近々書きます。
以上が当時ｍｉｘｉでの日記です。
フォンタン後の評価もそうですが、肺高血圧症はカテ入れて血管内の圧を図るしかありません。
なので、１３年の１１月に心カテやって１４年の１月末にもう一度。
この短期間でカテやるのは正直しんどかったです。
だから一度聞いてみたんです。
〝心カテは、何回まで大丈夫なのか？〟
回答は、〝症状やそのケースによって様々なのでなんとも言えないんですよ〟と言われました。
個人的に調べてみたのですが、何十回と心カテやった方もいらっしゃるみたいでこれから先、ノンちゃんが何回やるのかはやっぱり図りきれないなって思いました。
カテは検査と治療があります。
検査なら３年から５年この先開けてもいいのかな～。
治療は、ノンちゃん体調次第。
きっと体調がよければカテも少なくてすむ。
来年の心カテはやらなくていい方向で主治医と話したけど、今度のカテはノンちゃん小学校上がってからだなぁ～。
それからこの〝側副血行路〟って新生血管のことです。
ノンちゃんの体が勝手に作っちゃうんですよ。
しかも太いヤツ！
日記にも書いてますが凄いですよね。
後は、先回の日記から約５ヶ月あいてるんですけどこの間もみんなでたくさんお出かけしています。
これ何でかって言うと、〝またいつ何時、どうなるか分からない〟からです。
大げさに聞こえますよね。
根治も終わったのに。
それは、僕たちの不安が残っているからなんですよ。
だから元気な時はいっぱい出かけて、みんなで楽しく過ごす事。
これが当時ぼくら家族の決まりでした～。
だからみんなで〝キッザニア〟行ったり、〝ディズニーランド〟行ったり、大好きな〝鎌倉〟行ったりしてました。
本当は旅行に行きたかったですけど決めきれませんでした（涙）
でも今は、ノンちゃんの調子もいいから行きたいと奥さんと話してますよ。
肺高血圧症
メディカルノートのリンクを貼っているのでご覧下さい。
肺高血圧は普通の血圧とはことなります。
簡単に言うと肺への血液が著しく上昇していたり、静脈の心臓への還流が閉塞している場合に肺動脈の血液が上昇している事を指します。
初めて聞く方もいらっしゃると思いますが、肺の圧を測るとなるとカテを入れて血管内部から測るしかありません。
治療は主に内科的治療を行っていきます。
病院によって薬の処方は異なりますが、まずはこれです。
この肺高血圧症は術後さまざまな刺激で肺の血管が痙攣を起こします。
それからこの痙攣がひどくなると肺高血圧クライイシスになり肺に血液が流れないという状態に陥ります。
肺高血圧クライシスになった場合も血管拡張剤が使われます。それからＮＯガスの吸入がかいしされたりすることで発作を抑えていきます。
大学病院などは最近、シルディナフルやポセンタンなどが使われているようですが、のんちゃんの場合は、ヴォリブリスを使っています。
シルディナフィルはこちらから。
ポセンタンはこちらから。
ヴォリブリスはこちらから。
のんちゃんの場合、初めはシルディナフィルでしたが、後からヴォリブリスに変更になりました。
それからのんちゃんの場合、今のところ探っている状態です。
２年前に心カテでコイルを入れて少し落ち着いたのですがまだ高いので薬の服用は今も続けています。
心臓カテーテル
神奈川県立こども医療センターのリンクを貼っているのでご覧下さい。
初めの方に医療センターで治療をした心疾患の種類と人数が載っています。
少しデータは古いですが、こんなにいるんだなぁって感じました。
各病院もこうしてデータを公開しているのでご興味があればご覧になってくださいね。
心カテ、いろんな方法がありますよね。
カテで検査したり、カテで治療ができたり、それから今までだとオペが必要だったのがこのカテで出来るようになったり。
もちろんオペ選ぶよりはカテを選んだ方がいいです。
一番は体の負担です。それから短い期間で退院できる。
でもカテーテルにもあります。
http://jspccs.jp/wp-content/uploads/20161111guideline.pdf
女子医大の循環器小児科のリンクを貼っているのでご覧下さい。
もちろんそれだけではありません。
予期できないこともありますから。
今ではMR やCTなどで検査してカテをしなくてもオペができたりしていますが、まだまだカテが必要ですよね。
だからカテをするに伴うリスクを無くすために担当出頭医は最善の注意をはらって検査や治療を行っていると思います。
ですが予期できないことは、オペでもカテでも起こりうる事を必ず頭の中に置いておくべきだとおもっています。
その為にもしつこく書いてますがインフォームドコンセントをしっかり主治医から受けてくださいね。
2013/08/20
あらから１週間位、日医大の救急外来でネブライザーをする日がほぼ毎日（涙）
血液検査を３日ぶりにしてもらうと、なんとマイコプラズマに感染してました。
点滴してもらい、すぐに薬を出してもらいました。
これはいかんと思い、一度見てもらおうと医療センターに電話して受診しました。
ごめんね、ノンちゃん。
辛いね、のんちゃん。
心電図、血液検査、レントゲン、身体測定。
久しぶりにフルで検査して、受診。
肺炎は、出してもらっていた薬が効いているせいか、レントゲンで見ると症状は回復傾向。
胸水もその時は気になるほど溜まってなかったみたいでした。
ただ、白血球の値が低いのと、ワーファリンの値が少し効きすぎている。それは肺炎の影響だろうという事と様子をみたいので一週間後の外来が決まりました。
久しぶりののんちゃんの体重は、８㌔切っている～。
機嫌も悪いから家でも水分しかとってないのでしかたないけど、痩せすぎ。
お家に帰ってもなんか辛そうなノンちゃん。
ご機嫌ナナメ。
そんな感じが３日間続きました。
それが、４日後辺りからよく動いたり、お話したりするようになり食欲も戻ってきました！
昨日の外来では、もう元気で、採血は泣いたけど後はニコニコちん。
サチュレーション９６
心拍１１３
ようやくここまで戻りました。
レントゲンでは、胸水のモヤモヤはあるもののフォンタン後と変わらないモヤモヤ～。
それから、嬉しいことにラシックス、アルダクトンの量が少し減りました！
でも減っただけで、まだ飲みますけど～っ。
ワーファリンは相変わらず効きすぎたいるんで、こちらも減りました。
Y医師を前に、ノンちゃんはもしもしもニコニコちん！
こんな状態を見て、〝今度の受診は１ヶ月後にしましょうか？この感じなら大丈夫そうだし。〟って、良かったねノン、今度は一ヶ月後。
それから気になっていた事を聞きました。
ノンはまだ言葉が出ません。〝ダー〟や〝マー〟は出るんですが、後はごくまれに〝マンマ〟。
聞いてみるとやっぱり少し遅いみたいですね。
目安は２歳半～３歳だそうです。
それでも単語が出てこない場合は、フォローアップ。
後は、ノンは保育園に通っているから、保育園に通うことで、お友達中で培って憶えて発していくのが一番なんでしょうから、今後のノンちゃんに期待して。
それから、次のカテの日も決めて来ました。
１０月の半ばでカテやりまーす！
やっぱり、医療センターのY医師、日医大のM医師も言ってたけど、肺高血圧の場合は早めにカテやった方がその後の内科的治療もスムーズらしい。
けどね、僕らにはトラウマあるから〝はい、お願いします〟はなかなか言えませんでした。
カテでしょ！って言う人もいるかもしれないけど、カテも立派な手術だと僕らは認識しています。
だからね、ちょっと慎重になるんです。
ノンちゃんは今日から元気に保育園。
久しぶりの保育園では、バイバイするときにガン泣きされましたけど、僕らにとってはこれが彼女が元気なバロメーター！
調子がいい証ね。
ホント、約２ヶ月ぶりに見た彼女の元気な姿。
正直に嬉しいです。
そんな時はいつも、〝これが続いてくれたらなぁ〟って、奥さんと二人で言ってます。
次の外来まで何もなかったらいいけど。
不安はあるけど、今の彼女見てたら不安も飛んでいく～っ。
だからいつも思い出す、今が大事な事を。
あっ、ノンちゃん２歳児にしてまだおしゃぶり取れずです。
以上が当時ｍｉｘｉでの日記です。
相変わらず感染症には悩まされ続けているじきです（涙）
感染症で熱が上がっている時は、ワーファリンが効き過ぎるので、熱が下がるまではワーファリンを辞めた方がいいですよ。
注）でもワーファリン辞めるか辞めないかは、しっかり主治医と相談して下さいね！
日記にも書いてますが、ノンちゃん少し成長が遅いです。
これは先天性心疾患のこどもに多いこと。
なので、臨床心理の外来を受けています。
https://www.health-research.or.jp/library/pdf/forum19/fo19_6_03.pdf
上にリンクを貼っているのでご興味のある方は読んでくださいね。
この臨床心理に関しては後日この日記に書きます。
最近のノンちゃん。
〝あいうえお〟が言えます。
〝ABC〟アルファベットが全部言えて、その頭文字で始まる単語を2/3言えます。
後は自分の誕生日と生まれた季節も言えるようになりました。
それから、来年の〝林間保育〟に備えてお風呂で体や髪の毛を自分で洗い、シャワーで流す事を特訓中！
今ではほとんど自分でやれるようになりました。
もちろん今飲んでいる１０種類のお薬も自分でキレイに飲めて、名前も覚えた！
それから足し算もちょっとだけできる。
なんだか嬉しいですけど、まだまだ先があるので彼女に意欲があるうちにたくさんの事を憶えてできるようになって欲しいです。
先天性心疾患の娘を持つ親として
初めにノンちゃんがお腹にいる頃に、彼女が先天性心疾患だと分かって僕も奥さんも泣いてました。
特に奥さんは。
まずは、この子に申し訳ないっていう気持ち。
〝五体満足〟に産んであげられない悲しさや〝ノンちゃんをこの先どうやって育てていこうか〟という不安。
あげたら切がないくらいたくさんありました。
でもね、お腹が大きくなっていくにつれてそんな不安はあるけど嬉しかったし、楽しみだった。
そんな中、日記にも書いたけどノンちゃん産まれた～。
ノンちゃんの顔見たら、不安が少し吹っ飛びました。
だって彼女は今ここにいる。
そんな時、奥さんがNICUで言いました。
〝ノンちゃんのお胸がキレイな時に写真撮っておこうよ！〟
そうなんです、オペや治療の説明は事前に受けていたので、オペの傷跡が残る前のキレイなお胸、写真に残しておきたかったんです。
今でもその写真は、ノンちゃんのアルバムに貼ってあります。
そうやって少しづつですが、悲しさや不安は時間と共に消えていきました。
だけどね、また次の不安が出てくるんです。
それが消えたたらまた次の不安。
これは永遠に続くのかなぁって思ったらまた悲しくなりました。
けど、主治医の先生方に言われた事。
〝今を生きるんです〟
ドラマや映画ん中では出てくる言葉かも知れないけど、こうやって面と向って言われたのは初めてだからこの〝今を生きるんです〟って言葉の意味合いが正直分かりませんでした。
けど、このかのオペや治療が進むにつれて、その意味合いがはっきりと僕らの中で分かりました。
ノンちゃんは今を生きているのであれば、僕ら親も今を生きないと。
ちょうどノンちゃんが産まれてまもなく、僕は今の仕事を辞めようと思ってました。
〝こんな状況の中でこの仕事は続けていけないし、この先どうなるか分からない状況の中、お店はやれない〟
そんな話を奥さんにした時に言われました。
〝辞めたかったら辞めてもいいよ、だけど私は今の仕事を続けて欲しい。だってあなたの創るヘアスタイルが大好きで来てくれているお客さんが悲しむよ。私だってあなたの創るヘアスタイルのファンだから。〟
と言ってくれました。
それから、〝ノンちゃんのせいで大好きな仕事辞めるなんてダメでしょ？もし辞めてしまってノンちゃんがこの事しったら、のんちゃんも悲しいんじゃないかな？〟
そう言われて目が覚めました。
僕自身も奥さんや長女にも好きな事を仕事にして欲しいって言ってるし、大好きな仕事なら続けて欲しいって思ってます。
それを逆に奥さんから言われました。
だから今も、その大好きな仕事とサロンを続けています。
確かにノンちゃんが産まれて１年間くらいはサロンを早めに閉めたり、３日休むなんて当時では当たり前で仕事が本当にできませんでした。
もちろんそれと、いろんな事情で離れていったお客様もいらっしゃいます。
けどね、そんな中でも詳しい理由も聞かずに時間をずらしたり、日にちを変更してもらったりしてくださってご来店されて頂いたお客様もいらっしゃいます。
本当にありがたかったです。
その事は一生忘れないし、感謝しかありません。
それから、ノンちゃん産まれてから親戚や友達にはノンちゃんの事話してません。
正しくは、話せなかったです。
当時は、この先ノンちゃんがどうなるか分かりませんでしたから詳しい事は僕と奥さんの両親しか伝えませんでした。
本当なら、産まれたらすぐ写真いっぱい撮って友達や家族、それからSNS使って投稿したりしますよね。
それからたくさんの人達に〝おめでとう！〟って言葉も言ってもらったり、お祝いいただいたり。
ノンが産まれてからの状況で僕らには、そんな事が一切できませんでした。
それは、まだその先の不安があったからなんです。
〝もう大丈夫だよ！〟
ってある程度治療が進んだら伝える事にしてましたから。
それでも少ないかも知れないけどお祝いの言葉をいただきました。
初めの１年間はほとんどが病院に入院、治療をしていたのでノンちゃんと他の人が写っている写真はありません。
その分、僕たちみんなで映っていたり、ジィジやバァバと一緒に撮った写真は山ほどあります。
それで十分でした。
本当に生まれてからの2年間は、正直に言いますけどしんどかったです。
本気でしんどかった。
叫べるもんなら叫びたいくらいでした。
〝今を生きる〟
今を共に生きることで、子供と過ごす時間が増えます。
過ごす時間が増えると喜びも悲しみもみんなが同じになります。
明日の事を気にするくらいなら、今を一生懸命に過ごす方がいいんです。
子供と過ごす時間、１分１秒無駄にはできないです。
一緒に過ごす時間が長ければ長いほど、たくさんの事を共有できます。
その笑った笑顔は、明日は見れないかもしれない。
その泣きじゃくった顔は、明日見れないかもしれない。
その時、その瞬間しかないんですよ。
それを見逃さないように全て記憶に刻み込みます。
もちろん余裕があればデジカメで。
NICU、 ICU やHCUは、スマホのカメラ禁止ですからね～。
デジカメならOKです。
それから、〝今を生きれたら今度は共に生きること〟。
それには少し時間がかかりますけど、ノンちゃんが抱えている病気を受け入れなければ一緒に生きていけません。
それは、これからのノンちゃんもそうです。
きっとそれはこの先、〝ノンちゃんと共に生きたいという人〟が現れた時は役目は終わりですね～、きっと。
でもその前に自分の事は自分でできるように自立を促がしていかないといけないですね。
順番でいうと、僕の方が先に逝きますから。
でも、
未だに、
ノンちゃんには甘いらしいです。
今でもよく奥さんに言われます（笑）
RSウイルスとシナジス
日本保育病児協会のリンクを貼っていますのでご覧下さい。
このRSウイルス、かかりやすいのですがその症状は様々なので先天性心疾患を持つ０～２歳児は気をつけないといけません。
毎年冬から感染力が上がってきます。
ここ数年でニュースにも取り上げられたりしているので聞いた事もある方もいらっしゃると思いますが、まだまだ知られていないウイルスです。
潜伏期間は４～５日で、気管支炎や肺炎などの症状がでます。
ひどい症状だと、乳児が呼吸困難に陥る事もあります。
その重症になりやすい赤ちゃんの中に先天性心疾患が含まれます。
もともとサチュレーションが低いので、チアノーゼになりやすいんです。
このウイルスはもちろん大人にもうつりますがその症状は鼻かぜくらいなもんです。
年間２０００～３０００人はこのウイルスに感染しています。乳児は症状が悪化するケースがあるので十分注意してくださいね。
もっと詳しく知りたい方は、RSウイルスインフォネットのリンクを貼っているのでご覧下さい。
シナジス投与が必要となる赤ちゃんのリンクを貼っているのでご覧下さい。
このRSウイルスに感染しても症状を軽減させるのがこのシナジスです。
インフルエンザの予防接種と同じで、かかりにくくします。
それから、このシナジスはワクチンが効いている期間が１ヶ月しかありません。
なので、流行る時期（１０月～３月）は毎月シナジス外来で予防接種を受けます。
ここで気をつけて欲しいのは、保険適用外の乳児だと保険がきかないのではっきり言いますけど高いです（涙）
なのでシナジスうけたい時は、しっかり調べて聞いく事をオススメします。
のんちゃん、シナジスやってましたけど感染しました。
だからHCUに入院していたんですけど、入院当日から個室です。
4人〜6人部屋だと院内感染してしまうので、個室の方がいいんです。
毎日面会行って周りを気にしないでいれるのでとっても気楽なんですが、退院後の請求書みてビビリました（笑）
それ以降は感染もなく無事に過ごしていましたが、ここ数年ニュースのトップに上がってくるこのRSウイルス。
２０１６年は確か５０００人位だったと記憶してます。
（この数字間違えてたらすいません）
でも今年はまだニュースにも上がってきていないのでこれからなのかな～。
2013/08/07
先月の終わりに、このかは２歳になりました！
おめでとう、ノンちゃん。
誕生日当日は、僕も奥さんも仕事だったんでちょっと早めにお祝いしました。
でも、その数日前からの手足口病。
午前中は皮膚科の外来で潰れてしまいました。
まぁ、それは仕方ないとして、後日みなとみらいにあるアンパンマンミュージアムへ～っ！
初めにお腹も空いていたんで、パン屋さんでみんなでパンを食べて、タイミングよく食べ終わる頃に外で、アンパンマンショーをやっていたんでみんなで観覧。
長女はもう５歳なんで、一緒に歌って踊ってました～
ノンちゃんは歌に反応しながら、歌に合わせて〝グァーっ！〟って手を上げながら楽しんでました。
その後、ミュージアムの中へ。
二人共楽しくてそれぞれ好きな場所で好きな事をしてました！
デジカメで写真をとりながら、３階、２階、１階へ。
中でも１階のキャラクターのボールで遊べるスペースは気に入ったのかノンは、ハイテンションでこれまた〝ダーっ！〟とお叫びを上げながら遊んでました。
そうこうしていると、気づけばもう１６時。
〝さぁ、もう帰るよ～っ〟
と二人に声をかけると、やっぱり嫌がってグズってしまい。
仕方なく〝モノで釣る〟と。
素直ないい子になりました（笑）
その日は自宅でみんなで手巻き寿司。
それぞれ好きな具材をいっぱいのせてたべました～
でも、長女は大の納豆巻き好き
やっぱりそれを食べているお姉ちゃんを見たら同じモノを欲しがるノンちゃん。
〝ノンは納豆ダメ～っ！〟
仕方ないので、納豆巻きを作っている様に見せかけながら中身はなんとカニカマ。
意外とバレなかったです。
手巻き寿司も沢山食べて、後はケーキタイム
毎年、ノンちゃんは誕生日が夏なんでサーティーワンのアイスケーキにしています。
昨年は、上に乗っかっている飾りしか食べなかったんですが、今回は〝ペロッ〟と完食！
ノンちゃんも２歳になって甘いの好きになったみたいです。
日が経つにつれ、歳を重ねるにつれていろんな変化や成長がありますね～。
1歳の時の彼女と2歳の彼女は全然違う。
自我が芽生え、好きなもの嫌いなものもはっきりしてきたし、意思表示もしっかりしてきました。
これはよく言われるんですが、〝顔に似合わず意外な事をする事があるからビックリする～っ〟て、多分ノンちゃんはおっとりで可愛らしイメージがあるんでしょうね、僕らも時々ノンちゃんのやることにビックリすることもあります。
そんな時は、奥さんは〝バイオレンス ノン〟と呼んでます。
また来年も家族みんなで過ごしたいですね。
その時もまた彼女は随分と成長していることでしょうし、楽しみです。
最近のノンちゃんですが、手足口病が治ったと思ったらまた〝クループ〟になりました。
昨日まで夜は熱が上がり、咳き込んでは起き、咳き込んでは起きを繰り返すので十分に寝れなくて不機嫌ちゃん。
何回も行きつけの救急外来でネブライザーしてもらってました。
病院の先生も気を使ってくれて、レントゲンも撮ってもらい胸水や肺炎などの問題がないかもしれべてくれました。
そこは今のところ問題はなしです。
来週は医療センターの外来なんで、そのへんもY医師に相談しようと思います。
後は心カテの日取りもきまります。
ほんと、手足口病流行ってますから皆さんも手洗い、うがいはしっかりとしましょう！
でもね、感染る時は感染ります。
ノンちゃんの後、お姉ちゃんも伝染っちゃいましたから～
ではまた外来後になりますが書きますね。
以上が当時ｍｉｘｉでの日記です。
ね～、この年頃はどうしようもないです（涙）
でもそうやって体に抗体ができていき、体がしっかりしていきます。
だけど、心配。
また入院ってなったら悲しいです(泣)
それからノンちゃん、ワーファリン飲んでいるので納豆ダメなんですよ〜。
後数種類の野菜も(泣)
アンパンマンミュージアムはみんな大好きですよね！
長女ものんちゃんも大好きで、なかでもミュージアム内にあるパン！
大人でもすげー！ってなります（笑）
最近は、のんちゃんもアンパンマン離れでまったく行かなくなりなしたけど。
あの～、心疾患と関係ないですが、おかあさんといっしょの〝だいすけおにいさん〟卒業しますね。
悲しい。
その前の〝たくみおねえさん〟はもっとショックでした。
もちろん僕は、未だに〝たくみロス〟です（笑）
