ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を2011年~2018年4月まで書きました。2019年から日記を再開しています。

のんちゃんの夏休み

 

のんちゃん夏休み中。

 

だけどやる事がてんこ盛りです😵

 

嬉しい事や楽しい事もあるけれど。

 

 

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僕が休みの時は原宿行って買い物したり。

タピったり、猫カフェや夏祭りや映画〝PET 2〟観たりしながら満喫してます😊

 

それから夏はのんちゃんの誕生日🎂

その日は横浜に出かけてカップヌードルミュージアムでマイ カップヌードルを作りました。

 

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それからコスモワールド

 

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からの駄菓子屋さんという定番なコース。

帰りに誕生日プレゼント🎁買ってケーキ🎂を買って、お家でみんなで食べました😋

 

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のんちゃん誕生日おめでとう🎊

こうして、のんちゃんと過ごす事が出来て嬉しいし感謝してます。

それから誕生日は毎年思い出す。

のんが産まれた日の事を。

未だによーく覚えてます。

 

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で、のんちゃんプレゼントはこれ☝️

すみっこぐらしのシロクマクッションって。

 

 

もー2年生やろ⁈

 

ツッコミたくなるけど、可愛いから許しちゃいまーす😁

 

 

それから小児慢性特定疾患の意見書の申し込みに医療センターへ。

ついでに、みゆきちゃんの母性内科の予約変更も兼ねて、久しぶりに医療センターの母性内科へ行きました。

 

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すでに1階では無く2階。

受付に行くと綺麗で明るくなっていた✨

前とはぜんぜん違う。薄暗かったですからね。

受付で予約変更。

次ののんちゃんの循環器内科の外来の日に合わせて変更してきました。

みゆきちゃんは、のんちゃん産む時に色々ありまして、年1で経過観察の為に診察を受けてます。

 

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いつ見てもいい書だよな〜。

一階はNICUも工事をしてました。

ここも新しくなる。

ピカピカやね👍

 

で、夏休みは楽しいだけではない😁

宿題と勉強も待っている😱

僕も小学生時は勉強イヤでした。

宿題しないで遊んでましたからね〜。

 

でも、のんちゃん頑張ってやらないと皆んなからしたら遅れている。

 

そう!

 

担当医にも言われていた事。

〝1、2年生くらいまでは大丈夫だけど3、4年生位から勉強についていける子が少ないから、ちょっとキツイかもね。〟

 

で、今2年生。

もうすでにキツくなってる😅

夏休み前の先生との面談でも言われたー😭

だけど、のんちゃんは自分で頑張るって言ってくれたから一緒に頑張ろう、のんちゃん。

 

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彼女の小さな反抗😏

やっぱ、嫌な時は嫌だよね〜。

 

彼女は、周りのお友達に比べて忘れやすいんです。

昨日やった事をもう忘れてしまっている。

だから、覚えてまた同じ様な問題でも出来る様にしていく工夫を試行錯誤しながらやってます。

それから読解力。

つけたいですよね〜。

本や映画やなんでもいいから見た感想や感じた事を聞いてます。

日記や作文なんかもですよね〜。

彼女の負担にならない程度で定期的に。

やっぱ定期的にって大事だよな〜。

リズムを作ってあげる事。

楽しい事も勉強も。

 

なんだか、ザザーっと書きましたけど。

こんな夏休みを過ごしてます☺️

夏休みも半分超えちゃったからな〜。

うちの小学生は、23日から始まります😅

9月からでしょって、思っていた僕らの世代に比べたら、なんだか可愛そう。

プールもなかなかは入れないですからね。

 

毎年夏はちょこっと出る症状。

のんちゃんはホッケーをやってるんだけど、真夏日の体育館で練習や試合してると顔色悪かったり、唇が紫色になったりします。

そんな時は主治医から無理させないで休ませてくださいって言われているから休ませるんだけど、彼女はやりたいみたいで、なかなかね〜。

後、顔半分が真っ赤になります。

これはフォンタン終わった頃から。

暑い日やお風呂であったまった時になります。

主治医からは開胸手術した子は自律神経の影響で真っ赤になりやすいと聞きました。

ならない子もいるらしい。

 

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こんな感じで赤くなる。

ひどい時は、真ん中に線が入る位に左右はっきりに。

女の子だから、ちょこっと心配😢

親バカですいません。

 

最後にのんちゃんが学校の授業で育てたキュウリと一緒に🥒

 

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顔、白すぎやろ〜。

夏休み後半はまた次回で😁

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

小学校に入学してから

のんちゃんの胸の傷跡

 

 

一年生の新しいクラスのみんなから色々言われてました。

 

 

傷跡の事でいじめられたりは無かったけど

(クラスの男子にちょっかいやイタズラでは困ってましたけどね😁)

 

 

のんちゃん自身が困ってました。

 

 

小学校に入学してからは毎日、〝学校どうかな?楽しいかな?〟とか彼女から聞くようにしてました。

そんなある日、のんちゃんが〝どうしてお友達やパパやママにはお胸に傷跡がないの?のんちゃんだけ何であるの?〟とあらためて言われました。

 

 

なんか言われたのかな?

 

 

詳しく聞いてみると、やはり周りのお友達から聞かれるみたいで、その都度彼女は〝お胸の病気で手術で頑張ったんだよ!〟と答えるけど、小学生はそれだけだと納得しないみたいで、〝なんの病気?〟や〝なんで手術したの?〟などちょっとした深いところを聞くみたいです。

 

小学校に上がったばかりの彼女にすれば、それ以上はわからないから答えられないんですよね。

だから保育園の時と同じ様に学校側に説明する事とこの事について相談しました。

以下は当日のTwitterからです。

 

 

 

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6月に娘の心疾患の事、発達障害の事、自律神経の問題と開胸手術の傷跡の事で担任の先生と交えて話をさせていだだいた。

事の発端は、体育や水泳の時に着替える際に周りのお友達から胸の傷跡で聞かれたり、軽くいじめられていたので先生にもこの先天性心疾患という病気を理解して欲しかったからです。

 

担任の先生と話し合い後、夏休みが終わってからクラスのみんなに、のんちゃんの事を話す流れで、先日みんなの前でのんちゃんの事を話してくれました。真剣に聞いている子、終始のんちゃんの方をみながら聞いている子、それから泣きながら話を聞いている子もいたそうですが本当は僕らが話すつもりでした。

でも、先生が私から話したいという事ではなしをしてくれました。

そしたら、昨日先生から電話があって、クラスの何人かのご両親からお手紙が届いて、何か私達に出来る事はないですか?や、とても大変な治療だったんですね。などの声があったと聞かされました。僕らはそれがとても嬉しくてたまりませんでした。

 

なぜなら、クラスのお友達がそれをご両親にしっかり伝えていた事やそれに対してのご両親の反応までは思いもしなかったからです。僕らはクラスのみんなに、先天性心疾患という病気を知って欲しかったし、1番は理解して欲しかっただけなんですけど、そこまでのんちゃんの事を心配して気遣ってくれる思い大事にしたいです!

もちろん、軽いいじめや嫌がらせは無くなりました。これから保育園や小学校に上がるお子さんがいらっしゃる方々へ参考になればとツイートしました。本当はのんちゃん日記買いたいですが、終わったのでこちらで。

今度の懇談会で、先生からお話して欲しいと連絡もらってます。

その時は、またしっかり先天性心疾患の事を伝えたいと思ってます。

改めていいクラスで、いい担任の先生で、いいお友達に囲まれてのんちゃんは嬉しいと思います。もちろん僕らも嬉しいです😊

 

 

 

やっぱりきちんと説明すれば子供たちも理解してくれるんだって感じました。

1番僕らが驚いたのは、毎日嫌がらせなどのちょっかいをしていた男の子がその日から変わったんです。

 

のんちゃん曰く。

 

〝○○くんが、これからはのんちゃんの事は俺が守る!って言ってたよ〟

 

〝それからのんちゃんにマンション買ってあげるって〟

 

マジで😁

 

きっと彼は初めからのんちゃんが好きで嫌がらせやちょっかい出してたんだろうな〜。

小学生男子あるあるや〜😅

 

なんだか、よろしくやってんな〜。

 

そんな事も凄く嬉しかったんです。

それからのI年間は何事もなく過ごしてました。

今年からは2年生になりいつものように彼女に学校の出来事を聞いていると。

 

〝今日ね、担任の○○先生がのんちゃんのお胸の病気の事話してくれたんだよ〜〟

 

それを聞いて、しっかり引き継いでくれている事が嬉しかったです。

 

でも、こう言う事って僕たち親にとってリスクを伴うことも前提で考えてました。

もしこの病気の事を皆んなに知らせる事で逆に嫌がらせなんかがエスカレートするんじゃないか?って。

そんなことや色んなマイナスな事もたくさん思いました。

だけど今はこれで良かったって感じてます。

 

今、成人先天性心疾患の方のブログやフォンタン後の各病院や自治体のデータを見てます。

1番参考になるのが成人先天性心疾患の方が書かれているブログやツイッターです。

父親としてこれからものんちゃんの事を理解してフォローしていきたい分、僕たち親が感じて思う事とズレもあるだろうし。

 

 

過保護とかね😅

 

 

やっぱ父親だからかな〜。

 

 

結構なんでも深く受け止めてしまう節がある😅

 

 

のんが、気にしたり悩んだりした時にフォローしたいな。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2019/06/10

今日はこども医療センターの循環器外来でした。

 

けど

 

よく降る雨☔️

 

一日中降ってたな〜。

 

 

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小学校に入学してからは外来の日はいつも早退する様になりました。

いつもの様に電車に乗りバスに乗り継ぎ医療センターに向かいます。

1時間20分位の間、のんちゃんと学校の事やお友達との事などお話ししている時に病院に着いてしまいます。

彼女が小学校に入ってからは、その時間は僕にとって大切な時間になってます。

でも帰り、彼女は疲れたのかいつも電車では寝てますけどね〜。

 

 

この日は心エコー、採血、身長と体重。

採血ではいつも彼女は看護師さんに褒められます😊

だって嫌がらないし、痛がらない。

いつもの様に採血をこなして、心エコーへ。

心エコー。

もう何十回も同席して見てるけど、エコーで心臓の何処を見て、何を計っているのか大体わかってきました。

それが合っているのかどうかも僕は主治医にあえて聞いています。

 

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診察まで時間があるからのんちゃん宿題✏️

漢字と算数と音読をこなしてました。

時間がもったいないから外来の待ち時間はやらせてます。

 

で、番号が呼ばれて診察室へ。

今日のサチュは92。

主治医と話す時の彼女はいつも恥ずかしげに話します😁

採血の数値も心エコーでの心臓の大きさや弁の大きさ、血液の混じりは多少あるものの今までと変わらない診断でした。

 

それからお薬の話しになった時に、主治医が〝のんちゃん、お薬はちゃんと飲んでるかな?〟と聞いてくれたので、今がチャンス‼️とばかりに、彼女に薬を最近飲み忘れている事を自分から伝えさせました。

それを聞いてA氏は、〝のんちゃん、お薬はとって大切なんだから飲んでね。〟言ってくれて彼女はうなずきながら、指切りげんまんをしました。

やっぱ、親からだけでなくA氏からも言ってもらう方がもっと響くのかな〜って。

診察終わりには、いつもの様にニコニコちんで〝さよなら〜👋〟と言って診察室を出ました。

 

 

これでお薬忘れないで飲んでくれるかな〜💊

 

 

この時期のこども医療センターは七夕🎋

誰でも書ける短冊がいたるところにあります。

今年ものんちゃん書きました😊

 

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入学してからは、自分で書いているので今年は何を書くのかな〜って見ていたら。

 

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彼女はこんな人なんです✨

僕なら欲しいものや、やりたい事書くんだけどね😅

短冊見てなんだか暖か〜くなりました。

彼女と僕の短冊を隣どうしに結んで会計へ。

今日は雨のせいかわからないけどあまり待たないで病院を出ることができました。

 

病院を出ると雨☔️

雨脚が強まって風も出てる。

 

 

のんちゃん、あいあい傘で帰ろうか?

 

 

のんが〝うん〟って言ったのであいあい傘でバス停へ向かいました。

 

 

 

それから、小学校に入学してから毎年学校に提出する書類があります。

 

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〝心臓病学校生活管理指導表〟

必ず主治医に書いてもらい学校に提出するものなので、それもついでに書いてもらいました。

のんちゃん今年は、運動の制限なし。

なんだかそう書かれたのを見て、僕はとって嬉しかったです。

 

 

 

 

 

 

 

これからも続いていくこと

最近のんちゃんはお薬飲むのを忘れてしまう。

 

一週間に一回位は忘れてしまう。

 

いつも飲み忘れるのは、ワーファリンかアスピリン

 

 

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お久しぶりです。

のんちゃんパパです😊

のんちゃんも小学校2年生になりました。

小学校に入学してからは、おかげさまで変わらない生活をさせてもらっています。

 

 

普通と変わらない生活に感謝!

 

 

最近になって、彼女はよく薬を1種類だけ飲むのを忘れてしまいます。

 

「今飲んでいる薬💊」

・レバチオ

・ヴォリブリス

・エナラート

アスピリン(朝のみ)

・ワーファリン(夜のみ)

 

それぞれ朝と晩の2回飲んでいます。

小学校に入学してからは、自分でお薬の準備や服用をさせているんだけど、アスピリンとワーファリンを忘れて飲んでない事が多くなってきたんです。

だからその都度、薬を毎日飲む事の大切さを伝えてるんだけど、のんちゃん忘れっぽい😢

だから今回は伝え方を変えて彼女に伝えました。

 

のんちゃんがお薬を飲む事で、家族みんなで一緒にいれるんだよ。

それから、学校にも行けるしお友達と一緒に遊べるし遠足やプールにだって入れるんだよ。

もし、お薬飲まなかったら医療センターにまた入院しないといけなくなるよ。

入院するとお外で遊んだり学校のお友達と遊べなくなったりママやお姉ちゃんとも一緒に入れなくなるんだよ。

それだけ、のんちゃんが今飲んでるお薬はとっても大切なものなんだよ。

 

彼女は、半べそかきながら僕の話を聞いていました。

彼女はお薬をなぜ飲まなくてはいけないのかは十分理解しているはずです。

だけど忘れてしまうのは、何故なのかがまだ僕らにもわかりません。

ひょっとしたら、お薬飲むのがめんどくさかったり、嫌になっているのかもしれませんね〜😅

 

だって、毎日毎日ですよ⁉️

 

大人でも嫌になったり、面倒になる気持ちってあるはずです。

だけど、親としては飲んで欲しいんです。

 

もう一つ、今回始めて話した事があります。

 

のんちゃんはね。

生まれてから3年間、凄く頑張ったんだよ。

もちろん、ママだって頑張ったしお姉ちゃんも頑張った。

みんなで頑張って生きてきたんだよ。

誰よりも凄く頑張ったのんちゃん。

ここでお薬飲むの忘れたりして、心臓の病気が悪くなったら医療センターに入院しないといけなくなるでしょ?

のんちゃんは覚えていないかもしれないけど、たくさん痛い思いをして、たくさん寂しい思いや悲しい思いもしてきたはずなんだよ。

薬を飲み忘れる事で病気が悪くなるなんてもったいないよ。

それから、のんちゃんと同じ心臓の病気で医療センターに入院して一生懸命病気と闘っているお友達もいるんだよ。

そして、のんちゃんと同じ心臓の病気でお空に逝ってしまったお友達も。

同じ心臓の病気。でものんちゃんは今こうして、お家にみんなと一緒だし学校にも行っているし沢山のお友達もいるし、彼氏もいるでしょう。

今の、のんちゃんの生活がお薬を忘れないで飲む事で続けていけるんだよ。

 

と伝えました。

彼女は、聞いていた言葉を噛み締めながら目にいっぱいの涙を溜めてじっと話を聞いていてくれました。

 

彼女に、お薬これから忘れない様に飲めるかな?

 

って聞くと

 

彼女は、うん!としっかり返事をしてくれました。

 

彼女に伝えた事って、彼女にしてみれば親のエゴに感じる時があるかもね。

 

パパもママもお姉ちゃんもみんな、のんちゃんとこれからも一緒に暮らしたいし、生きて欲しいと思ってるんだよ。

のんちゃんは心臓の病気で生まれてきた。

生まれてから心臓の手術をしないとお空に逝っていた。パパもママものんちゃんがお空に逝ってしまうのが嫌だったし生きていて欲しいと心から思ったから手術をしたんだよ。

大変な手術をのんちゃんは、何回も乗り越えてくれた。

本当にのんちゃんは凄いし、乗り越えてくれてありがとうって思ってる。

 

とも話しました。

前に日記にも書いたけど、彼女が思春期を迎え身体の事を思い考える様になった時に、僕ら親の思いや伝えたことが重荷になってしまうんじゃないかと毎回思ってしまいます。

 

 

生きていて欲しい。

 

 

闘病の時はその思いしかありませんでしたからね。

フォンタンを終えて4年半。

今はこうして小学校に通えている。

年を重ね、彼女にもきっと自分と向き合う時がくると思うんです。

その時は何を言われようとも受け止める覚悟もすでにできています。

そんな時は、彼女が思い感じている事を否定せずに受け止めて、彼女が納得するまで話したいです。

 

そんな中、今月からいよいよ「のんちゃん心臓ノート」を始めます。

これはまた改めて日記に書いてきいます。

 

さっ、来週は循環器外来です。

久しぶりに医療センター行ってきまーす!

 

 

 

 

 

 

 

 

2018/04/05

今週は入学式でした。

 

 

入学式前日の夜は、ドキドキして眠れなかったノンちゃん。

 

 

だけど、次の日は珍しく寝起きがよかった(笑)

 

 

 

今年は、桜が残ってなかったですね~。

残念。

あいにくの曇り空でしたけど、自分で選んだランドセル背負って、通学帽かぶって、上履き持って元気に登校しました。

大好きな彼氏とは、クラスが別々になってしまったけど、当の本人はケロッとしている(笑)

新しいクラス、お友達ともなじめそうな感じでした。

入学式だったので、担任の先生と心疾患についての話が出来なかったので、改めて時間を設けてもらおうと思ってます。

 

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ノンちゃん、3日前にかくれんぼで椅子にぶつかってほっぺたに怪我 涙!

縫うまでいかなかったので安心したけど、顔に怪我はやっぱりね~。

女の子ですから。

きっと入学式の写真見るたびに怪我のこと思い出すんだろうなぁ~。

 それも、思い出に。

 

 

これからは、小学生。

保育園とは違う団体での生活や決まりごと、それから時間。

正直、すごい不安です!

だけどね、その不安を少なくしていく事は、僕ら親の役目だと思ってます。

そして、ノンちゃんを信じて根気よくやっていく。

すぐ忘れちゃうので、これから忘れ物も多くなっていくだろうし、ちょっと周りのお友達に比べて出来ない事が増えてくると思うんです。

だからそれを僕らがフォローしていく。

それを積み重ねていくことで、忘れ物も減るだろうし、出来ない事が少しでも出来る様に、そしてその先の、当たり前に出来る事に繋がっていくんじゃないかなぁって感じてます。

 

それから、ノンちゃんの病気の事。

彼女にしっかりと、少しづつ伝えていく。

それは前にも書いたけど、彼女に〝この病気と共に生きて欲しい〟から。

この先、一生付き合っていかないといけないでしょ?

だから包み隠さず伝えていくつもりです。

でも、伝えていくだけだとダメでしょ?

ものの考え方や感じ方、それからちょっとしたコツなんかも必要になってくると思うんですよね〜。

だから彼女には、彼女の生き方を選んで欲しいし創って欲しいです。

 

 

 

最後に。

この日記で、ノンちゃん日記は終わります。

これまで読んでくださった方々、応援してくださった方々、本当にありがとうございました。

これは初めから〝ノンちゃんが小学校入学したら終わり〟って決めてました。

この日記を読んで少しでも先天性心疾患のお子様がいらっしゃる方々の参考になればと思い書いてきました。

そして、この先天性心疾患がどの様な病気なのか?知らない方にも読んでいただきたかったのもあります。

全ての方々に参考になったか分かりませんが、ノンちゃんが産まれる前、それから産まれてからの事で、僕たち親が経験してきた事や子どもに対する思いなどを書かせていただきました。

(もちろん親目線ですよ。)

 

本当にこの病気の治療は辛いです。

もちろん本人も辛いのですが、やはり親も辛いのです。

僕らの両親はあいにく近くに住んでないので、〝すぐ来て!〟と言っても来てもらえませんでしたし、初めから自分たちで何とかしたいという気持ちが強かったので、僕らと長女、3人で今までやってきました。

中でも長女には治療や手術、外来などでは、すごく大変な思いや寂しい思いをさせてしまった事を申し訳なく思ってます。

きっといっぱい我慢していたんだろうな~って。

それから奥さんも。

治療もそうだけど、オペの時は凄く不安だっただろうし、カテ失敗した時は僕は仕事してましたから。そんな時にそばにいなかった事も僕の後悔している所。

カテをナメてましたからね。

本当に初めは後悔の連続でしたけど、それがだんだん変わっていきました。

そんな生き方を家族がしていかないといけない病気なんだなぁって思った時にすべてが変りました。

変って初めて理解する事、たくさんありますよね!

 

 

〝今を生きて、共に生きる〟

 

 

そんな簡単な言葉の意味が理解できました。

これから先天性心疾患のお子様をご出産される方、いま先天性心疾患の治療やオペを控えていらっしゃる方。

すごい心配ですよね。

すごい不安ですよね。

一つの不安が終われば、また次の不安。

根治が終わるまでは続きます。

そんな時は、お父さん!しっかり支えてあげてください。

きっとその不安や心配が和らぐと思います。

といっても、ぼくら父親も同じですけどね!

だからこの病気は、家族みんなでやっていかないといけないと個人的に感じたんです。

 

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ちょっと長くなりましたけど。

これから治療やオペを控えていらっしゃる方々。

治療やオペが成功する事を心から願っています。

カテもそうですね、いい評価が出る事を心から願っています。

それから、一日でも早くお家に帰れる日がくるのを心から願ってます。

この日記はこれで終わりますが、僕たちはこれからも応援します!

その子の笑顔が見たいから。

これまで本当にありがとうございました。

今のところの予定では、ノンちゃん4年後にまたオペやります。

その時もみんなで頑張って乗り切っていきたいです!

それからこの日記、ノンちゃん公式なんで、2、3年生になったら一緒にこの日記を読みたいと思ってます。

 

 

 

 

おしまい。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2018/03/14

今週は、循環器外来でした。

 

本当は月末だったんですが、色々予定が入り今週に。

 

凄く天気もよく、暖かい日でした。

 

 

いつもの様に電車とバスを乗り継ぎ、こども医療センターへ。

今回は、レントゲンと身体測定のみ。

最近は安定しているのか、採血、心電図とレントゲンは交互になっています。

初めに、レントゲン。

エレベーターでB1へ。

受付を済ませると、彼女はいつもの場所へ。

ここはCTと MRIもあるので、こんなおもちゃがあるんですよ~。

 

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いつもノンちゃんは、待ち時間であそんでます。

こんなおもちゃがあると、どの様なものか分かるし、親も説明しやすいので嬉しいです。

それから、身体測定。

受付で名前を呼ばれると、ちゃんと返事も出来て自分でやってくれます。

その時、看護師さんから〝ノンちゃん久しぶりね~!こんなに元気になって。しかも大きくなったね。〟と言ってくれました。

入院が長いと、ここはちゃんと覚えていてくれる看護師さんがいます。

そこも、この病院が大好きな事の一つ。

ノンちゃんは、〝今度小学生になるよ!〟とニコニコでその看護師さんとお話しながら身体測定をやってました。

 

そして、循環器外来。

いつもの様にサチュレーション、心拍、血圧。

それから今度小学生になる事と、卒園式をやった事、後は一番ニコニコしながらランドセルを買った事を写真を見せながらA医師と話してました。

〝よかったね~、ノンちゃん!!〟

と言われて、少し照れてうなずいてました。

 

僕は3つ聞きたい事があったので聞いてみました。

一つ目は、歯の事。

二つ目は、小学生になってからの循環器外来のこと。

三つ目は、これからの事。

三つ目を話していたときにA医師が言ってくれた言葉が嬉しくて、涙が出ました。

 

〝これから先だと、高校卒業するまではここの病院で。ということになるでしょうけど、僕個人としては、大学卒業するまでか、就職して社会人になるまでは、ノンちゃんを診たいです。〟

 

本当に嬉しかった!

いい病院で、いい主治医に出会えて。

これから先、長く診てもらうのっていい主治医に出会うか、出会わないかでまったく違ってくるんですよ。

僕も奥さんも、A医師を信頼してます。

前の日記でも書きましたけど、ノンちゃんの為に涙を流してくれて、病院ではなく個人で約束をしてくれたただ一人の医師です。

そこまで思ってくれて、やってくれる医師はいままでいなかった。

そんな僕の思いも、伝えました。

 

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外来終わって、会計。

後の時間が押してたんで、1Fで遅めのお昼を。

ノンちゃんは、いつものシャケおにぎりとから揚げとポテト。

今回は、ちゃんと完食しました。

(いつもは、途中でお腹いっぱいになって少し残す 笑)

 

 

 

今日もノンちゃんはご機嫌です。

なぜなら、A医師にすごく見てもらいたかったランドセルの写真を見せる事ができたから。

 

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帰りのバスの中でもその事を、ずーっと僕に話してました。

 

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だって、ノンもA医師が大好きだから。

 

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 今度の外来は、ランドセルでこようね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2018/03/11

3月、4月はイベントが盛りだくさん!

 

そのうちの一つ。

 

そう、卒園式でした。

 

 

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前の日から、ノンちゃんはワクワクしてて卒園式にやるヘアスタイルの話や、登園時間など何度も僕に確認してました。

そしてノンちゃん、ドキドキで眠れず。

子どもの時ってありますよね~。

 

毎度のように朝から僕は、家族3人のヘアをやりバタバタです。

ギリギリで保育園にいくと、ほとんどの園児はそろってました。

席について、いよいよ始まります。

うちの奥さんは、始まる前から号泣。

以前から言ってましたけど、ノンちゃんだからっていうのもあるんですよ。

 

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しっかり名前呼ばれた時も大きな声で返事が出来ていたし。

歌う時も、恥ずかしがらないで一生懸命歌ってました。

 

その後、〝茶話会(お別れ会)〟がありました。

基本的には、園児の親が保育士さんや園長先生に向けて行う会です。

もうその時は、園児たちは解放ですね~。

大人しくしているのは、初めだけ。

だんだん騒がしく、賑やかになります。

そこで、僕は代表でスピーチをさせてもらいました。

初めは大丈夫だろうと思ってましたが、ダメでした。

気持ちがいっぱいになると言葉が出てきませんね。

おやじの時といっしょ。

最後だから、ノンちゃんの事を話しました。

ノンちゃんの病気の事をみんなの前で話すことはためらいもありましたけど、話す事にしました。

だってノンちゃんが無事に卒園できるのも、受け入れてくれたこの保育園のおかげだし、ノンちゃんと一緒に遊んでくれたお友達や何も聞かず見守ってくれたお友達のご両親、それからノンちゃんを指導、育んでくれた園長先生、担任の先生方のおかげなんです。

だから、僕はいい機会をいただけたので話しました。

本当に、心からこの保育園で良かったと感じてます。

ありがとうございました。

 

とは言え、3月31日まで保育園は続くのです!

半ばでは、これまた一泊二日のお泊り保育にバスで行きます。

これも楽しみにしているみたいです。

 

なんか卒園って特別な感じですね~。

生まれてから今までの、ノンちゃんの写真や動画をずーっと見てました。

どれもこれも、しっかり覚えてます。

生まれたばかりのNICUで寝ている顔。

胸を開く前のキレイな胸。

初めてのオペ後のICU

(本当にこの時はビックリでした。体に繋がっている点滴の数が半端でないですから)

初めてお家で過ごした日。

実家に行った時のや、初めての登園、それから初めてのヘアカット。

上げたらきりがないですけど、すべてしっかり僕の頭の中にも刻まれている。

まだ6年だけど、懐かしさを感じるのはこの6年間の間に彼女はハンパない経験をしてきたからだと感じました。

きっとこれから、その辛かった闘病の期間は薄れ、忘れていき、また新しい記憶が上書きされていくんだろうなぁ。

だけどね、ノンちゃん。

あなたの記憶が薄れても、僕たちはきっといつまでも覚えているよ。

あなたが一生懸命に生きていた日々を。

だから、あなたはここにいる。

 

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