ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を2011年~2018年4月まで書きました。2019年から日記を再開しています。

2020/08/03

誕生日おめでとう🎂

 

 

のんちゃん😊

 

 

先週でのんちゃん9歳になりました。

 

 

異常もなく9歳を迎える事ができて嬉しいです。

 

 

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毎年誕生日になると思い出します。

のんちゃんが産まれて来た日の事。

9年前でも何故かしっかり覚えてる。

 

なんだろ?

産まれてからフォンタンまでの2年半はしっかり覚えてる。

闘病中は、沢山の方々に応援してもらいました。もちろん励ましのメッセージも。

それが僕たちはとても嬉しかったし、前向きになれた。

産まれて来てくれたのんにも感謝。

応援してくださった方々にも感謝。

そんな闘病中の話しもこれから本人に、このブログを一緒に読みながら伝えていきます。

 

 

そんなのんちゃんの誕生日プレゼントのオネダリの品😁

 

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自転車🚲

保育の時からストライダー乗ってたから補助無し自転車でもスイスイ乗れてます。

やっぱストライダー効果すげ〜❗️

 

でも交通ルールはまだまだ甘いのでしっかり伝えて、これはルールを守って自転車に乗ってもらいます。

 

 

 

それから晩ご飯は、のんちゃんの大好き。

 

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カルボナーラ・リゾット

 

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とんかつだけどトマトソースだよ。

 

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我が家定番のサラダ

 

でした。

のんちゃんペロリンちょ😋

キレイに食べてくれて良かった。

その後、バースデーケーキもペロリンちょ😋

でした。

 

 

これから先の1年も何事もなく過ごせます様に。

普通でいいんだよ。

特別でなくていい。

だって、普通におくれる生活がのんちゃんや僕たち家族にとって、スペシャルなのだから。

 

 

 

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あっ!

そうだ。

のんちゃん最近、看護師さんになりたいんだって。

しかも、心エコー技師!

この間の外来で心エコーやってた方に色々聞いていたのんちゃん。

なんだか嬉しい。

頑張って臨床検査技師にならないとね。

 

 

 

 

 

 

 

2020/07/10

今週は久しぶりの循環器外来でした。

 

 

本当は6月だったんだけど。

 

 

出かけるのと、病院に行くまでが不安で外来先伸ばしにしてました😁

 

 

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3月以来の医療センター。

入る時の段取りも変わらず、2人分の問診と体温。

前よりスムーズに中に入る事ができました。

いつものように診察券通したら。

 

なんと、

 

心エコーのみ❗️

 

ちょっと早く終われそう😁

 

心エコーの部屋に入って、いつもの様に看護師さんから〝どのDVD見たいの?〟と聞かれてのんちゃんが選んだのは〝ミニヨンズ〟でした。

 

心エコーをやってるの見てたらいつもと違う角度や場所。

頚動脈も見てました。

そんな心エコーを興味深く見ていると、担当のA医師が入ってきました。

のんちゃんはDVDに夢中で気づかず😁

 

A医師とちょっとだけCOVID19の事で聞いてみたい事があったので聞いてみました。

その後の感染については、うちの病院では感染している方はいないですね!って。

例えば、先天性心疾患の方で感染した子供はまだ知る限りいないそうです。

ただし、大人はいるそうでした。

 

フォンタン循環の場合はやはり重症化して肺炎になってしまうとダメみたい😵

その辺の確認が取れただけでも嬉しい。

 

3月半ばから、正直外に出すのが怖かったです。

今も正直、学校に行かせる事も友達と一緒に遊ぶ事も怖くて。

〝のんちゃん感染したらどうしよう😭〟

って。

そんな事を毎日思ってます。

 

だけどってとこ。

子供を縛るのは嫌ですよね!

随分と前にブログに書きましたが、〝普通の生活をさせてあげたい〟って決めてたので、学校始まったら学校行ってるし、友達と一緒に遊ぶのもOKにしてます。

後は出来る事をしっかりやって感染予防していくしかないですよね〜。

今までと同じ生活に戻って、のんはとっても楽しそうです。

 

そんな話をしていると心エコーも終わり、のんちゃんがやっとA医師に気がついて、ニコニコしてました。

 

 

どんだけ楽しかった⁉️

 

のんちゃん。

 

 

心エコーも異常ナシ。

ありがたい事で異常ナシが続いてます。

診察の最後にA医師から提案があったので、予約ついでに行ってきました。

 

 

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そう、最後の臨床心理。

次回の循環器外来とは同じ日にちに予約取れたんでラッキー👍

だけどその日は学校休まないとね〜。

さて、最後の臨床心理の評価に期待!

 

で、

 

もうないかなぁ〜って思ったらまだあった✨

7月の医療センターは七夕🎋

毎年、短冊に願い事書いて結びます。

 

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のんちゃんは優しいからいつもみんなの事をお願いしています。

 

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のんちゃんがしているマスクは手作りマスク。

バァちゃん作ってもらったんだよね〜。

かわいい、バァちゃんの愛情がこもったマスク。

よく似合ってるでしょう❣️

のんちゃんもお気に入りです😉

 

帰りは珍しく、バスも電車も寝てたなぁ。

久しぶりだったから疲れたねかな〜。

今度は10月の外来。

世の中がちょっとだけでも、良くなってますように。

 

最後に。

普通の生活をさせる事がどんだけ大変か改めて気づきました。

感染すると命に関わる。

そんな恐怖感が今でもあります。

 

やっぱ不安って、いつまで経っても消えんのやな〜。

 

僕ら親も気をつけていかないと!

働いてますからね。

通勤もしている。

感染して、家に持ち帰ってはいけない😵

しかし、どっこも連れて行ってあげれないなぁ〜。

もうすぐ夏休み。

今年は短いけど。

実家、温泉、ディズニーランド、原宿。

いつになったらいけるのやら。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2020/03/03

昨日はのんちゃんの循環器外来でした。

 

 

今年初!

 

 

学校が明日で休みなんで荷物多いからお家に荷物とランドセル置いてこども医療センターへ。

 

 

 

医療センター着いたら何やら人が並んでる😳

順番で前に進むと、なんと!

僕、のんちゃんの問診。

それから、おでこに”ピッ❗️〟って熱を測りました。(よくTVで見るやつです。)

 

それからようやく診察券通す。

 

このご時世なので仕方がないでしょうけど、病院の職員さん大変だよなって。

これで人手を取られるでしょう。

でも、これやらないともしもの時に大変な事になる。

 

今回は採血と身長体重のみ。

早速二階へ。

 

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この時期医療センターはお雛様一色🎎

いつもお雛様の飾りは個人的に大好き。

 

のんちゃん今回も1人で採決に行きました😊

不思議と赤ちゃんの頃から注射や採血、点滴は痛がった事ないです。

だから小学校入ってからは1人で行かせてます。

 

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で、いつもの様に普通にこうして戻ってきます。

今回の後に貼るシールは白熊さん。

 

それから身長体重済ませて受付へ。

30分位に待ってると、呼ばれました。

〝こんにちは、このちゃん!元気にしてたかな〜?〟

っていつも笑顔でA医師は迎えてくれます。

 

いつもの様に問診、サチをやって検査結果。

今回も異常なし👍

嬉しいね、のんちゃん。

 

それから気になっている事を聞いてみた。

新型コロナウイルスの件。

 

僕:もしのんちゃんがコロナウイルスにかかってしまったらどうなりますか?

 

A医師:んー、このちゃんはフォンタン循環だから肺に依存してるんです。だから肺炎になると非常に危険です。

 

やっぱり😢

 

フォンタン循環がなぜ肺に依存しているのかは知っていたから危険な事も知ってた。

けど、ちゃんとこの事を担当医から聞きたかったし、どれだけ危険なのかをのんちゃんにも知って欲しかったんです。

僕ら親が子どもに伝える説得力に比べたらA医師から伝える説得力の方が彼女にとって効き目がある。

彼女はまだ2年生。

幼心が残っている分、半信半疑なところがまだまだあるから。

 

基本的な事だけど。

・手洗い、うがい。

・外出時はマスク。

・風通しの悪い密閉度が高い場所は行かない。

・階段の手すりやエスカレーターの手すり、エレベーターのボタンなどには触らない。

・睡眠を十分にとる。

・免疫効果の高い食べ物を取る。

その他いろいろ。

 

子供にしたら不自由な生活ですよね。

学校も夏休み並みな休校😱

でもそれくらいしないといけない緊急事態なのだなと言い聞かせてます。

(もちろん自分達にも)

 

それから、のんちゃんだけでなく先天性心疾患のお子さんとご家族、成人先天性心疾患の皆様、最大限の注意をしていきましょう。

〝いったい、何が正しいやり方なのか?〟

ぶっちゃけ分かりませんけど、今やれる最善な事を一つ一つやっていくしかありません。

きっと〝何が正しかったのか?〟は新型コロナウイルスの感染がなくなった時。

きっとこれから先の方が大変だし長いと個人的には思ってます。

今出来る予防を当たり前にしていく事。

凄く大切だと感じてます。

 

普通の10代、20代、30代でお亡くなりになられた方はまだいません。

だけど、のんちゃんも含めて新型コロナに感染する事で高まるリスクがある方がいらっしゃいます。

どうか、10代、20代、30代でもリスクが高まる人達もいると言う事を知って頂きたいです。

 

本当、こんな事書くなんて親バカですよね〜。

 

でもこのウイルスで怖いのが潜伏期間が長く、症状が出る人、出ない人がいる事。

そのうちの4分の1はなんらかの要因で人に感染させるが、4分の3は人に感染させていないと言うデータが出ている事。

 

ホンマに厄介😰

 

きっとA医師からの説明でのんちゃんも伝わっているはず。

でも、のんちゃん忘れっぽいからしっかり確認していかないとね😉

 

 

それから、この事は知らなかったのですが今年卒業される小学校6年生。

保育園、幼稚園の時も卒園式出来なかっ方達がいらっしゃる事を聞きました。

丁度それは東日本大震災があった年。

今年は新型コロナウイルスの影響で様々な形で卒業式が行われてますよね。

このタイミングで卒業式は辛いし心が痛いです😭

同じ小学校の6年生は、かなり不満がいっぱいあって生徒たちで騒いでいると長女からも聞きました。

やっぱそうだよな〜。

自分だったとしても、きっと不満漏らしてると思う。

 

新型コロナウイルスが終息するまでしっかり戦っていきましょう。

 

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のんちゃんもマスク姿が似合ってきた。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

先天性心疾患に興味を持ってくれた事

今月はノンちゃんの今年最後の外来でした。

 

 

3ヶ月に1度だから毎年12月に外来があります。

 

 

この日は雨が凄くて結構大変でした。

 

 

でもノンちゃんは、A医師に会えるからウキウキ。

 

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今回は今年最後なのでフルコース。

採血、レントゲン、心電図、身長体重。

ちょっと診察が押し押しで、13:30が15:20になってノンちゃん待ちくたびれてたけど、A医師に会うとニコニコちんでした。

レントゲンも心電図も異常なし。

体重が増えたのか、ワーファリンの効きが悪いのでちょっと量が増えました。

ノンちゃんはA医師とお話しするのが大好きみたい、でもいつもちょっと照れながら話してます。

 

この日次のカテの予定が決まりました。

2年後に。

まだ先だけど。

どんな評価が出て、これからどう治療していくのか?

きっと臨床も一緒にやるんだろうなぁ。

ノンちゃん、2年後は忙しくなるからまた一緒に乗り切っていこうね。

 

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会計が終わり外に出ると、嵐のように降っていた雨風が止んでました。

いつものようにバス待ちしてると、真正面に虹がかかったんです!

 

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ノンちゃんと一緒に、きれいだね~!って虹がなくなるまで見てました。

その後、スマホに撮った虹の画像みせたら〝ノンちゃんの携帯に送って~〟って。

送った虹の写真を待ち受けにしてました。

 

 

 

そして今週の事。

夜、長女が突然〝ノンちゃんの心臓の病気ってどうなの?〟って聞いてきました。

そんな事いままでなかったのに。

ある程度ざっくりは話してたんですけどね。

 

そこから、ノンちゃんもふまえて家族4人でノンちゃんの先天性心疾患について話しました。

産まれたばかりの時の事、普通の心臓とノンちゃんの心臓の違い、血管の事、グレンやフォンタンなどのオペの事。

サチュレーションや肺高血圧症、カテーテルの事。

まだ小学校高学年なので、彼女が理解できる範囲で僕と奥さんで彼女に説明をしてました。

すると、

ノンちゃんがニコニコしながら、〝ノンちゃん心臓ノート〟を持ってきて、自分も分かっている範囲で説明し始めました。

 

なんだか不思議な感じ。

 

長女は興味深く〝うん、うん〟とうなずきながら、分からない部分は聞き直したりしてました。

それから、フォンタンが終わるまでの闘病中はあなたもすごい頑張ったし、きっといっぱい我慢したんだよ。

みんなで遊びたい時に遊べなかったり、旅行や帰省もできなかったからね~。

あの時はみんなつらかった。

長女は今外来についていくことはないですが、病院や待合など覚えているらしく懐かしそうに話してました。

特にHCUはしっかり覚えているみたい。

 

きっと長女が興味を持ってくれたのも〝コード ブルー〟のおかげ。

再放送やってたのを好きで見ていたのと、劇場版もTVでやっていた事。

きっかけはなんでもいいんだけど、こうして家族みんなで先天性心疾患の事を話せるようになったことが、とっても嬉しかった日でした。

 

なかなか見た目には分かりづらい病気です。

大丈夫だけど大丈夫ではない。

でも家族が、周りがそれを理解してもらえると凄く助かると思ってます。

僕がまた〝ノンちゃん日記〟を始めたのもそれがあります。

それから、闘病中は本人もそのご家族も大変だし辛いです。

でも闘病中でも嬉しい事もあります。

根治が終わって闘病中の大変さや辛さはなくなりますが、まだまだ心配は残る。

けど、普段と変わらない生活のなかでその〝変わらない〟ってことに感謝してます。

 

根治終わってからこのブログも〝日常を切り取っているブログ〟。

ご覧になっている方はさほど面白くないかもしれませんが、僕にとっては〝変わらない日常の記録〟なんです。

闘病中に辛かったり、悲しい思いをしたり泣いたりした分、今沢山笑ったり、怒ったり楽しんだりしています。

そんな〝普通の生活〟を当時は憧れてましたからね~。

闘病中も〝生きてる!〟って実感してましたけど、今もある意味〝生きてる!〟って実感しています。

 

外来行ったときも沢山の患者さんがいました。

もちろん入院している方もいると思います。

一日でも早く退院出来てご家族と一緒に過ごせますように。

オペは年明けが多いですね!

近くオペを控えているお子様とご家族の方々、何事もなく無事に手術が成功しますように。

カテもそうですね!

年明け多いです。カテも無事に終わり、いい評価がでて次のステップに進めますように。

心から祈っています。

 

 

 

 

 

 

軽度という誤解

フォンタン後から発達障害の事について調べています。

 

 

ASD(自閉症スペクトラム障害ADHD(注意欠損・多動性障害)、LD(学習障害)この3つと、知的障害などにわけられます。

 

 

最近本を読んでいる中でとても参考になったのを今回は、「知的障害のグレーゾーン」について書いていくのでご参考になれば幸いです。

 

 

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知的障害のグレーゾーン、診断が付いていれば周囲からの理解が得られやすいですが、病名が付かなく病院に行っても色んな検査を受けても知的に問題はないと言われるそうです。

 

平成30年のデータで知的障害者は約108万人いるとされてます。

平成25年のは54.7万人。

5年で倍に増えてます。

それは知的障害に対する認知度や手帳取得が増えた為と言われてます。

 

ここでちょっと戻るんだけど、そもそも知的障害の検査って?

って思いませんか?

僕もそうでした。

現在の知的障害は一般的にIQが70未満で社会的にも障害があると認められれば診断がつきます。

このIQが70未満の定義は1970年代以降のもの。

1950年代ではIQが85未満とされてました。

現在ではIQが70〜84は境界知能と言われている範囲。

IQが85未満とすると知的障害と判定される人が全体の16%くらいになるそうです。

そうなると人数が多いのと支援が間に合わないなど様々な理由でIQが70未満になったそうです。

 

 

マジか⁈

 

って感じました。

という事は、境界知能の子ども達は今現在沢山いるって事。

境界知能の子ども達はどれくらいいるかと言うと、およそ14%いるみたいです。

学校で言うと、標準的1クラス35名のうち約5人いる事になります。

その約5人は病名が付かないで周囲からも気づかれずに生活している可能性がありますよね。

境界知能の子どもたちは病院を受診しても適切に診断され支援を受けられる事はないです。

それから、驚いたのは病院の医師やスタッフも具体的な支援の方法を持ち合わせていないという事。

 

またIQに戻しますね。

この世の中で普通に生活していく上でIQが100ないとなかなかしんどいと言われてます。

IQが85%未満だと相当なしんどさを感じるかもしれません。

軽度知的障害や境界知能を持った子どもたちは、通常日常会話も普通にできるから、どこに障害があるのかわからないいんです。

 

 

違いが出るのは、何か困った事が生じた場合

 

 

いつもと違った事、初めての場面に出くわすと、どう対応していいか分からないので思考が固まってパニックになったりします。

柔軟に対応する事が苦手なんです。

そんな様々な兆候やサインが小学校で見逃されたまま、中学生になると対応がますます困難になっていくと言われてます。

小学校だとストレスを溜めながらも何とか先生に支えられて卒業できても中学に入ると状況が一変します。

中学生になると思春期に入り不安定です。それからテスト、先輩、後輩、クラブ活動などでの人間関係、異性との関係。

大きく変わった環境で大きなストレスがかかります。

もちろん親に対してもそうですよね。

覚えがある。

だけど、支援が必要な子どもたちは自分で対応していくことが困難なんです。

それがより大きなストレスになっている。

不登校や問題行動が多くなり、繰り返す。

そうなる前の小学校のうちに、少しでも早くサインをキャッチして対応していくのが大切だと宮口幸治氏は書いてます。

 

・感情コントロールが苦手ですぐにカッとなる

・人とのコミュニケーションが上手くいかない

・集団行動が苦手

・忘れ物が多い

・集中できない

・やりたくない事をしない

・嘘をつく

・人のせいにする

・じっと座ってられない

・自身がない

・先生の注意を聞けない

・その場に応じた対応ができない

・嫌な事から逃げる

・漢字がなかなか覚えられない

・計算が苦手

 

などなど。

なんだかどれも小学校低学年なら当てはまりそうなものばかりですよね。

でもそれは低学年の1〜2年生ならいい。

これが、3年、4年となった時です。

これらのことは、全てではないけど経験の積み重ねから少しづつ無くなっていく物もありますよね。

スキルトレーニングやワーキングメモリーなど日常生活で鍛えられていくものもあると個人的に感じています。

それから今の小学校の現場には、学習の土台となる基礎的な認知能力をアセスメントして、そこに弱さがある児童にはトレーニングをさせるという系統的な支援もなければ、スペシャリストもいません。

 

という事は

 

気づいてあげるのは親だし、認知能力をアセスメントして支援していくのも親になります。

 

ここ最近では、「褒める教育」なんかあります。

 

これは、一般の会社もあるでしょう?

 

〝褒めないとすぐ辞めていく〟

 

なんて事。

 

今現在、学校等での支援案として〝子どものいい所を見つけてあげて褒める〟

 

があります。

小さな事でも褒める。できたら褒める。

僕も褒める事は否定しないし必要だと思います。

だけど、初めは褒められると嬉しいでしょう。

上手くいくかもしれないけど長くは続かないと思ってます。

それは解決策にはならないし、問題を先送りにしているだけの様に感じるからです。

褒めるのも大切だし、話を聞いてあげるのも大切。

もっと大切なのは、褒めたら次の事が出来るようになったり、できない事で話を聞いた時に、〝こうやればいいよ。〟って教えるだけでなく、〝どうやったら出来る様になるのか?をアドバイスして、自分で考えて出来る様になる道筋を立てあげること〟が大切なんじゃないかと個人的に思ってます。

 

子どもへの支援は大きく分けて、学習面、身体面、社会面の3つからなります。

親の支援ももちろんあるけど。

宮口さんが講演会で、参加している学校の先生に聞かれるそうです。

 

先生方がこの3つの中で子ども達に身につけて欲しい大切な支援は何ですか?

 

先生方は、社会面と答えるそうです。

 

たけど大切と思われる社会面の支援を今の学校ではどんな事をされていますか?

 

先生方は、何もしてませんと答えるそうです。

 

親としては、マジか⁉️

 

ってなります。

 

現実問題、それが今の日本の教育なんですよね。

先生方も大切だって思う社会面での支援が全くない。

社会面で大切なことは対人スキル、感情コントロール、対人マナー、問題解決力。

どれも欠かせない。

 

 

なのに〜

 

 

なぜ〜

 

 

学習面も大事だけど、社会面はやって欲しいなぁ!

社会面は集団生活の中で自然に身につく子どももいますけど、発達障害や知的障害はもちろん、軽度知的障害、境界知能の子ども達はなかなか難しいし、それが学べないと上にあげた問題行動に繋がりやすい。

 

 

アウトしていくものが多いっすね〜。

続きはまた書きます。

書ききれない😵

 

最後に。

学校の教育って、見る、聞く力がほとんどでしょう?

なかなか、匂う、触れる、味わうって少ない。

後は想像する力。

人は五感を通して外から情報をえるんです。

脳はそれを整理して計画を立てて実行します。

これが伝達。

沢山の結果を作り出していく過程で必要な能力が認知機能なんです。

 

AIの話じゃないですよ😅

 

認知機能は全ての行動の基盤です。

教育、支援を受ける土台でもある。

 

学校で出来ないのなら、お家でやりましょう!

ゴールデンチャイルド期から。

学習面強化で勉強や塾も大切だと思うんだけど、5感を磨く事は忘れちゃいけないって個人的に思ってます。

 

おしまい。

 

その後の発達と移行

のんちゃんがフォンタン終えて約6年経ちました。

 

 

6年も経てば。

 

 

って感じますがまだまだ続きます。

 

 

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今でも先天性心疾患や成人先天性心疾患の情報や学会で発表されるものなど情報を取るようにしています。

日本では、すでに50万人以上のACHD患者の方がいらっしゃるそうです。

年間で4〜5%の割合で増えていて、中でもCHD手術の多くは根治手術でなく修復手術だそうです。

色々読んでいると2007年辺りの論文で多かった内容から随分と違った目線の論文が多くなりつつあるのかなって感じます。

 

先天性心疾患で生まれ、その後根治手術や修復手術後の経過。

その経過観察も個人差があると思います。

みんながみんなそうではないので、ここからは必要な継続的経過観察が必要ある場合に限り書かせてもらいます。

 

最近の気になったファイル

 

https://www.health-research.or.jp/library/pdf/forum19/fo19_6_03.pdf

 

すでに読まれた方はスルーして下さい。

先天性心疾患術後の発達心理研究について書かれてます。

以前はその後の発達心理研究のファイルが少なすぎました。

読むと納得するものや、そうだろうなって感じますが、全体的にどの子どもも2、3年の遅れがあり、その研究のまとめとして、退院後からの「育ち直し」が必要。

この〝子どもも〟だから、親も入ります。

偶然なのか、その子が生まれてからの入院期間と同じくらいのズレがあるらしい。

特に特徴的なのは、「四角構成」がほとんどできない。

のんちゃんやん😅

 

子どもと両親両方に、たとえ3年生であってもこの子は1年生なんですよ!というゆとりの認識を持たせる。そして特殊な介入をする。

とあります。

先天性心疾患の子どもを持つ親としては、モヤモヤ感満載な論文ですが、こういった研究もこれから盛んに行われるんだろうな〜って。

それをひたすら僕らは待つ。

 

 

 

http://www.jsog.or.jp/news/pdf/20180115_shuuchiirai8.pdf

 

すでに読まれた方はスルーして下さいね。

こちらは成人先天性心疾患ではなく、先天性心疾患の成人への移行医療に関するファイル。

 

これ読むと、やっぱ日本はこんな感じなんだなって。

前にも書いたけど、欧米では成人への移行医療がスムーズです。

日本みたいに、あっち行け〜、こっち行け〜はない。

ひと昔前に比べたら、小児循環器医、循環器内科医、心臓血管外科医、成人先天性心疾患医の連携や知識なども十分に行われていますが、欧米ではそれが十分過ぎるくらい整ってます。

例えば、全てではないでしょうが先天性心疾患で産まれたらそれ以降病院を変わることなく成人になっても見てくれます。

それって安心しませんか?

子どももそうですが親も安心しますよね。

 

上のファイルを読むと所属科の特徴があります。

見てね!

子ども、親からすれば贅沢な願いかも知れませんが移行医療と診察体制をもっと整えて欲しいのと、循環器内科と発達心理研究も別ではなく一緒にして欲しいな。

 

で、移行医療が丁度思春期に当たるのもどうなんかな?

それともあえてそこにしてる?

ファイルにも書いてあるけど、移行医療をコーディネートする専門職の整備が必要って。

 

まだ整備されてないんか〜ぃ!

 

後は診断や治療の情報共有をこれからどう構築してくのか?

移行後の診療体制。

移行期での考え方として、セルフマネジメント力の向上やこれをしたい、こうなりたいといった患者や家族の意思が大事と書いてあります。

 

疾患別のACHD診療体制も読んで頭に置いておくといいと思います。

後はやっぱり自分の子供が成人してからどれくらいの治療を必要とするのかと考えます。

妊娠、出産、合併症状などなど。

それから大学や就職などで社会にでたとき。

会心理、教育、職業、社会保障などなど。

そういった事もこれから少しづつ整っていくのかなって。

もちろん全てではないと思います。

 

生きにくい社会にどんどんなりつつある中で、これから家族として、どう支え、フォローし、自立やセルフマネジメントを促していくのか。

無理せず、彼女のペースで。

 

 

うわ!

 

 

書いたけど、出来んのかいな🤔

 

 

一筋縄ではいかないのも知っている

でもやる時はやらないとね。

Quality of life!

 

 

 

2019/09/11

 

今週は循環器外来でした。

 

でも台風後は朝から大変なことに😱

 

どの交通機関も止まってたり、遅れていたり。

 

学校も休校だったから、久しぶりにみんなで医療センター行ってきました。

 

 

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東横線がなんとか動いてくれたので、とりあえず横浜まで出て、バスに乗り換えて医療センターへ。

バスの運ちゃんが、〝このバスは2時間10分遅れです〟って!

凄い遅れているけど、動いてくれているだけありがたいな〜。

 

11時45分に医療センターついたんだけど、みゆきちゃんの予約時間は11時。

とっくに過ぎている😵

診察券通して、みゆきちゃんは急いで採血へ💉

 

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のんちゃんは13時だから今日やる心電図、レントゲン、採血やっとこ。

全て終わり、みゆきちゃんと合流。

13時まで時間あるから、久しぶりに屋上庭園に行きました。

 

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台風一過で晴れてるし暑い💦

でも久しぶりに2人そろっての庭園は僕に色んな事を思い出させてくれました。

闘病中の頃に比べると2人共大きくなったな。

 

時間になったので受付済ませると、今日は担当医がお休み。

のんちゃんに、〝今日はA先生お休みなんだって。〟と伝えると、〝なんで?なんで?寂しいな〜〟って。

そうだよね、のんちゃん。

また次回だね。

 

代わりに診察してくれた先生は、優しい方で気づかいして下さりながら問診などしてくれました。すみっこぐらし知ってたみたいで、クマのぬいぐるみ持ってたのんちゃんに沢山話し掛けてくれました😊

心電図、採血、レントゲン共に現状維持で問題なし👍

母性内科のみゆきちゃん(奥さん)とこに、〝終わったよ〜!〟って行ったら、こちらはまだみたい。

先にのんちゃんの会計済ませに一階へ。

待ち時間に3人でローソンへ。

 

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                                       ↑6年前

 

大きくなりました✨

当たり前だけど😁

 

戻って来たら、丁度みゆきちゃんも終わったみたいで、〝どうだった?〟って聞くと、〝また怒られた😁私が悪いんだけどね〜〟って。

でも検査数値も変わって無いから、こちらも良かった。

 

家族みんなで来たのは5年ぶりじゃないかな〜。

それくらい時が経ったのと、2人共歳を重ねた。

きっとこの先はこんな事無いのかな〜。

 

いや、あるでしょう!

 

のんちゃんまだカテやるし。

 

そんな事やあんな事や、久しぶりに沢山思い出した外来で、帰りのバスと電車の中で久しぶりに産まれた頃の写真やICUNICU、Hケアの写真を見ながら沢山の事を懐かしく、思い出してました。

 

 

 

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                                        ↑4年前

 

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                                            ↑今

 

のんの歩く後ろ姿はもう女性ですね。

これからもこの姿を撮り続けていきたいな。

 

 

最後に。

この日は暑い日で、のんちゃん中にTシャツ着てたから、Tシャツ脱いでノースリーブでいいんじゃない?って言ったら。

〝お胸の傷が見えちゃうから着てる〟

ってのんちゃんに言われました。

 

やっちまいました😵

 

反省します。