ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2017/07/04

今週は3ヶ月に一度の循環器外来で医療センターへ行ってきました。

 

毎年この時期、医療センターは七夕です!

 

各階、いたるところに短冊が置かれ自由に書いて結ぶ事ができます。

 

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僕らも毎年この時期は短冊に願い事を書いて結びます。

今年はノンちゃんの願い事と僕らの願い事、二つ書いて結んできました。

 

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一つ一つの短冊にそれぞれの思いがいっぱーい書いてあります。

その思いが届きますように!

 

今回の外来、いつものコースなんですが全て検査を済ませて外来受付へ行くと、〝すいません、心エコーありました。〟

僕は、〝マジか!?〟

外来の後ノンちゃん歯医者さんが夕方入っていて、心エコーやると絶対間に合わない。

ということなんで、歯医者はキャンセルの電話を入れました。

その事をノンちゃんに伝えると、ニコニコちんで〝え~、ほんとに!〟って喜んでました 笑。

ノンちゃん、今まで治療でどの科も泣いた事ない強い子なんですけど、歯医者だけは毎回ガン泣きします 涙。

 

歯医者は来週で今回はないけど、また来週頑張ろうね、ノンちゃん。

 

今回久しぶりの心エコー。

40分位ですかねぇ、やってもらったの。

僕は同席して、エコーモニターをずーっと見てました。

そしたら、なんとなーくですが分かるんです。

いま心臓のどの部分見ているのか。

いまどの血管みているのか。

いまどの弁を見ているのか。

ある程度分かるようになっている自分にビックリでした。

その間、ノンちゃんは〝おかあさんといっしょ〟のDVDを静かに見てました。

 

心エコーも終わり、次は循環器で受診です。

呼ばれて、いつものようにY医師が〝こんにちは、このちゃん!元気だった?〟

ノンちゃんは恥ずかしそうに〝うん、元気〟。

ここ半年くらいの外来は、ノンちゃんY医師と話をする時は恥ずかしいみたいです。

そこでそれぞれの検査の評価を聞いて、心エコーの評価。

〝問題ないです、運動もこれで大丈夫〟と言われました。

この事をノンちゃんに話すと、ニコニコちんで〝うん!〟って。

運動も大丈夫といっても注意しないといけない事はあるのでその話をY医師に聞きました。

後は先月の臨床心理の評価です。

これも3年前と今年の数値を比べてどう伸びているのか?

それから、これから何に力を入れるのか?

それと小学校での問題。

上げるとたくさんあるけど、目の前の事に全力で取り組んで、一つ一つクリアしていくしかないよね、ノンちゃん。

頑張ろう!

 

それから、ちょっと遅めのお昼ご飯。

今回は珍しく、〝うどん食べた~ぃ!〟。

らしいので、1階のコンビニへ。

レジ待ちしてると、黙って指だけさすノンちゃん。

その指差す方向は、〝唐揚げ〟。

ウケる 笑。

会計待ちの間に、冷たいぶっかけうどんと唐揚げをペロンっと食べました。

 

帰りはご機嫌です。

なぜなら、このあと彼女は歯医者行かなくていいから 笑。

 

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今回はいつもの〝うさぎリュック〟は洗濯しているので、ノンちゃん身軽。

 

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さて、次回も3ヶ月後の外来です。

それまで、自分の名前を書けるように頑張ろうね。

ノンちゃん。

入院中に読んでいた本

ノンちゃんが先天性心疾患だと診断されてから、この病気に対する情報は少なかったです。

 

Wedで検索してもなかなか欲しい情報がとれませんでした。

 

当時は、mixiでのコミュニティーが一番の情報源であったし、僕ら親にとっての〝よりどころ〟でもありました。

 

だから、mixiのアカウントは今でも残しています。

 

 

 

当時、今から6年前で僕が一番この病気について参考になったホームページがあります。

見た事あるかな?

 

http://www.kohakudot.com/main.htm

 

こはくちゃん、ノンちゃんと同じ女の子です。

疾患が似ていたのと、オペの手順や内容もしっかりまとめてあります。

こはくちゃんの日記は途中で止まってます。それはご両親が決められたことなので、その先は読めなくなっています。

その気持ちは僕も同じなので、前にも書きましたがこのノンちゃん日記も引き際は心得ています。

 

 

それから本も調べて、少しだけ読みました。

その本の中から何冊かご紹介しようと思います。

 

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 ・心臓病児者の幸せのために (全国心臓病の子どもを守る会

 

この本はこれで3冊目です。

こちらは最新版、以前より大きくなり見やすくなりました。

それからもっと詳しくなりましたけど、以前のと比べると患者さんや親御さんの文章がなくなってしまったのが残念です。

 

 

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 ・先天性心疾患の方のための妊娠・出産ガイドブック  (丹羽 公一郎)

 

当時は心疾患の本も何冊が読んでましたけど、ノンちゃんの先のことも気になるのでこれを。

こちらは、病名、症状はもちろん、成人されてからの妊娠や出産の記録が書かれています。

この本は今も、すごく参考になっています。

 

 

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 ・蝶々の心臓 (石川 祐樹)

 

この本は石川さんのお子さんが先天性心疾患で、父親目線でお子さんをとらえたフォトエッセイです。

石川さんのお子さんとノンちゃんの病名が幾つか同じだったこともあり読みました。

この本は、たまたま本屋に行ったときに偶然見つけたものです。

ご存知の方もいると思いますが、普通の本屋さんに心疾患の本はほとんどありません。

この本は、きっとめぐり合わせ。

 

 

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 ・ママのおなかをえらんだわけは (池田 明)

 

この本は頂いた本です。

それもノンちゃんがおなかの中にいる頃。

これからこの病気と闘う勇気とこの子を守るという思いにかられた本です。

内容は、胎児内記憶を中心としたお話です。

 

 

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 ・ママへのちょっと早めのラブレター (文:近藤 卓巳 絵:川島 由佳)

 

この絵本ノンちゃん産まれる前からあるんですが、当時はよく読みました。

男でも読むと気持ちが和らぎます。

この絵本は、子どもではなく大人が読んだ方がいいですよね~!

 

 

 

心疾患とはまったく関係ない本もありますが、僕たち親の気持ちが楽になる本です。

そんな本が読みたくなるですよね~。

病気に関しての本も情報として大事だとおもいますが、病気とまったく違った本を読むことで、人として、子供として、ノンちゃんとして、向き合えたんだと思います。

ついつい病気の事を考えてしまいがちなんですが、一番考えないといけないのは子供の事。

(なかなか伝わりにくいかもしれませんが)

それがあってこの病気と向き合えたんでしょうね、今思うと。

 

親だと〝赤ちゃんは親を選んで産まれてくる〟とか、子供だと〝子供は親は選べないから〟とかいう言葉があったりしますよね。

二つとも都合のいい考え方。

それでいいと思うんですよ。

そう思ったりする事で気持ちが楽になったりすることも。

 

自己解決ですね。

 

でもそれは、その当時思い感じる事です。

きっと何年か経つと、良くも悪くも自ずと考えや思いは変る事があります。

その時に、〝あの時は辛かったなぁ〟とか〝あの時はすごい頑張ったんだよ〟とか笑って話せたらいいなって思うんです。

だけど、〝頑張って!〟という言葉。

心疾患だけではないですが病気で闘病されている方いらっしゃると思いますが、僕たちは〝頑張って〟と声はかけられません。

凄まじく、辛い闘病生活の中で、〝生きよう!〟としている姿をまじかで見ているし、ずーっと頑張っているんですから〝頑張って!〟と言えないんですよね。

生まれてからずーっと入院、手術の繰り返し、そんな姿を見ていると何度も〝変ってあげたい〟って思ってました。

けど変ってやれないいんですよ。

 

 

辛いですよね。

 

 

僕ら親のできることは、時間の許す限りそばにいてあげること。

それから〝手術が成功しますように〟と願うこと。

それから術後にノンちゃんを褒めて、頭をなで手を握ってあげること。

それから術後、担当医のOKが出たら抱っこして抱きしめてあげること。

 

その様なことも、きっとノンちゃんが先天性心疾患でなければ気付かなかった事だし、使っていた言葉だと思います。

そうでなければ、きっと気付かないし、使っていた言葉。

だから、ノンちゃんには感謝してるんです。彼女との関わり合いの中で、今でも沢山の事に気付いたり、感じたりしてます。

それはきっと、奥さんも長女も同じだと思うんですよ。

いつまでも、思いやり、強く、そして優しく。

 

 

 

 

 

 

 

あやめちゃん

ayamechan.com

 

 

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 4月のことです。

いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で募金活動をしてました。

何の募金活動かな?って見たら、あやめちゃんの募金活動。

募金して、あやめちゃんのリーフレットを手に取り少しだけボランティアの方と話しました。

ノンちゃんの病気の事、あやめちゃんの事。

そして、電車の中でホームページとFBをチェックしてあやめちゃんのが今どういう状態で、何が必要なのか分かりました。

 

そして昨日の事です。

いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で見覚えのあるビブス。

救う会の皆さんでした。

早速募金するとボランティアの方が、〝この間も募金していただいて。お子さんが心臓病の方ですよね。〟

僕はビックリしました!

たまたまですけど、前回と同じ方の募金箱に募金したんですね。

そんな事もあるんだなぁ~。

また少しお話すると、〝やっと13、000、000万いきました!まだまだですけどこれからも応援してください。〟とおっしゃいました。

〝もちろんですよ、応援してます。〟

 

あやめちゃんを救う会の募金活動は、横浜、川崎を中心に都内でもこうして募金を集めています。

週末が多いみたいですが、募金をやる場所、日時などはfacebookなどで更新されているのでご覧下さい。

 

facebookこちらから。

https://www.facebook.com/saveayame/

 

twitterこちらから。

twitter.com

 

 

あやめちゃん。

埼玉の医療センターに入院してるみたいですね。

エクスコアをつけたのが、昨年11月。

臓器移植ネットワークの登録が今年の1月。

聞いてはいましたが、やはり登録に時間がかかるんですね。

一昨年に、ある女の子の臓器移植のボランティアに立ち上げから参加したくていろいろ話を進めていたのですが、その女の子はまもなく亡くなってしまいました。

思い出すと今でも悔しいです。

今、あやめちゃんは小児用補助人工心臓を装着しています。

これだけでもリスクはあるのですが、その女の子が亡くなる前まで子供には小児用は法律で認められていなく、大人用の補助人工心臓を付けざるおえませんでした。

その女の子が亡くなってから、ご両親が国に働きかけて今のように子供には小児用補助人工心臓の装着が可能になりました。

互いにリスクは伴いますが、こちらの方がリスクは少ないんです。

 

まだまだこの臓器移植に伴う問題や課題はたくさんあるのですが、今は一日でも早く渡米して、ドナーが見つかった時点で移植する事で命が繋がります。

もちろん、移植前や移植後も本当に辛い治療とリハビリがあります。

けど、生きて欲しいですよね!

生きたいですよね!

彼女たちのこれからの人生、順風満帆ではないと思いますけど、生きているだけで丸儲けなんです。(さんまさんの大好きな言葉)

 

ホームページでも閲覧できますが、目標額は3億1千万円です。

内訳もしっかり掲載されています。

正直あと少しというよりは、まだまだな数字だと思うんです。

臓器移植はスピード勝負だと思うので、皆様にもご協力いただいて1日でも早く目標額に達するように募金にご協力いただけたら嬉しいです。

 

ぼくも目標に達するまで、あやめちゃんを応援するつもりです。

このことをノンちゃんに話したら、少しは理解できたみたいで、〝あやめちゃん、がんばって!〟と言ってました。

僕も同じように思ってます。

あやめちゃん、一人じゃないよ。

みんなで頑張っていこう。

 

 

 

 

 

2017/5/17

今週は、臨床心理の外来でした。

 

この臨床心理での検査は、3歳、6歳、9歳と基本的に3回おこなっていきます。

 

h-navi.jp

発達ナビのリンクを貼っているのでご覧下さい。

 

 

 

ノンちゃん、初めて臨床心理を受診したのが2歳と9ヶ月。

三歳前の検査でした。

その時は、3歳児の検査をしました。

飛んだり、はねたり、積み木やパズルを使ったいろんな検査です。

検査の結果は当日すぐにでるのですが、その当時はノンちゃん1歳6ヶ月という診断でした。

総合のポイントは56。

臨床心理担当医の話と循環器担当医の話を聞いて僕らは随分と不安になったのをおぼえてます。

 

それから、ノンちゃんに少しづつですが色んな事を教えたり、覚えさせたりしています。

今もそうですが、彼女に対して厳しく教える事もあり泣きながら一緒にやった事もあります。

それは今でも続いていることです。

 

今、ノンちゃんは5歳です。

けど今回の検査は、6歳児の検査をしました。

前回とは違い、親と子供は別々にされノンちゃんは検査テスト。

僕は、担当医に質問形式で日ごろの彼女の事を言うというものでした。

〝ノンちゃん一人で大丈夫かな?〟

って聞くと、〝うん、大丈夫だよ!〟とガッツポーズをしてくれました。

なんてたのもしい!

 

それからお互い別々の部屋に行き、僕は担当医と話しながらノンちゃんの事を伝えていきました。

そうすると、ノックをする音が聞こえドアが開くとノンちゃんはいってきて〝頑張ってくれました~っ。これで終了です。〟との事。

僕の方は、その後15分かかってしまい。

時計を見ると、15時。

始めたのが、13時。

 

うぁ~、2時間!

 

いがいと時間がかかってしまいました。

きっと僕がしゃべりすぎたんでしょうね~(笑)

その後15分くらいで検査結果が上がってきました。

 

 

今のノンちゃん。

 

4歳と9ヶ月だそうです。

 

 

1歳と3ヶ月足りな~ぃ!

 

 

だけど、ノンちゃん凄いよ。

前回の検査の時は、総合で56ポイントだったのが。

今回は、86ポイント!

100ポイントまであと少し。

担当医との話のなかであったのは、〝このテストが全てではないので、今年の夏過ぎたくらいに教育委員会から就学相談の手紙がくるのでそれを受けられてもいいかもしれません。〟

との事。

上にリンクを貼っていますが、発達ナビでも同じような事が書かれてますよね~。

もう精神的に気にするレベルは僕らの中で過ぎてしまっているので、何でも前向きです。

今回の検査結果をもとに、循環器の担当医とまた改めて話をして色んなことを進めていこうと思ってます。

ポイントが全てではないですが、役所はポイントで見るてしょうね。

色々調べていると、この教育委員会の発達検査もいろんな事でてきます。

でも、僕らの中ではもうすでに決まっているんですけと、色んな専門家の方に意見を伺おうと思ってます。

その事はまたタイミングが来たら書きたいと思います。

 

診察が終わり、遅めの昼ご飯。

〝おなかへった~っ!〟って言われました。

ごめんね、のんちゃん。

ご飯を食べ終わり、会計に行き整理券みると、〝すげー混んでいる。〟

久しぶりに会計で1時間待ちました~。

 

今回も帰りは、ご機嫌のんちゃん。

 

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このウサギのリュックも夏は暑いから使えないね〜。

夏バージョンもお楽しみに!

 

 

 

 

 

 

思い出したらいっぱい話をしましょう

彼女が生まれてから今までたくさんの方たちと出会い、いろんな出来事がありました。

 

そして、いろんな事を感じ、いろんな思いも。

 

それは彼女が入院している時がやっぱり一番多かったです。

 

 

この数年間で何回か、子供のお葬式に参列させていただきました。

本当に辛いです。

参列してその顔を見るたびに、〝もっと長く生きたかったろうな。〟とか〝これからたくさん出来る事や楽しい事。それからたくさんお友達ができて、それから恋人もできたり。これからなのに。〟

思う言葉は、悲しさよりもたくさんの悔しさでした。

それは、彼女がICUやHCU入院していた時もそうです。

生まれたばかりで、ICUからHCUに移った時にもあるんです。

毎日面会しているので、同じ病室の赤ちゃんのご両親とも顔を合わせた時は、話すようになり、お互いの情報も交換したりしていると自然と仲が良くなっていきます。

それが、ある日病室に面会に行くと隣の保育器が無くなっているんです。

初めは、〝あ~、無事に別室に移れたのかなぁ。〟とか〝退院できたのかなぁ。〟とか思うんですが、看護師さんに聞くと、〝昨日○○ちやんお空に逝ってしまわれたんですよ。〟と聞かされた時に僕らはショックで言葉がでませんでした。

ほんと昨日まで、隣の保育器にいたんですよ。

しっかり顔も見ているし、しっかりその寝顔を憶えています。

そんな事が何回か続きました。

その事があるたびに、僕らは身が引き締まる思いでしたし、思うことは同じで悔しさばかりです。

その時にこの先の覚悟も決めました。

そして、病棟の屋上にある〝祈りの部屋〟の前で手を合わせていたのを思い出します。

 

それからこうして、SNSをやっていると場所は違うけど、SNSを通じてお友達になります。

そのお友達の投稿を見てお子さんが亡くなった事を知ります。

顔は合わせた事がないし、対面で話した事もありませんが、そのご家族とそのお子さんの事は生まれた時から知っているんです。もちろん泣きじゃくっている顔やニコニコ笑顔、それに闘病中の辛い顔。

それから、退院する時に一緒に抱っこして写っている画像。

まるで隣近所に住んでいる人たちの様によく知っている。

お互いに、子供の成長をSNSで見守ってきたんですから。

だから凄く悲しいし悔しいんです。

そのご両親の思いを考えると、何も言えなくなります。

けど、声をかけたいです。

メール送りたいんです。

だから、声もかけるし、メールも送ります。

時には手紙を書きます。

そのたびに、このかは生かされているんだなって感じています。

お亡くなりになられた方たちの分までとは言いませんけど、彼女には精一杯生きて欲しいと思っています。

けど、こんな思いも親の勝手な思いだと思うんです。

だって彼女の中には、0歳~2歳までの記憶はほとんど残ってないですから。

だから、彼女にも伝えるつもりです。

〝ノンちゃんは憶えてないかもしれないけど、○○ちゃんや○○ちぁんって赤ちゃんの時のお友達がいたんだよ。〟って。

それから、どう思い、何を感じるのかは彼女自身ですから彼女に任せるつもりです。

でも一人だけ彼女が覚えているお友達がいて、唯一病院も保育園も同じだったお友達。

ノンちゃんよりも1つお姉さんでした。

もちろん家族みんなで彼女のお葬式に行きました。

その○○ちゃんのことだけは、今でも彼女との会話で出てきます。

それが僕はとっても嬉しいんです。

 

なんでかというと。

 

亡くなってしまったらその子には何もしてあげられません。

出来る事といえば、思い出す事。

そして、思い出したら話す事。

だから思い出した時はたくさんお話します。

 

それは、これからも変らないことです。

 

そして、来年はノンちゃんも小学生。

小学生になったら、彼女の病気の事を包み隠さず話ます。

少しづつ、少しづつ自分の体の理解を深めるために。

 

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きっと、あることでいじめられたり、言葉で傷つけられたりすると思うんです。

それから、色んな制限で悔しい思いや悲しい思いも。

そんな時に彼女のフォローできるのは、家族か同じ先天性心疾患を持つ人たちだけ。

それは彼女だけではなく、同じような心疾患を持っている方、難病を抱えている方たちも同じと感じてます。

 

強く、優しく。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2017/04/18

お久しぶりです!

 

約1ヶ月ぶりの日記になりました。

 

これからもこんな感じで、マイペースな日記になりますが、どうぞよろしくお願いします!

 

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今週は、こども医療センターの外来でした。

 

13時の予約だけど検査がたくさんあるので、いつものように早めに医療センターに着いて診察券を通すと。

 

なんと!

 

心電図と身長、体重だけでした。

 

前回の外来から三ヶ月あくとすっかり忘れてます 涙。

 

 

 

そんな訳で、二つの診察をこなし。

早めの内科受付へ。

13時まで20分くらいあるから、ノンちゃんに〝少し遊んできていいよ!〟というと、いつのもの所にニコニコしながら走っていきました。

こども医療センターは、いたるところにこどもが遊べるスペースがあります。

だから待ち時間もあまり子供は疲れません。

ぼくは、待ち時間の間にスマホにノンちゃんの身長と体重を入力してノンちゃんの所に行こうとしたら、ピンポンピンポン!って番号で呼ばれたので、そのままのんちゃん呼びにいきました。

 

今日は結構早い。

 

〝こんにちは!〟

っと、ニコニコちんでノンちゃん。

担当のY医師もニコニコで、〝このちゃん、久しぶり。元気だったかな?〟と言われて、ノンちゃんは、恥ずかしそうに〝うん。〟て。

 

いつもの様に、サチュを計ると91でした。

少し低いね、ノンちゃん。

 

それから診察後に、プールの事を聞きました。

Y医師から、〝プールは、大丈夫ですよ!でも普通の子よりも顔や手、唇が青くなりやすいですが、本人がぐったり疲れてなければそのまま遊ばせて、もし疲れてぐったりしていたら早めにプールからあがれば問題ないでしょう。〟

ぼくが〝ノンちゃん分かった?〟と聞くと、ノンちゃんは〝わかんなぁーぃ!〟。

〝ノンちゃん、プール入っていいよ!ってY先生言ってるよ!〟と言うと、〝うわぁー、ほんとに!!〟とこれまたニコニコちんでした。

 

そして次回の予約。

三ヵ月後の7月になりました。

 

ん?

 

7月!?

 

ノンちゃん、7月は大忙しだね~っ。

 

そうなんです、7月はノンちゃん関係のイベントが毎週あります。

極めつけが、月末からの保育園での林間保育。

山梨県の山林で、二泊三日のお泊り保育です。

 

外来終わって、会計待ちの時ノンちゃんと絵本を読んでいると一人の女の子が隣に座ってきたので、一緒に絵本を読んでました。

斜め前を見るとその女の子のお母さんがいて、お薬を受け取りながらどうもすいませんと、頭を下げてましたけど、僕は全然大丈夫です。

たくさんいた方が、読み聞かせは楽しいですからね。

お母さんが、お薬を受け取り女の子をお迎えに来て去り際にぼくはビックリしました。

お母さんが女の子を車椅子に座らせた時に初めて気付いたんですが、その女の子の右足がなかったんです。

僕自身気付きやすいタイプですけど、気付かないくらい女の子は自分自身の力で歩いてこちらに来ました。

別れぎわにバイバイってして、頑張りやさんだね、ステキだよ!って言ったら彼女は、にっこり微笑んでくれました。

 

それからバス停までの道のりは、ノンちゃんご機嫌です。

だってプールに入れますから!

帰りのバスの中で、ノンちゃんはプールのことばかり話してました。

それだけ彼女は楽しみなんでしょうね~。

 

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さて、来月は久しぶりの臨床心理室の外来です。

彼女がどれ位成長しているのか?

すごい楽しみです。

 

最近のノンちゃん。

ひらがなをすべて読めるようになりました。

アルファベットも読めるようになり、簡単な動物や野菜なら覚えてます。

でも、書くのはまだまだこれからですね~っ。

さぁ、のんちゃん特訓だ!

 

 

フォンタン術後のクオリティ・オブ・ライフ 

Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery 32(2): 141-153 (2016)

〝フォンタン術後患者のQOL向上をめざして〟

昨年の3月の論文ですが、ご興味のある方はごらんください。

 

日本小児循環器学会雑誌 Pediatric Cardiology and Cardiac Surgery

それからこの日本小児循環器学会雑誌は、興味深い事たくさん載っているのでインプットには最適です!

たくさん載っているので〝どれから?〟ってなりますが、順番は置いといて興味が引かれるものからご覧になるといいですよ。