ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

術後あるある

ノンちゃん、フォンタン終わって約3年経ちますが小さなことかもしれないけど、いろんな症状が出てます。

 

この症状は、もちろん先天性心疾患だから出ている症状もあるし、フォンタンやったから出ている症状もあります。

 

その症状も個々で違うと思うんですが、記憶がしっかりしているうちに書いておきたいと思います。

 

 

それから、これからご出産される方、手術をされる方はご参考まで。

 

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・術後の抜け毛

術後は必ずといっていいほど、毛が抜けました。

だからその時期に撮った写真は、いつも髪の毛はほとんど残ってません。

でも、しっかり生えてきましたから安心してます。聞くと〝術後よくある〟らしい事みたいです。

 

・血管

www.shizuoka-pho.jp

静岡県立こども病院のリンクを貼ってますので参考までにご覧ください。

側副血行路(血管新生)を作ります。

たしかグレン終わってフォンタンやる間にノンちゃんの心臓に新しい血管出来ました。

これは、体が勝手に作っちゃうんです。

ノンちゃん肺高血圧症なので、主治医の判断で1本コイルで血管を塞ぎました。

確かにコイルをやる前と後とでは、肺の圧が少し下がりました。

それ以降は経過観察で今も続いてます。

その側副血行路をあとどれ位塞ぐのか?それともこのままなのか?はまだ判断ができてませんね。

 

 ・フォンタン後のお腹

術後でもお腹がポッコリでてます!

これも聞くと〝術後よくある事〟らしいです。ノンちゃんの場合は普通のお腹になるのに約1年位かかりました。

 

・血行が良くなると、体の右半分が赤くなる

これは三心房心を削った時か、グレン後だったか忘れてしまいましたが、体を動かしたり、お風呂に入ったりすると体が暖かくなって血行がよくなりますよね。ノンちゃんの場合その時は必ず右半分が真っ赤になります。

頸から顔にかけてが一番ひどいですね!

しっかり顔の真ん中でくっきり分かるくらいしっかりでてます。

聞いてみると〝自律神経の問題〟で右半分だけ赤くなるらしい。

これは、今でもノンちゃん真っ赤になる。

 

・よくあくびをする

人はあくびをしますけど、ふつうの人以上にあくびをします。

寝ている時はしょっちゅうですね~。

〝ノンちゃん酸素足りないのかな?〟なんて思いますけど、もともとサチュレーション低いからそれも原因あると思います。

 

・睡眠中

これは今でもあるんですが、ノンちゃん寝てるとよくうなされてます。

しかも隣で寝ていると起きてしまうくらい大きな声なんです。

きっと怖い夢をみてるのかな?って。

調べてみたら、やはり先天性心疾患の赤ちゃんや子供はあるみたいですね!

原因は不明。

だけどそこに書いてあったのは、産まれてすぐから最低でも3回は大きな手術をして生後半年以上は最低でも病院で入院している環境がそうさせているのではないか。という見解でした。

この理由も読んでみたらちょっと納得。

生まれてから、不安な思いや怖い思い、寂しい思いをたくさんしてますからね。

そんな精神状態が夢に出ているのかもしれませんね。

うなされていた翌日に何回か聞いてみた事があるんですが、〝怖い夢みた〟と必ず言ってますから普通の人と比べると多いのかもしれません。

 

・成長

ノンちゃん、ちょっと身長、体重が周りの子ども達と比べると小さいです。

少し心配ですが、平均を大きく下回ってはいないので今のところは大丈夫かな~。

 

・記憶力

比較的まだ忘れやすいかもしれません。

年齢や時期もあると思うんですが、大事な事やちょっとした事でも忘れやすいです。

だから同じ事でも繰り返し伝えるようにしています。

小学校入るようになったら、忘れ物が心配(涙)。

保育園で、〝ティーボール〟という野球をやっているんですがもう何回もやっているはずなのに、毎回初めはルールを忘れているらしく、しばらく経ってからルールを思い出したかのようにニコニコちんでやってます。

ルールが単純でないものは覚えるのも一苦労なんでしょうね~。

 

 

・筆記

その子の持っているものや得意、不得意はあると思いますけどこれもちょっと苦手かな~。

お絵かきは、そこそこいい感じに描いてますよ!のんちゃんは好きみたい。

字をかけない事はないんです。

覚える気力や練習もします。

だけどまだ書けないひらがなが!?

まだまだ練習が必要ですね。

先月、もっとひらがなの練習をしよう!!ということになって鉛筆、鉛筆削り、消しゴム、こくごノート、筆箱買いに行きました。

そんな時は、いつもノンちゃんに〝どれがいいの?〟って選ばせます。やっぱり使うんだったらお気に入りがいいし、使ってて楽しいですからね!

当日から夜寝る時はなぜか筆箱とノートを枕元に置いて寝てます(笑)

それだけ彼女にとってはお気に入りなんでしょうね。

 

・起床

極端な言い方をしますけど秋、冬場の寒い時期になると朝起きません。

何度起こしても起きないです。

もうすでに寒いじゃないですか?

だから10月辺りからノンちゃん朝起きない。

聞いたり調べたりしたら心疾患の子どもにはあるあるみたいですね。

やはり、気温が下がると体調がすぐれないし、ダルイのかもしれません。

逆に春、夏の時期になると別人のように朝早くから起きてテレビ見てます(笑)

 

 

こんな感じで思い当たる事を書いてみました。

少し僕らの思っている事を書きますね!

〝どうしても周りの子どもや同じ年齢の子どもと比べてしまうんです〟

きっとそれは僕らだけではないはずです。

でもそこは、〝比べていい〟と思ってます。

〝比べること〟で〝どれ位遅れているのか?〟が分かりますからバロメーターになるはずです。

〝比べても子どもに押し付けない〟、大事な事だと感じています。

だって普通とは違います。

この〝普通とは違う〟を一度受け入れないとこれから先の現実を受け入れたり、それにどうしたら立ち向かえるか?や立ち向かえなかった時の対策が打てないんですよね。

何度も書きますが、〝共に生きる〟上で大事な事がいくつかありますけど、〝比べて押し付けてはいけない〟です。

〝やる気スイッチ〟押す時はちょっとだけ押し付けていいと思いますけど、普段はやらないです。

子どもを教育する上で大事な事は、〝やる楽しさ〟や〝できた楽しさ〟、それからその後に〝やる意味〟と〝できる意味〟を伝えていくこと。

僕ら夫婦はそれが一番だと思ってます。

彼女のペースを見極めて少しずつクリアにしていく。

もちろん予定通りなんていきません。

相手は子どもですからね(笑)

大人でもそうでしょ?

でも、〝やる楽しさやできた楽しさや喜び〟を一緒に学んでいけたら自ずと〝目標が見えてくる〟。

〝ヴィジョン〟ってやつです。

そうすれば自然と頭の中で計画できたり、アレンジできたり、〝その先の想像力〟が付いていくものだと信じてます。

それも個人差があるでしょうけどね。

でもそれを少しでも持つ事ができたなら、彼女が社会に出て働くようになったら大丈夫なはずです。

きっと〝いいイマジネーション〟がどんどん湧いてくる。

後は、自分の道は自分が決めればいい。

 

〝あまり子育ての事は、個々あるので書く予定ではなかったのですが、書いてしまいました。

すいません。

僕らの子育ては、スルーしておいてください。〟

 

ひょっとすると、これから治る症状や改善されていく症状もあると思います。

ですが残る症状もある。

残ったら、それとまたどう向き合っていくのか?を一緒に探っていくつもりです。

ないとは思いますが、違った症状が増えるのは正直遠慮したいですね~。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

これから先のこと

この日記は、僕目線で書いています。

 

だけど彼女目線だとどう感じているのかな?って。

 

それから、最近になっていつも考えている事があります。

 

それは、これから先のこと。

 

 

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彼女が産まれてからフォンタン手術を終えるまでは、日記にも書いてましたけど〝今を生きてました〟。

それがだんだんと彼女の成長とともに、〝彼女のこれから〟を考えるようになりました。

〝共に生きる〟

根治も終わり、それだけ普通の生活ができるようになったからだと思うんですけどね。

なので、前にこの日記で書きましたけど〝成人先天性心疾患〟の本やそれぞれの情報を集めています。

といってもそのほとんどは、SNSでしすしね~。

10代~20代の方とSNSで繋がったりして彼ら彼女たちのリアルな声を聞かせてもらってます。

だからすごく参考になりますし、時に胸が痛いときも。

だから今、この病気と共に生きる事に試行錯誤しています。

 

 

彼女がこれくらいの歳になったらこう感じるのかな?

 

 

彼女がこれくらいの歳になるといやな思いもするのかな?

 

 

彼女に大好きな人ができて、お付き合いをするようになると病気の事でいろいろかんがえるのかな?

 

 

とか、上げたらきりがないくらいです。

心配しすぎなところがあるんで、あまり考えないようにしてますけど。

今感じているのは、この病気と共に生きる難しさ。

まだまだ世の中での認知度も低いですしね。

今もそうですけど、〝極力、普通の人と同じ生活を普通の人と同じように〟は思っています。

10年、20年後どう変わっているかは分からないけど、〝現実も見つめなおす事が必要〟なのかな~。

だから厳しくするところは、ビシビシやってます。

 

 

今年に入ってからノンちゃんは、〝遅れてきたイヤイヤ期〟に入りました(笑)。

お薬飲むのもイヤ~!

歯磨きするのもイヤ~!

などなど。

先天性心疾患のお子さんいらっしゃれば知っていると思うんですが、この虫歯。

やっぱり心配になりますよね。

 

7)感染性心内膜炎に注意しましょう/千葉県こども病院

千葉県こども病院のリンクを張ってますのでごらんください。

 

のんちゃん虫歯できて、春から虫歯治療やってます。

もちろん歯医者さんはよくご存知なので、それをふまえて治療をしてくださってます。

でも、なかなか彼女には理解できないのでお約束を改めてしました。

 

①お薬はしっかり飲むこと。(今のところ7種類)

②歯をしっかり磨き、しっかりお口の中をゆすぐこと。

③ごはんをたくさん食べる事。

④夜9時には寝る事。

 

それぞれに理由がありますけど、そこはあまり触れないで心臓と体のことをしっかり伝えるようにしています。

もう来年からは、もっとしっかりこの病気の事を伝えていくつもりです。

 

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最後に。

たまに、〝いらん事〟を考えます。

彼女が産まれてきてくれてから、今まで〝彼女のために〟とやってきたことを、彼女から〝すべて否定される日〟がいつかくるんだろうって。

極端ですけど親は、子どもの命が助からない状況に置かれればなんでもします。

きっとね。

それは、ただ生きていて欲しいからなんですよ。

産まれて2日で一回目のオペをやる上で、赤ちゃんにどう思うかなんて聞けないですからね。

それを決めるのは、本人ではなくその赤ちゃんのご両親なんですから。

でもね、これから10年後、20年後となったときに、そんな彼女自身が嫌になるときがくるのかなって。

人は〝真剣に向き合うと疲れたり、嫌になる〟時があるんです。

それは、大人も子どもも同じ。

そんな時は、彼女の親として伝えたいと思っています。

僕自身同じ病気を持って生まれてないですが、同じ気持ちにはなれる。

同じになれなくても、きっと近い気持ちにはなれるんです。

(僕は22歳で大きな病気をしています。ノンちゃんに比べたらちっちゃーいですけど。)

それから、親としてではなく一人の人としていろんな話をしたいと思っています。

〝きっと分かってくれる〟なんて思って話はしません。

分かってくれるのはタイミングもあるし、その先ではないでしょうか。

そんな心の準備をしておかないといけないんでしょうね。

これから先、彼女には〝いい出会い〟を沢山して欲しいと願ってます。

今回は、そんな事を思っている父親の独り言でした。

 

先天性心疾患で生まれた子供達は本当に優しい子が多いですよね!

医療センターに行くとつくづく感じるし、目にします。

もちろんノンちゃんも優しい子です。

それから彼女は意外と強い!

それは、よく言われますけど生まれてから何回も大変な手術をしてきたからなのかなぁ。

きっとそれだけではなく、彼女の性格もあるんでしょうけどね。

根が頑固な部分は100%遺伝ですね。

だって心当たりがある(笑)

 

 

 

 

 

 

その後のあやめちゃん

ayamechan.com

 

この間、中目でボランティアの方と少しお話した時に聞きました。

 

9月21日までの募金の金額が、

 

なんと

 

213,977,133円。

 

目標金額まであと少し。

すごく嬉しいですね!

先が見えてくるとなんだかドキドキしてきます。

〝10月までに目標金額達成したい〟とおっしゃってましたが、達成できる気がします!

 

 

 

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あれから募金活動の範囲も広がっています。

神奈川県内、都内、仙台、名古屋、広島、福岡などでもおこなっておりますので、ピンクのビブスを見かけたら募金をお願いいたします。

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もちろんお店にも募金箱を設置しておりますので引き続きよろしくお願いいたします。

上にリンクを貼っていますが、リンクにはあやめちゃんの日記も更新されています。

こちらもぜひ読んでもらいたいです。

 

 

拡張型心筋症には4種類あります。

あやめちゃんは、拡張型心筋症の一型です。

ここでは詳しく書かないですが、そのほとんどは心臓移植に頼るほかありません。

今から書く事は僕自身が思っている事なので、それが全てではありません。

この日本での心臓移植の件数は他の臓器移植に比べて非常に少ないです。

たしか2015年から法律が改正されて、10歳未満での移植が可能になったと記憶しています。

ではなぜ心臓移植が少ないのか?

これにはいろんな問題があると思うんです。

臓器を提供する方と臓器移植をされる方、それぞれの問題。

そのそれぞれの問題がクリアにならないと臓器移植はおこなえませんし、理解も必要です。

そこが、この日本とアメリカとの違いではないでしょうか?

一番は、臓器を提供する方とそのご家族がどう判断するのか?

それを決める事は、とってもたいへんなことだと思うんです。

 

 

もしそれが自分たちの子どもだったら?

 

もし自分の子どもが臓器移植しないと生きていけないとしたら?

 

皆さんは、考えたことがありますか?

 

 

きっとそれを決めないといけない日はある日突然やってくるんだと思ってます。

その時にご家族がどう判断するか。

それは、〝するか?〟、〝しないか?〟どちらが正解ではないと思ってます。

その時に決めた事がすべて正しいんだと。

自分の人生を決めるのは簡単です。

だけど、家族の人生を決めるのはとっても大変なこと。

だから、思い悩む事がたくさんあるんだと感じます。

そんな話をときどき奥さんと話してます。

もう終わってしまいましたが、〝コード・ブルー〟を見た後でも話してました。

これから始まる〝コウノドリ〟を見た後でもきっとするんだろうな。

 

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僕自身は、臓器提供はします。

もう40過ぎましたから、使える臓器がどんだけあるかは謎ですが、僕に何かあった時は使えるものがあるのなら使って欲しいと思ってます。

その一番簡単な意思表示が、保険証。

裏に日にち、本人の署名と家族の署名があればそれで完了します。

 

それから、一つ読んでもらいたい記事があります。

先月の記事ですが、臓器提供をされたご家族のお話です。

 

news.yahoo.co.jp

 

この記事には、優希ちゃんの事も書いてありますし、〝臓器移植意思表示カード〟の事も書いてあります。

この記事にそれぞれのご家族の思いが書かれている。

ものすごく胸を打たれた記事でした。

 

まだまだ拡張型心筋症や先天性心疾患は知られていない病気です。

僕ら自身もノンちゃんが先天性心疾患でなければ一生スルーしている。

患者さんとそのご家族の方たちが共に時間を過ごすことで始めて分かる病気なんです。

だからこの日記を読んでいただいている方たちだけでもこの病気がどういったものなのか?

先の不安や治療、それからどんなサポートが必要なのか?を少しでも知っていただけるとうれしいです。

 

最後に、この拡張型心筋症で心臓移植が必要な患者さんは時間がありません。

一日でも早く渡米して移植をする必要があるんです。

その命を繋ぐためのエクスコアです。

この輪がそれまでよりも広がり、一日でも早く渡米して移植ができる日を願っています。

そして、あやめちゃんだけでなく心臓移植を待っている子どもたちの暖かい支援の輪が広がる事を心から願っています。

 

 

 

 

 

 

 

2017/9/5

今週は、医療センターの外来でした。

 

 

なんだか肌寒い日だったので、ノンちゃん〝ウサギで行っていい?〟って聞かれたんで、〝うん、いいよ!〟と返事しました。

 

 

なので、約半年振りで〝ウサギのリュック〟です。

 

 

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いつものように、駅に着いたらバスに乗ります。

いつもは隣同士、一緒に座るんですけど今日は違った~。

〝一人で座りたい〟

席も空いていたので、一人がけの席に座って病院へ向いました。

それから、バスの〝ピンボン!〟を押すのも恒例になってます。

 

医療センターに着いて、診察券を通し今回は、レントゲンと身長、体重測定です。

2つで終わり。

なんと少ない事。

外来行くたびに、診察や検査が少なくなるのはとっても嬉しいことです!

なぜなら、彼女の体が悪くなっていないから~。

電車の時も、バスの時もノンちゃんに聞かれました。

 

〝今度はいつ手術するの?〟

 

〝病院にお泊りは?〟

 

こればっかりは分からないので、Y医師に聞いてみないとね。

と答えました。

そして、診察。

〝こんにちは~!よろしくお願いしまーす!!〟

と元気のいい挨拶に、Y医師は、〝おぉ~、元気な声だね!ノンちゃん〟

早速、今日のレントゲンを見て心臓の大きさをチェックしてました。

もちろん問題なし。

それから問診、内診とサチュ。

こちらも問題なし。

 

そして、先月のプリンセスになったノンちゃん画像や林間保育の話をしました。

Y医師の好きなところには、このような話もしっかり聞いてくれます。

それからノンの話し方なども気にかけてくれているみたいで会話のなかでの問題もないのか?もみてくれています。

そこでノンちゃん。

 

ノン:〝手術はいつするの?〟

 

Y医師:〝そうだね~、5年位かな?ノンちゃんが小学校5、6年生くらい。〟

 

ノン:〝うん、わかった!〟

 

こんな会話を始めてました。

もう自分である程度聞けるようになったことに僕は嬉しかったです。

きっと少なからず、自分の体がどうで、これから先何をするのか?が分かってきているんだなぁ。

これも成長!

診察終わりに、次の外来の予約。

今度は、12月です。

Y医師に〝ありがとう、またね~っ!〟とお別れの挨拶して向った先はいつものコンビニ。

今日は、おにぎり2個と唐揚げで。

レジ待ちしていると、すでに肉まんあんまんが!?

それを見つけたノンちゃん。

 

〝あんまん食べたーぃ!!〟

 

彼女は、あんまん大好き。

毎年それで、体の顔もまん丸に(笑)

だから僕は、〝まん丸になっちゃうからダメ~!〟

と言うと、しかたないなぁ的な顔でうなずいてました。

食べ終わり、会計に行くとまだまだ先の番号。

今回もその後30分待ちました。

お疲れノンちゃん。

 

帰りの彼女はご機嫌です!

なぜなら、次の手術が5年後と聞かされた事と大好きなウサギのリュックだから~。

 

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さて、ひらがなを書く練習をどんどんやっていかないとね!

後は、薬の種類が減るといいなぁ~。

次の外来は12月。

1年経つのは早い。

僕たちもこの医療センターに通い始めて7年。

短いような、長いような。

 

2017/8/21

ノンちゃん

 

 

先月で6歳になりました!

 

 

おめでとう、ノンちゃん。

 

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今年もノンちゃんリクエストで、サーティーワンのプーさんアイスケーキです。

夏に生まれたから普通のケーキよりは、アイスケーキの方が嬉しそう。

 

〝ノンちゃん、何が一番食べたいの?〟

と聞くと、〝上に乗っているハチと名前のプレート食べたい!〟と言うので分け取ってあげたら、チョコレートのプレートは硬くて食べれなかったみたい。

食べごろまで、ケーキとハチをペロン!と食べてました。

 

毎年この日は、今でも鮮明に覚えてます。

ノンちゃんが生まれた日のこと。

きっとこの先、ずーっと覚えているんだろうなぁ~。と毎年のように奥さんと二人で言ってます。

それから毎年のように、ノンちゃんにも長女にもあのドタバタ劇を話してます(笑)。

 

 

ka-none.hatenablog.jp

上にリンクを貼り付けているので見てくださいねぇ~。

 

 

それから、先月医療センターに外来に行った次の日、ポストを見ると。

 

 

なんと、〝小児慢性特定疾患更新のお知らせ〟が届いてるではないですか!?

 

 

ん~。

このタイミングで届く事が多いです 涙。

今回は、ギリギリにならない様に翌週またノンちゃん連れて医療センターへ行ってきましたよ。

小児慢性特定疾患は主治医の医療意見書が必ずいるんです。

それは通院している病院の窓口でしかお願いできないですし、すぐその意見書を書いてくれるかというと、だいたい2~5週間くらいかかります。

なので、小児慢性特定疾患の更新の際は注意してくださいね。

締め切りは、9月8まで。

忘れずに!

行ったついでに、ノンちゃんと医療センターでお昼ご飯食べました。

 

 

それから、ノンちゃんプリンセスになってきました☆

長女も6歳に時にプリンセスになりました。

だから、ノンちゃんも6歳でプリンセス。

 

そうそう、プリンセスになる最後の仕上げは魔法の呪文。

〝ビビビ バビディ ブー〟って魔法をかけてくれます。

 

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ノンちゃんに、〝プリンセスは何になりたいの?〟

と聞くと、〝ベルがいい~。〟と昨年から言っていたので、ベルになってきました。

ドレスには、バースデーステッカーを貼ってくれているので、ランド内を歩いているといたるところで、〝お誕生日おめでとう、プリンセス!〟や〝ごきげんよう、プリンセス〟と声をかけられ、ずーっとニコニコ嬉しそうでした。

 

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パレードでも、ダンサーの方たちが近づいてきて、〝お誕生日おめでとう、プリンセス〟って言ってくれたりするもんだから、本当に嬉しそうで、楽しそうでした~。

 

 

そこからノンちゃん、少しハードスケジュール。

次の日は、朝早くから保育園の林間保育で山梨県へ。

二泊三日、親元を離れお友達と過ごします。

体力的に大丈夫かな?って思ったんですが、朝から彼女は元気いっぱいでした。

それはそうですよね~。

これからお友達と3日間いれるんですから、楽しくないワケがないです。

集合場所のバス乗り場まで送っていく最中、ずーっとスキップして、お友達発見すると走っていってました。

 

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林間保育から無事に帰ってきたノンちゃんは、すごーくワンパクになって帰ってきました。

以前より、生意気に。

以前より、言う事聞かない。

以前より、自己中心的。

いろんな意味でたくましく、子どもらしくなりました!

僕たちはそれがとっても嬉しい。

普通の子どもより少し遅い、自我の目覚め。

まぁ、大変な事も増えましたけど~。

 

でも、この林間保育。

昨年、こちらからお断りして不参加にしようと奥さんと話してました。

理由は単純。

でも、昨年の説明会の時に保育士さんから、〝ノンちゃんも林間保育参加してはどうですか?〟とお話があり、行ける事になったんです。

その話を聞いたときは、本当に嬉しくて奥さんと喜んでました。

正直なところ、こちらが行きたいと行っても断られると踏んでいたんです。

ですが、逆でした。

僕らが思い考えている事と同じ事を保育園と保育士さんたちは思い考えてくれている事が嬉しかったです。

すべては、〝この子にとって〟の林間保育。

だから行かせて上げる事ができて嬉しかった~。

保育園と保育士さんに感謝です!

ありがとう。

 

それから、近くの神社の盆踊りや通っている保育園の納涼会

それから、ノンちゃん嫌がる虫歯の治療で歯医者さん。

それから、原宿に六本木や上野にも出かけました。

それからチームラボ!

www.teamlab.art

 

僕らは、Kids noonへ行ってきました。

毎年夏はどこかでイベントやっているんで行きますが、これも凄い!

 

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なんかこの画像だと、クラブにいる雰囲気で大人なノンちゃん(笑)。

大人の方は、Art  nightへどうぞ~。

行けば分かるさ、この楽しさ☆☆☆

9月10日までですから急いでくださいね~。

 

夏休みは、もうすぐ終わります。

この仕事しているから、毎週月曜日しかお出かけ出来なくてごめんね。

のんちゃん。

 

 

2017/07/04

今週は3ヶ月に一度の循環器外来で医療センターへ行ってきました。

 

毎年この時期、医療センターは七夕です!

 

各階、いたるところに短冊が置かれ自由に書いて結ぶ事ができます。

 

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僕らも毎年この時期は短冊に願い事を書いて結びます。

今年はノンちゃんの願い事と僕らの願い事、二つ書いて結んできました。

 

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一つ一つの短冊にそれぞれの思いがいっぱーい書いてあります。

その思いが届きますように!

 

今回の外来、いつものコースなんですが全て検査を済ませて外来受付へ行くと、〝すいません、心エコーありました。〟

僕は、〝マジか!?〟

外来の後ノンちゃん歯医者さんが夕方入っていて、心エコーやると絶対間に合わない。

ということなんで、歯医者はキャンセルの電話を入れました。

その事をノンちゃんに伝えると、ニコニコちんで〝え~、ほんとに!〟って喜んでました 笑。

ノンちゃん、今まで治療でどの科も泣いた事ない強い子なんですけど、歯医者だけは毎回ガン泣きします 涙。

 

歯医者は来週で今回はないけど、また来週頑張ろうね、ノンちゃん。

 

今回久しぶりの心エコー。

40分位ですかねぇ、やってもらったの。

僕は同席して、エコーモニターをずーっと見てました。

そしたら、なんとなーくですが分かるんです。

いま心臓のどの部分見ているのか。

いまどの血管みているのか。

いまどの弁を見ているのか。

ある程度分かるようになっている自分にビックリでした。

その間、ノンちゃんは〝おかあさんといっしょ〟のDVDを静かに見てました。

 

心エコーも終わり、次は循環器で受診です。

呼ばれて、いつものようにY医師が〝こんにちは、このちゃん!元気だった?〟

ノンちゃんは恥ずかしそうに〝うん、元気〟。

ここ半年くらいの外来は、ノンちゃんY医師と話をする時は恥ずかしいみたいです。

そこでそれぞれの検査の評価を聞いて、心エコーの評価。

〝問題ないです、運動もこれで大丈夫〟と言われました。

この事をノンちゃんに話すと、ニコニコちんで〝うん!〟って。

運動も大丈夫といっても注意しないといけない事はあるのでその話をY医師に聞きました。

後は先月の臨床心理の評価です。

これも3年前と今年の数値を比べてどう伸びているのか?

それから、これから何に力を入れるのか?

それと小学校での問題。

上げるとたくさんあるけど、目の前の事に全力で取り組んで、一つ一つクリアしていくしかないよね、ノンちゃん。

頑張ろう!

 

それから、ちょっと遅めのお昼ご飯。

今回は珍しく、〝うどん食べた~ぃ!〟。

らしいので、1階のコンビニへ。

レジ待ちしてると、黙って指だけさすノンちゃん。

その指差す方向は、〝唐揚げ〟。

ウケる 笑。

会計待ちの間に、冷たいぶっかけうどんと唐揚げをペロンっと食べました。

 

帰りはご機嫌です。

なぜなら、このあと彼女は歯医者行かなくていいから 笑。

 

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今回はいつもの〝うさぎリュック〟は洗濯しているので、ノンちゃん身軽。

 

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さて、次回も3ヶ月後の外来です。

それまで、自分の名前を書けるように頑張ろうね。

ノンちゃん。

入院中に読んでいた本

ノンちゃんが先天性心疾患だと診断されてから、この病気に対する情報は少なかったです。

 

Wedで検索してもなかなか欲しい情報がとれませんでした。

 

当時は、mixiでのコミュニティーが一番の情報源であったし、僕ら親にとっての〝よりどころ〟でもありました。

 

だから、mixiのアカウントは今でも残しています。

 

 

 

当時、今から6年前で僕が一番この病気について参考になったホームページがあります。

見た事あるかな?

 

http://www.kohakudot.com/main.htm

 

こはくちゃん、ノンちゃんと同じ女の子です。

疾患が似ていたのと、オペの手順や内容もしっかりまとめてあります。

こはくちゃんの日記は途中で止まってます。それはご両親が決められたことなので、その先は読めなくなっています。

その気持ちは僕も同じなので、前にも書きましたがこのノンちゃん日記も引き際は心得ています。

 

 

それから本も調べて、少しだけ読みました。

その本の中から何冊かご紹介しようと思います。

 

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 ・心臓病児者の幸せのために (全国心臓病の子どもを守る会

 

この本はこれで3冊目です。

こちらは最新版、以前より大きくなり見やすくなりました。

それからもっと詳しくなりましたけど、以前のと比べると患者さんや親御さんの文章がなくなってしまったのが残念です。

 

 

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 ・先天性心疾患の方のための妊娠・出産ガイドブック  (丹羽 公一郎)

 

当時は心疾患の本も何冊が読んでましたけど、ノンちゃんの先のことも気になるのでこれを。

こちらは、病名、症状はもちろん、成人されてからの妊娠や出産の記録が書かれています。

この本は今も、すごく参考になっています。

 

 

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 ・蝶々の心臓 (石川 祐樹)

 

この本は石川さんのお子さんが先天性心疾患で、父親目線でお子さんをとらえたフォトエッセイです。

石川さんのお子さんとノンちゃんの病名が幾つか同じだったこともあり読みました。

この本は、たまたま本屋に行ったときに偶然見つけたものです。

ご存知の方もいると思いますが、普通の本屋さんに心疾患の本はほとんどありません。

この本は、きっとめぐり合わせ。

 

 

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 ・ママのおなかをえらんだわけは (池田 明)

 

この本は頂いた本です。

それもノンちゃんがおなかの中にいる頃。

これからこの病気と闘う勇気とこの子を守るという思いにかられた本です。

内容は、胎児内記憶を中心としたお話です。

 

 

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 ・ママへのちょっと早めのラブレター (文:近藤 卓巳 絵:川島 由佳)

 

この絵本ノンちゃん産まれる前からあるんですが、当時はよく読みました。

男でも読むと気持ちが和らぎます。

この絵本は、子どもではなく大人が読んだ方がいいですよね~!

 

 

 

心疾患とはまったく関係ない本もありますが、僕たち親の気持ちが楽になる本です。

そんな本が読みたくなるですよね~。

病気に関しての本も情報として大事だとおもいますが、病気とまったく違った本を読むことで、人として、子供として、ノンちゃんとして、向き合えたんだと思います。

ついつい病気の事を考えてしまいがちなんですが、一番考えないといけないのは子供の事。

(なかなか伝わりにくいかもしれませんが)

それがあってこの病気と向き合えたんでしょうね、今思うと。

 

親だと〝赤ちゃんは親を選んで産まれてくる〟とか、子供だと〝子供は親は選べないから〟とかいう言葉があったりしますよね。

二つとも都合のいい考え方。

それでいいと思うんですよ。

そう思ったりする事で気持ちが楽になったりすることも。

 

自己解決ですね。

 

でもそれは、その当時思い感じる事です。

きっと何年か経つと、良くも悪くも自ずと考えや思いは変る事があります。

その時に、〝あの時は辛かったなぁ〟とか〝あの時はすごい頑張ったんだよ〟とか笑って話せたらいいなって思うんです。

だけど、〝頑張って!〟という言葉。

心疾患だけではないですが病気で闘病されている方いらっしゃると思いますが、僕たちは〝頑張って〟と声はかけられません。

凄まじく、辛い闘病生活の中で、〝生きよう!〟としている姿をまじかで見ているし、ずーっと頑張っているんですから〝頑張って!〟と言えないんですよね。

生まれてからずーっと入院、手術の繰り返し、そんな姿を見ていると何度も〝変ってあげたい〟って思ってました。

けど変ってやれないいんですよ。

 

 

辛いですよね。

 

 

僕ら親のできることは、時間の許す限りそばにいてあげること。

それから〝手術が成功しますように〟と願うこと。

それから術後にノンちゃんを褒めて、頭をなで手を握ってあげること。

それから術後、担当医のOKが出たら抱っこして抱きしめてあげること。

 

その様なことも、きっとノンちゃんが先天性心疾患でなければ気付かなかった事だし、使っていた言葉だと思います。

そうでなければ、きっと気付かないし、使っていた言葉。

だから、ノンちゃんには感謝してるんです。彼女との関わり合いの中で、今でも沢山の事に気付いたり、感じたりしてます。

それはきっと、奥さんも長女も同じだと思うんですよ。

いつまでも、思いやり、強く、そして優しく。