ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を2011年~2018年4月まで書きました。2019年から日記を再開しています。

軽度という誤解

フォンタン後から発達障害の事について調べています。

 

 

ASD(自閉症スペクトラム障害ADHD(注意欠損・多動性障害)、LD(学習障害)この3つと、知的障害などにわけられます。

 

 

最近本を読んでいる中でとても参考になったのを今回は、「知的障害のグレーゾーン」について書いていくのでご参考になれば幸いです。

 

 

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知的障害のグレーゾーン、診断が付いていれば周囲からの理解が得られやすいですが、病名が付かなく病院に行っても色んな検査を受けても知的に問題はないと言われるそうです。

 

平成30年のデータで知的障害者は約108万人いるとされてます。

平成25年のは54.7万人。

5年で倍に増えてます。

それは知的障害に対する認知度や手帳取得が増えた為と言われてます。

 

ここでちょっと戻るんだけど、そもそも知的障害の検査って?

って思いませんか?

僕もそうでした。

現在の知的障害は一般的にIQが70未満で社会的にも障害があると認められれば診断がつきます。

このIQが70未満の定義は1970年代以降のもの。

1950年代ではIQが85未満とされてました。

現在ではIQが70〜84は境界知能と言われている範囲。

IQが85未満とすると知的障害と判定される人が全体の16%くらいになるそうです。

そうなると人数が多いのと支援が間に合わないなど様々な理由でIQが70未満になったそうです。

 

 

マジか⁈

 

って感じました。

という事は、境界知能の子ども達は今現在沢山いるって事。

境界知能の子ども達はどれくらいいるかと言うと、およそ14%いるみたいです。

学校で言うと、標準的1クラス35名のうち約5人いる事になります。

その約5人は病名が付かないで周囲からも気づかれずに生活している可能性がありますよね。

境界知能の子どもたちは病院を受診しても適切に診断され支援を受けられる事はないです。

それから、驚いたのは病院の医師やスタッフも具体的な支援の方法を持ち合わせていないという事。

 

またIQに戻しますね。

この世の中で普通に生活していく上でIQが100ないとなかなかしんどいと言われてます。

IQが85%未満だと相当なしんどさを感じるかもしれません。

軽度知的障害や境界知能を持った子どもたちは、通常日常会話も普通にできるから、どこに障害があるのかわからないいんです。

 

 

違いが出るのは、何か困った事が生じた場合

 

 

いつもと違った事、初めての場面に出くわすと、どう対応していいか分からないので思考が固まってパニックになったりします。

柔軟に対応する事が苦手なんです。

そんな様々な兆候やサインが小学校で見逃されたまま、中学生になると対応がますます困難になっていくと言われてます。

小学校だとストレスを溜めながらも何とか先生に支えられて卒業できても中学に入ると状況が一変します。

中学生になると思春期に入り不安定です。それからテスト、先輩、後輩、クラブ活動などでの人間関係、異性との関係。

大きく変わった環境で大きなストレスがかかります。

もちろん親に対してもそうですよね。

覚えがある。

だけど、支援が必要な子どもたちは自分で対応していくことが困難なんです。

それがより大きなストレスになっている。

不登校や問題行動が多くなり、繰り返す。

そうなる前の小学校のうちに、少しでも早くサインをキャッチして対応していくのが大切だと宮口幸治氏は書いてます。

 

・感情コントロールが苦手ですぐにカッとなる

・人とのコミュニケーションが上手くいかない

・集団行動が苦手

・忘れ物が多い

・集中できない

・やりたくない事をしない

・嘘をつく

・人のせいにする

・じっと座ってられない

・自身がない

・先生の注意を聞けない

・その場に応じた対応ができない

・嫌な事から逃げる

・漢字がなかなか覚えられない

・計算が苦手

 

などなど。

なんだかどれも小学校低学年なら当てはまりそうなものばかりですよね。

でもそれは低学年の1〜2年生ならいい。

これが、3年、4年となった時です。

これらのことは、全てではないけど経験の積み重ねから少しづつ無くなっていく物もありますよね。

スキルトレーニングやワーキングメモリーなど日常生活で鍛えられていくものもあると個人的に感じています。

それから今の小学校の現場には、学習の土台となる基礎的な認知能力をアセスメントして、そこに弱さがある児童にはトレーニングをさせるという系統的な支援もなければ、スペシャリストもいません。

 

という事は

 

気づいてあげるのは親だし、認知能力をアセスメントして支援していくのも親になります。

 

ここ最近では、「褒める教育」なんかあります。

 

これは、一般の会社もあるでしょう?

 

〝褒めないとすぐ辞めていく〟

 

なんて事。

 

今現在、学校等での支援案として〝子どものいい所を見つけてあげて褒める〟

 

があります。

小さな事でも褒める。できたら褒める。

僕も褒める事は否定しないし必要だと思います。

だけど、初めは褒められると嬉しいでしょう。

上手くいくかもしれないけど長くは続かないと思ってます。

それは解決策にはならないし、問題を先送りにしているだけの様に感じるからです。

褒めるのも大切だし、話を聞いてあげるのも大切。

もっと大切なのは、褒めたら次の事が出来るようになったり、できない事で話を聞いた時に、〝こうやればいいよ。〟って教えるだけでなく、〝どうやったら出来る様になるのか?をアドバイスして、自分で考えて出来る様になる道筋を立てあげること〟が大切なんじゃないかと個人的に思ってます。

 

子どもへの支援は大きく分けて、学習面、身体面、社会面の3つからなります。

親の支援ももちろんあるけど。

宮口さんが講演会で、参加している学校の先生に聞かれるそうです。

 

先生方がこの3つの中で子ども達に身につけて欲しい大切な支援は何ですか?

 

先生方は、社会面と答えるそうです。

 

たけど大切と思われる社会面の支援を今の学校ではどんな事をされていますか?

 

先生方は、何もしてませんと答えるそうです。

 

親としては、マジか⁉️

 

ってなります。

 

現実問題、それが今の日本の教育なんですよね。

先生方も大切だって思う社会面での支援が全くない。

社会面で大切なことは対人スキル、感情コントロール、対人マナー、問題解決力。

どれも欠かせない。

 

 

なのに〜

 

 

なぜ〜

 

 

学習面も大事だけど、社会面はやって欲しいなぁ!

社会面は集団生活の中で自然に身につく子どももいますけど、発達障害や知的障害はもちろん、軽度知的障害、境界知能の子ども達はなかなか難しいし、それが学べないと上にあげた問題行動に繋がりやすい。

 

 

アウトしていくものが多いっすね〜。

続きはまた書きます。

書ききれない😵

 

最後に。

学校の教育って、見る、聞く力がほとんどでしょう?

なかなか、匂う、触れる、味わうって少ない。

後は想像する力。

人は五感を通して外から情報をえるんです。

脳はそれを整理して計画を立てて実行します。

これが伝達。

沢山の結果を作り出していく過程で必要な能力が認知機能なんです。

 

AIの話じゃないですよ😅

 

認知機能は全ての行動の基盤です。

教育、支援を受ける土台でもある。

 

学校で出来ないのなら、お家でやりましょう!

ゴールデンチャイルド期から。

学習面強化で勉強や塾も大切だと思うんだけど、5感を磨く事は忘れちゃいけないって個人的に思ってます。

 

おしまい。

 

その後の発達と移行

のんちゃんがフォンタン終えて約6年経ちました。

 

 

6年も経てば。

 

 

って感じますがまだまだ続きます。

 

 

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今でも先天性心疾患や成人先天性心疾患の情報や学会で発表されるものなど情報を取るようにしています。

日本では、すでに50万人以上のACHD患者の方がいらっしゃるそうです。

年間で4〜5%の割合で増えていて、中でもCHD手術の多くは根治手術でなく修復手術だそうです。

色々読んでいると2007年辺りの論文で多かった内容から随分と違った目線の論文が多くなりつつあるのかなって感じます。

 

先天性心疾患で生まれ、その後根治手術や修復手術後の経過。

その経過観察も個人差があると思います。

みんながみんなそうではないので、ここからは必要な継続的経過観察が必要ある場合に限り書かせてもらいます。

 

最近の気になったファイル

 

https://www.health-research.or.jp/library/pdf/forum19/fo19_6_03.pdf

 

すでに読まれた方はスルーして下さい。

先天性心疾患術後の発達心理研究について書かれてます。

以前はその後の発達心理研究のファイルが少なすぎました。

読むと納得するものや、そうだろうなって感じますが、全体的にどの子どもも2、3年の遅れがあり、その研究のまとめとして、退院後からの「育ち直し」が必要。

この〝子どもも〟だから、親も入ります。

偶然なのか、その子が生まれてからの入院期間と同じくらいのズレがあるらしい。

特に特徴的なのは、「四角構成」がほとんどできない。

のんちゃんやん😅

 

子どもと両親両方に、たとえ3年生であってもこの子は1年生なんですよ!というゆとりの認識を持たせる。そして特殊な介入をする。

とあります。

先天性心疾患の子どもを持つ親としては、モヤモヤ感満載な論文ですが、こういった研究もこれから盛んに行われるんだろうな〜って。

それをひたすら僕らは待つ。

 

 

 

http://www.jsog.or.jp/news/pdf/20180115_shuuchiirai8.pdf

 

すでに読まれた方はスルーして下さいね。

こちらは成人先天性心疾患ではなく、先天性心疾患の成人への移行医療に関するファイル。

 

これ読むと、やっぱ日本はこんな感じなんだなって。

前にも書いたけど、欧米では成人への移行医療がスムーズです。

日本みたいに、あっち行け〜、こっち行け〜はない。

ひと昔前に比べたら、小児循環器医、循環器内科医、心臓血管外科医、成人先天性心疾患医の連携や知識なども十分に行われていますが、欧米ではそれが十分過ぎるくらい整ってます。

例えば、全てではないでしょうが先天性心疾患で産まれたらそれ以降病院を変わることなく成人になっても見てくれます。

それって安心しませんか?

子どももそうですが親も安心しますよね。

 

上のファイルを読むと所属科の特徴があります。

見てね!

子ども、親からすれば贅沢な願いかも知れませんが移行医療と診察体制をもっと整えて欲しいのと、循環器内科と発達心理研究も別ではなく一緒にして欲しいな。

 

で、移行医療が丁度思春期に当たるのもどうなんかな?

それともあえてそこにしてる?

ファイルにも書いてあるけど、移行医療をコーディネートする専門職の整備が必要って。

 

まだ整備されてないんか〜ぃ!

 

後は診断や治療の情報共有をこれからどう構築してくのか?

移行後の診療体制。

移行期での考え方として、セルフマネジメント力の向上やこれをしたい、こうなりたいといった患者や家族の意思が大事と書いてあります。

 

疾患別のACHD診療体制も読んで頭に置いておくといいと思います。

後はやっぱり自分の子供が成人してからどれくらいの治療を必要とするのかと考えます。

妊娠、出産、合併症状などなど。

それから大学や就職などで社会にでたとき。

会心理、教育、職業、社会保障などなど。

そういった事もこれから少しづつ整っていくのかなって。

もちろん全てではないと思います。

 

生きにくい社会にどんどんなりつつある中で、これから家族として、どう支え、フォローし、自立やセルフマネジメントを促していくのか。

無理せず、彼女のペースで。

 

 

うわ!

 

 

書いたけど、出来んのかいな🤔

 

 

一筋縄ではいかないのも知っている

でもやる時はやらないとね。

Quality of life!

 

 

 

2019/09/11

 

今週は循環器外来でした。

 

でも台風後は朝から大変なことに😱

 

どの交通機関も止まってたり、遅れていたり。

 

学校も休校だったから、久しぶりにみんなで医療センター行ってきました。

 

 

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東横線がなんとか動いてくれたので、とりあえず横浜まで出て、バスに乗り換えて医療センターへ。

バスの運ちゃんが、〝このバスは2時間10分遅れです〟って!

凄い遅れているけど、動いてくれているだけありがたいな〜。

 

11時45分に医療センターついたんだけど、みゆきちゃんの予約時間は11時。

とっくに過ぎている😵

診察券通して、みゆきちゃんは急いで採血へ💉

 

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のんちゃんは13時だから今日やる心電図、レントゲン、採血やっとこ。

全て終わり、みゆきちゃんと合流。

13時まで時間あるから、久しぶりに屋上庭園に行きました。

 

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台風一過で晴れてるし暑い💦

でも久しぶりに2人そろっての庭園は僕に色んな事を思い出させてくれました。

闘病中の頃に比べると2人共大きくなったな。

 

時間になったので受付済ませると、今日は担当医がお休み。

のんちゃんに、〝今日はA先生お休みなんだって。〟と伝えると、〝なんで?なんで?寂しいな〜〟って。

そうだよね、のんちゃん。

また次回だね。

 

代わりに診察してくれた先生は、優しい方で気づかいして下さりながら問診などしてくれました。すみっこぐらし知ってたみたいで、クマのぬいぐるみ持ってたのんちゃんに沢山話し掛けてくれました😊

心電図、採血、レントゲン共に現状維持で問題なし👍

母性内科のみゆきちゃん(奥さん)とこに、〝終わったよ〜!〟って行ったら、こちらはまだみたい。

先にのんちゃんの会計済ませに一階へ。

待ち時間に3人でローソンへ。

 

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                                       ↑6年前

 

大きくなりました✨

当たり前だけど😁

 

戻って来たら、丁度みゆきちゃんも終わったみたいで、〝どうだった?〟って聞くと、〝また怒られた😁私が悪いんだけどね〜〟って。

でも検査数値も変わって無いから、こちらも良かった。

 

家族みんなで来たのは5年ぶりじゃないかな〜。

それくらい時が経ったのと、2人共歳を重ねた。

きっとこの先はこんな事無いのかな〜。

 

いや、あるでしょう!

 

のんちゃんまだカテやるし。

 

そんな事やあんな事や、久しぶりに沢山思い出した外来で、帰りのバスと電車の中で久しぶりに産まれた頃の写真やICUNICU、Hケアの写真を見ながら沢山の事を懐かしく、思い出してました。

 

 

 

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                                        ↑4年前

 

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                                            ↑今

 

のんの歩く後ろ姿はもう女性ですね。

これからもこの姿を撮り続けていきたいな。

 

 

最後に。

この日は暑い日で、のんちゃん中にTシャツ着てたから、Tシャツ脱いでノースリーブでいいんじゃない?って言ったら。

〝お胸の傷が見えちゃうから着てる〟

ってのんちゃんに言われました。

 

やっちまいました😵

 

反省します。

 

 

 

 

 

 

 

のんちゃんの夏休み

 

のんちゃん夏休み中。

 

だけどやる事がてんこ盛りです😵

 

嬉しい事や楽しい事もあるけれど。

 

 

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僕が休みの時は原宿行って買い物したり。

タピったり、猫カフェや夏祭りや映画〝PET 2〟観たりしながら満喫してます😊

 

それから夏はのんちゃんの誕生日🎂

その日は横浜に出かけてカップヌードルミュージアムでマイ カップヌードルを作りました。

 

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それからコスモワールド

 

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からの駄菓子屋さんという定番なコース。

帰りに誕生日プレゼント🎁買ってケーキ🎂を買って、お家でみんなで食べました😋

 

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のんちゃん誕生日おめでとう🎊

こうして、のんちゃんと過ごす事が出来て嬉しいし感謝してます。

それから誕生日は毎年思い出す。

のんが産まれた日の事を。

未だによーく覚えてます。

 

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で、のんちゃんプレゼントはこれ☝️

すみっこぐらしのシロクマクッションって。

 

 

もー2年生やろ⁈

 

ツッコミたくなるけど、可愛いから許しちゃいまーす😁

 

 

それから小児慢性特定疾患の意見書の申し込みに医療センターへ。

ついでに、みゆきちゃんの母性内科の予約変更も兼ねて、久しぶりに医療センターの母性内科へ行きました。

 

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すでに1階では無く2階。

受付に行くと綺麗で明るくなっていた✨

前とはぜんぜん違う。薄暗かったですからね。

受付で予約変更。

次ののんちゃんの循環器内科の外来の日に合わせて変更してきました。

みゆきちゃんは、のんちゃん産む時に色々ありまして、年1で経過観察の為に診察を受けてます。

 

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いつ見てもいい書だよな〜。

一階はNICUも工事をしてました。

ここも新しくなる。

ピカピカやね👍

 

で、夏休みは楽しいだけではない😁

宿題と勉強も待っている😱

僕も小学生時は勉強イヤでした。

宿題しないで遊んでましたからね〜。

 

でも、のんちゃん頑張ってやらないと皆んなからしたら遅れている。

 

そう!

 

担当医にも言われていた事。

〝1、2年生くらいまでは大丈夫だけど3、4年生位から勉強についていける子が少ないから、ちょっとキツイかもね。〟

 

で、今2年生。

もうすでにキツくなってる😅

夏休み前の先生との面談でも言われたー😭

だけど、のんちゃんは自分で頑張るって言ってくれたから一緒に頑張ろう、のんちゃん。

 

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彼女の小さな反抗😏

やっぱ、嫌な時は嫌だよね〜。

 

彼女は、周りのお友達に比べて忘れやすいんです。

昨日やった事をもう忘れてしまっている。

だから、覚えてまた同じ様な問題でも出来る様にしていく工夫を試行錯誤しながらやってます。

それから読解力。

つけたいですよね〜。

本や映画やなんでもいいから見た感想や感じた事を聞いてます。

日記や作文なんかもですよね〜。

彼女の負担にならない程度で定期的に。

やっぱ定期的にって大事だよな〜。

リズムを作ってあげる事。

楽しい事も勉強も。

 

なんだか、ザザーっと書きましたけど。

こんな夏休みを過ごしてます☺️

夏休みも半分超えちゃったからな〜。

うちの小学生は、23日から始まります😅

9月からでしょって、思っていた僕らの世代に比べたら、なんだか可愛そう。

プールもなかなかは入れないですからね。

 

毎年夏はちょこっと出る症状。

のんちゃんはホッケーをやってるんだけど、真夏日の体育館で練習や試合してると顔色悪かったり、唇が紫色になったりします。

そんな時は主治医から無理させないで休ませてくださいって言われているから休ませるんだけど、彼女はやりたいみたいで、なかなかね〜。

後、顔半分が真っ赤になります。

これはフォンタン終わった頃から。

暑い日やお風呂であったまった時になります。

主治医からは開胸手術した子は自律神経の影響で真っ赤になりやすいと聞きました。

ならない子もいるらしい。

 

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こんな感じで赤くなる。

ひどい時は、真ん中に線が入る位に左右はっきりに。

女の子だから、ちょこっと心配😢

親バカですいません。

 

最後にのんちゃんが学校の授業で育てたキュウリと一緒に🥒

 

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顔、白すぎやろ〜。

夏休みはまだまだ続く😁

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

小学校に入学してから

のんちゃんの胸の傷跡

 

 

一年生の新しいクラスのみんなから色々言われてました。

 

 

傷跡の事でいじめられたりは無かったけど

(クラスの男子にちょっかいやイタズラでは困ってましたけどね😁)

 

 

のんちゃん自身が困ってました。

 

 

小学校に入学してからは毎日、〝学校どうかな?楽しいかな?〟とか彼女から聞くようにしてました。

そんなある日、のんちゃんが〝どうしてお友達やパパやママにはお胸に傷跡がないの?のんちゃんだけ何であるの?〟とあらためて言われました。

 

 

なんか言われたのかな?

 

 

詳しく聞いてみると、やはり周りのお友達から聞かれるみたいで、その都度彼女は〝お胸の病気で手術で頑張ったんだよ!〟と答えるけど、小学生はそれだけだと納得しないみたいで、〝なんの病気?〟や〝なんで手術したの?〟などちょっとした深いところを聞くみたいです。

 

小学校に上がったばかりの彼女にすれば、それ以上はわからないから答えられないんですよね。

だから保育園の時と同じ様に学校側に説明する事とこの事について相談しました。

以下は当日のTwitterからです。

 

 

 

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6月に娘の心疾患の事、発達障害の事、自律神経の問題と開胸手術の傷跡の事で担任の先生と交えて話をさせていだだいた。

事の発端は、体育や水泳の時に着替える際に周りのお友達から胸の傷跡で聞かれたり、軽くいじめられていたので先生にもこの先天性心疾患という病気を理解して欲しかったからです。

 

担任の先生と話し合い後、夏休みが終わってからクラスのみんなに、のんちゃんの事を話す流れで、先日みんなの前でのんちゃんの事を話してくれました。真剣に聞いている子、終始のんちゃんの方をみながら聞いている子、それから泣きながら話を聞いている子もいたそうですが本当は僕らが話すつもりでした。

でも、先生が私から話したいという事ではなしをしてくれました。

そしたら、昨日先生から電話があって、クラスの何人かのご両親からお手紙が届いて、何か私達に出来る事はないですか?や、とても大変な治療だったんですね。などの声があったと聞かされました。僕らはそれがとても嬉しくてたまりませんでした。

 

なぜなら、クラスのお友達がそれをご両親にしっかり伝えていた事やそれに対してのご両親の反応までは思いもしなかったからです。僕らはクラスのみんなに、先天性心疾患という病気を知って欲しかったし、1番は理解して欲しかっただけなんですけど、そこまでのんちゃんの事を心配して気遣ってくれる思い大事にしたいです!

もちろん、軽いいじめや嫌がらせは無くなりました。これから保育園や小学校に上がるお子さんがいらっしゃる方々へ参考になればとツイートしました。本当はのんちゃん日記買いたいですが、終わったのでこちらで。

今度の懇談会で、先生からお話して欲しいと連絡もらってます。

その時は、またしっかり先天性心疾患の事を伝えたいと思ってます。

改めていいクラスで、いい担任の先生で、いいお友達に囲まれてのんちゃんは嬉しいと思います。もちろん僕らも嬉しいです😊

 

 

 

やっぱりきちんと説明すれば子供たちも理解してくれるんだって感じました。

1番僕らが驚いたのは、毎日嫌がらせなどのちょっかいをしていた男の子がその日から変わったんです。

 

のんちゃん曰く。

 

〝○○くんが、これからはのんちゃんの事は俺が守る!って言ってたよ〟

 

〝それからのんちゃんにマンション買ってあげるって〟

 

マジで😁

 

きっと彼は初めからのんちゃんが好きで嫌がらせやちょっかい出してたんだろうな〜。

小学生男子あるあるや〜😅

 

なんだか、よろしくやってんな〜。

 

そんな事も凄く嬉しかったんです。

それからのI年間は何事もなく過ごしてました。

今年からは2年生になりいつものように彼女に学校の出来事を聞いていると。

 

〝今日ね、担任の○○先生がのんちゃんのお胸の病気の事話してくれたんだよ〜〟

 

それを聞いて、しっかり引き継いでくれている事が嬉しかったです。

 

でも、こう言う事って僕たち親にとってリスクを伴うことも前提で考えてました。

もしこの病気の事を皆んなに知らせる事で逆に嫌がらせなんかがエスカレートするんじゃないか?って。

そんなことや色んなマイナスな事もたくさん思いました。

だけど今はこれで良かったって感じてます。

 

今、成人先天性心疾患の方のブログやフォンタン後の各病院や自治体のデータを見てます。

1番参考になるのが成人先天性心疾患の方が書かれているブログやツイッターです。

父親としてこれからものんちゃんの事を理解してフォローしていきたい分、僕たち親が感じて思う事とズレもあるだろうし。

 

 

過保護とかね😅

 

 

やっぱ父親だからかな〜。

 

 

結構なんでも深く受け止めてしまう節がある😅

 

 

のんが、気にしたり悩んだりした時にフォローしたいな。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2019/06/10

今日はこども医療センターの循環器外来でした。

 

けど

 

よく降る雨☔️

 

一日中降ってたな〜。

 

 

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小学校に入学してからは外来の日はいつも早退する様になりました。

いつもの様に電車に乗りバスに乗り継ぎ医療センターに向かいます。

1時間20分位の間、のんちゃんと学校の事やお友達との事などお話ししている時に病院に着いてしまいます。

彼女が小学校に入ってからは、その時間は僕にとって大切な時間になってます。

でも帰り、彼女は疲れたのかいつも電車では寝てますけどね〜。

 

 

この日は心エコー、採血、身長と体重。

採血ではいつも彼女は看護師さんに褒められます😊

だって嫌がらないし、痛がらない。

いつもの様に採血をこなして、心エコーへ。

心エコー。

もう何十回も同席して見てるけど、エコーで心臓の何処を見て、何を計っているのか大体わかってきました。

それが合っているのかどうかも僕は主治医にあえて聞いています。

 

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診察まで時間があるからのんちゃん宿題✏️

漢字と算数と音読をこなしてました。

時間がもったいないから外来の待ち時間はやらせてます。

 

で、番号が呼ばれて診察室へ。

今日のサチュは92。

主治医と話す時の彼女はいつも恥ずかしげに話します😁

採血の数値も心エコーでの心臓の大きさや弁の大きさ、血液の混じりは多少あるものの今までと変わらない診断でした。

 

それからお薬の話しになった時に、主治医が〝のんちゃん、お薬はちゃんと飲んでるかな?〟と聞いてくれたので、今がチャンス‼️とばかりに、彼女に薬を最近飲み忘れている事を自分から伝えさせました。

それを聞いてA氏は、〝のんちゃん、お薬はとって大切なんだから飲んでね。〟言ってくれて彼女はうなずきながら、指切りげんまんをしました。

やっぱ、親からだけでなくA氏からも言ってもらう方がもっと響くのかな〜って。

診察終わりには、いつもの様にニコニコちんで〝さよなら〜👋〟と言って診察室を出ました。

 

 

これでお薬忘れないで飲んでくれるかな〜💊

 

 

この時期のこども医療センターは七夕🎋

誰でも書ける短冊がいたるところにあります。

今年ものんちゃん書きました😊

 

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入学してからは、自分で書いているので今年は何を書くのかな〜って見ていたら。

 

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彼女はこんな人なんです✨

僕なら欲しいものや、やりたい事書くんだけどね😅

短冊見てなんだか暖か〜くなりました。

彼女と僕の短冊を隣どうしに結んで会計へ。

今日は雨のせいかわからないけどあまり待たないで病院を出ることができました。

 

病院を出ると雨☔️

雨脚が強まって風も出てる。

 

 

のんちゃん、あいあい傘で帰ろうか?

 

 

のんが〝うん〟って言ったのであいあい傘でバス停へ向かいました。

 

 

 

それから、小学校に入学してから毎年学校に提出する書類があります。

 

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〝心臓病学校生活管理指導表〟

必ず主治医に書いてもらい学校に提出するものなので、それもついでに書いてもらいました。

のんちゃん今年は、運動の制限なし。

なんだかそう書かれたのを見て、僕はとって嬉しかったです。

 

 

 

 

 

 

 

これからも続いていくこと

最近のんちゃんはお薬飲むのを忘れてしまう。

 

一週間に一回位は忘れてしまう。

 

いつも飲み忘れるのは、ワーファリンかアスピリン

 

 

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お久しぶりです。

のんちゃんパパです😊

のんちゃんも小学校2年生になりました。

小学校に入学してからは、おかげさまで変わらない生活をさせてもらっています。

 

 

普通と変わらない生活に感謝!

 

 

最近になって、彼女はよく薬を1種類だけ飲むのを忘れてしまいます。

 

「今飲んでいる薬💊」

・レバチオ

・ヴォリブリス

・エナラート

アスピリン(朝のみ)

・ワーファリン(夜のみ)

 

それぞれ朝と晩の2回飲んでいます。

小学校に入学してからは、自分でお薬の準備や服用をさせているんだけど、アスピリンとワーファリンを忘れて飲んでない事が多くなってきたんです。

だからその都度、薬を毎日飲む事の大切さを伝えてるんだけど、のんちゃん忘れっぽい😢

だから今回は伝え方を変えて彼女に伝えました。

 

のんちゃんがお薬を飲む事で、家族みんなで一緒にいれるんだよ。

それから、学校にも行けるしお友達と一緒に遊べるし遠足やプールにだって入れるんだよ。

もし、お薬飲まなかったら医療センターにまた入院しないといけなくなるよ。

入院するとお外で遊んだり学校のお友達と遊べなくなったりママやお姉ちゃんとも一緒に入れなくなるんだよ。

それだけ、のんちゃんが今飲んでるお薬はとっても大切なものなんだよ。

 

彼女は、半べそかきながら僕の話を聞いていました。

彼女はお薬をなぜ飲まなくてはいけないのかは十分理解しているはずです。

だけど忘れてしまうのは、何故なのかがまだ僕らにもわかりません。

ひょっとしたら、お薬飲むのがめんどくさかったり、嫌になっているのかもしれませんね〜😅

 

だって、毎日毎日ですよ⁉️

 

大人でも嫌になったり、面倒になる気持ちってあるはずです。

だけど、親としては飲んで欲しいんです。

 

もう一つ、今回始めて話した事があります。

 

のんちゃんはね。

生まれてから3年間、凄く頑張ったんだよ。

もちろん、ママだって頑張ったしお姉ちゃんも頑張った。

みんなで頑張って生きてきたんだよ。

誰よりも凄く頑張ったのんちゃん。

ここでお薬飲むの忘れたりして、心臓の病気が悪くなったら医療センターに入院しないといけなくなるでしょ?

のんちゃんは覚えていないかもしれないけど、たくさん痛い思いをして、たくさん寂しい思いや悲しい思いもしてきたはずなんだよ。

薬を飲み忘れる事で病気が悪くなるなんてもったいないよ。

それから、のんちゃんと同じ心臓の病気で医療センターに入院して一生懸命病気と闘っているお友達もいるんだよ。

そして、のんちゃんと同じ心臓の病気でお空に逝ってしまったお友達も。

同じ心臓の病気。でものんちゃんは今こうして、お家にみんなと一緒だし学校にも行っているし沢山のお友達もいるし、彼氏もいるでしょう。

今の、のんちゃんの生活がお薬を忘れないで飲む事で続けていけるんだよ。

 

と伝えました。

彼女は、聞いていた言葉を噛み締めながら目にいっぱいの涙を溜めてじっと話を聞いていてくれました。

 

彼女に、お薬これから忘れない様に飲めるかな?

 

って聞くと

 

彼女は、うん!としっかり返事をしてくれました。

 

彼女に伝えた事って、彼女にしてみれば親のエゴに感じる時があるかもね。

 

パパもママもお姉ちゃんもみんな、のんちゃんとこれからも一緒に暮らしたいし、生きて欲しいと思ってるんだよ。

のんちゃんは心臓の病気で生まれてきた。

生まれてから心臓の手術をしないとお空に逝っていた。パパもママものんちゃんがお空に逝ってしまうのが嫌だったし生きていて欲しいと心から思ったから手術をしたんだよ。

大変な手術をのんちゃんは、何回も乗り越えてくれた。

本当にのんちゃんは凄いし、乗り越えてくれてありがとうって思ってる。

 

とも話しました。

前に日記にも書いたけど、彼女が思春期を迎え身体の事を思い考える様になった時に、僕ら親の思いや伝えたことが重荷になってしまうんじゃないかと毎回思ってしまいます。

 

 

生きていて欲しい。

 

 

闘病の時はその思いしかありませんでしたからね。

フォンタンを終えて4年半。

今はこうして小学校に通えている。

年を重ね、彼女にもきっと自分と向き合う時がくると思うんです。

その時は何を言われようとも受け止める覚悟もすでにできています。

そんな時は、彼女が思い感じている事を否定せずに受け止めて、彼女が納得するまで話したいです。

 

そんな中、今月からいよいよ「のんちゃん心臓ノート」を始めます。

これはまた改めて日記に書いてきいます。

 

さっ、来週は循環器外来です。

久しぶりに医療センター行ってきまーす!