ka-noneの日記

先天性心疾患で産まれた娘の成長を書いています

2017/9/5

今週は、医療センターの外来でした。

 

 

なんだか肌寒い日だったので、ノンちゃん〝ウサギで行っていい?〟って聞かれたんで、〝うん、いいよ!〟と返事しました。

 

 

なので、約半年振りで〝ウサギのリュック〟です。

 

 

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いつものように、駅に着いたらバスに乗ります。

いつもは隣同士、一緒に座るんですけど今日は違った~。

〝一人で座りたい〟

席も空いていたので、一人がけの席に座って病院へ向いました。

それから、バスの〝ピンボン!〟を押すのも恒例になってます。

 

医療センターに着いて、診察券を通し今回は、レントゲンと身長、体重測定です。

2つで終わり。

なんと少ない事。

外来行くたびに、診察や検査が少なくなるのはとっても嬉しいことです!

なぜなら、彼女の体が悪くなっていないから~。

電車の時も、バスの時もノンちゃんに聞かれました。

 

〝今度はいつ手術するの?〟

 

〝病院にお泊りは?〟

 

こればっかりは分からないので、Y医師に聞いてみないとね。

と答えました。

そして、診察。

〝こんにちは~!よろしくお願いしまーす!!〟

と元気のいい挨拶に、Y医師は、〝おぉ~、元気な声だね!ノンちゃん〟

早速、今日のレントゲンを見て心臓の大きさをチェックしてました。

もちろん問題なし。

それから問診、内診とサチュ。

こちらも問題なし。

 

そして、先月のプリンセスになったノンちゃん画像や林間保育の話をしました。

Y医師の好きなところには、このような話もしっかり聞いてくれます。

それからノンの話し方なども気にかけてくれているみたいで会話のなかでの問題もないのか?もみてくれています。

そこでノンちゃん。

 

ノン:〝手術はいつするの?〟

 

Y医師:〝そうだね~、5年位かな?ノンちゃんが小学校5、6年生くらい。〟

 

ノン:〝うん、わかった!〟

 

こんな会話を始めてました。

もう自分である程度聞けるようになったことに僕は嬉しかったです。

きっと少なからず、自分の体がどうで、これから先何をするのか?が分かってきているんだなぁ。

これも成長!

診察終わりに、次の外来の予約。

今度は、12月です。

Y医師に〝ありがとう、またね~っ!〟とお別れの挨拶して向った先はいつものコンビニ。

今日は、おにぎり2個と唐揚げで。

レジ待ちしていると、すでに肉まんあんまんが!?

それを見つけたノンちゃん。

 

〝あんまん食べたーぃ!!〟

 

彼女は、あんまん大好き。

毎年それで、体の顔もまん丸に(笑)

だから僕は、〝まん丸になっちゃうからダメ~!〟

と言うと、しかたないなぁ的な顔でうなずいてました。

食べ終わり、会計に行くとまだまだ先の番号。

今回もその後30分待ちました。

お疲れノンちゃん。

 

帰りの彼女はご機嫌です!

なぜなら、次の手術が5年後と聞かされた事と大好きなウサギのリュックだから~。

 

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さて、ひらがなを書く練習をどんどんやっていかないとね!

後は、薬の種類が減るといいなぁ~。

次の外来は12月。

1年経つのは早い。

僕たちもこの医療センターに通い始めて7年。

短いような、長いような。

 

2017/8/21

ノンちゃん

 

 

先月で6歳になりました!

 

 

おめでとう、ノンちゃん。

 

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今年もノンちゃんリクエストで、サーティーワンのプーさんアイスケーキです。

夏に生まれたから普通のケーキよりは、アイスケーキの方が嬉しそう。

 

〝ノンちゃん、何が一番食べたいの?〟

と聞くと、〝上に乗っているハチと名前のプレート食べたい!〟と言うので分け取ってあげたら、チョコレートのプレートは硬くて食べれなかったみたい。

食べごろまで、ケーキとハチをペロン!と食べてました。

 

毎年この日は、今でも鮮明に覚えてます。

ノンちゃんが生まれた日のこと。

きっとこの先、ずーっと覚えているんだろうなぁ~。と毎年のように奥さんと二人で言ってます。

それから毎年のように、ノンちゃんにも長女にもあのドタバタ劇を話してます(笑)。

 

 

ka-none.hatenablog.jp

上にリンクを貼り付けているので見てくださいねぇ~。

 

 

それから、先月医療センターに外来に行った次の日、ポストを見ると。

 

 

なんと、〝小児慢性特定疾患更新のお知らせ〟が届いてるではないですか!?

 

 

ん~。

このタイミングで届く事が多いです 涙。

今回は、ギリギリにならない様に翌週またノンちゃん連れて医療センターへ行ってきましたよ。

小児慢性特定疾患は主治医の医療意見書が必ずいるんです。

それは通院している病院の窓口でしかお願いできないですし、すぐその意見書を書いてくれるかというと、だいたい2~5週間くらいかかります。

なので、小児慢性特定疾患の更新の際は注意してくださいね。

締め切りは、9月8まで。

忘れずに!

行ったついでに、ノンちゃんと医療センターでお昼ご飯食べました。

 

 

それから、ノンちゃんプリンセスになってきました☆

長女も6歳に時にプリンセスになりました。

だから、ノンちゃんも6歳でプリンセス。

 

そうそう、プリンセスになる最後の仕上げは魔法の呪文。

〝ビビビ バビディ ブー〟って魔法をかけてくれます。

 

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ノンちゃんに、〝プリンセスは何になりたいの?〟

と聞くと、〝ベルがいい~。〟と昨年から言っていたので、ベルになってきました。

ドレスには、バースデーステッカーを貼ってくれているので、ランド内を歩いているといたるところで、〝お誕生日おめでとう、プリンセス!〟や〝ごきげんよう、プリンセス〟と声をかけられ、ずーっとニコニコ嬉しそうでした。

 

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パレードでも、ダンサーの方たちが近づいてきて、〝お誕生日おめでとう、プリンセス〟って言ってくれたりするもんだから、本当に嬉しそうで、楽しそうでした~。

 

 

そこからノンちゃん、少しハードスケジュール。

次の日は、朝早くから保育園の林間保育で山梨県へ。

二泊三日、親元を離れお友達と過ごします。

体力的に大丈夫かな?って思ったんですが、朝から彼女は元気いっぱいでした。

それはそうですよね~。

これからお友達と3日間いれるんですから、楽しくないワケがないです。

集合場所のバス乗り場まで送っていく最中、ずーっとスキップして、お友達発見すると走っていってました。

 

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林間保育から無事に帰ってきたノンちゃんは、すごーくワンパクになって帰ってきました。

以前より、生意気に。

以前より、言う事聞かない。

以前より、自己中心的。

いろんな意味でたくましく、子どもらしくなりました!

僕たちはそれがとっても嬉しい。

普通の子どもより少し遅い、自我の目覚め。

まぁ、大変な事も増えましたけど~。

 

でも、この林間保育。

昨年、こちらからお断りして不参加にしようと奥さんと話してました。

理由は単純。

でも、昨年の説明会の時に保育士さんから、〝ノンちゃんも林間保育参加してはどうですか?〟とお話があり、行ける事になったんです。

その話を聞いたときは、本当に嬉しくて奥さんと喜んでました。

正直なところ、こちらが行きたいと行っても断られると踏んでいたんです。

ですが、逆でした。

僕らが思い考えている事と同じ事を保育園と保育士さんたちは思い考えてくれている事が嬉しかったです。

すべては、〝この子にとって〟の林間保育。

だから行かせて上げる事ができて嬉しかった~。

保育園と保育士さんに感謝です!

ありがとう。

 

それから、近くの神社の盆踊りや通っている保育園の納涼会

それから、ノンちゃん嫌がる虫歯の治療で歯医者さん。

それから、原宿に六本木や上野にも出かけました。

それからチームラボ!

www.teamlab.art

 

僕らは、Kids noonへ行ってきました。

毎年夏はどこかでイベントやっているんで行きますが、これも凄い!

 

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なんかこの画像だと、クラブにいる雰囲気で大人なノンちゃん(笑)。

大人の方は、Art  nightへどうぞ~。

行けば分かるさ、この楽しさ☆☆☆

9月10日までですから急いでくださいね~。

 

夏休みは、もうすぐ終わります。

この仕事しているから、毎週月曜日しかお出かけ出来なくてごめんね。

のんちゃん。

 

 

2017/07/04

今週は3ヶ月に一度の循環器外来で医療センターへ行ってきました。

 

毎年この時期、医療センターは七夕です!

 

各階、いたるところに短冊が置かれ自由に書いて結ぶ事ができます。

 

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僕らも毎年この時期は短冊に願い事を書いて結びます。

今年はノンちゃんの願い事と僕らの願い事、二つ書いて結んできました。

 

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一つ一つの短冊にそれぞれの思いがいっぱーい書いてあります。

その思いが届きますように!

 

今回の外来、いつものコースなんですが全て検査を済ませて外来受付へ行くと、〝すいません、心エコーありました。〟

僕は、〝マジか!?〟

外来の後ノンちゃん歯医者さんが夕方入っていて、心エコーやると絶対間に合わない。

ということなんで、歯医者はキャンセルの電話を入れました。

その事をノンちゃんに伝えると、ニコニコちんで〝え~、ほんとに!〟って喜んでました 笑。

ノンちゃん、今まで治療でどの科も泣いた事ない強い子なんですけど、歯医者だけは毎回ガン泣きします 涙。

 

歯医者は来週で今回はないけど、また来週頑張ろうね、ノンちゃん。

 

今回久しぶりの心エコー。

40分位ですかねぇ、やってもらったの。

僕は同席して、エコーモニターをずーっと見てました。

そしたら、なんとなーくですが分かるんです。

いま心臓のどの部分見ているのか。

いまどの血管みているのか。

いまどの弁を見ているのか。

ある程度分かるようになっている自分にビックリでした。

その間、ノンちゃんは〝おかあさんといっしょ〟のDVDを静かに見てました。

 

心エコーも終わり、次は循環器で受診です。

呼ばれて、いつものようにY医師が〝こんにちは、このちゃん!元気だった?〟

ノンちゃんは恥ずかしそうに〝うん、元気〟。

ここ半年くらいの外来は、ノンちゃんY医師と話をする時は恥ずかしいみたいです。

そこでそれぞれの検査の評価を聞いて、心エコーの評価。

〝問題ないです、運動もこれで大丈夫〟と言われました。

この事をノンちゃんに話すと、ニコニコちんで〝うん!〟って。

運動も大丈夫といっても注意しないといけない事はあるのでその話をY医師に聞きました。

後は先月の臨床心理の評価です。

これも3年前と今年の数値を比べてどう伸びているのか?

それから、これから何に力を入れるのか?

それと小学校での問題。

上げるとたくさんあるけど、目の前の事に全力で取り組んで、一つ一つクリアしていくしかないよね、ノンちゃん。

頑張ろう!

 

それから、ちょっと遅めのお昼ご飯。

今回は珍しく、〝うどん食べた~ぃ!〟。

らしいので、1階のコンビニへ。

レジ待ちしてると、黙って指だけさすノンちゃん。

その指差す方向は、〝唐揚げ〟。

ウケる 笑。

会計待ちの間に、冷たいぶっかけうどんと唐揚げをペロンっと食べました。

 

帰りはご機嫌です。

なぜなら、このあと彼女は歯医者行かなくていいから 笑。

 

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今回はいつもの〝うさぎリュック〟は洗濯しているので、ノンちゃん身軽。

 

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さて、次回も3ヶ月後の外来です。

それまで、自分の名前を書けるように頑張ろうね。

ノンちゃん。

入院中に読んでいた本

ノンちゃんが先天性心疾患だと診断されてから、この病気に対する情報は少なかったです。

 

Wedで検索してもなかなか欲しい情報がとれませんでした。

 

当時は、mixiでのコミュニティーが一番の情報源であったし、僕ら親にとっての〝よりどころ〟でもありました。

 

だから、mixiのアカウントは今でも残しています。

 

 

 

当時、今から6年前で僕が一番この病気について参考になったホームページがあります。

見た事あるかな?

 

http://www.kohakudot.com/main.htm

 

こはくちゃん、ノンちゃんと同じ女の子です。

疾患が似ていたのと、オペの手順や内容もしっかりまとめてあります。

こはくちゃんの日記は途中で止まってます。それはご両親が決められたことなので、その先は読めなくなっています。

その気持ちは僕も同じなので、前にも書きましたがこのノンちゃん日記も引き際は心得ています。

 

 

それから本も調べて、少しだけ読みました。

その本の中から何冊かご紹介しようと思います。

 

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 ・心臓病児者の幸せのために (全国心臓病の子どもを守る会

 

この本はこれで3冊目です。

こちらは最新版、以前より大きくなり見やすくなりました。

それからもっと詳しくなりましたけど、以前のと比べると患者さんや親御さんの文章がなくなってしまったのが残念です。

 

 

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 ・先天性心疾患の方のための妊娠・出産ガイドブック  (丹羽 公一郎)

 

当時は心疾患の本も何冊が読んでましたけど、ノンちゃんの先のことも気になるのでこれを。

こちらは、病名、症状はもちろん、成人されてからの妊娠や出産の記録が書かれています。

この本は今も、すごく参考になっています。

 

 

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 ・蝶々の心臓 (石川 祐樹)

 

この本は石川さんのお子さんが先天性心疾患で、父親目線でお子さんをとらえたフォトエッセイです。

石川さんのお子さんとノンちゃんの病名が幾つか同じだったこともあり読みました。

この本は、たまたま本屋に行ったときに偶然見つけたものです。

ご存知の方もいると思いますが、普通の本屋さんに心疾患の本はほとんどありません。

この本は、きっとめぐり合わせ。

 

 

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 ・ママのおなかをえらんだわけは (池田 明)

 

この本は頂いた本です。

それもノンちゃんがおなかの中にいる頃。

これからこの病気と闘う勇気とこの子を守るという思いにかられた本です。

内容は、胎児内記憶を中心としたお話です。

 

 

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 ・ママへのちょっと早めのラブレター (文:近藤 卓巳 絵:川島 由佳)

 

この絵本ノンちゃん産まれる前からあるんですが、当時はよく読みました。

男でも読むと気持ちが和らぎます。

この絵本は、子どもではなく大人が読んだ方がいいですよね~!

 

 

 

心疾患とはまったく関係ない本もありますが、僕たち親の気持ちが楽になる本です。

そんな本が読みたくなるですよね~。

病気に関しての本も情報として大事だとおもいますが、病気とまったく違った本を読むことで、人として、子供として、ノンちゃんとして、向き合えたんだと思います。

ついつい病気の事を考えてしまいがちなんですが、一番考えないといけないのは子供の事。

(なかなか伝わりにくいかもしれませんが)

それがあってこの病気と向き合えたんでしょうね、今思うと。

 

親だと〝赤ちゃんは親を選んで産まれてくる〟とか、子供だと〝子供は親は選べないから〟とかいう言葉があったりしますよね。

二つとも都合のいい考え方。

それでいいと思うんですよ。

そう思ったりする事で気持ちが楽になったりすることも。

 

自己解決ですね。

 

でもそれは、その当時思い感じる事です。

きっと何年か経つと、良くも悪くも自ずと考えや思いは変る事があります。

その時に、〝あの時は辛かったなぁ〟とか〝あの時はすごい頑張ったんだよ〟とか笑って話せたらいいなって思うんです。

だけど、〝頑張って!〟という言葉。

心疾患だけではないですが病気で闘病されている方いらっしゃると思いますが、僕たちは〝頑張って〟と声はかけられません。

凄まじく、辛い闘病生活の中で、〝生きよう!〟としている姿をまじかで見ているし、ずーっと頑張っているんですから〝頑張って!〟と言えないんですよね。

生まれてからずーっと入院、手術の繰り返し、そんな姿を見ていると何度も〝変ってあげたい〟って思ってました。

けど変ってやれないいんですよ。

 

 

辛いですよね。

 

 

僕ら親のできることは、時間の許す限りそばにいてあげること。

それから〝手術が成功しますように〟と願うこと。

それから術後にノンちゃんを褒めて、頭をなで手を握ってあげること。

それから術後、担当医のOKが出たら抱っこして抱きしめてあげること。

 

その様なことも、きっとノンちゃんが先天性心疾患でなければ気付かなかった事だし、使っていた言葉だと思います。

そうでなければ、きっと気付かないし、使っていた言葉。

だから、ノンちゃんには感謝してるんです。彼女との関わり合いの中で、今でも沢山の事に気付いたり、感じたりしてます。

それはきっと、奥さんも長女も同じだと思うんですよ。

いつまでも、思いやり、強く、そして優しく。

 

 

 

 

 

 

 

あやめちゃん

ayamechan.com

 

 

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 4月のことです。

いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で募金活動をしてました。

何の募金活動かな?って見たら、あやめちゃんの募金活動。

募金して、あやめちゃんのリーフレットを手に取り少しだけボランティアの方と話しました。

ノンちゃんの病気の事、あやめちゃんの事。

そして、電車の中でホームページとFBをチェックしてあやめちゃんのが今どういう状態で、何が必要なのか分かりました。

 

そして昨日の事です。

いつものように仕事帰りに中目まで歩いていると、駅前で見覚えのあるビブス。

救う会の皆さんでした。

早速募金するとボランティアの方が、〝この間も募金していただいて。お子さんが心臓病の方ですよね。〟

僕はビックリしました!

たまたまですけど、前回と同じ方の募金箱に募金したんですね。

そんな事もあるんだなぁ~。

また少しお話すると、〝やっと13、000、000万いきました!まだまだですけどこれからも応援してください。〟とおっしゃいました。

〝もちろんですよ、応援してます。〟

 

あやめちゃんを救う会の募金活動は、横浜、川崎を中心に都内でもこうして募金を集めています。

週末が多いみたいですが、募金をやる場所、日時などはfacebookなどで更新されているのでご覧下さい。

 

facebookこちらから。

https://www.facebook.com/saveayame/

 

twitterこちらから。

twitter.com

 

 

あやめちゃん。

埼玉の医療センターに入院してるみたいですね。

エクスコアをつけたのが、昨年11月。

臓器移植ネットワークの登録が今年の1月。

聞いてはいましたが、やはり登録に時間がかかるんですね。

一昨年に、ある女の子の臓器移植のボランティアに立ち上げから参加したくていろいろ話を進めていたのですが、その女の子はまもなく亡くなってしまいました。

思い出すと今でも悔しいです。

今、あやめちゃんは小児用補助人工心臓を装着しています。

これだけでもリスクはあるのですが、その女の子が亡くなる前まで子供には小児用は法律で認められていなく、大人用の補助人工心臓を付けざるおえませんでした。

その女の子が亡くなってから、ご両親が国に働きかけて今のように子供には小児用補助人工心臓の装着が可能になりました。

互いにリスクは伴いますが、こちらの方がリスクは少ないんです。

 

まだまだこの臓器移植に伴う問題や課題はたくさんあるのですが、今は一日でも早く渡米して、ドナーが見つかった時点で移植する事で命が繋がります。

もちろん、移植前や移植後も本当に辛い治療とリハビリがあります。

けど、生きて欲しいですよね!

生きたいですよね!

彼女たちのこれからの人生、順風満帆ではないと思いますけど、生きているだけで丸儲けなんです。(さんまさんの大好きな言葉)

 

ホームページでも閲覧できますが、目標額は3億1千万円です。

内訳もしっかり掲載されています。

正直あと少しというよりは、まだまだな数字だと思うんです。

臓器移植はスピード勝負だと思うので、皆様にもご協力いただいて1日でも早く目標額に達するように募金にご協力いただけたら嬉しいです。

 

ぼくも目標に達するまで、あやめちゃんを応援するつもりです。

このことをノンちゃんに話したら、少しは理解できたみたいで、〝あやめちゃん、がんばって!〟と言ってました。

僕も同じように思ってます。

あやめちゃん、一人じゃないよ。

みんなで頑張っていこう。

 

 

 

 

 

2017/5/17

今週は、臨床心理の外来でした。

 

この臨床心理での検査は、3歳、6歳、9歳と基本的に3回おこなっていきます。

 

h-navi.jp

発達ナビのリンクを貼っているのでご覧下さい。

 

 

 

ノンちゃん、初めて臨床心理を受診したのが2歳と9ヶ月。

三歳前の検査でした。

その時は、3歳児の検査をしました。

飛んだり、はねたり、積み木やパズルを使ったいろんな検査です。

検査の結果は当日すぐにでるのですが、その当時はノンちゃん1歳6ヶ月という診断でした。

総合のポイントは56。

臨床心理担当医の話と循環器担当医の話を聞いて僕らは随分と不安になったのをおぼえてます。

 

それから、ノンちゃんに少しづつですが色んな事を教えたり、覚えさせたりしています。

今もそうですが、彼女に対して厳しく教える事もあり泣きながら一緒にやった事もあります。

それは今でも続いていることです。

 

今、ノンちゃんは5歳です。

けど今回の検査は、6歳児の検査をしました。

前回とは違い、親と子供は別々にされノンちゃんは検査テスト。

僕は、担当医に質問形式で日ごろの彼女の事を言うというものでした。

〝ノンちゃん一人で大丈夫かな?〟

って聞くと、〝うん、大丈夫だよ!〟とガッツポーズをしてくれました。

なんてたのもしい!

 

それからお互い別々の部屋に行き、僕は担当医と話しながらノンちゃんの事を伝えていきました。

そうすると、ノックをする音が聞こえドアが開くとノンちゃんはいってきて〝頑張ってくれました~っ。これで終了です。〟との事。

僕の方は、その後15分かかってしまい。

時計を見ると、15時。

始めたのが、13時。

 

うぁ~、2時間!

 

いがいと時間がかかってしまいました。

きっと僕がしゃべりすぎたんでしょうね~(笑)

その後15分くらいで検査結果が上がってきました。

 

 

今のノンちゃん。

 

4歳と9ヶ月だそうです。

 

 

1歳と3ヶ月足りな~ぃ!

 

 

だけど、ノンちゃん凄いよ。

前回の検査の時は、総合で56ポイントだったのが。

今回は、86ポイント!

100ポイントまであと少し。

担当医との話のなかであったのは、〝このテストが全てではないので、今年の夏過ぎたくらいに教育委員会から就学相談の手紙がくるのでそれを受けられてもいいかもしれません。〟

との事。

上にリンクを貼っていますが、発達ナビでも同じような事が書かれてますよね~。

もう精神的に気にするレベルは僕らの中で過ぎてしまっているので、何でも前向きです。

今回の検査結果をもとに、循環器の担当医とまた改めて話をして色んなことを進めていこうと思ってます。

ポイントが全てではないですが、役所はポイントで見るてしょうね。

色々調べていると、この教育委員会の発達検査もいろんな事でてきます。

でも、僕らの中ではもうすでに決まっているんですけと、色んな専門家の方に意見を伺おうと思ってます。

その事はまたタイミングが来たら書きたいと思います。

 

診察が終わり、遅めの昼ご飯。

〝おなかへった~っ!〟って言われました。

ごめんね、のんちゃん。

ご飯を食べ終わり、会計に行き整理券みると、〝すげー混んでいる。〟

久しぶりに会計で1時間待ちました~。

 

今回も帰りは、ご機嫌のんちゃん。

 

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このウサギのリュックも夏は暑いから使えないね〜。

夏バージョンもお楽しみに!

 

 

 

 

 

 

思い出したらいっぱい話をしましょう

彼女が生まれてから今までたくさんの方たちと出会い、いろんな出来事がありました。

 

そして、いろんな事を感じ、いろんな思いも。

 

それは彼女が入院している時がやっぱり一番多かったです。

 

 

この数年間で何回か、子供のお葬式に参列させていただきました。

本当に辛いです。

参列してその顔を見るたびに、〝もっと長く生きたかったろうな。〟とか〝これからたくさん出来る事や楽しい事。それからたくさんお友達ができて、それから恋人もできたり。これからなのに。〟

思う言葉は、悲しさよりもたくさんの悔しさでした。

それは、彼女がICUやHCU入院していた時もそうです。

生まれたばかりで、ICUからHCUに移った時にもあるんです。

毎日面会しているので、同じ病室の赤ちゃんのご両親とも顔を合わせた時は、話すようになり、お互いの情報も交換したりしていると自然と仲が良くなっていきます。

それが、ある日病室に面会に行くと隣の保育器が無くなっているんです。

初めは、〝あ~、無事に別室に移れたのかなぁ。〟とか〝退院できたのかなぁ。〟とか思うんですが、看護師さんに聞くと、〝昨日○○ちやんお空に逝ってしまわれたんですよ。〟と聞かされた時に僕らはショックで言葉がでませんでした。

ほんと昨日まで、隣の保育器にいたんですよ。

しっかり顔も見ているし、しっかりその寝顔を憶えています。

そんな事が何回か続きました。

その事があるたびに、僕らは身が引き締まる思いでしたし、思うことは同じで悔しさばかりです。

その時にこの先の覚悟も決めました。

そして、病棟の屋上にある〝祈りの部屋〟の前で手を合わせていたのを思い出します。

 

それからこうして、SNSをやっていると場所は違うけど、SNSを通じてお友達になります。

そのお友達の投稿を見てお子さんが亡くなった事を知ります。

顔は合わせた事がないし、対面で話した事もありませんが、そのご家族とそのお子さんの事は生まれた時から知っているんです。もちろん泣きじゃくっている顔やニコニコ笑顔、それに闘病中の辛い顔。

それから、退院する時に一緒に抱っこして写っている画像。

まるで隣近所に住んでいる人たちの様によく知っている。

お互いに、子供の成長をSNSで見守ってきたんですから。

だから凄く悲しいし悔しいんです。

そのご両親の思いを考えると、何も言えなくなります。

けど、声をかけたいです。

メール送りたいんです。

だから、声もかけるし、メールも送ります。

時には手紙を書きます。

そのたびに、このかは生かされているんだなって感じています。

お亡くなりになられた方たちの分までとは言いませんけど、彼女には精一杯生きて欲しいと思っています。

けど、こんな思いも親の勝手な思いだと思うんです。

だって彼女の中には、0歳~2歳までの記憶はほとんど残ってないですから。

だから、彼女にも伝えるつもりです。

〝ノンちゃんは憶えてないかもしれないけど、○○ちゃんや○○ちぁんって赤ちゃんの時のお友達がいたんだよ。〟って。

それから、どう思い、何を感じるのかは彼女自身ですから彼女に任せるつもりです。

でも一人だけ彼女が覚えているお友達がいて、唯一病院も保育園も同じだったお友達。

ノンちゃんよりも1つお姉さんでした。

もちろん家族みんなで彼女のお葬式に行きました。

その○○ちゃんのことだけは、今でも彼女との会話で出てきます。

それが僕はとっても嬉しいんです。

 

なんでかというと。

 

亡くなってしまったらその子には何もしてあげられません。

出来る事といえば、思い出す事。

そして、思い出したら話す事。

だから思い出した時はたくさんお話します。

 

それは、これからも変らないことです。

 

そして、来年はノンちゃんも小学生。

小学生になったら、彼女の病気の事を包み隠さず話ます。

少しづつ、少しづつ自分の体の理解を深めるために。

 

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きっと、あることでいじめられたり、言葉で傷つけられたりすると思うんです。

それから、色んな制限で悔しい思いや悲しい思いも。

そんな時に彼女のフォローできるのは、家族か同じ先天性心疾患を持つ人たちだけ。

それは彼女だけではなく、同じような心疾患を持っている方、難病を抱えている方たちも同じと感じてます。

 

強く、優しく。